Ibland kan en dag verkligen vara jobbig

Hej på er!
Det blev inget kort på min nya frisyr idag, men om några dagar då jag fått fixa till det som jag själv vill så ska jag be att någon tar ett kort på mig och jag kan lägga in.
Känner mig aldrig riktigt som jag, precis efter ett besök vid frissan:)
Ju kortare hår jag får ju lockigare blir det, och så beror det lite på dagsformen om det blir lockigt eller rakt då jag fixar det.
När jag hade cancer för länge sedan så tappade jag ju allt mitt hår,  och efter det har jag faktiskt inte alls varit noga med hur jag ser ut i håret, men självklart vill jag ju att det ska vara så fint som möjligt.
Ibland har man ju dagar då det inte går att fixa till sitt hår men då bryr jag mig inte i det alls utan väntar bara på nästa dag för då blir det säkert bättre då.

Igår hade jag en riktig skruttdag, det kändes som att benen inte kunde bli sämre än dom var igår och vem vet, kanske är det så dom är då dom är som sämst.
Jag var och klippte mig och bara det var ju en bedrift, för jag kunde inte åka in med rullstolen där,  utan fick kämpa mig in med kryckorna vilket inte alls var lätt.
Behöver nog byta frisör och klippa mig där det går att rulla in för mig lite lätt så jag slipper använda för mycket av min energi till att släpa med mig benen som inte vill.

Jag har ju bestämt mig för att lyssna på kroppen och alla signaler den ger, men det är inte lätt att lyssna på signaler då huvudet vill och hela kroppen med förstås, utom benen då.
Benen pratar ju liksom inte med mig och säger att det är nog utan dom visar bara när det är för sent liksom.
Jag blev liggande i flera timmar igår och trodde faktiskt inte att jag skulle kunna gå mer och Gert fick ta in min rullstol här inne för jag kände att jag ju måste kunna få torka av ett bord tex eller liknande och kunna orka det lilla.
Med rullator eller kryckor gick det inte alls att ta mig fram och det var ett helsike bara att ta mig in på toaletten.
När jag la mig första gången på dagen så fick jag inte ens upp benen själv i sängen och så fort jag la mig behövde jag på toaletten?:) Inte klokt och jag blev jättearg och ledsen, så jag fick direkt försöka kämpa mig in på toa och sen tillbaka till sängen och Gert fick hjälpa mig upp med benen igen.

Jag bestämde mig för att lägga mig och vila flera gånger på dagarna oavsett om jag känner mig lite pigg eller inte för benen behöver ligga ner.

Sitter nu i soffan och skriver lite här och inte har jag lagt mig än idag:), men ska skriva klart och sen lägga mig en stund innan grannarna kommer över på lite fika som vi tänkt länge.

Marielle jobbar idag och skulle baka några goda budapest bakelser som vi kan bjuda på.

Det gäller nog att jag tänker på min ork hela tiden så jag inte glömmer bort mig själv mitt i allt, men det är inte lätt då man ju vill passa på att greja lite dom enda stunderna som man känner sig lite bättre och idag har varit en sån dag.
Solen sken imorse och jag läste matsedeln som dom hade till hamnrestaurangen och frågade Gert om vi inte skulle ta och äta lunch där, så det gjorde vi men solen hade förstås försvunnit tills vi kom dit,  men gott var det oavsett väder.

Det känns lite bättre idag än igår iallfall och jag hoppas det  kan få hålla sig lite,  så om jag vilar och vilar lite varje dag så kanske det kan hålla sig lite bättre.
Det hjälper inte att jag sitter i soffan med benen upp utan musklerna i benen behöver nog vila ordentligt så det är därför jag tror det är bäst att jag lägger mig i sängen istället så det blir riktig vila för dom.
Jag är hur som helst glad för att jag kan stå kortare stunder och gå med rullator inne lite grann men jag tror nog faktiskt att det inte står på förrän det måste bli rullstol inne hela tiden, men jag hoppas det dröjer förstås:)

En härlig dag har det varit idag iallfall även om jag inte orkat göra så mycket men att äta frukost ute på altan är en perfekt start för mig har jag känt nu i några dagar, jag verkligen älskar våran altan och alla små fåglar som kommer och hälsar på oss lite då vi sitter där ute.

Ha en bra fortsatt dag alla. Kram på er.

Idag blev det ett kort inlägg

God morgon och idag är det måndag och den här dagen har jag sett fram emot, jag ska klippa mig!
För mig är det så lyxigt att få sätta sig och njuta i frisör stolen och det ska bli så skönt och härligt, jag skulle gärna gå till frissan en gång i veckan men då skulle jag ju inte ha något hår kvar:)
Det har ju blivit så nu då jag börjat skriva i min blogg att det blivit väldigt långa inlägg och det kommer det nog att bli framöver också men nu då vi har lite semester här hemma så kommer det nog inte bli så.
När jag sitter och skriver behöver jag ju vara själv för då bara kommer alla ord ur huvudet utan att jag knappt behöver tänka, alla minnen dyker upp som på beställning på något vis.

