Kände mig helt slut!

Jag älskar att plantera :)

Hej hej!

Idag får ni allt förbereda er på det längsta inlägget någonsin, ja som det känns, så blir det iallafall väldigt, väldigt långt. Det kan vara bra att veta för den som inte har så mycket tid över haha :)

Jag tycker att det känns lite i år som dom åren jag hade min lilla strandkiosk. 

Först är det sommar och fint, för att sen bli lite regnigt och molnigt. Inget konstigt med det alls, helt normalt :)

Då direkt som det varit lite dåligt några dagar, ja då är sommaren slut!? 

Ja det känns som att sommaren tagit slut direkt då, alla badande dör helt ut, direkt efter ett par regniga dagar. 

Ja så har det varit trots att det kanske funnits många fler dagar som kan bli fina.

Jag tror att dom flesta familjer tänker lite så, att sommaren är lite slut för i år, efter ett par dagars dåligt väder.

Nu har vi i år visserligen haft så otroligt varmt och fantastiskt väder. Så varmt som om vi skulle vara i Dahab i Egypten, ja där var det så varmt. lika som vi haft nu hela sommaren nästan, ja faktiskt. 

Så många soltimmar som jag fått i år har jag aldrig fått, och kommer kanske inte hända igen.

Man vet inte hur det kommer att bli, lite läskigt otäckt faktiskt.

Man kan ju förstå efter den här sommaren att det händer något i världen, något som kanske faktiskt inte är bra. 

Även fast jag vill ha värme och sol, så tycker ju till och med jag att det varit för varmt för att ligga ute i värmen. Det är kanske inte värmen som varit värst riktigt för mig, nej för mig har det varit att det inte funnits luft ute, nej den luften som fanns räckte inte riktigt till har jag känt :)

Det har varit värst på kvällarna och nätterna tycker jag, men vi har som tur är en luft luft värmepump som man kan ställa in på kyla, den har räddat mig. Den gör värme på vintern och kyla på sommaren, en väl värd investering måste jag tycka efter den här sommaren.

Nu till något  jätteviktigt för mig.

Jag är så jätteglad över mitt "gym" som jag fått till mitt träningsrum, jätteglad!! 

Men!!

Det är så tråkigt att träna, fy så tråkigt!! 

Varenda dag, ja varenda dag så vinner jag över mig själv, jag tränar! 

Ja, jag tänker inte , tänker inte trots att jag tycker det är så himla tråkigt att tillåta mig att inte träna. NEJ!! 

Det är viktigt, jätteviktigt för mig att hålla mig stark, ja jag blir faktiskt starkare och starkare. 

Nu var jag inte direkt svag ifrån början, nej jag har haft såna jobb som krävt att man tar i från tårna ibland. Golvfirman och så granngården efter det. Ja det kunde vara tungt, ibland jättetungt. 

Kakel, spackel, jord och djurfoder, ja jag har verkligen fått ta i, och jag har gillat det, jättemycket!

Sedan jag blev sjuk, eller kanske rättares sagt, då jag blev sjuk så blev jag lite handlingsförlamad och kände mig rätt slut. Slut som människa, fru och mamma. 

Jag var tvungen att vara i den fasen har jag förstått så här efteråt. Jag var tvungen att få vara ledsen och jätterädd i början, och det var jag, hemskt ledsen.

Det var något jag var tvungen att ta mig igenom, och det gjorde jag.

Tack och lov kom jag över den känslan jag hade då, jag jobbade mig igenom den, inte själv, nej med dom närmsta jag har i mitt liv.

Nu då jag tränar så vill jag ge upp lite grann, fuska och göra mindre i gymmet, men nej minsann!! 

-Nu får du skärpa till dig!!, får jag tänka och säga till mig själv. 

Jag vill inte bli en hösäck i rullstolen helt utan ork och vilja, nej det kommer jag aldrig att tillåta. 

