måndag 31 december 2012

Nu får det faktiskt vara nog:)

Hej på er!
Idag är det nyårsaftons dagen och jag hoppas verkligen att nästa år ska bli lite bättre än det här året.
Nu har ju inte själv året varit dåligt alls egentligen, men då jag tänker på hur sjuk och dålig jag blivit så önskar jag iallfall att nästa år blir en aningens bättre.

Min önskan och förhoppning är inte att kunna gå igen, för det känns som det inte kommer att bli så, men om jag kunde få bli en aningens bättre så skulle jag vara så himla nöjd och glad.
Det är så mycket man tagit för givet och ändå inte varit nöjd, och nu då man blivit sjuk så inser man ju vad larviga saker man gnällt över förut.
Ingenting skulle vara jobbigt för mig nu om jag var frisk kan jag lova, men när man känner att styrkan och kraften är som bortblåst så känns allt ganska jobbigt faktiskt.

Nästa år ska bli ett riktigt bra år har jag bestämt och vi har då flyttat och börjat om i ett nytt hus med nya möjligheter och hela livet kommer kännas enklare, iallfall för mig som kommer få ett hus anpassat efter mig och min kära rullstol.
Jag är så himla glad över min rullstol och jag skulle inte klarat mig utan den.

Jag läste på datorn i förrgår kväll något som gjorde mig så himla himla lycklig och jag fick faktiskt jättemycket hopp av det jag läste.
En tjej som var 45 år hade suttit i rullstol runt sju år om jag minns rätt och nu kunde hon gå två kilometer utan stöd?!!
Undrens tid är kanske inte förbi och vem vet, tänk om jag skulle ha sån tur att bli så frisk igen?

Nu går jag inte runt här och hoppas på att kunna gå igen, nej det känns för bra för att det skulle kunna bli så, men jag fick lite hopp om att iallfall kunna bli lite bättre och jag ska själv se till att hjälpa till så mycket det går.

Från imorgon ska jag börja med min Msdiet igen som jag gick efter i våras och somras.
Jag ska sluta med mjöl, socker, mejeriprodukter, ägg och lite sånt :), efter vi varit på Gotland i höstas så har jag fuskat som bara den och jag känner mig nu motiverad att se till att 2013 ska bli mitt år!
Jag känner att jag måste försöka med det jag kan och vad jag stoppar i mig är ju mitt eget ansvar och då finns inte mycket att välja på än att ge det en rejäl chans,  och jag ska kämpa på hela året som kommer har jag bestämt.
Ikväll sa vi äta god mat och jag ska äta efterrätt och njuta av den, men sen får det faktiskt vara nog.

Jag ska också ta tag i mitt yogande, jag kan ju inte göra rörelserna till andningen som jag borde men jag ska iallfall andas minst 31 minuter om dagen och bara vara i nuet just då varje dag.
Jag förstår inte varför jag slutat med det faktiskt för hur jobbigt är det?
Inte alls förstås och tänk om det kunde hjälpa mig och min sjukdom att bli lite bättre?
Jag känner efter jag läst om henne att jag verkligen fick en tändning och fick hopp så nu kör jag!

Ikväll ska jag och Gert bara vara hemma och vara, som vanligt och självklart har vi köpt en stor och fin flaska pommac:)
Här hos oss dricks det inte en sån här kväll och det gör det ju nästan aldrig förstås, men just såna här kvällar är det viktigt att kunna hämta eller skjutsa barnen om det skulle behövas.
Inte så många föräldrar som tänker så har både jag och Gert förstått men för oss är det viktigt att kunna sätta oss i bilen om det behövs.
Det skulle vara pinsamt att behöva ta taxi bara för att man druckit något och barnen behöver hämtas tex. Inte bara pinsamt heller förstås för det kostar ju massor också :)
Alla får förstår göra som dom vill, men jag tror att våra barn känner trygghet att veta att vi kommer oavsett liksom!
Nu kan ju inte jag köra än förrän vi får våran nya bil, så ansvaret ligger mest på Gert förstås, men sen då jag också kan ta mig iväg så kan ju jag också hämta.
Skillnaden nu och förut är ju förstås att jag inte kan gå ut och hjälpa till med något om det krävs, men det får jag vänja mig vid även om det kommer ta tid att göra det.

När man ju kunnat gå nästan hela sitt liv så får man ju tänka sig att det inte är så himla lätt att vänja sig vid att helt plötsligt inte kunna göra det man kunnat jämt förut och tagit för givet.
Livet kan verkligen bli annorlunda mot vad det varit förut, och det kan drabba vem som helst.
Ta vara på livet och var glada för dom små sakerna ni kan.
Jag brukar säga ibland här att jag skulle vara glad om jag bara kunde det och det osv :)
Bara små små önskningar, men väldigt många små saker är det ju jag skulle vilja kunna som jag kunnat förut.
Livet är viktigt så lev livet som just du vill medan du kan!!

Kram på er och ha en härlig nyårshelg!

fredag 28 december 2012

Min positivitet har varit lite spårlöst försvunnen :)

Hej på er!
Nu var det några dagar sedan jag skrev i min blogg och det beror mest på att mina händer inte alls vill skriva dom bokstäver jag vill.
Det kommer nog bli lite mer sällan nu ett tag och så får jag hoppas att dom blir lika bra som dom var förut förstås, men som det känns nu så är dom allt annat än bra.
Dom är som bedövade och den ena handen brusar och känns konstig som bara den.

Konstig sjukdom det här och jag hade inte i min vildaste fantasi kunnat tro att jag skulle bli så här dålig så snabbt.
Jag trodde nog att det skulle ta många år att bli så dålig som jag blivit nu på bara ett år.
Men livet går vidare och man lever ju bara nu,  och jag ska verkligen försöka få lite ny glädje och ork så jag får tillbaka lite positivitet som nu i några dagar faktiskt nästa helt spårlöst försvunnit:)
Det är förstås inte så himla lätt att vara positiv mitt i allt jobbigt och då man känner att hela kroppen håller på att ge upp så blir det inte alls lätt att tänka rätt.
Nu vet jag ju att jag kan det egentligen så jag vet att det kommer bli bra, men det är lätt att man känner sig värdelös och dålig då kroppen inte vill vad huvudet vill.

Jag fick en tablett häromdagen jag började med och käkade i fyra dagar, bara en tablett om dagen och jag tog den på kvällen då man ju kunde bli trött av den.
Den skulle hjälpa mot mina spasmer i benen och jag hoppades mycket på den.
Efter fyra dagar började jag bli deppad på riktigt och jag och Gert läste noga om tabletten och insåg att jag var tvungen att sluta med dom.
Jag fick jätte kramper på natten och under dagen var mina ben som gele kändes det som.
Jag kunde knappt flytta mig från rullstolen till toaletten och mina ben var ännu vingligare än dom varit innan.
Jag hade också tagit tabletter mot min kissnödighet på natten och när jag läste på dom ordentligt så var muskelsvaghet på den också en biverkning.
Ja som ni förstår så tog jag bort den också och än så länge har jag inte behövt väcka Gert på natten för att hjälpa mig ur sängen. Skönt och jag hoppas verkligen det håller i sig så. Jag behöver verkligen sova på natten och jag är vaken så många gånger på en natt så när jag väl sover vill jag sova, och jag vill inte gå på toaletten då :)

Gert ringde kommunen igår för att faktiskt säga till att vi behöver hjälp med mig här hemma och särskilt då han börjar jobba efter nyår.
Jag var ledsen igår och kände att allt blev jobbigt och då sa Melina: men mamma man kan ju inte vilja allt man måste göra :) Härliga härliga Melina och jag vet att Marielle skulle sagt eller tyckt lika, men hon är ju i sälen hon och jobbar och sliter min älskade unge :) Vad skulle jag då göra utan mina älskade tjejer!?
Jag orkade inte ringa för jag skulle bara gråtit i telefonen, jag var alldeles för ledsen för att orka ringa.
Han ringde också till min vän Annika som är personlig assistent och som vet ungefär hur allt fungerar och det var skönt att få lite tips av henne.

Hon från kommunen kom idag klockan två och vi insåg både hon och jag att vi varit grannar i Ludvika förut så hon visste att jag varit sjuk förr i tiden och så också.
Faktiskt skönt att det var just hon och inte en sur grinig tant som kom haha :)
Vi kom överens om att dom ska komma varje morgon och hjälpa mig ur sängen så jag slipper gå upp vid fem då Gert går till jobbet. Blir nog bra hoppas jag verkligen.
Jag ska få ett larm som jag kan trycka på och att jag ska trycka på det varje dag då jag ska in i duschen så dom kan komma och finnas ifall att. Jätteskönt känns det att det fungerar så, och lika om jag behöver lägga mig så trycker jag på knappen och så kommer dom och hjälper mig att lägga mig:)
Det känns ganska okej med allt även om jag förstås inte vill ha hjälp utan vill ju klara mig själv som jag ganska nyss kunde göra.

Min vän Elenor  berättade att hon och hennes en dotter satt i soffan vid henne en dag och dottern sa att jag ska nog inte önska mig något mer i juklapp än att Nina blir frisk! <3
Härliga underbara oegoistiska människor och jag är så himla lycklig dom finns i mitt liv och bara finns liksom!

Snart är det bara en månad kvar tills vi ska flytta och vi måste snart börja packa ihop lite här och var känner jag och det enda jag kan göra är ju på den våning jag bor på:) Källaren och övervåningen måste blir Gerts och barnens jobb.
Blir skönt då vi väl flyttat iväg och allt börjar bli lite klart och ordning på.
Jag måste ringa kommunen i Ludvika snart också för att ordna så jag kan få hjälp då vi bor där också,  så jag vet att jag kan ta mig in i duschen och ta mig upp ur sängen.
Det kan låta larvigt att jag behöver duscha varje dag, men för mig är det jätteviktigt att få känna mig fräsch och lite fin förstås, men får se hur länge det fungerar att fixa till mig själv.
Jag får ta en dag i taget och så får jag se vad som händer, men det är inte så lätt för det är lätt att man tar ut i förskott och tror det värsta förstås, men vem skulle inte göra det?