Nu då jag inte är själv hemma då vi har semester så blir det nog bara lite kortare inlägg och säkert inte varje dag heller. Tänkte jag skulle skriva det så alla vet att det inte blir lika som det varit i några veckor nu.

Det är jätteskönt att Gert har semester nu, även om jag trivs jättebra hemma här så känns det ju då man är ensam hela dagarna lite tråkigt ibland, och jag längtar ofta tills han kommer hem från jobbet för då får jag ju lite energi att vilja greja med något jag med, även om jag inte orkar göra mycket alls.
Min kropp orkar ju och vill hur mycket som helst,  men mina ben dom totalvägrar!

Det är så konstigt så inte klokt men jag måste acceptera hur det är för att kunna må så bra som det går för att gå runt och vara arg hela tiden på dom är ju ohållbart och hur rolig blir jag då?

I lördags var jag till Lotta min gamla Intersport vän från Fagersta och Lisen kom hon med.
Lotta hade gjort jättegod mat och vi hade en trevlig mysig kväll.

Gert skjutsade mig dit och Marielle hämtade mig så jag kunde ta ett glas vin, som blev två haha men sen blev det inte mer.
För ett gäng år sedan blev jag drogad ute på ett disco och efter det kan jag inte dricka mer än något glas. så fort jag känner av det så slutar jag för jag blir orolig att det ska bli som den gången.
Nu vet jag ju att det inte blir så mer och särskilt inte då man är hemma hos någon men ändå känns det så på något sätt.
Men det är ju egentligen bara bra för då är jag ju nästan nykter hela tiden.
Jag och vi här hemma dricker väldigt sällan något,  men ett glas vin kan jag tycka är gott ibland och Gert tar en öl till maten ibland, men det är väldigt sällan.

Vi hade en jättetrevlig kväll och jag tog mig in till Lotta i hennes hus trots lite krångel och jag hade min rullator att gå med så det gick bra, men jag var helt slut i benen och satt still hela kvällen sen:)

Nu ska jag ta mig in i duschen och sen åka mot ludvika och frissan och imorgon kanske jag lägger jag kanske in en nytagen bild på den nya frisyren om det nu blir bra:) 

Ha en jättebra dag alla och så skriver jag mer en annan dag.

Kram kram

Behov av toaletter i tid och otid

Kusadasi Turkiet hösten 2011

Vaknade jättetidigt och tänkte att det var lika bra att gå upp. 

Jag ska följa Gert till Fagersta och besikta bilen, det är ju inte så roligt för honom att åka själv och så får vi en stund bara vi när vi åker dit och hem igen.

Satt och funderade på att det inte alls var länge sedan jag kände mig frisk och kunde gå som vanligt, i höstas då vi var till Kusadasi i Turkiet kunde jag gå, men jag vinglade lite förstås, men behövde inte hålla mig i något då jag gick. 

Jag hade det lite jobbigt på dagarna då jag fick lov att gå på toaletten hela tiden, och när vi var på stranden undrade nog alla hur mycket öl jag drack eftersom jag fick gå fram och tillbaka massor av gånger:). 

Jag drack inte öl alls knappt utan behövde på toaletten för att min sjukdom såg till att jag inte kunde hålla mig, så då jag kände att jag behövde gå så behövde jag det exakt direkt för annars skulle jag ha kunnat kissa på mig.

När vi åkte på semestern till Turkiet så visste jag redan vad jag hade för fel, men jag hade inte fått bekräftat och inte fått göra ryggmärgsprov eller röntgen, men jag hade klurat ut det själv med hjälp av datorn där jag läst om alla symptom man kunde ha då man har Ms.

Jag hade nästan alla symptom man kunde ha enligt det på datorn.

Jag hade mina foppatofflor på mig hela semestern i två veckor oavsett vilka kläder jag hade på mig för jag fick inte på mig några andra skor och jag kunde inte ha sandaler som inte satt fast för då tappade jag av mig dom.

Vi var på en restaurang och åt en kväll i själva stan och blev uppbjuden av en kille som jobbade där, jag hade klänning och foppatofflor:)

Marielle filmade in mig då jag var upp och dansade, eller försökte dansa lite,  så jag bifogar den här nedan.

Det som var jobbigast när vi var borta var nog alla toalettbesök jag behövde göra, jag följde inte med till stan då dom andra åkte en gång för att jag kände att det inte kändes bra och då hade jag ju inte fått varken tabletter eller skydd att kunna använda för mina problem.