Jag vill leva, och jag ska leva, så är det, och det finns inga alternativ. 

Jag låter säkert lite hård mot mig själv, men jag måste det. Jag vill inte bli lat, nej jag är iallafall rädd att bli det, så jag vill inte ge den känslan en chans att ta över.

Nej kroppen är redan tillfångatagen av sjukdomen, och det räcker gott, jag vill också få vara med liksom.

Nu till något som inte har med något att göra alls :)

Här nedan så vill jag visa enligt mig världens finaste trapp, ja faktiskt så tycker jag det. 

Vilket hantverk/konstverk!!Jag älskar varenda detalj i bilden.

Så vacker trapp <3

Ibland på dagarna, ja ganska många timmar totalt på en dag så kan jag utan problem vrida mig eller sträcka mig efter något. Men ganska många, kanske ibland lika många timmar, så kan jag det inte.

Då stretar kroppen emot allt vad den kan. 

Tänk dig att sitta på en stol och du vill sträcka dig efter kaffekoppen på bordet en liten bit in på bordet. Tänk dig att du tar i med hela dig, och det går ändå inte att böja dig framåt, det tar totalstopp.

Då något stretar emot, så som kroppen gör då du försöker sträcka dig framåt, då blir du extra spastisk också så att benen blir hårda och  spikraka. 

Eller kanske skakiga så dom vibrerar. 

Jag lovar att det då är ännu mindre chans att få kroppen framåt. 

Ja så har jag det, varenda eviga dag!!

Nu menar jag inte att ni ska tycka synd om mig, nej för det är det inte! Jag vill bara försöka förklara lite känslan. Nu går det ju inte att förklara på riktigt hur det känns då man inte själv varit med om det, men ett litet hum kanske :)

Jag vet ju nu, och känner igen min kropp ganska bra, inte helt alls, men rätt bra faktiskt.

Jag vet när och om det kan gå eller inte, och är det en sån dag jag känner att kroppen inte vill vara medgörlig, då testar jag inte ens, nej då känner jag att det inte kommer att gå, direkt jag tänker på det.

Det är fortfarande jättejobbigt då kroppen jäklas, men den är som den är, och det enda jag kan göra är att ta det lugnt och vänta in ett annat tillfälle, eller be om hjälp förstås. 

Det är något jag verkligen fått träna på under dom här åren i rullstol, att be om hjälp. 

Inte lätt än faktiskt, men lite mindre svårt har det verkligen blivit.

Nu till lite annat :)

När vi åker på resor så kan det vara väldigt svårt att kunna hyra hjälpmedel,  ja i många länder går det inte alls, jag kan ibland inte hitta på något ställe som hyr ut hjälpmedel. Jag kan ju inte åka någonstans utan det jag behöver och måste ha.

På Mallorca har jag ett ställe/företag dit jag mailar och bokar det jag behöver, det fungerar jättebra och har gjort dom gånger jag varit dit. Så tacksam över den hjälp jag fått från dom. 

Jag har förstått att hon jag skrivit med på det företaget är från England eller där man pratar engelska iallafall då vi skrivit till varandra. 

En gång behövde jag ringa henne då det var krångel med min rullstol inne på hotellet, och då fick jag höra att jag hade haft rätt, flytande engelska pratade hon. 

Ja jag blir så avundsjuk, jag vill också kunna så bra utan att jag stakar mig och orden stockar sig :) Jag behöver träning, ja förstås så är det så. En kurs vore kanske lämplig för mig framöver, ska fundera på det.

Nu tillbaka till hyra av hjälpmedel.

Jag frågade på sjukhuset om jag kunde få en till duschstol, en som man kunde fälla ihop till mina resor. Men genom sjukhuset gick det inte. Jag skulle kunna hyra en. 

Jag minns inte kostnaden, men det var orimligt mycket. 

Jag kollade på datorn och hittade en hopfällbar variant som jag beställde och som behövdes fixas till lite. 