Jag hoppas alla får en fin helg och nyårshelg efter den vanliga helgen.
Kram från mig till er alla som läser min blogg :)
Kram kram

måndag 24 december 2012

Julen är viktig på olika sätt för alla :)

Hej hej :)
Jag sitter här och väntar på att få gå på toaletten innan jag går och lägger mig.
Det är inte alls så att det är upptaget på toaletten utan det är jag som måste vänta tills jag verkligen känner att det är dax, har försökt flera gånger men det går inte alls.
Så himla jobbigt är det då man ju vill gå på toaletten en sista gång och sen veta att jag nog får sova hela natten utan att slippa väcka Gert för att gå upp.
Jag hoppas det snart blir dax så att jag kan få lägga mig och förhoppningsvis få sova hela natten ända tills imorgon bitti då det faktiskt är julafton :)
Härligt med julafton och imorgon ska vi ha lite julafton här hemma på förmiddagen och sen på eftermiddagen ska Gerts pojkar som vanligt vara hos sin mamma och mina tjejer ska åka till sin moster och käka lite och ha jul där.
Jag och Gert har i flera år känt att vi vill vara hemma bara och har gjort så. Inte jätte accepterat av alla förstås men det kan inte hjälpas.
Vi vill verkligen bara vara hemma och bara vara och slippa dra iväg någonstans och nu när jag är sjuk är det ännu viktigare för mig att få vara hemma.
Här hemma vet man ju att toaletten fungerar och allt känns lugnt och skönt så det kommer att bli många hemmadagar framöver.
Nu gillar jag att vara hemma och har gjort innan jag blev sjuk också och det känns skönt att vi bestämt oss för det för flera år sedan,  och faktiskt struntat i vad alla andra tycker.
Viktigt att alla får göra som dom vill och jag vill att våra barn ska få göra som dom vill under alla år framöver och vi kommer inte bli sura eller arga eller ge dom dåligt samvete någongång.
Dom kommer alltid att få göra som dom vill och det är superviktigt.

Julen har ju då barnen varit små varit viktig förstås, men nu känns den mindre viktig tycker vi båda här hemma. Vi köper förstås paket och vi gör lite sill och sånt som hör julen till. Men annars är det inte så viktigt alls längre.
När man gör som man känner och vill så kan det bli ganska mycket och många negativa kommentarer från dom runtomkring,  och det är inte alls lätt att bryta en tradition som varit i många år. Men för mig har det ändå varit viktigt att få göra som vi vill och när våra barn har egna familjer sen så blir det våra barn som får ha sina egna traditioner. Om dom vill dyka upp på julen så kommer dom förstås att vara så välkomna så, men om dom inte vill eller kan det så kommer det inte alls att göra någonting för man kan ju ses vilken dag som helst och behöver inte göra det just då det är jul.

En av dom saker jag börjat min resa med mig själv och lärt mig säga nej är just det med jularna. Jag måste inte alls göra som andra bestämmer att jag ska göra utan jag bestämmer själv och gör så som jag vill. Gert tycker lika som mig och vill också bara vara hemma och ta det lugnt.
Det är inte alls så att jag tycker illa om det gamla som vi haft utan mer att jag känner att jag inte passar in och inte trivs riktigt.
Vill inte låtsat och vara ytligt trevlig utan vill finnas, jätteviktigt att få finnas och i år har vi hyrt flera filmer vi kan titta på då det ju kan vara lite dåligt med tv program på julen.
Vi kommer ha en skön lugn jul och jag hoppas förstås att alla andra också får en skön härlig jul.

Nu då jag blivit sjuk känns det extra viktigt att slippa all stress och det är ganska jobbigt då det är mycket folk runtomkring mig så det ska bli superskönt att bara få vara hemma.
Det är många många som gör så som jag gjort förut om åren, som gör sånt man kanske inte egentligen vill.
Det  är inte alls lätt att bryta mönster och ta sig ur det men jag kan lova att det är skönt då man känner att man gör det som känns rätt i hjärtat och att man går efter det!
Jag hoppas att dom som känt som jag gjort förut orkar ta sig ur det en vacker dag och orkar.
Orkar med allt som kan komma,  och jag lovar att det kan komma både det ena och det andra.
Det är en befrielse att lära sig att säga nej kan jag lova även om det faktiskt är ett riktigt jobb, jobbigt jobb men det går.

Jag hade en tant Monica som låg bredvid mig på sjukhuset och vi vart att prata om julen som hon skulle tillbringa på ett ställe hon egentligen inte ville till.
Jag berättade för henne att jag ändrat mitt liv och faktiskt säger nej om jag inte vill och hon nästan grät och tyckte jag var så stark.
Hon säger fortfarande då jag pratat med henne lite då och då i telefonen att hon är så glad för mig och för att jag gör henne så positiv.
I år väljer hon ändå att fira jul på det sätt hon inte vill men vem vet, nästa år kanske hon törs säga nej.
Hon är dubbelt så gammal som mig, alltså 84 år, och då borde man ju faktiskt få göra som man vill då man är så gammal :) men för mig är det självklart att man får göra som man vill jämt förstås.
Min tant Monica är viktig för mig och även om hon säger att jag är stark och positiv och att jag gör henne så glad och starkare så får jag så mycket tillbaka av henne. Jag tycker så mycket om henne och önskar jag kunde hälsa på henne, men jag ska göra det bara snön försvinner och jag kan hälsa på henne och jag kan åka iväg själv med min nya bil.
Det kommer bli härligt att ta mig iväg alldeles själv sen, en riktig befrielse verkligen men man vet ju inte hur min sjukdom ser ut då förstås.
Jag får ta en dag i taget och se vad som händer och inte händer.

Igår kom min Marielle hem från sälen och hon ville så gärna att vi skulle spela Bingolotto idag, vi spelade allihop men inte en krona vann vi :) som vanligt ungefär haha.
Nu ska jag sluta skriva och försöka mig in på toaletten och sen få hjälp upp i sängen av endera Gert som jag måste väcka då, eller någon av tjejerna.

Jag önskar er alla en jättegod jul och nyårshelg!

Kram kram

fredag 21 december 2012

Försöker fokusera på vad jag faktiskt kan!

Våran fina nya tomte :)


Hej och god morgon!
Jag gick upp jättetidigt idag så att Gert kunde vara med lite då jag skulle resa mig och sätta mig i rullstolen. Jag känner att jag inte klarar det själv längre, men mycket beror på att jag är rädd för att ramla tror jag så jag vill göra det säkra före det osäkra.
Skönt att ha någon bredvid sig som man kan hålla i lite grann ifall jag blir extra vinglig så jag inte ramlar.

Jag fick ett meddelande på min facebook häromdagen som gjorde mig väldigt glad och förvånad samtidigt.
En tjej skrev till mig att hon skulle kunna tänka sig att vara lite assistent till mig när det blir aktuellt.
Det kändes lite konstigt men jag har ju själv börjat tänka i dom banorna, att jag faktiskt kommer att behöva ha hjälp att ta mig in i duschen och att få upp och ner benen i sängen och hjälp med att få på mig strumporna tex.
Kan ju hända att jag blir sämre och behöver hjälp med allt till slut, men det vet man ju inte utan man får tänka på hur det är just nu.
Jag är en person som gillar att vara ensam för att greja lite på dagarna och jag vet inte men det kan hända att jag kommer känna det bli lite ovant och jobbigt att ha någon hemma hos mig hela tiden sen framöver.
Men det kan också kännas superskönt att veta att jag kan få göra det jag vill göra också :)

Jag längtar så himla mycket efter att få flytta till vårat hus i Ludvika, det kommer bli så himla mycket skönare och lättare med allting och bara att få en större toalett kommer vara underbart verkligen.
Det är ju dom självklara saker som ju alla tar för självklart som jag kommer behöva hjälp med.
Jag har verkligen fått vakna upp ordentligt och fått lära mig att se på livet på ett annat sätt än förut innan jag blev sjuk.
Alla i min familj har börjat se rullstolar överallt och dom fanns ju förstås förut också med men inget man tänkte på faktiskt. Det blir att man tänker lite mer på handikappsanpassningar också nu då jag har blivit sjuk.
Nu om jag möter någon i rullstol så kollar jag lite om dom har en lika rullstol som jag har kanske :)
Det är mycket i mitt liv nu som fått lov att förändras och den största förändringen är faktiskt att ta det lugnt och inte skynda sig.
Så fort det blir minsta stress så fungerar mina ben ännu sämre än dom gör i vanliga fall.
Det märks så tydligt så det är verkligen inte bra för mig att stressa alls.
Jag behöver ta det lugnt hela tiden och känner att det är viktigt att alla runtomkring mig också tar det lugnt så jag inte blir stressad av allt runtomkring mig.
Nu i juletider är det ju  mycket stress förstås och då jag varit i affärer och folk stressar gör det ingenting alls känner jag. Jag kan ta bort den stressen och inte lägga på den på mig, men då mina närmaste stressar runt ibland då smittar det av sig på mig lite grann tycker jag.


Nu när det blir jul och nyår har vi inget alls planerat och inga tider att passa och det känns underbart, just det med tider är jobbigt för mig och jag känner att jag oftast kommer för sent när jag har en tid att passa bara för att mina ben kanske totalvägrar att ta sig in i bilen:)
Att jag kommer för sent ibland nu för tiden är ju förstås dålig planering, så jag måste lära mig att det kan ta en halvtimme för mig ibland att ta mig in i bilen :)
Träning träning och träning känns det som och då menar jag inte träning på gym eller så utan att jag måste träna på att planera och lära mig att allt tar mycket längre tid för mig nu än det gjort förut. Inte det lättaste alls att acceptera det känner jag men jag är nog på gång.

Vårat fina porslin vi ska hämta imorgon :)

Imorgon ska vi hämta lite porslin som jag köpt.
Vi hade pratat om att köpa nytt vardagsporslin så småningom men så såg jag det här fina på blocket och var tvungen att slå till :)
Jag verkligen älskar gamla saker och det här fina kommer passa mig så himla bra, men det kan ju hända jag tycker det är för fint för att ha varje dag :) men man ska använda det man har och det är ju liksom meningen med det så det får bli vårat fina vardagsporslin helt enkelt.
Vi har köpt ett köksbord och stolar som är från 30 talet och då kommer det här porslinet passa så bra ihop med hela stilen :) Härligt härligt verkligen!
En sak av det roligaste jag vet är att inreda och klura ut hur man ska göra när man håller på att greja. Det känns tråkigt nu då jag inte kan fixa lika som jag alltid kunnat förut, men jag kan ju fortfarande planera och tycka förstås :)
Jag försöker tänka på allt jag faktiskt fortfarande kan och inte fokusera på allt jag inte kan längre.
Jag känner att det är viktigt för mig att faktiskt hålla lite i fokus allt jag kan och jag tänker faktiskt på riktigt så.