Jag minns att i höstas då jag och Annika var ute och gick med hennes hundar, så hade jag svårt att hålla mig så jag fick sätta mig i skogen stup i ett:) Kan tilläggas då att jag ju har mina höftproteser och har det lite svårt att böja mig men det fanns inget att välja på för jag skulle ha kissat på mig hela tiden annars.

Jag har blivit expert på att veta vart toaletter finns och  fortfarande behöver jag på toaletten stup i ett men har fått tabletter av min doktor som jag kan ta ibland så slipper jag gå så ofta. 

Jag vill inte använda tabletterna ofta alls för jag är lite rädd att det ska bli något fel på något vis då,  men jag tar en när jag vet och förstår att jag kommer behöva gå massor av gånger och vill ju gärna slippa det då man är iväg på något. 

Här hemma spelar det ju ingen roll alls men ute vill jag gärna slippa leta efter toaletter. 

Jag tog en sån tablett då vi åkte på kryssning tex för att slippa gå på toaletten på bussen eftersom det ju skulle varit omöjligt nästan att krångla mig in på en sån liten toalett och ner och uppför trappen.

Jag har fått inkontinens skydd som jag använder då jag ska iväg på något ifall jag inte skulle kunna hinna till en toalett eller om det skulle vara kö,  och då känns det lugnare och jag vet att det inte blir någon pinsam jobbig grej om jag inte skulle hinna så det känns skönt och tryggt.

Det är verkligen ett handikapp i sig att inte känna av att man behöver gå på toaletten och sen då man väl känner så måste man gå direkt annars är det försent, så det får inte vara upptaget just då kan jag säga.

Konstigt hur det kan bli så,  men det har ju med nerverna att göra det också,  som inte fungerar och som gör att jag inte kan bestämma själv alls. 

Det går inte att gå innan man ska iväg någonstans,  för är man då inte kissnödig så går det inte iallafall,  utan man måste vänta på att kroppen signalerar och då får man skynda sig.

En gång som jag behövde sätta mig i skogen så sa Annika att jag kunde göra det på ett särskilt ställe där vi var just då,  för det var aldrig någon som kom där mitt i skogen, jag hann bara dra ner mina brallor och då kommer en kille gående!? 

Jag trodde jag skulle dö och skämmas ihjäl och jag har aldrig känt sån panik förut tror jag,  utan drog upp byxorna och gick superfort iväg före honom:) 

Stackars honom egentligen men jag skyndade mig iväg och hoppades att jag aldrig mer skulle möta honom igen haha:) 

Jag har inte sett honom sedan dess heller så han har nog kommit över det, och jag med snart! 

Vi fick skratta mycket iallfall så jag fick lov att bjuda på det som hände.

Jag har skrivit i tidigare inlägg att mina ben inte fungerar då jag blir stressad och måste skynda mig, och lika är det om jag är kissnödig, då vägrar benen att fungera och det är inte alltid så roligt då dom ju behöver fungera extra mycket då eftersom jag ju då måste ta mig till en toalett. 

Inte klokt,  men har faktiskt blivit van nu med det och känner mig lugnare nu då jag ju haft det så här ett bra tag och jag vet ju vad det beror på så bara det gör mig lugnare än vad jag var i början då jag inte förstod hur konstigt det kunde vara.

Mycket med min kropp är ju jättekonstigt nu och känseln på kroppen är en helt annan än förut. 

Från fötterna upp till alldeles under brösten känns det som jag är bedövad,  och det känns lite konstigt då man tar på eller om någon annan tar på mina ben tex. 

På baksidan av mina lår har jag känt att det känns ganska normalt, eller iallfall nästan normalt om man jämför med resten av kroppen.

Det är svårt att förklara hur den bedövande känslan känns, ungefär som om när man rör vid benet tex så känns det inte riktigt som mitt ben, eller som att benet är långt bort och man har något stort tjockt mellan handen och benet. 

Om man fått bedövning hos doktorn så förstår man nog min känsla lite, för då känner man beröring men inte det onda som om dom tex ska sy eller något.

Då jag var till läkaren första gångerna för mina symptom så försökte jag förklara hur benen kändes och har insett att jag hade så himla rätt, dom är som robot ben sa jag,  och precis så är dom nu också fast ännu sämre förstås. 

Dom liksom hackar sig fram lite och precis som en robot är det lite hackiga rörelser. 

Igår tänkte jag på att benen och jag kändes som en tennsoldats ben och jag blir så fascinerad av min egen kropp och hur den fungerar och inte fungerar.

Jag var lite arg på benen igår igen för att dom inte orkade ens i närheten av vad jag orkade och ville, men det är ju ingen idé att bli arg för det hjälper ju inte alls utan bättre att jag är glad att jag har dom helt enkelt för hur jobbigt skulle det inte vara utan ben?.