Hjul behöver jag då jag ska ha den både som toa och duschstol, och då behövs hjul för att flytta mig från toaletten till duschen eller tvärsom. 

Jag behövde också ha en högre rygg på den, som Gert fixade till enkelt, ja för han som kunde då haha :) För mig skulle det inte varit så enkelt :)

Lite vinglig blev den att kännas, men den kommer att fungera jättebra är jag säker på. 

Lätt att ta med på flyget, bara en platt väska.

Det jag mer skulle behöva är en lyft, ja det är svårare än en duschstol vet jag. 

Det finns fällbara såna också, men dom kostar ganska mycket. 

På sjukhuset ska jag få träffa en sjukgymnast för att gå igenom olika alternativ, för att se vad som skulle kunna fungera som gör det lätt att ta den med på resor.

Det är inte lätt att förflytta mig då jag så lätt blir spastisk, nej det kan kännas helt omöjligt. 

Ett av alternativen har jag testat förut och provat utan att det känts säkert, det ska ju fungera med bara en assistent som är med. 

Ett annat alternativ är bättre om jag får testa det, men om jag inte kan få hjälp via sjukhuset så blir den också dyr, men då har vi ju en för typ alltid förstås. 

Vi får se vad sjukgymnasten tror och tycker.

Vi vill ju kunna resa, och jag vill resa till flera länder och inte bara till Mallorca som det blivit nu, ja jag skulle iallafall vilja ha möjlighet till att kunna göra det. 

Jag orkar inte åka jättelångt i flyget, nej jag kan inte sitta så illa så länge i den ställningen.

Här nedan visar jag några kort på Gert som fixat både högre rygg och hjul på stolen:) 

Han är så duktig och snäll min älskade man <3

Nu till nytt ämne igen :)
Jag känner en tjej som hjälpte mig och oss att sy lite för många år sedan. Hon sydde Melina och hennes kusin Amalias disco kläder förut då dom tävlingsdansade.
Hon var och är så himla duktig, och så snäll.
Hon fick rycka ut och hjälpa oss härom veckan.
Melinas en topp (tunn tröja) gick sönder i ryggen, sömmen var sydd så tajt så den gick upp.
Den och min regnkappa som jag råkade köra sönder då den fastnade under däcket då jag var ute i regnvädret. Ja det blev världens reva.
Ja hon är inte bara superduktig, hon är snabb också.
Det blev så fint och det syns inte ens att det är lagat, ett proffs!!
Vanliga gardiner och sånt fixar min symaskin och vi, men i svåra silkiga och stretchiga tyger, nej då går det ju inte.
Jag har min farmors gamla fina symaskin så det är inte konstigt att den inte fungerar, nej då på den tiden fanns ju inga såna tyger som finns nu  :)
Tusen tack om du läser det här :)

Inte nog med att han kan fixa hjälpmedel till det bättre min man, han kan hjälpa mig med allt jag kan behöva.
I mitt skafferi tex så har jag haft det lite tokigt, ja faktiskt i fem år, sedan jag fick köket haha :)
Jag kom på att jag ville ändra en fast hylla mot en med låda som man kan dra ut.
Jag och Rebecca trodde att det skulle vara jättesvårt, men det gick snabbt för Gert, han fixade det på nolltid. Ja jag är så glad att han vill göra och hjälpa mig med mina projekt, och att han grejar med sina egna också förstås :)

Jag har ju ett kök som saknar underskåp, ja det märks ibland, och nu kände jag att jag ville göra om och få det bättre i lådorna.
En låda jag kunde dra ut var högst upp i skåpet vilket jag ju inte hade någon nytta av alls eftersom jag ju inte når dit :) Jag ville få den flyttad ner och den fasta hyllan där nere upp :). Ja vi bytte helt enkelt plats på dom.
Nu tror jag att det blir riktigt bra. Jag kanske hinner göra klart innan jag rättat och blivit klar med det här inlägget och isåfall kommer ett kort på det färdiga resultatet här nedan.