Jag har så mycket att vara glad över och jag kan faktiskt fortfarande göra mycket saker även om jag inte kan gå längre.
Nu har det ju blivit sämre med mig dom sista veckorna och självklart blir det ju massor av tankar på det och man oroar sig lite över det och ibland ganska mycket oro faktiskt.
Men min grundkänsla är god och jag känner oftast att jag är glad och lycklig och vet ju att det kommer bli bra allting och efter våran flytt kommer allt att vara så mycket enklare och jag kommer lättare att kunna laga mat och baka.
Hela livet kommer att bli enklare och jag längtar till sommaren då jag ska sitta ute på altan och fika och njuta av vårat liv och vårat fina braiga hus.
Själva huset är ju inte alls fint utanpå just nu, men med lite färg och fix så kommer det att bli jättefint.
Just nu är det också igenväxt på tomten vilket ju inte blir en lätt uppgift för Gert, men en enkel tomt ska det få bli utan en massa ogräs och planteringar.

Jag vet inte hur jag kommer skriva i min blogg framöver. det kan ju hända att det blir lite mer sällan nu då vi är hemma och lediga allihop, men skriva kommer jag att göra.

Vi ska idag köpa bingolotter till söndagen haha :)
Ja lite grann som verkligen inte är jag, men vi kan göra så det blir en myskväll här framför tv:n dagen innan julafton och Marielle tycker det är roligt med Bingo så det får bli så.
Man kan ju vinna om man har en hiskelig tur, och är man inte med så kan man ju inte vinna.
Marielle kommer hem på Lördag och ska vara hemma några dagar och jag tänkte att vi ska fixa lite julgodis då hon kommer hem så vi kan ha det på kvällen och mysa framför tv:n.
Gert och jag ska hyra några filmer på hemmakväll över julhelgen har vi tänkt också så vi får lugna mysiga kvällar här hemma då det inte finns något att se på tv:n.
Det kommer att bli supersköna dagar här hemma och jag kan gå upp när jag vill och veta att jag kan få hjälp att lägga mig på dagen också för det behöver min kropp göra egentligen.
Livet är faktiskt helt underbart och jag är så glad att jag lever och att jag har min familj och att allt känns så himla himla bra.

Kram till er alla <3


torsdag 20 december 2012

Nästan inga julkort blir skickade i år :(

Hej igen!
Jag skulle skriva igår hade jag tänkt, men tiden räckte inte alls till så det blev inte av.
Jag var på fotvård på morgonen och senare på eftermiddagen var vi till Hedemora och gjorde upp mitt bilköp.
Att gå på fotvård med min kropp var inte det lättaste, men det gick bra till slut och mina fötter fick sig en duvning :) Dom behövde verkligen det nu och det var skönt att det gick bra trots allt krångel som blev.
I Hedemora skulle jag försöka sätta mig i min nya bil och så skulle vi bestämma lite vart vissa saker skulle placeras och det var verkligen inte lätt att ta mig in i bilen och inte ut heller haha :)
Jag har bara suttit på passagerarsidan nu ett längre tag så det blev lite ovant och krångligt med mina dumma ben som får spasmer och bara står rakt ut från kroppen stenhårda.
Jag hoppas verkligen att jag kan få en medicin mot just mina spasmer så jag kan böja dom lite enklare och ha lättare att ställa mig upp;)
Jag har blivit så dålig i min högra hand så det är inte alls lätt att skriva och det är till och med svårt att skriva på tangentbordet här känner jag och många felstavningar blir det.
Jag är en julkorts skrivande tjej jag och i år har jag fått skriva bara några få kort för handen vill absolut inte skriva och jag som brukar vilja göra fina bokstäver med fina pennor får helt enkelt vänja om mig lite. Eller kanske inte så lite egentligen utan jag måste få in i mitt huvud att det inte gör något att jag inte kan skriva fint mer :( Lättare sagt än gjort men det är ett måste!
Jag kan ju inte rå för att min hand gett upp utan får ta det som det är bara.
Idag har jag varit med Gert till Falun för hans behandlingar igen, jag fick prova att stoppa ner mina händer i ett bad av parafin, det lutar nog till att vi köper ett eget sånt att ha hemma men en enklare variant än dom har vid sjukhuset då. Jätteskönt för händerna och det skulle man vilja göra varje dag, men om vi köper ett eget så kan vi ju göra det varje dag:)

När jag satt och väntade idag då Gert hade gymnastik så ringde min arbestterapeut, äntligen kan jag säga. Hon hade beställt en rullstol! Härligt men synd jag ska behöva strida för mig själv och bli ledsen och arg förstås. Det är ju självklart att jag ska ha två så en kan vara ute och bli blöt och den andra vara ren inne, inte alls så svårt att förstå tycker jag.

När vi kom hem från Falun åkte vi med Melina till doktorn nu igen, hon hostar jättemycket och det låter otäckt och hon hostar tills hon kräks. Var lite orolig hon har luginflammation men det hade hon inte, Hon ska ta sin astmamedicin så får vi hoppas det ger sig lite så hon kan få sova ordentligt, och jag med som vaknar vid varje hostning :)

Sitter nu på en handduk i vardagsrummet och ser till att rullstolen torkar innan jag kan köra runt här hemma, jag vill ju inte att det ska bli pölar så golven blir förstörda och lortiga.
Det är slalom på tv så det går ingen nöd på mig alls:)
Idag har jag känt att allt blivit att kännas så mycket bättre och jag är så glad för att dom ska börja fixa min nya bil och så är jag glad för rullstolen som är beställd äntligen!

Jag hoppas alla får en skön kväll och en härlig julhelg, jag skriver nog imorgon igen en sväng men till dom som läser och vet att jag brukar skicka julkort säger jag God Jul redan nu eftersom det inte kommer att komma något kort i eran brevlåda ;( Ledsen för det egentligen men det får lov att vara så framöver nu och kanske för all framtid, det är ingen som vet hur min framtid ser ut så jag tar en dag i taget så gott det går.

Kram kram

tisdag 18 december 2012

Det började som en riktig skruttdag, men resten av dagen blir bättre!

Hej hej!
Idag blir det ett väldigt kort inlägg har jag tänkt.
Jag har haft en jobbig morgon och inte orkat skriva något i min blogg förrän nu.
Det började med imorse då jag inte kunde ta mig ur sängen själv, jag fick hjälp av Melina så jag hade någon att hålla mig i.
Jag är så himla rädd för att jag ska ramla så jag tror mest det är därför jag känner att jag inte kan eller törs vissa saker nu.
Jag tänkte gå in i duschen på förmiddagen men kände att mina ben inte alls riktigt bar mig, och jag måste ju förflytta mig från rullstolen till duschstolen och även om det inte ens är ett steg, så måste jag ha balans för att vrida min kropp då jag ska byta stol.
Jag gav upp och skickade ett sms till Gert och förvarnade att jag måste gå hjälp in i duschen då han slutar klockan tolv idag.

Nu lyckades jag efter ett tag faktiskt få så mycket ork att jag tordes mig in i duschen och jag klarade det! Det kommer vara det viktigaste för mig känner jag, att fixa mig in i duschen varje dag.
Det vore så underbart om det kunde vända lite så jag blev en aningens bättre så jag vet att jag kan klara det själv, men som det känns nu blir det nog inte så och jag tror faktiskt för min egen skull att jag kommer behöva hjälp med det snart.
Jättefarligt om jag ramlar och det vill jag verkligen inte göra.

Jag känner mig lite ledsen och låg idag, men det går nog över om ett tag, jag är ju iallfall superglad över att jag kunde ta mig in i duschen själv även om jag känner att det faktiskt inte kommer vara så framöver.
Jobbigt att veta att man kommer behöva hjälp till såna självklara saker som man vill fixa själv, men det finns ju inte mycket att välja på för man vill ju kunna vara ren och fin och få vara som man brukar.
Ska ta tag i allt snart och höra hur man går till väga, jag vill ju inte att dom här hemma ska behöva hjälpa mig med allt så någon ändring måste det verkligen bli.

Imorgon ska vi till Hedemora och göra upp bilaffären, ska bli jätteroligt och skönt att få en bil jag kan köra själv, härligt härligt!
Hoppas alla får en fin och bra dag idag .)
Kram kram

måndag 17 december 2012

En härlig ledig skön hemmadag idag :)

God morgon denna härliga måndag, nu är det bara en vecka till julafton :)
Jag älskar egentligen allt som har med julen att göra, men i år har jag inte alls haft den härliga känslan som jag alltid haft förut.
Skillnaden är väl att jag blivit sjuk och att jag inte känner någon lust att fixa och göra mysigt och fint lika mycket nu som förut, eller egentligen gör jag ju det man då jag inte kan fixa själv så går det liksom bort.
Jag tänder ljus och har mysigt och jag har slagit in paket,  och lite sånt har jag ju gjort, men den riktiga känslan kommer inte att komma i år.
Jag sparar det till nästa år har jag bestämt och då bor vi i vårat nya hus och får fixa och greja lite där så vi får julkänsla,  och det blir ju skillnad då eftersom jag till och med kommer att kunna laga mat och baka då allt är anpassat efter mig och min rullstol.
Jag längtar nästan till nästa jul bara för att jag vet att hela livet kommer kännas enklare då.

Jag har inte riktigt tänkt på det eller märkt på riktigt men jag har blivit så mycket sämre nu dom senaste dagarna och det känns lite skrämmande tycker jag.
Varken jag eller min doktor vet ju vad som händer i min kropp, utan man får bara ta en dag i taget och vänta och se.
Jobbigt som tusan måste jag erkänna men men så är det ju nu och det är bara att göra det bästa av det.
Jag har jättesvårt att ta mig ur sängen och att lägga mig själv går inte längre för jag får inte upp mina ben längre alls, jobbigt att inte ens kunna lägga mig när jag känner att jag behöver.
Det slutar nog med att jag kommer behöva ha hjälp hemma framöver, jag behöver ju få duscha varje dag och så måste jag ju kunna lägga mig på dagen och vila lite.
Jag kan duscha själv nu men det är inte riktigt säkert kan jag säga, jag är så vinglig och så himla orolig över att jag ska ramla ikull.
Det känns tryggare att duscha när någon är hemma ifall att något skulle hända, men ingen kan lyfta upp mig själv om jag skulle ramla, för då är ju kroppen helt livlös och tung och då kommer det behövas flera stycken som bär upp mig.
Känner mig lite orolig över att det skulle bli så att jag ramlar på väg in i duschen och så ska jag behöva få hjälp liggande helt naken :)
Nej jag är försiktig som tusan men det känns som det kan hända vilken dag som helst.