Jag är hur som helst jätteglad över min kropp och att jag än så länge kan stå och ta några steg och jag hoppas förstås att det ska bli bättre så småningom.

Jag läste lite i boken "Går signalen fram" igår igen som handlar om Ms och den är jättebra tycker jag, jag skummade igenom den lite igen och beställde Q10, och omega 3 som hon som skrivit boken äter hela tiden. 

Jag  tänkte att man ju kan prova dom tabletterna och kanske kan kroppen reagera på ett bra sätt så jag blir lite bättre. 

Synd att allt måste kosta så mycket hela tiden bara, man får ju inte någon topplön då man är hemma och är sjuk precis kan jag lova. 

Jag har i det här inlägget  lagt in bilder från våran resa i höstas och det beror på att jag ju längtar tillbaka eller kanske inte just till samma ställe men iväg till värmen,  och för att det var två underbart härliga veckor då vi åkte iväg hela familjen plus att tjejernas kusin Amalia följde oss.

Jag verkligen älskar att vara i solen och bara få njuta med ett korsord, men nu då jag har min sjukdom så vill inte den alls vara i solen har jag ju kommit fram till,  men eftersom ju jag vill så får kroppen lov att hänga med. 

Det som blir då jag trotsar sjukdomen är att jag blir ganska mycket sämre men känner just nu att jag får lov att bli det eftersom jag ju behöver energin som solen ger mig och så blir jag ju lite brun vilket ju är härligt. 

Jag känner mig så mycket piggare och finare om jag har lite färg så jag fortsätter sitta lite i solen men om vi ska åka utomlands någon gång framöver får det nog bli parasollet för mig, men nu är det ju inte bara solen som gör att jag blir sämre utan värmen i sig,  så det kan hända att det inte hjälper att sitta eller ligga under ett parasoll. 

Jag verkligen älskar att vara utomlands och se nya saker och gamla byggnader och bara njuta och få vara borta med all lyx som det innebär,  så det blir säkert jättebra om vi åker iväg någon gång även om jag blir sämre i benen.

Vad skulle jag ha gjort utan min rullstol brukar jag tänka, jag är så tacksam och glad över den och idag nu på morgonen ska jag ta en premiär tur i den till Gerts jobb, jag har aldrig åkt så långt hemifrån själv så det blir spännande. 

Sen ska vi åka till fagersta och besikta bilen, behöver all träning jag kan få i min rullstol och jag är så glad att jag fick gå på kursen med Mattias förut i Ludvika. Mattias lärde mig massor och jag hade inte varit så pass duktig som jag faktiskt tycker att jag är nu. 

Han lärde mig mycket knep och jag fick sån positiv energi från honom och kände att man kan allt man vill även om man sitter och inte kan gå. 

Att ta sig in och ut genom dörrar har gått galant tack vare att han lärt mig hur man ska göra och jag är så glad och tacksam för det.

Jag har ju mina hjul istället för benen, som tar mig överallt och nu är ju punkteringen lagad av min kära Gert så jag kan åka på,  hur mycket jag vill och orkar igen.

Ska ta helg nu och skriver lite nästa vecka igen.

Har längtat efter den här dagen för Gert börjar sin semester idag och i tre veckor framöver,  och det ska bli så himla skönt att vara allihop hemma på dagarna lite.

Ha en skön helg och kram på er från mig

Jag hittar inte på någon överskrift på det här inlägget

Min nya arbetsstol jag ska prova

God morgon och jag hoppas alla får en fin och bra dag idag.
Jag gick upp strax efter åtta idag och har inte hunnit så mycket mer än att göra frukost och så har jag tittat lite på fyran på tv som jag gör varje morgon.

Igår då Gert slutade för dagen följde han mig in till Ludvika och rehab på sjukhuset för att hämta min arbetsstol som jag ska kunna använda när jag lagar mat så jag kan sitta på något,  och när jag tex ska stryka så ska jag kunna sitta på den då jag ju inte kan stå längre stunder alls utan att bli helt slut i både ben och rygg.

Jag hade en annan stol förut som inte alls fungerade då jag satt "som ett lass skit! haha så den lämnade jag tillbaka ganska direkt.
Jag har väntat länge på den här så jag hoppas den kommer fungera bra.
Det finns knappar till både upp och ner och broms vilket är jättebra så jag slipper använda mina fötter som ju inte fungerar alls,  och skulle jag försöka med dom så tar det alldeles för mycket energi till det.
Det jag har lite problem med med att ha en sån här stol är att då jag sittter på den och behöver förflytta mig så kan jag nästan inte knuffa på alls med fötterna då dom inte riktigt förstår mig längre:) så jag får dra mig med armarna i bänkar och sånt jag hittar på jag kan använda.
Jag tror iallfall att den här blir mycket bättre än den andra jag hade så det kommer nog bli bra.