I en av lådorna under ugnen har jag haft alla mina bakgrejer, ja dom har ju blivit många med tiden då jag köper bullformar och muffinsformar lite då och då.
Jag och Gert var till "dollarstore" (butik) för att köpa en låda där jag kan ha dom i allihop.
Den blev bra, jättebra och så hade jag två andra lådor till lite småbrödsformar.
Jag vill ju ha ordning, inte bara på kläder och handdukar och sånt, nej jag vill ha ordning i alla skåp. Det är viktigt för mig att det är fint och ordning. Viktigt för mig att veta vart alla saker är då jag har svårt att leta själv sen. Det är skönt att veta om någon frågar vart något är.

Jag måste snart köra igång med bakningen då det ju snart börjas spela hockey.
Jag kommer att göra lika i år, att baka till varje match så mycket jag orkar och hinner med förstås.
Trettio matcher ska det bli, ja ni förstår ju :)
Killarna är ju inte svåra att baka till tack och lov, och dom blir nöjda och glada trots att det ju blir lika många gånger, jag är ju ingen bagare precis haha :)

Nu har jag ju en bagare och konditor i familjen, ja Marielle, min äldsta dotter är det. Hon läser på högskolan, och jobbar, och är inte det minsta sugen på att baka :)
Hon gillar hennes mammas bullar trots att jag gör dom på mitt sätt, eller tack vare att det är på mitt sätt. Ja jag gör gärna bullar och jag blir lite stolt då hon gillar dom. Bra betyg tycker jag :)

Nu till lite pinsamheter :) Jag har skrivit om det här förut, kanske till och med flera gånger.
En sak som jag faktiskt inte ens minns hur det var, det var så länge sedan jag var frisk.
Att kunna gå på toaletten, att veta när man ska gå och hur man gjorde haha :)
Ja nu blev det lite skit prat:)
Lite knepigt hur man kan glömma det kan tyckas, men jag har verkligen gjort det.
Jag har lyxen nu att gå på toalett då jag bestämmer mig för det, haha, lyx kanske det inte är egentligen, men jag väljer att tänka så, och tycker nog att det är lite så faktiskt.
Microlax varannan dag, och ibland ändrar jag om jag ska iväg någonstans så jag slipper känna mig stressad på toaletten den dagen jag ska iväg.
Jag kan då alltså gå två dagar i rad för att ändra dagar :)
Jag kan alltså styra det lite själv, men utan microlax så finns det ingen chans.
Nej jag har ingen som helst koll på hur och vilka muskler jag borde använda, jag kan inte styra det själv alls, det är min hjärna som slutat med det helt enkelt.
Ja hur som helst så är det ju lite bra att jag kan bestämma, iallafall än så länge kanske jag ska skriva, man vet ju aldrig framöver.

När jag ändå skriver om lite detaljer i mitt liv så fortsätter jag med fisandet.
Ja jag inte bara skriver vidare om det, utan jag gör det på riktigt också.
Innan jag blev sjuk så fisde jag nästan aldrig, nej jag gjorde verkligen inte det.
Jag kan säga att jag fått igen det nu haha :) Ja jag väljer att skratta åt eländet :)
Det är en sak jag aldrig kommer att vänja mig med tror jag, nej fy vad jag inte gillar det.
En bra sak är att jag aldrig fiser då jag sitter i min rullstol, nej det gör jag inte.
Men i min fåtölj och när jag lyfts i lyft skynket, ja då minsann kommer all luft i världshistorien haha :)
Jag vet ju att alla fiser, det säger ju alla, men jag gjorde inte det förut.
Nej jag fisde inte då jag var frisk, så antagligen är det därför jag tycker det är så hemskt att jag inte kan styra över det nu. Att jag nu fiser varenda dag, ja faktiskt varje dag!!?? Det ju faktiskt jäkligt orättvist, inte nog med att jag blev sjuk, så ska jag fisa också!! :)  Nej minsann det är inget jag tycker är bra haha :)
Ja även om jag låter allvarlig i mitt skrivande så är jag inte det, nej då, jag reder mig bra och dom runtomkring mig är ju vana och tycker inget är äckligt.
Nej ingenting med mig är äckligt säger dom, så underbart fantastiskt jag har det måste jag säga, ja hur många har det så bra egentligen? Ingen knappt om jag ska jämföra, nej nästan ingen.