När vi flyttat så ska jag nog ta tag i allt ordentligt och ordna så någon kommer hem till mig varje dag och hjälper mig och så tror jag att jag behöver ett larm ifall något händer.

I Lördags förmiddag då vi satt och åt en sen frukost så ringde min telefon, jag svarade och där i andra änden fanns Titti, en tjej som också har Ms och som hittat på mig förut via min blogg.
Hon hade läst mitt senaste inlägg och kände att hon bara var tvungen att ringa till mig och tipsa om två mediciner som hon får.
Jätte gullligt och supersnällt av henne verkligen och hon gav mig lite hopp faktiskt eftersom hon ju blivit bättre av dom två medicinerna hon tar.
Jag ska idag ringa till doktorn och se till att få hjälp att få prova dom, men den ena sortens medicin är inte riktigt godkänd än här i sverige så lite krångligt kommer det att bli att få den tror jag, men jag måste verkligen få prova den.
Tänk om jag skulle kunna bli en aningens bättre av medicinen, det vore ju så himla himla härligt så jag vill verkligen prova den.

Idag ska jag få lite besök av två härliga tjejer, jag har laddat kaffebryggaren så dom kan få lite fika och så tog Melina upp en bullpåse från frysen igår kväll så vi kan få lite fika :)
Vi älskar lussebullar här hemma och vi bakade en och en halv liter för inte så länge sedan, och dom har vi redan ätit upp haha :) Kanske behöver vi baka en ny omgång känns det som.
På julaftons morgon vill jag ju iallfall kunna käka en lussebulle, viktigt för mig :)

Jag ska inte åka någonstans alls idag utan bara vara hemma och det känns som det kommer att bli en underbar härlig dag idag, så himla skönt med en dag utan tider att passa och så himla skönt att slippa ut alls :)

Ha en bra dag alla och så skriver jag imorgon igen :)
kram kram

lördag 15 december 2012

Haft några jobbiga men bra dagar :)

Hej och god morgon!
Idag som många andra morgnar vaknar jag alldeles för tidigt.
Tänkte att jag ju kan passa på att skriva lite här då och sen få lägga mig igen och sova i några timmar till får jag hoppas.
Det har varit några jobbiga dagar här men som nu är över,  och jag kan bara andas och vara lite grann.
Det är så himla jobbigt för min kropp att ta mig in och ut ur bilen så jag känner att jag fått nog liksom, jag orkar inte alls lika mycket nu som jag orkat förut och hela min kropp känns trött och jag känner hur jag får anstränga mig mycket mycket mer än jag fått gjort förut.

I Onsdags var jag och Gert till Kupolen för att handla några julklappar, vi började med lite fika där och då såg jag min vän Madde på håll, men jag såg egentligen hennes kille som jag aldrig träffat men sett på bild på facebook:) Dom var på väg någonstans så hon tittade förstås inte in i fiket där vi satt men hennes kille såg att jag såg dom och han förstod att jag kände Madde,  så när hon såg mig så kom hon och gav mig en jättekram.
Hon har varit med om mycket jobbigt under ett långt tag och hon hade fått bra besked av doktorn innan hon kom till kupolen, skönt att det gått bra för henne verkligen. Kram till dig Madde <3

VI gick på kupolen ganska länge och vi hittade på lite julklappar som vi kunde köpa och Gert hittade två fina jackor till sig själv och det behövde han verkligen.
Kanon dag och mysigt hade vi och inte mycket folk alls heller.

Innan vi for till kupolen åkte vi för att leta reda på tomten jag köpt av en person som vi inte hittade på förra veckan då vi var till Falun. Hon skickade en bild på hennes hus och tur var det, för nu hittade vi huset ganska direkt och tomten fick följa med oss hem hit.

På torsdagen skulle jag följa med Gert till Falun för han skulle på behandling och vi blev i Falun hela dagen, skönt för honom att få lite sällskap och det blir en utflyktsdag lite grann för oss då vi kan fara iväg tillsammans sådär.

Igår var det fredag och då skulle jag följa min mamma och min syster till Kupolen :)
Ja som ni läser så förstår ni att det varit lite mycket dom här dagarna för mig.
Igår skulle jag vara i Falun och träffa min neurolog där halv tre, så vi hade lite jäktigt innan för att hinna med så mycket som möjligt.
Jag kunde iallfall komplettera och köpa nästan alla julklappar jag hade kvar att köpa och det var skönt.
Vi hade en rolig dag på Kupolen men sen skulle mamma skjutsa mig till Falun och det märks så tydligt att jag blivit mycket sämre för jag kommer knappt in och ut i bilen och det krävs verkligen en kraft ansträngning för mig då jag kämpar på. Usch så drygt så inte klokt.
Om vi haft våran vanliga bil hade det varit lättare men min mamma vill inte köra våran bil utan ska ha sin saab, och för mig var det då sista gången jag åkte i hennes saab :)

När vi kom hem så bestämde jag mig för att jag skulle lägga mig och vila min kropp lite men det var inte det lättaste alls det.
Jag kunde inte få upp benen i sängen hur gärna jag än ville eller försökte, så jag fick vänta på att Gert kom hem så han kunde lyfta upp dom åt mig.

Jag bestämde igår att jag måste vara hemma och vila mer, det går inte även om jag känner att jag orkar egentligen för benen och min kropp orkar inte lika mycket som min hjärna och mitt hjärta :)

Min doktor är bra i Falun och jag känner att han lyssnar och försöker hjälpa mig men det är inte så lätt att varken vara patient eller doktor då man har Ms har jag förstått.
Han kan inte säga hur det blir med mig och jag vill ju ha svar egentligen så jag vet vad jag har att vänta mig framöver nu då jag känner att något håller på att hända med min kropp.
Vi bestämde att jag skulle få träffa en sjuksköterska sen igen för att prata igenom eventuella mediciner jag kan prova och börja med, och så ska jag göra en ny magnetkamera undersökning för att se om jag har pågående inflammationer i hjärnan eller ryggmärgen.

Jag själv måste besluta om jag ska börja med medicinen men doktorn sa att det kan vara bättre att prova än att göra ingenting men han förstår även om jag väljer att inte få medicin.
Det är mycket och många biverkningar med medicinerna och jag känner mig ganska rädd för dom, jag vill inte känna mig sjukare än jag gör nu så jag måste fundera på det ganska ordentligt.
Det som jag skulle behöva ta i så fall är sprutor varje dag, för dom ger minst biverkningar och alla som läst min blogg och dom som känner mig vet ju att sprutor och jag verkligen inte är bästa vänner eller ens lite partypolare :) Nej fy då vad jag inte vill det!
Ska hur som helst fundera fram och tillbaka och sen träffa sjuksköterskan igen för att prata igenom allt ännu en gång eftersom jag är så livrädd och velig då det gäller både sprutor och eventuella biverkningar.
De vanligaste är depressioner och influensaliknande symptom och det är deppigheten eller nedstämdheten jag oroar mig för.
Jag vill inte alls bli deppig för jag vill vara som jag är nu och fortsätta kämpa på med mig själv och allt som behövs.
Vill inte bli  liggande och tycka synd om mig själv eller må dåligt inuti mig för det gör jag ju inte nu.
Jag vill kunna vara som vanligt och den Nina som jag är och för resten av familjen är nog det allra bäst också eftersom det ju inte är lätt att leva med någon som är deprimerad hela tiden.

Igår kväll skulle vi egentligen gå på hockey på kvällen, men vi lät bli det och gick och la oss tidigt båda två för vi var så himla trötta.
Gert och hans äldsta son Simon for iväg igår och köpte en fin soffa i Nyhammar vi hittat på blocket som vi tänkte ha i vårat nya hus i gillestugan, och så köpte dom ett fint gammalt köksbord i Ludvika som vi också hittat på blocket.
Dom hämtade upp tanten också som vi köpt huset av så att hon kunde släppa in dom för att ställa in möblerna, jättesnällt så vi slapp kånka hit allt först och sen dit senare.
Soffan och fåtöljerna vi skulle ha nere gick inte att få ner för trappen igår haha, vem vet vi kanske får ha dom uppe i vardagsrummet och låta våran soffa vi har nu vara nere istället.
Dom var lite stressade så det kanske går att få ner den sen när vi flyttat in där och dom kan klura ut hur den kan komma ner i lugn och ro :)
Roligt ska det bli att få komma in sen i huset och se hur det ser ut för jag kan ju inte ta mig in där än.
Hissen som jag har här hemma in i huset behöver jag ju ha ända tills jag flyttar härifrån och sen då jag bor i nya huset så får dom lov att bära in mig där först,  och sen får jag bli hemma tills min hiss här är flyttad dit. Det kommer bli bra till slut men lite krångel kommer det att bli förstås men jag får bli hemma då bara så blir det ju bra.
Nej nu ska jag ge mig för den här morgonen och försöka ta mig in på toaletten så jag kan gå och vila några timmat till förhoppningsvis.
Jag tog en av mina tabletter jag fick för länge sen igår kväll innan jag gick och la mig.
Dom ska göra att jag inte ska behöva gå på toaletten så ofta och har bara tagit några förut i somras så jag vet inte hur dom fungerar riktigt eller om dom fungerar ens.
Ska försöka ta en varje kväll i några dagar så kanske jag kan få slippa gå upp mitt i natten med vingliga ben.
Det vore ju så himla skönt att bara få sova en hel natt någon gång så därför ska jag testa i några dagar.
Den här natten blev det ju som många andra, att jag vaknade vid fyra för att jag behövde på toaletten men när jag väl kommer upp har det gått över :(
Väldigt mycket kraft och energi tar just toalettbesöken för mig och det vore ju underbart om det kunde få fungera som det ska, men så enkelt ska det förstås inte vara haha :)
Det känns som väldigt mycket kretsar kring toalettbesök och det är verkligen så.
Jag måste ha koll på vart det finns toaletter då jag är någonstans och nu då jag är så dålig kan jag inte gå på vilken som helst utan det måste vara handtag som jag kan lyfta mig och hänga på liksom, Jag måste känna mig trygg med att dom sitter fast för annars blir det vingligt och då fungerar det inte. Då blir jag rädd att jag ska ramla och det vill jag inte! Usch jag hoppas verkligen att benen kommer igen lite och att min kropp skulle kunna bli lite bättre så jag kan få känna mig lite mer stabil i kroppen än jag gör nu.
Hemma här känns det trots allt bäst eftersom jag har fått in mina vanor och procedurer för att göra saker och när jag ska resa mig gör jag det där jag har stöd och vet att det går bra.