Jag är så glad att dom hjälper mig med lite hjälpmedel så jag kan försöka fungera så bra det går.

När vi var och hämtade stolen igår kom min doktor som jag har där på sjukhuset och jag passade då på att fråga om mina svullna fötter och ben, han tog sig tid att kolla upp och känna på dom och tyckte inte det var något att oroa sig för alls, utan jag ska använda mina stödstrumpor mer och försöka ha upp benen högt så ofta jag kan.
Jätteskönt att jag träffade på min doktor så jag fick fråga för jag blir ju lite orolig då det inte är riktigt som det ska,  men jag vet ju att det kan bli så här eftersom jag knappt går alls på en dag mot vad jag gjort förut innan jag blev sjuk.
Självklart blir man svullen då när man inte rör sig eftersom cirkulationen inte blir som den ska och musklerna försvinner lite för var dag skulle jag kunna tro.

Jag har lite svårt att få på mig stödstrumporna själv men jag får ta hjälp av min griptång och försöka hitta på något sätt så det blir så enkelt som möjligt.
Gert kan förstås hjälpa mig då han är hemma men på morgonen vill ju jag in i duschen och så innan jag klär mig och jag vill inte gå upp fem på morgonen för att hinna det innan han ska till jobbet,  så det är nog bäst att jag hittar på någon lösning själv om det går.

Jag måste alltid in i duschen och göra mig klar för dagen på morgonen så det är gjort liksom, om jag inte gör det som ju händer lite då och då, så känner jag mig inte pigg på hela dagen:)
Tokigt men så är det och har alltid varit,  så det är lika bra att jag fortsätter göra så som jag brukat så jag får känna mig lite pigg och fräsch och kan ta mig för vad som helst då jag ju liksom är klar redan.

I Lördags följde jag med min kompis Annika och hennes son, hennes syster och mamma till Ikea i västerås.
Vi åkte klockan nio och vi kom inte hem förrän vid sju på kvällen:)

Jätterolig dag men ont i rumpan fick jag av att sitta i min rullstol hela dagen, jag har fel dyna i den så det gjorde ju förstås att det inte blev bekvämt alls,  men jag ska få en annan dyna bara dom kommer tillbaka från semestern och kan beställa en ny till mig.
Den jag har är den enklast möjliga för det var ju inte meningen att jag skulle sitta så mycket i rullstolen som det ju har blivit.
Då jag fick min rullstol kunde jag gå mycket mer och bättre men eftersom jag blivit sämre och sämre hela tiden så gick det väldigt fort att bli dålig så nu måste jag använda den hela tiden då jag ska någonstans så jag orkar vara med och jag är så himla glad att jag har den så jag kan föja med på saker.
Eftersom jag har fel dyna i den så får benen inte stöd tillräckligt så när jag ska åka länge i den har jag ett spännband och binder ihop benen så dom inte åker isär för då blir det att jag får lov att sitta
och dra ihop benen hela tiden och det blir jättejobbigt.

Fruktfat från Ikea

Jag skulle inte köpa något alls på ikea, men ändå så blev det några fynd som ju jag tyckte, det här fina fruktfatet köpte jag och så köpte jag lite lampor och sånt smått jag visste att vi kunde behöva och så köpte jag en blomma!
Jag är inte nå bra på blommor för dom brukar få lite för lite vatten och då dör dom, eller så får dom för mycket kanske också ja,  vem vet!?
Annika och hennes mamma och syster sa att jag absolut skulle köpa den här blomman som jag köpte för att den var så lätt att sköta om,  och det var ett kanonpris 199:-, ja vad visste jag,  men jag köpte en iallfall och så får vi se hur länge den överlever hemma hos oss:)

Min enda stora gröna växt

Fin är den iallfall än så länge och det är ju roligt med lite grönt, det blir ju som en möbel och lite mer hemtrevligt förstås än det var innan.
Kim som är Annikas son skulle välja lite grejer som han skulle få i 20 års present till sitt kommande hem och det blev en massa saker som han behövde och som köptes, han var en duktig 20 åring som hängde med oss "tanter" hela dagen utan att gnälla en enda gång:)

Han hittade på en snygg kavaj i en miljö inne på ikea som passade honom perfekt förutom ärmarna som var lite korta:)

Kim provar Ikeas inredningskläder

Vi hade en jättetrevlig och rolig dag med många skratt och igår då jag pratade med Annika och skulle berätta att jag lagt ut kortet på Kim på facebook så råkade jag säga att jag lagt ut honom på blocket!,  haha gissa om vi skrattade och hon sa Nej Nina du får inte lägga ut honom på blocket :))

Livet är så fantastiskt och jag är glad för livet och känner att jag mår så himla bra egentligen även fast jag ju är sjuk och har det mellan varven jobbigt.
Jag är glad att jag har dom mina här hemma och är glad för att jag själv finns och är glad och positiv för det mesta.