Jag har sån tur i livet att jag träffat dom bästaste människor som finns i mitt liv, att jag fått världens finaste tjejer och att jag får bara vara så som jag är.
Att få vara Nina, mamma och fru, det är den största gåvan av alla, att jag är bra som jag är, att dom runtomkring mig tycker att jag är okej eller bra..

Nu till något annat igen .)
En dag för ganska länge sen, jag minns inte hur länge sen det är, många månader sedan iallafall.
Jag köpte mig en ormbunke.
Ja jag tycker dom är så fina och den här var jättefin och alldeles lagom för mitt köksfönster.
Jag var ganska säker på att den skulle dö fort, ja jag har testat förut utan att få dom att överleva.
Den här gången överlevde den så pass mycket att den växt ur köksfönstret för länge sen.
Jag har bytt kruka på den förstås, men det behöver jag ju göra igen, den är ju så stor nu så den behöver en större kruka.
Den är jättefin och jag har inte mage att göra mig av med den trots att den faktiskt inte har någon given plats längre. Framöver så hittar jag nog en ny plats för den, men just nu får den stå på en pall bara eftersom den inte får plats i fönstret längre.
Jag hade en jätte annorlunda enkel pidelstal förut som jag gav bort? Hur tänkte jag då haha?? :)
Ja ja, en ny kruka framöver och ett nytt ställe att få vara på så får vi se :)

Jag har en till blomma som trivs, ja det gör den verkligen. Nu trivs jag lite mindre med den här än den trivs med oss då. 

Den har fått flytta in i träningsrummet, den fick inte bo i vardagsrummet mer, nej jag hade fått lite nog av den kan man säga. 

Ja vi har haft den i många år, och jag har planterat om den många gånger men nu får den vara. 

Jag kanske borde ge den till någon som gillar den mer än jag .) Jag får fundera på det. 

Men samtidigt så kanske den borde få vara kvar där, då får den och jag lite sällis varje morgon vid träningen :)

Jag tycker trots allt att den är skitful haha, men det kan ju inte den rå för förstås.

Taskigt att säga ful, men jag tycker faktiskt det :)

Nu till något märkligt.

Ni som känner mig vet ju att jag haft en idol som stått sig genom tiderna, ja jag skriver förstås om Björn Skifs. 

Jag tror att jag upptäckte honom då jag var runt 8-10 år ungefär. 

Jag hade flera skivor och kunde varenda låt ganska snabbt tror jag. 

Björn Skifs pratade på radion då jag var liten, jag minns att jag satt i mitt rum och lyssnade på min radio, lyssnade på varenda ord. Ja jag var helt förälskad !!

När jag skulle sätta på en pod häromdagen så kom det upp gamla avsnitt av sommarpratare, från 1969 tror jag det började faktiskt och framåt.

Jag försökte få till det genom att stänga av och sen sätta på, men jag hamnade fortfarande på dom gamla. 

Jag fick helt enkelt men tidskrävande lov att gå framåt i tiden några år då och då. 

Då råkade jag se det, Björn Skifs 1981!!. 

Jag bestämde mig rätt snabbt för att lyssna på honom och gjorde det medan jag låg och solade. 

Hur bra var han då liksom? Jag förstår verkligen att jag gillade honom, men jag var bara 11 år då? Det var kanske inte världens bästa prat nu så här massa år senare :)  

Ja 11 år och väldigt förtjust var jag ju, och sen höll det i sig, ja i väldigt många år. 