Idag och hela helgen tänker jag vara inne, jag tänker inte åka bil en enda gång för jag orkar bara inte, nej en hemma helg blir det och idag ska vi slå in lite julklappar och då behöver jag hjälp nu för tiden och särskilt att skriva namn på paketen eftersom min hand inte alls vill hjälpa mig med det längre tråkigt nog.
Jag målar i vanliga fall porslinsmålning men känner att det nog faktiskt inte går längre, jag kommer om jag inte blir bättre att få sälja bort både min ugn och allting för det är ju ingen idé att ha det kvar om mina händer inte vill eller kan måla längre.
Jag får ta en dag i taget så får jag se hur det blir med mig framöver.

Ha en härlig helg nu alla och så skriver jag på måndag igen.
Kram kram


onsdag 12 december 2012

Min oro har gett sig lite så nu är jag snart på gång igen :)

Hej och god kväll eller god natt heter det ju nu då klockan är tolv nästan:)
Jag har haft ett par dagar som varit jobbigare än andra har jag känt, mest på grund av att jag varit och känt mig lite orolig över mig själv och min sjukdom som börjat ta fart på riktigt nu känns det som.
Känns otäckt och hemskt att inte veta hur mina händer och armar kommer att fungera framöver plus att mina ben känts riktigt mycket sämre ett par dagar.
Imorse vaknade jag klockan fyra och var kissnödig, ja eller hur,  hur bra gick väl det?
Jag blev vaken till halv sex innan jag kunnat gå på toaletten för att sen kunna somna om.
Jag vaknade första gången halv tolv på natten och trodde det var morgon också haha så i natt var en riktig skitnatt måste jag säga.
Imorse då jag gick upp så skulle jag duscha och fy så nära det var att jag ramlade :(
Jag ställer alltid rullstolen jättenära min duschstol och sen reser jag mig och vrider mig så jag byter stol liksom.
Min duschstol sitter ju inte fast på väggen utan är på ben så den kan lätt kännas lite vinglig och imorse så vinglade den och hela jag till så jag såg mig själv framför mig liggande på toalettgolvet. Hemskt vidrigt och otäckt blir det då det är så nära men jag lyckades landa tillbaka i rullstolen och fick sitta där och pusta några minuter innan jag tog nya tag.
Det gick till slut bra och jag duschade och gjorde i ordning mig innan Gert kom hem från jobbet vid lunch eftersom vi skulle till Ludvika båda två.
Han skulle till varmvattenbadet och jag skulle till sjukgymnastiken.
Efter sjukgymnastiken har jag känt att jag fått tillbaka lite krafter och jag har lyckats stå några sekunder utan att hålla i mig i något då jag ska klä på mig tex,  och det har känts skönt.
Har känt att jag varit orolig över hela mig i ett par dagar men det vände lite nu då benen kändes lite mer som dom gjort dom senaste månaderna och det vart skönt.
Jobbigt som tusan om dom ska bli sämre än dom är och samtidigt då ha ett par händer som är på väg att ge upp liksom.
Nej nu får dom helt enkelt skärpa till sig för hur ska jag annars kunna blogga till slut?
Utan händer känns det som att livet skulle bli väldigt mycket svårare och krångligare.
Benen går mycket bättre att vara utan tycker jag, men händerna och armarna behöver jag och jag tänker be en bön, och jag kan tänka mig att göra vad som helst bara för att dom ska vilja lite mer.
Jag har ju räknat med att dom ska sluta vilja vara med en vacker dag, men inte så här redan liksom. Jag har trott att det bara skulle vara benen som gett upp och som vill krångla med mig och att det skulle dröja många år innan resten av kroppen ger upp.
Nu har den inte alls gett upp förstås men den känns som den är på gång att göra det.
Jag måste lära mig lite snabbt hur man gör för att bestämma lite mer över den så den för en gång skull kan göra som jag vill.
Jättejobbigt men det kommer bli bra på något sätt är jag säker på trots allt.
Vi har varit till vårat hus vi ska flytta in i idag, vi hämtade upp tanten så hon kunde följa oss dit för att Gert skulle kunna mäta köket ordentligt.
Kändes lite ledsamt att inte kunna ta mig in där jag med, men sen då hissen är på plats då minsann kan jag också komma in i mitt eget hus :)

Har i några dagar varit lite dålig på att skriva i min blogg, jag har skrivit lite men har egentligen mycket mer jag vill skriva om så jag får ta det snart någon dag.
Imorgon ska jag och Gert åka iväg på lite julshopping och det ska bli roligt och mysigt faktiskt.
Jag kommer inte att skriva här imorgon då det ju säkert blir en heldag för oss och så ska vi hämta upp tomten vi försökte hämta förra veckan men som vi inte hittade på :)
Hon jag köpt den av hade förklarat så bra vart hon bodde men ändå hittade vi inte på det, men nu har hon till och med skickat ett kort på huset så nu ska vi väl hitta hoppas jag,  och så ska jag ta kort på den fina tomten så ni får se :)

Har nu på kvällen varit på lite hockey och efter det satte jag mig och skrev ett långt mail till min arbetsterapeut angående många saker som jag känner jag blivit ledsen över och hur allt sköts.
Jag skrev precis som jag kände att jag tycker jag har rätt till en rullstol så jag kan ha en ute och en inne för att slippa få så lortigt och blött inne, och så skrev jag om toaletten och att jag inte vill behöva sitta på toaletten i vardagsrummet typ.
Självklara saker för mig och för många fler än mig men det känns inte alls så självklart och jag känner att jag vill slippa strida för mig själv hela tiden och stå upp för mig.
Vissa saker ska bara få fungera tycker jag och så skrev jag ;)
Får se om hon hör av sig imorgon eller någon annan dag, jag står för det jag tycker men kände att jag inte orkar ringa och säga allt utan det blev ett brev istället.
Lite fegt kanske men när man tagit upp samma saker många gånger så känner man sig ju till slut rätt tjatig så det vart enklare att skriva av mig lite hur jag känner.

Jag fick idag äntligen ett beslut från försäkringskassan om att jag är beviljad anpassningsbidrag från dom så att jag kan göra om bilen vi ska köpa och gissa hur bra det kommer bli?
Nu kan jag inte få bilen förrän dom fixat den och för att dom ska kunna göra det så behöver dom låna min rullstol och det går inte förrän jag har en till så jag kan klara mig här hemma.
Men jag hoppas att dom ordnar så jag får en till så allt kan lösa sig och samtidigt behöver jag ju iallfall en till så jag kan ha en både inne och ute, och det borde inte vara några problem tycker jag.
Hur många vanliga människor som kan gå,  går in med stövlar varje dag?
Inte så många skulle jag tro, och hjulen är ju mina skor så varför ska jag behöva gå in med skor varenda dag?
Nej det får lov att ordna sig så jag slipper ha så mycket extra krångel, det känns ju verkligen som det räcker med benen som inte fungerar och nu också höger handen.

Jag hoppas alla får en fin dag imorgon och så får ni tänka på mig och Gert som kånkar på massor av kassar med julklappar :) En rolig dag kommer vi absolut att få.

Kram kram på er

måndag 10 december 2012

Hade en liten svacka :)

Hejsan och god morgon!
Idag har jag bestämt mig för att ha en riktig hemmadag med bara vila och så ska jag försöka träna lite på att stå.
Min allra bästaste vän Elenor ska komma och fika och prata lite idag och det ser jag fram emot, det är inte så ofta vi hinner ses men när vi väl ses så ses vi ju liksom :)
Viktigt att jag står lite så mina ben och särskilt mina vader får jobba lite, annars blir mina vadmuskler för korta och då kommer jag ju ha jättesvårt att stå sen framöver.
Nu tror jag faktiskt inte att jag någonsin kommer kunna gå med rullatorn ens några steg.
Jag kommer förhoppningsvis kunna stå rakt upp och ner på benen om jag håller mig i något,  så jag måste verkligen vara rädd om mina ben så jag alltid kommer kunna stå iallafall.
Man får vara glad över det lilla liksom och ta vara på det som fungerar istället för att gå runt och älta att man inte kan gå.
Jag brukar alltid känna glädje och känna mig positiv och har inte alls haft många svackor då jag känt att det varit jobbigt på riktigt liksom.
Igår kväll hade jag en sån svacka en liten stund.
Efter sedan att min hand börjat bli dålig har jag ju självklart blivit lite orolig och funderat hur det ska bli om ingen av mina armar eller händer kommer fungera till slut.
Det var nog den oron som jag fick släppa fram igår kväll för att det skulle kännas bättre.

När man som jag blivit så här dålig så fort så känner man sig inte så värst bra måste jag säga, man tänker på alla runtomkring sig och särskilt sin man.
Jag kan känna att han får lov att stå ut med mig och att jag inte alls fungerar som jag brukat och jag blir att känna mig ganska värdelös faktiskt.
Nu vet jag ju att han älskar mig och inte vill ha någon annan, men själva känslan av att inte vara som vanligt känns ledsam och jag kan bli frustrerad av det.
Som tur är har jag ju världens bästa man och han är en lugn person med fötterna på jorden så han lyssnar och försöker förstå.
Jag vände på allt fram och tillbaka och tänkte att om det varit han som blivit sjuk så hade jag ju funnits där för honom oavsett,  och vi pratade lite fram och tillbaka om allt och det blev att kännas bättre.
Jag kände då jag var som mest ledsen att jag trots allt kunde ta fram det positiva med allt i livet och kom på en massa bra saker som ska hända framöver,  som allt med vårat nya hus och sånt som känns superbra med det.
Jag är så glad att jag kommit så långt med mig själv och mitt liv att jag lyckas vända det jobbiga till något bra och att jag faktiskt mår bra och känner mig frisk inuti mig.
Någon jag känner mig ledsen över är ju att jag och Gert kanske inte kan åka på en kryssning med buss mer, för jag kan inte ta mig upp i bussen.
Det känns ledsamt verkligen för det har varit något jag älskat att få göra ibland.
Bara jag och Gert och på bussen har jag druckit ett glas vin och känt att nu är det bara vi och vi har lite semester :)
Kan hända jag kan få tips från någon som kan släpa sig upp i bussen och som jag kan få lära mig hur man ska göra utan att bli totalt svettig haha:) Vill ju verkligen kunna åka ibland och det är inte alls samma sak att åka bil till Stockholm känner jag,  utan det är ju så skönt att kunna sätta sig på bussen för då är det ju liksom då semestern börjar :) redan i bussen!