Något jag inte är så glad över är här hemma då jag känner att ingen av våra barn hjälper till med enkla saker som att plocka ur disken, torka av bordet efter sig mm,  så igår gjorde jag en ordningslapp och så hoppas jag att det ska hjälpa.

Ordningsregler

Dom är så stora allihop, och är det något vi totalt misslyckats med i livet så är det just det att lära barnen vad man hjälps åt med,  och man ska inte behöva höra pust och stön om man ber att dom ska duka bordet.
Nu då jag inte kan gå så känns det ju jätte dumt att allt ska behöva ligga på mig ändå eller på Gert, bara för att barnen är lata,  för det är faktiskt så det är.
Det får bli ändring här nu och alla måste faktiskt hjälpas åt och det man stökar till eller lortar ner får man ta reda på själv hädanefter för det är inte meningen att jag eller Gert ska behöva ta reda på efter stora nästan vuxna barn!

Jag är inte arg på dom eller ens irriterad men jag är arg och irriterad på oss vuxna som låtit det bli så här.

Det måste verkligen bli ändring för så som det varit här ska det inte behöva vara, alla måste hjälpas åt och det är inte någons jobb att tex laga mat eller städa, det är allas ansvar och alla kan göra allting.
Hur svårt är det att stoppa i en tvätt tex eller hur svårt är det att duka bordet?
Det är så lite som krävs och det är verkligen inte för mycket begärt alls.
Alla barnen ska ju en vacker dag flytta hemifrån också och då har dom ju med sig massor om dom kan allt redan, så man gör dom verkligen ingen tjänst genom att låta dom slippa hjälpa till utan tvärtom!

Nu tänker jag faktiskt lägga mig och andas lite i lite mer än en halvimme och göra lite yoga, har varit så dålig på att ta mig tiden men ska göra det idag nu och varje dag så jag får in rutinen och göra det varje dag.
Det är jätteviktigt för mig att göra det då min hjärna och resten av kroppen behöver syret jag andas in på rätt sätt så nu får det bli skärpning verkligen.

Ha nu en bra dag alla och kram på er!

Det finns läkare och så finns det läkare!

Min hiss

På väg neråt

Så här ser den ut då man kommit ner.

Hej på er,  idag ser det ut att bli en riktig fin dag. 
Jag tog bilder på min hiss igår som jag tänkte dela med mig lite av. Den är verkligen en räddning för mig så jag kan orka till postlådan eller soptunnan och varje gång jag tar rullatorn eller rullstolen i den så är jag så himla glad för all energi jag sparar!

Igår hade mina ben en riktigt svacka och ville inte alls gå och det var extra jobbigt att ens ta mig till toaletten.
Mina tjejer kom hem på kvällen efter att ha varit i Stockholm över dagen och gröna lund och bland det första Melina sa var :Vad är det för fel på dina fötter mamma?
Jag tittade ner på dom och såg att dom var jättesvullna och heltjocka, mina knölar på sidorna fanns knappt så då var det ju inte så konstigt att jag knappt kunnat gå alls.

Eftersom jag inte känner mina fötter och ben riktigt, utan dom har i flera månader känts som tjocka och svullna, tunga och bedövade, så kollade jag aldrig ner på dom igår och tänkte inte att det var något särskilt just igår.
Jag la upp benen i soffan med många kuddar under, jag fick hjälp förstås för jag kan inte fixa det själv och så tog Gert fram min värmetoffla som han stoppade i mina fötter i eftersom fötterna är iskalla hela tiden.
Jag tyckte inte det hjälpte alls med värmen och svullnaden gav inte med sig så då jag la mig i sängen bullade vi upp med kuddar där med och så har jag sovit i natt och fötterna ser lite mer normala ut idag:)

Inte så lätt när man känner en sak och det är på ett annat sätt ofta och det är så himla svårt att förklara.
Om jag ligger med benen i kors tex och inte tittar på dom så kan det kännas som dom ligger bredvid varandra och då jag tittar så ligger dom i kors, och tvärsom förstås.
När jag upptäckte första gången att det inte stämde med min känsla så blev jag jätterädd och undrade vad som var fel men nu vet jag ju att det är så och kan skratta åt att jag har sån konstig koll, eller ingen koll alls.