Alla andra i min ålder gillade Gyllene tider och Noice på den tiden, men inte jag :) 

Lite som ferdinand under sin korkek känner jag mig då jag skriver haha :)

Jag satt där och väntade liksom :)

Jag var ganska fast besluten om att han skulle upptäcka mig en dag, att jag skulle möta honom, men nej, det hände aldrig. Men hoppet fanns där hela tiden.

En vän till mig berättade om ett bröllop hon varit på, och att hon blev sittande bredvid "min Björn" då dom skulle äta, tänk vilken grej!! 

Avundsjuk men samtidigt så glad att det inte var jag, jag hade nog gjort bort mig både en och tusen gånger haha.

En gång jag verkligen trodde att han skulle upptäcka mig på var då jag var på teater i Stockholm. 

"I hetaste laget" hette teatern, och det var där det skulle hända.

Jag hoppades att han skulle se mig, jag var helt säker på det, det kändes som att just den här kvällen! Ny kavaj och nya byxor, jag var så fin så. 

Jag var helt säker på att just den gången skulle det hända, men nej inte då heller. 

Han stod på scenen hela kvällen utan att se mig, hur gick det till liksom? haha :)

Den jag hade med mig hade ingen aning om hur min "plan" såg ut.

Ja så här många år efteråt så kan jag ju skratta åt allt, men just då, ja det var verkligen på riktigt då.

Efter det så började nog mitt intresse svalna något haha :) 

Ja lite vartefter kan jag säga, och nu har det inte funnits intresse alls på många många år.

Nej vilken tur att jag inte gifte mig med honom, nej då hade jag ju aldrig träffat mannen i mitt liv, min bästaste finaste Gert <3 

Men bra tycker jag att han är fortfarande, skitbra faktiskt!!

Nu till något helt annat, igen :)

Inköp av kläder, ja till den här sommaren så har jag inte varit så duktig på det, men egentligen är jag det.

Inför den här sommaren så har jag köpt flera 3/4 byxor, ja flera jättefina, men hur tänkte jag där?

Jag måste ha stödstrumpor på, ja varenda dag behöver jag det. Hur snyggt kan det bli med korta byxor och långa strumpor?? Haha :) Inte så värst :)

Om jag inte har strumporna på så är benen jättetjocka, och hur snyggt är det haha? :)  

Jag hade lite otur då jag tänkte där haha :)

Jag har ju skrivit om hur min kropp jäklas med mig, ja det gör den verkligen. 

Men om jag tänker tillbaka på hur det var förut, i början av min sjukdom så är jag ju i himmelriket nu.

Jag vet då inte hur min kropp skulle vara utan min medicin, både den mot mina spasmer och den mot nervsmärtan, hur skulle jag klara av att ens leva? Nej hur skulle jag klara mig utan den??

Jag är så glad att den fungera så pass bra som den gör, absolut inte fullt ut, men den häver det värsta.

Utan medicin så hade mitt liv inte sett ut så bra som det gör, nej då hade ingen runt mig haft det bra, och jag hade mått så dåligt. 

Tacksam över det och över all hjälp jag fått och all hjälp jag får då jag behöver den. 

Kärlek till er alla som finns för mig och som läser det jag delar med mig av. 

Ja jag ska ju framöver ta tag i bokskriveriet på riktigt, och jag tänker lite som att "om Persbrant kan" så kan väl jag haha :)

Tar det lite som en klackspark haha :)

Det blir en spännande uppgift, och tänk så mycket jag har för mig nu för tiden, och vad jag törs :)

Nej nu behöver jag sluta för idag så jag hinner rätta inom det närmsta dagarna. 

Om du orkat läsa igenom hela mitt inlägg så har du verkligen tagit dig tid för en stund med mig :)

Tack <3

Jag hoppas att ni har det lika bra som mig och att ni mår bra.

Kram kram till er alla