Livet är verkligen inte lätt och även om det inte alls är ofta så kan ju även jag bli ledsen och orolig.
Tänkte att jag skulle skriva det idag eftersom jag ju verkligen nästan aldrig känt mig så ledsen eller orolig över min Ms, kan vara bra för någon att läsa att jag inte alltid är glad :)
Skönt att läsa att jag är lite mänsklig jag med :)

Nu är jag ju glad innut mig och tacksam och lycklig över många saker, men självklart vill jag ju att mina händer och armar ska fungera bra så jag kan klara mig själv.
Jag har tänkt massor av gånger faktiskt att man ju kan klara sig utan ben, men igår kändes det jobbigt att kanske varken ha armar eller ben till slut.
Men när jag tänkte så,  så tog jag fram i huvudet att det faktiskt finns människor helt utan armar och ben och dom kan klara sig bra så varför skulle inte jag kunna det?
Mycket positivitet är viktig för mig och för alla egentligen,  så jag är glad att jag kan se det som är bra i livet mitt i allt elände.
Jag sa igår kväll att jag ju önskade det ena efter det andra, och en av sakerna var ju att kunna gå igen, men så i samma mening så sa jag att det är ju onödigt att önska sånt som ju inte går :)
Jag får ta tag i allt och hela mitt liv och till slut blir allt så bra det kan och jag längtar som en tok efter att få flytta in i vårat nästa hus, för där kommer jag ju kunna klara mig så mycket bättre än jag gör nu.
Jag längtar så mycket efter toaletten där, det är så mycket större än vi har här och jag kommer att kunna vända med rullstolen lätt som en plätt :)
Vårat sovrum kommer att bli jättestort om man jämför med det vi har nu och jag kommer att kunna ställa rullstolen bredvid sängen och ta mig i mycket lättare än jag kan nu.
Jag kommer att få ett anpassat kök och en hiss för att ta mig ner i källaren.
Ja som ni läser så kommer ju allting att bli så himla himla mycket bättre och så mycket enklare för mig så nu vill jag att det ska vara februari redan nu!
Jag har lagt mig här i sängen för att skriva och för att vila lite samtidigt så jag orkar försöka vara uppe lite sen då Elenor kommer en sväng.
Livet är viktigt och härligt och man ska försöka ta vara på varje stund på dagen känner jag.
Man lever ju bara nu och då är det Nu som är viktig.

Kram kram


söndag 9 december 2012

Som om det inte vore nog med det som är :)

Hej mitt i natten:)

Vaknade av att jag var kissnödig och som så många andra gånger satt jag mig efter mycket krångel i rullstolen och for in på toaletten för att inse att det inte kommer en droppe och nödigheten är som bortblåst.
Som så många andra gånger också så vet jag att det inte är någon idé att lägga mig nu igen utan att ha varit på toaletten, så därför skriver jag ett litet inlägg nu mitt i natten :)
Jag vet att om jag skulle lägga mig nu så hinner jag bara lägga mig och så blir jag kissnödig, så det är bäst att vara vaken och uppe tills det är dags haha:)
Det känns som en riktig följetång det här med toalettbesöken för mig och det kan ju göra en jätteirriterad och arg, för vem har lust att vara tvungen att sitta vaken någon timme mitt i natten?
Jag önskar förstås att det var lite annorlunda så jag kunde ha lite koll på min blåsa och alla toalettbesök.
Nu har jag ju ingen koll alls och jag vet jag måste gilla läget och ha det så men attan vad det kan vara frustrerande ibland verkligen.
Det är inte nog med att benen inte vill fungera då jag ju också har krångel med toalettbesöken och tycker ju att det skulle räcka med dom sakerna, men inte då.
Jag känner att min högra hand inte alls är bra och jag har supersvårt att skriva med den, och även att äta med handen.
Tråkigt och jag tycker det känns hemskt om min hela arm kanske "försvinner från mig", men men då får jag ju än så länge vara glad att jag har vänster hand och arm kvar som är okej.
Det är och har varit jättejobbigt och svårt att sms:a med min högra hand och eftersom man är van på ett sätt så blir det ju svårt att vänja sig och bara använda vänster, men jag har ju inte bråttom så jag ska framöver träna med vänster bara.
Det går ganska bra att skriva med höger hand här på datorn så det kommer nog bli maskinskrivna saker framöver och jag som gillar att skicka kort och skriva fint på får skriva på datorn och sen skriva ut för att klippa och klistra fast på korten då tror jag:)
Alla sätt som fungerar får man nog ta till men tråkigt som tusan känner jag att det är och kommer att bli.
En sak som kommer att bli hemskt tråkig är att jag ju inte kommer att kunna måla porslin alls, som jag ju verkligen älskar. Med min hand nu skulle det aldrig gå känner jag och jag hoppas förstås att det kunde gå tillbaka och bli bra igen, men känner att det nog faktiskt inte kommer göra det och jag har ju lärt mig att min känsla oftast stämmer. Synd nog förstås så jag tänker hoppas lite iallfall, för vem vet?
På fredag ska jag till Falun och min neurolog så jag ska prata med honom om vad han säger och tror om min hand. Han kan ju inte göra mycket och han vet säkert inte heller hur det blir eftersom alla med Ms har så himla olika sjukdomsförlopp men jag ska iallfall berätta hur läget är så han kan skriva upp det.

Men man får inte bestämma själv vad man ska få för sjukdom och sort för hade jag fått bestämma det kan jag ju lova att jag var frisk och kunde gå nu.

Igår ringde min Marielle då vi var på restaurang och käkade med min mamma eftersom hon fyllt 65 år.
Hon hade startat sin bil och stängt dörren för att gå till en kompis och lämna några nycklar, och när hon kom tillbaka till bilen hade den gått i baklås.
Där stod hon utanför sin bil som gick för fullt och kunde inte komma in i bilen :)
Så här efteråt låter det ju skoj men igår kväll var det allt annat än skoj för Marielle som redan tidigare på dagen haft en riktig skitdag.
Jag ringde assistentkåren och dom lovade att åka direkt och hjälpa henne att öppna dörren till bilen och det gjorde dom också.
Ska idag skicka hennes reservnyckel till bilen ifall det skulle behövas till en annan gång, men men det var ingen katastrof och ingen olycka hände iallfall. 1500:- kostade det att få den öppnad och han som öppnade var så snäll så han skulle åka till hennes jobb på måndag för att få pengar av henne :)
Mycket erfarenheter och mycket krångel får hon vara med om nu i sälen då hon jobbar där över säsongen, men det är nyttiga erfarenheter och hon lär sig massor, men just det där med att nyckeln blev sittande kvar och bilen låste sig själv var ju inte så värst roligt och lärorikt alls förstås.

Om några timmar ska vi vakna och skjutsa Melina till konfirmationen, under tiden hon är där ska vi passa på att storhandla lite på willys hade vi tänkt, det behövs verkligen för vi har snart ett tomt kylskåp här hemma :)
Ska nog ta och dricka några glas vatten nu och förhoppningsvis kunna gå på toaletten så jag kan få somna om och sova några timmar.
Ha en bra söndag då ni alla vaknar.
Kram kram

fredag 7 december 2012

Inte lätt alls att ta mig i och ur bilen :)

Hej hej!
Idag blev inte dagen alls som den brukar.
Gert vaknade imorse med migrän så han tog tabletter och somnade om och jag som brukar ligga i sängen och skriva i min blogg bestämde att jag skulle vänta tills han var frisk och vaken, ville ju inte störa i sovrummet då.
Nu har han varit pigg och frisk ett långt tag men vi har ätit och fikat och jag ser samtidigt på skidor nu på tv medan jag skriver, med andra ord ligger jag inte i sängen idag när jag skriver :)

Igår hade vi en hektisk och dryg dag, men samtidigt jättemysig och rolig och spännande dag.
Vi var först till sjukhuset då Gert skulle på behandling och sen efter det for vi till en firma i Falun som gör handikappsanpassade kök.
Vi fick se alla varianter som fanns och jag blir så lycklig!!
Inte klokt att jag haft det som jag haft det nu i ett år, jag skulle fått hjälp direkt känner jag eftersom livet kommer bli så himla mycket enklare då jag får ett sånt kök så jag kan klara mig själv.
Jag längtar så till vårat hus och tills jag ska kunna leva mer på riktigt och allt kommer inte kännas lika drygt då som det känns nu.
Innan jag kan få ett sånt kök måste det till ganska mycket planering och tänk, det är ju superviktigt att det blir bra och att jag kan fungera så bra som det bara går.
Ritningen vi har från huset är inte den bästa,  för måtten står inte på ritningen och för att jag själv ska kunna skissa lite så behöver jag ju ordentliga mått.
Gert ska åka till tanten någon dag framöver och mäta och sen är det mycket jobb för mig kvar :)

Jag har lite krångel med min högra hand så jag får se hur mycket handen vill vara med då jag ska rita på köket. Jag har jättesvårt att skriva har jag märkt så det kan bli lite kämpigt att rita, men jag ska iallfall göra en skiss och göra så gott det går.
Min dröm då jag var yngre var att jobba på Ikeas köksavdelning:) ja så ni förstår ju att det är något jag gillar, att planera och göra fint! Inte bara fint förstås utan praktiskt är ju viktigare för mig nu och utseendet är inte alls lika viktigt alls.

Efter att jag lyckats tagit mig i och ur bilen vid firman vid köken så skulle vi käka i Borlänge hade vi bestämt, och sen efter det skulle jag till min sjukgymnast i Ludvika.
Många gånger i och ur bilen igår blev det,  och det är så himla himla jobbigt och benen spänner sig som tokar och vill inte vika sig så jag kan få in dom i bilen.
Jag måste nog faktiskt börja tänka annorlunda och se till att inte ha en massa i och ur stigningar i bilen på samma dag då det tar för mycket på mina krafter.
Jag får ju inte bara använda benen och kämpa på med dom, utan jag får kämpa på med hela kroppen och inuti huvudet för att försöka få benen att göra som jag vill, synd nog oftast utan resultat haha :)

På kvällen igår skulle Gert på julbord i Tolvsbo med sitt jobb och jag skulle till min kompis Annika på ljusparty.
Hon och hennes jobbarkompisar är personliga assistenter så det var inga problem alls att ta sig in till henne och dom är ju så vana med att ha någon i rullstol med sig så det var inga problem alls.
Jag var inte kvar så jättelänge och hon skjutsade mig hem,  för jag kan inte gå på hennes toalett då den ligger på våningen över och så har hon ju inge handtag på sin toalett .)
Jätte viktigt för mig att kunna hålla mig i handtag så jag får balans och koll på min kropp.