Min känsla är en helt annan än vad som är på riktigt och det beror ju på att min ryggmärg där nerverna är, inte fungerar eftersom det har blivit skador där på något hölje haha:) jag förstår ungefär hur det är men det är svårt att förklara då jag inte kan alla ord och vet inte vad allt heter.
Mina nervsignaler blir att gå en omväg har doktorn förklarat och därför tar allt tid och ibland fungerar det inte alls, och jag brukar skämta om att mina signaler går både fram och tillbaka hur som helst utan att hitta rätt, och det känns som att dom gör så och ibland väldigt ofta.

Svår och konstig sjukdom det här och det verkar inte som att läkarna riktigt vet så mycket heller, men det forskas ganska mycket har jag förstått och jag håller tummarna för att dom kommer på något bra som gör att man slipper bli så dålig så fort.
Det har verkligen gått superfort för mig att bli sämre och dålig i benen.
I höstas så åkte ju jag och tjejerna till Stockholm och gick på grönan hela dagen ända till dom stängde på kvällen och då kunde jag gå, jag var lite vinglig förstås och satt och vilade mycket medan dom åkte karuseller som jag helt plötsligt inte kunde göra för att jag blev att må så illa.
Jag har trott att det berott på åldern:) men har kommit på att det måste berott på att jag inte hade och inte har någon balans och självklart blir det extra jobbigt då när man åker karuseller.
Det är mycket som man kommit på efteråt som haft med min sjukdom att göra men som man inte då förstod utan man har trott både det ena och det andra.
När jag varit till läkaren jag haft här med mina konstiga symptom som tex att jag fick ont i ett öga och inte kunde se ordentligt, att jag snubblat på mig själv och jag gick runt och vinglade som att jag var full. Jag var dit flera gånger för att min mage krånglade och jag var lite orolig för att jag fått cancer i tarmarna eller något annat farligt.

Inte så konstigt att jag blev orolig egentligen för jag har ju haft cancer och jag kände ju att inte allt stämde.

Min doktor skickade mig till ögonläkaren i falun där dom konstaterade att jag hade en synnervsinflammation och min doktor där verkade lite konstig men förklarade att det brukade gå över av sig självt eller så fick man ha kvar synnedsättningen, ja ni kan ju gissa hur det blev för mig? Jag fick förstås ha det kvar.
Vad jag då inte visste var att det var första symptom på Ms, det var ingen som sa det och jag fick en kallelse till neurologen och den doktor jag hade där, en kvinnlig hon sa inget heller om varför jag var där trots att jag frågade. Jag trodde ett tag att dom misstänkte att jag hade en tumör i huvudet eller något.
Jag hade hur som helst enligt henne inga fel utan fungerade bra och det gjorde jag ju då så det blev inga mer undersökningar och dom gjorde ingen magnetkamera röntgen utan det var bara en koll om jag kunde typ sätta pekfingret på näsan då jag blundade och lite sånt ni kanske känner igen.

Det jag fick höra från min doktor då jag oroade mig över att jag snubblade på mig själv var att jag kunde ta bilen och ställa den i Vanbo,  och så kunde jag gå där istället för på byn här så slapp folk se mig och jag kunde vingla hur som helst typ.
Det han sa om mina problem med magen var att man inte får cancer före fyrtio års ålder och det skulle jag inte oroa mig för, kan tilläggas att jag var trettionio år då.

Ja inte har jag haft sån tur med läkarna här kan jag tycka men jag kände då min doktor sa att jag inte kunde få cancer förrän vid 40 att jag måste byta doktor och det gjorde jag efter ett tag.
Det hände massor efter det och jag var till en jättebra doktor på akuten som hjälpte mig så jag fick komma till neurologen till slut och min ortoped i falun hjälpte mig först att få komma på röntgen.

Då jag kom till neurologen var Gert med och vi träffade världens verkligen världens värsta doktor! Fy då!
Jag behövde göra ett ryggmärgsprov där då så fick han göra det för jag ville ju veta vad som var fel på mig även om jag själv redan då visste att jag hade Ms.
Jag hade många år innan bestämt att jag aldrig skulle göra ett sånt prov i ryggen, för att alla prov dom någonsin tagit på mig har alltid fått lov att göras om och det krånglas jämt och gör ont.
Jag kan lova att det krånglade då han skulle göra ryggmärgsprovet och det gjorde så ont och han stack om och om igen och bytte nålar och höll på, men till slut så hittade han rätt och då sa jag till honom att ta extra mycket för jag tänkte aldrig göra om det där! Han gjorde som jag sa och dom skulle frysa ner två rör.