Idag har jag bara varit hemma och inne än så länge och det är så himla skönt, jag tror faktiskt jag borde gå i ide nu då det är vinter då det är massor av snö ute.
Jättejobbigt att köra rullstol ute nu då det är så mycket snö, man får fulla händerna med snö då det ju fastnar på däcken och på ringen jag håller i då jag puttar på mig själv. Usch säger jag för snö.
Jag gillar förstås snön egentligen och vintern och mörkret och alla ljus, men inte nu då jag inte kan klara mig själv ute längre.
Längtar till våren så jag kan vara ute och köra själv med min rullstol och framför allt skjutsa mig själv :)

Ikväll ska vi på hockeymatch igen, det har blivit så varenda fredag nu ett tag :)
Skönt att bara behöva i och ur bilen två gånger idag och det kommer förhoppningsvis gå bra nu då jag vilar mig hela dagen.
Jag hoppas alla får en bra kväll och helg och så skriver jag på måndag igen.

Kram kram

onsdag 5 december 2012

En vacker dag så har jag nog lärt mig hur benen fungerar eller inte fungerar :)

Hej hej:)
Jag har varit vaken massor av timmar men inte tagit mig i kragen för att börja skriva på min sida här förrän nu.
Men nu har jag lagt mig i sängen som jag brukar göra då jag ska skriva och så har jag datorn i knät.
Så himla skönt för mina ben att få vila sig lite för när jag är uppe och sitter i min rullstol så är ju benen hängande neråt hela tiden.
Det är inte så lätt att få upp benen i sängen nu för tiden då dom krampar och håller på :) men skam den som ger sig heter det ju, så det är bara att kämpa på tills dom fattar att dom ska upp:)

Igår hade jag en riktig ringdag, haha ja jag brukar kalla dagar för det då jag måste ringa till många under dagen.
Det var bara ett samtal jag gruvade mig för och det var till våran arkitekt här, jag skulle höra med henne hur hon ställde sig till att jag tog med min hiss till Ludvika sen till vårat nya hus där.
I början innan jag hade fått fram vad jag ville var hon trevlig, men så fort jag berättat att vi skulle flytta så vände tonen och hon ville avsluta samtalet direkt? Jättekonstig är hon och det vet jag ju, men hon blev väl arg och sur för att hon kostat på mig en hiss för hundra tusen.
Jag kan förstå hennes dilemma lite grann för enligt reglerna nu för tiden så är det min hiss om jag fått den som anpassning och kommunen har inte rätt att ta tillbaka den.
Jag har hela tiden trott att det är kommunens men så var det inte.
Hon har alltså ingen rätt att ta den av mig och det är det hon mår dåligt över tror jag.
Men men hon får vara sur eller arg och besviken eller hur hon vill för i vårat det här huset kan jag ju inte bo faktiskt då jag inte tar mig någonstans,  och inte ens kan laga mat eller baka utan att det är superkrångligt och i fel höjd allting.
Varken hon eller mina arbetsterapeut har någon gång sagt att dom skulle behöva hjälpa mig här hemma för att det skulle bli lättare för mig, men nu då jag själv vet vad jag har rätt till och känner att jag inte står ut så strider jag för mig själv och i Ludvika känner jag att jag inte behöver det så mycket förutom med rullstolen då.
Jag ringde några fler samtal men det var bara trevliga samtal.
Jag brukar ha såna dagar som jag ringer om det jag måste för jag är inte alls en telefongillande person  och drar mig gärna för att ringa runt, men har jag en dag jag ska fixa det så gör jag ju det utan problem.

Skönt blir det och billigare blir det ju nu då vi kan använda min hiss som jag har här för att ta mig upp i nästa hus, dom behöver bara fixa till den lite så den passar med den trappen.

Igår kväll var vi till Fagersta på lite teater och jag hade räknat med att sitta nere och vänta på att teatern skulle ta slut så jag fick träffa alla lite efteråt.
När vi kom dit var det en riktigt underbar människa där som jobbade med många av dom som skulle spela teater och hon såg till att en man hjälpte Gert och så bar dom upp mig för hela den långa och branta trappen så jag kunde få se teatern jag med!!

Jag är så glad över att jag också kunde få se, och dom är så himla duktiga och Ingemar blev glad över att jag också kunde titta på honom.
Jag vet att jag skulle passa jättebra och jag skulle kunna jobba med förståndshandikappade av olika slag men jag vet också att jag aldrig skulle kunna släppa jobbet då när jag var hemma så det går inte. Men härliga är dom allihop och jag blir så himla himla glad av dom och får massor av energi.
Och förhoppningsvis får dom lite energi tillbaka av mig förstås :)

Ner var det betydligt värrä för då skulle dom bära mig baklänges nedför och jag blev liksom liggande på rygg i min rullstol med benen uppåt haha gud så läskigt och jag höll mig i allt jag kunde för att veta att jag inte skulle ramla ur;) Ännu en gång skulle någon ha filmat eller tagit kort så ni hade fått se haha:)

Efter mycket möda för dom som bar mig så kom jag ner och jag får  helt enkelt vänja mig med att bli buren ibland trots att jag tycker det är hemskt.
Det hemskaste är att jag känner mig så tung och att det blir för jobbigt att lyfta mig, men dom säger att jag inte är tung men jag vet ju att det faktiskt står 65 kilo på vågen så nog är det ett gäng kilon det allt, och förresten var det länge sedan jag vägde mig så jag kan ju väga mer nu :)

Jag ångrar att vi inte tog med kameran för det hade ju varit så himla roligt att få något kort på alla som spelade med, men nästa gång glömmer jag det inte!

Igår bestämde jag att jag ska ha en riktig innedag idag och inte åka någonstans för mina ben behöver och vill vila sig idag och slippa i och ur bilen.
Jag var på sjukgymnastik i går också innan teatern så mina ben var lite extra möra och trötta innan vi for dit och så skulle jag ju ta mig in i bilen vilket ju tog en stund.

Efter teatern så skulle vi åka hemåt och då hade en bil ställt sig bredvid våran och så fick jag inte in mitt ben haha, jag sa att om han stängde igen min dörr lite så kunde han klämma in sig i sin bil. Han sa att han kunde vänta och då sa jag skrattande att då kan du få vänta en kvart i värsta fall:)
Det var snöigt och blåsigt så han valde att dra igen min bildörr lite och klämma in sig i sin bil.

Det kommer säkert bli lite bättre med tiden och jag kommer att lära mig hur benen fungerar eller inte fungerar lite bättre än jag kan nu. Jag hoppas jag kan lära mig och bli så stark så jag kan häva spasmerna och kramperna också förstås, men dit är det nog en bit att kämpa på innan det kan bli så tror jag.

Idag ska jag ringa min tant som låg bredvid mig på sjukhuset för att höra hur det är med henne, jag har ringt många gånger och jag vet att hon känner sig ensam och eländig,  så när jag blir frisk sen och får bilen så jag kan köra själv,  då tänker jag minsann hälsa på henne har jag bestämt mig för.

Hoppas alla får en fin lugn dag idag och att ni mår bra förstås.

Kram kram

tisdag 4 december 2012

Allt löser sig till slut :)

God morgon!
Jag har varit vaken i flera timmar redan och ätit frukost med Melina innan hon skulle gå till bussen för att ta sig in till skolan.
Hon har prao den här veckan,  men för att kunna hinna träffa sin söta Oscar så åkte hon in direkt på morgonen till skolan,  så dom  hinner ses en liten stund innan hon ska iväg till sin praoplats som är på China town.  För mig heter det fortfarande "väsman" även om det var länge sen nu säkert haha :)

Jag har lagt mig i sängen nu och fällt upp ryggstödet och så värmde jag en vetekudde som jag har med mig i sängen. Jag har haft den i sängen några nätter nu och det är så skönt att lägga sig och ha den runt händerna så jag slipper vara så kall om dom när jag ska somna.
Helst skulle jag behöva ha en vetekudde runt hela mig :)
Eller iallfall fötterna för dom är iskalla hela tiden.
Jag vet ju att det finns såna,  men problemet blir ju då att jag inte kan få på dom själv och när jag ska på toaletten på natten och det är lite bråttom kanske jag inte kan få av mig dom.
Jag kan inte gå runt med tofflor eller så och då verkligen inte vete tofflor för jag är vinglig som jag är med vanliga strumpor och det blir ju inte bättre med tjocka klumpiga saker på fötterna.
Jag känner liksom inte vart jag har mina fötter eller ens vad dom gör, om dom nu gör något haha:)
Jag har ingen koll alls på dom och hur gärna jag än vill och försöker så kan jag inte styra över dom som jag vill.
Jag ligger här och känner att det är så mysigt och att livet känns så härligt och bra.
Kallt ute som tusan och jag har tänt massor av värmeljus överallt och jag känner bara lycka och glädje över livet faktiskt och att det är jättemysigt här i sovrummet med min vetekudde och datorn i knät :)

Igår var vi till huset vi köpt för att kolla igenom med Anders på kommunen och min arbetsterapeut.
Vi blev lite sena då jag var tvungen in på toaletten innan vi skulle åka och sen när jag skulle in i bilen så ville ju inte mitt högra ben vika sig alls, inte klokt att dom ska totalvägra på alldeles fel tillfällen tycker jag.
Jag fick förstås ringa tanten och tala om att vi var fem minuter sena så hon visste vi var på gång.

Min arbetsterapeut vart sen hon med för hon hittade inte till huset, inte konstigt alls för Dianavägen i Ludvika är verkligen inte någon normal gata haha :)
Den går runt som ett U och sen finns det våran insticksväg som också heter samma men alla andra vägar runtomkring heter andra namn, så jag förstår att det inte var lätt.
När vi skulle åka förbi första gången hittade knappt inte vi heller, men nu har vi lärt oss och man får förklara för alla som ska komma sen hur dom ska åka så dom slipper åka vilse på jägarnäs.

När vi kom dit och jag skulle in i huset så visste vi inte att det var så pass många trappsteg som det var.

När vi var dit på visning fanns ju en ramp utanför som skymde alla stegen.
Anders på kommunen och Gert fick lyfta mig upp och sen ner för att jag skulle ta mig in och det kändes inte roligt alls, usch så tung man känner sig då när någon ska bära en!
Jag kom in iallfall och det var ju viktigast.

När vi kom in till tanten igår så hade jag ju massor av snö på hjulen som smälte inne vid henne, så vi fick låna en handduk och torka och torka både däck och golv.
Hennes man satt i rullstol så hon var ju van och tyckte inte det var någon fara alls, men inte är det roligt alls att behöva torka överallt där man åkte för det blir blött och lortigt.
Nej alla borde ha två rullstolar förstås och det borde vara helt självklart tycker jag!


Vi hade ett bra möte och det verkar kunna bli hur bra som helst i huset tror jag, jag ska till och med få en hiss ner till källarvåningen och hur glad kommer jag inte bli för det? Jag vill ju självklart kunna ta mig överallt i mitt egna hus och det kommer bli så, och jag är så glad för det och att jag slipper känna att jag alltid behöver ha hjälp att hämta eller lämna ner saker.
Som det varit nu ett år så har jag ju inte kunnat ta mig upp på övervåningen och inte ner i källaren och det är inte roligt kan jag lova.

Jag tror att det kommer bli skillnad nu också eftersom om jag får ordning på huset så det blir anpassat efter mig,  så kommer jag kunna göra saker på dagarna och inte bara som nu göra ingenting.
Jag vill ju göra saker nu med, men stoppar mina egna tankar på saker jag vill göra då jag känner att jag inte kan göra det eftersom allting är i fel höjd för mig och för att jag får krångla som tusan och anstränga mig i onödan.
Kommunen kommer att hjälpa mig med ett kök som kommer fungera och det kommer ju bli super superbra och underbart härligt. Finns inga ord för det faktiskt för jag är så glad över det.


Vi ska kolla upp om vi kan få ta med hissen jag har här hemma och att dom kanske kan korta av den lite så jag kan ha den i vårat nästa hus också, men det beror på arkitekten här om hon går med på det.
Jag ska ringa henne under dagen så får vi se vad hon säger.
Om vi inte kan ta den med så får Ludvika kommun lov att ordna en annan till mig och det känns ju lite onödigt när jag har en redan.
Jag hade hjälp av en annan kille som heter Anders med hissen förut och det är samma kille nu som ska hjälpa mig i Ludvika och han ska tillsammans med kommun Anders åka dit nästa vecka för att klura ut om det skulle fungera med min nuvarande hiss eller om dom kommer på någon annan lösning för mig att ta mig in och ut i huset.

Känslan i huset är så himla bra och jag är säker på att vi kommer att trivas jättebra där och när jag får ordning på köket så kommer jag att baka och laga mat hela tiden :)
Det känns faktiskt så,  och kanske särskilt nu då jag känner att jag inte når och orkar krångla här hemma utan hellre låter bli.
Min arbetsterapeut skulle idag kolla upp hur det skulle bli med en till rullstol och vad som kan vara möjligt, jag sa att jag strider och kämpar och gör vad som helst för att få en till för jag tycker inte man ska behöva ha lortigt och blött inne bara för att man måste åka rullstol.
Kan bli så att jag behöver ha en rullstol i anslutning till hissen i källaren också så jag kommer då att behöva tre stycken totalt.
Hissen som blir ner i källaren kommer nog att bli en sån man får flytta ur sig ur rullstolen och sitta på en stol, ni har säkert sett en sån någonstans.
För mig som iallfall kan stå en liten kort stund om jag håller i mig kommer ju det att fungera och jag kan ta mig ner i tvättstugan och faktiskt själv kunna stoppa i en tvätt! Länge sedan jag kunde det nu så det ska bli skönt när den dagen kommer så att jag faktiskt kan fixa det mesta själv.
Ja som ni läser så börjar allt bli precis som jag önskar och jag är så glad för att jag kan få hjälp så jag kan klara mig själv.

Idag på eftermiddagen ska jag på lite sjukgymnastik medan Gert ska på vattengymnastik så han kan skjutsa mig först dit jag ska och sen väntar jag på honom där tills han är klar med sitt.
Hade varit skönare att bara fått vara hemma idag känner jag men mina ben behöver lite träning så det är bara att kämpa sig in i bilen och åka dit :)
Jag hoppas alla får en fin dag även om den är riktigt iskall idag :)

Kram kram

måndag 3 december 2012

Mina ben får gilla läget vare sig dom vill eller ej:)

Hej och god förmiddag!
Jag har varit vaken ganska länge men har nu lagt mig i sängen en stund för att få upp benen,  så dom får vila sig lite.
Det har blivit lite mycket i och ur bilen några dagar och det är inte det lättaste då benen inte tänker hjälpa till alls hur mycket jag än tänker.
Att mina ben ska göra som jag vill tycker man ju ska vara självklart och lite snälla borde dom ju kunna vara, men inte då! :)
Det har varit en kamp varenda gång jag ska in i bilen faktiskt och jag känner mig helt slut efteråt haha :)

Jag får lov att ta den kampen för jag vill ju kunna ta mig någonstans även om det krånglar.
Igår tex var det först innebandymatch i Hedemora och efter det stannade vi vid lappens och käkade lite innan vi åkte hem.
På kvällen var det match i ishallen här hemma och då skulle Simon spela så vi for dit och då blev det ju förstås mycket krångel och massor av skratt innan jag till slut kom in i bilen efter matchen.
Ur bilen går riktigt bra och jag behöver inte anstränga mig så mycket mer än att försöka kunna stå lite, men i, pust och stön blir det verkligen,  ja alla skulle få ett gott skratt faktiskt så kanske borde jag spela in det så alla får se :)
Förut tänkte jag och var lite rädd för att folk skulle tro att jag överdrev eller så då jag inte fungerade som jag brukade. Eftersom jag ju ser ut som vanligt för övrigt så kan ju en del kanske tro att man ljuger om att man inte kan gå.
Gert om någon vet att jag inte luras :) han får slita som en tok för att försöka få hjälpa mina ben att vika sig så dom kommer in i bilen.
Lite orolig över hur det ska bli sen då jag ska köra och in i bilen från det andra hållet, men jag får ta det lugnt och absolut inte skynda mig för då kan ju hända det dröjer en halvtimme innan jag tar mig in :)

Så himla mysko ben jag har verkligen, en mysko och konstig sjukdom det här är egentligen.
Att inte kunna bestämma över sin kropp som man kunde förut och förut så fungerade den ju bara automatiskt.
Men man får gilla läget förstås och jag känner mig glad över att jag kan skratta på riktigt över mina dumma ben,  eller min dumma ryggmärg rättare sagt som gör så att benen inte vill vara med mig längre.

Det känns lite som om dom vill skiljas från mig och min kropp:) men tji fick dom, jag ska minsann kämpa på och se till att dom får vara med vare sig dom vill eller inte!

Idag på eftermiddagen ska vi till vårat hus vi köpt för att träffa kommunen och tanten som bor där och min arbetsterapeut.
Känns lite spännande och lite orolig känner jag  mig förstås för att om min arbetsterapeut beter sig dumt kommer jag inte att kunna vara tyst, jag är lite rädd för att jag kan bli riktigt arg och när jag blir det så gråter jag ju bara.
Typiskt att man ska vara tvungen att ha fått just den sidan, jag vill kunna vara arg då jag är arg och ledsen då jag är ledsen och slippa gråta när jag blir arg.
Många tjejer är så har jag förstått och jag vet då inte varför det ska behöva vara så.
Jag har under helgen bestämt mig för att strida på riktigt om att få en till rullstol.
Jag har fått stöd här på min blogg och jag har pratat med Roger som jobbar på Hedemora bilanpassning som också sitter i rullstol och tycker lika som mig.
Han har fler rullstolar han men han bor ju inte här så det beror nog på det också.
Jag har hur som helst rätt i att få en till och slippa ha lortigt här inne hela tiden.
Det är ju inte meningen att jag som nu ska rulla in på en handduk och sen stå där tills hjulen torkat för att jag ska slippa få så himla blött och lortigt överallt.
Det är inte meningen att jag ska behöva ha städhjälp hemma bara för att jag inte får en till rullstol.
Men om jag måste ha städhjälp drabbar det ju inte landstinget så det är säkert upp till mig och en prioriteringsfråga det med?
Jag ska fråga hur hon gör hemma hos sig, om dom går in med stövlarna hela tiden?
Det är faktiskt precis samma sak eftersom hjulen är mina ben och skor!

Det ska bli en rolig och viktig dag idag och jag ska få börja fundera hur köket kommer att se ut och fungera i vårat nya hus.
Jag längtar så det är inte klokt, och jag längtar till det badrummet i huset som är så stort och utan kanter så att jag bara lätt kan rulla in hur som helst.
Det är inte fint där inuti alls men det är ett fungerande bättre badrum där än här så jag kommer ändå vara supernöjd.
Man får fixa till det så det blir finare en annan gång, viktigast nu är ju att det ska bli lättare för mig och det kommer det verkligen att bli!

Vi satte upp ljusstakar i fönstren i lördags eftermiddag inför advent i går och det var så mysigt att få tända på dom och särskilt då det ju är snö ute och kallt.
Nu vill jag helst inte ha det så här kallt som det är nu men jag har efter jag blivit sjuk inte så mycket känsel på något sätt så jag fryser inte ens.
Visserligen klär jag mig ordentligt men det enda jag fryser om är händerna eftersom dom ju håller i ringen på rullstolen som ju blir full av snö och så fötterna men dom fryser konstant så det är ingen skillnad ute eller inne.

Imorgon ska vi åka till Fagersta på lite teater igen, men den här gången kan jag bara vara kvar på nedervåningen och vänta på att alla som är med på teatern kommer ner och fikar med mig :)
Det finns ingen hiss där så jag kan tyvärr inte ta mig upp för att titta:(
För ett år sedan kunde jag ju gå och då var det inga problem att ta mig uppför den långa smala trappan, men nu går det inte ens att försöka vet jag.
Dom ska spela Grease och Ingemar som vi känner mest ska vara John Travolta och han har lovat att det kommer bli roligt och att vi kommer att skratta mycket.
Jag hoppas iallfall att det hörs ner så jag kan få höra vad duktiga dom är.
De är handikappade av alla de slag som ska spela upp Grease för oss och sist vi var där så spelade dom Beck!
Superhärligt och dom bjuder så på sig själva och jag verkligen älskar att få vara där!

Jag ska snart ta mig in i duschen för att göra mig i ordning inför turen till Ludvika.
Gert och Anders på kommunen måste bära upp mig och rullstolen till dörren idag eftersom dom tagit bort rampen, men jag hoppas det kommer att gå bra. Annars kan jag ju inte komma in :(
Anders på kommunen har iallfall lovat att ordna så dom fixar en hiss där utanför på något sätt, vi ska kolla upp det idag vad som behövs så jag framöver vet jag att jag kommer kunna ta mig in och ut lätt :)

Ha en jättebra dag alla så skriver jag imorgon igen.
Kram kram