Jag fick gråtande åka hem utan att få någon hjälp av honom, han kunde inte sjukskriva mig eftersom han inte visste om jag behövde det? Jag kunde inte gå knappt alls då heller och på mitt jobb behövde man ju kunna gå.
På vägen hem fick jag jätteont i huvudet och stod nästan inte ut ända hem, där jag la mig och blev liggande för det hjälpte lite då man låg ner.
Dagen efter provet följde Gert mig till vårdcentralen här hemma och jag fick en jourdoktor som visade sig vara min gamla doktor som tyckt att jag skulle åka iväg och gå någon annanstans så inte någon såg att jag vinglade:)
Ganska bra ändå att det var just han så fick han se hur dålig jag var,  och jag förstod att han förstod att han missat alla mina symptom då han sa: Nina det här var inge roligt alls! Nej sa jag det är inte roligt alls och jag kunde knappt sitta upp för mitt huvud värkte.
Han berättade att man efter ett sånt prov ska ligga ner och vila några timmar men det var det ingen i falun som berättat för mig, förstås kändes det som!
Han sjukskrev mig och skulle skriva ett brev till doktorn jag haft i falun och till chefen där för så här fick det inte gå till. Han kände mycket väl till den doktorn som varit dum i falun så jag förstod att han var känd för att inte vara bra. Kan hända han är duktig på sjukdomarna men han kan inte vara bland patienter det är ju helt klart!
Jag låg i tio dagar med sprängande huvudvärk och så fort jag reste mig så bara dunkade det i mitt huvud, jag hade datorn bredvid mig i sängen där jag läste om ryggprovet och insåg att många haft det ännu värrä än jag och endel fick dom lov att öppna i ryggen och täppa till där det hade blivit att läcka ut vätska.
Jag var så orolig för jag ville inte att dom skulle behöva göra det utan jag ville bara bli av med värken.
Efter tio dagar blev det bättre och jag var så glad för det men tyckte det var så dåligt att inte någon kunde berätta vad som kunde bli och min doktor som "huggit" mig i ryggen massor av gånger kunde ju ha sagt något.
Nej usch så jag inte gillade honom och det stället, så när jag skulle dit för att få provresultat ringde jag och vägrade att träffa honom, sköterskan hade inte hört någon annan som tyckte så men hjälpte mig att få en annan doktor till slut för annars skulle jag till ett annat sjukhus och det punkt slut sa jag.
Man ska inte behöva ha en nonchalant doktor som knappt undersöker eller lyssnar på vad jag säger.

När jag kom till min "nya" doktor på nerurolgen så blev jag lättad och han pratade och var lugn och sansad, han var japan så det var inte alltid han förstod vad jag sa, men då tog jag om och förklarade så han förstod och sedan dess har jag han som min neurolog och känner ändå att jag litar på honom och han är bra.

Det är banne mig inte enkelt att vara sjuk. man får strida och kämpa för sig själv som en galning och dom gånger jag inte orkat har min Gert fått ringa runt och min kompis Annika har också hjälpt mig att ringa.

Jag hade ju i början då jag inte visste vad som var fel på mig riktigt lite panik och ville på röntgentid fort och inte vänta flera månader på en tid, så då när Gert skulle ringa och försöka få en tidigare tid så var dom otrevliga mot honom och sa att det inte gick att ändra,  så då fick Annika ringa för hon är van att ha med sjukhus att göra då hon är personlig assistent och då fick jag en tid i Mora.
När man läser om Ms på datorn så står det att det är viktigt att kunna få bromsmedicin fort så man slipper eventuella skov och det var ju så jag tänkte, att jag var tvungen att få medicin fort som tusan.
Nu så här efteråt vet jag ju att det inte spelat någon roll ifall min doktor här hemma hade kopplat ihop alla mina symptom så jag fått reda på vad som var fel med mig för jag hade ändå inte kunnat på någon medicin direkt.
Men även om det inte spelat någon roll om han kommit på det eller inte så hade jag velat bli trodd på då jag kom till min doktor!
Jag begärde min journal och i den syns det tydligt att han tycker att jag är en tjej som haft cancer och oroar mig mycket!
Lite sorgligt faktiskt och jag är riktigt glad att jag inte har honom mer som min doktor även om han säkert nu skulle tro mig i allt jag sa förstås då han ju säkert vet att han hade fel och missade det jag sökt för.

Jag känner min kropp ganska väl efter allt och ibland har man för stor respekt för vad doktorn säger och man tror på det. Man ska nog lyssna på sin kropp och tro på sig själv mer och kämpa mer för att få den hjälp  och dom undersökningar som man behöver, men det är inte alls lätt då man är lite orolig och sjuk.

Jag har inte Ms i skov utan en annan sort där man  blir  sämre och sämre och då hjälper inte medicinen mot det.
Min neurolog sa att jag kunde få börja med medicinerna ändå och jag ska dit i augusti och prata om det men jag känner att jag inte vill ta medicin som kanske inte hjälper ett dugg och jag kanske blir att må jättedåligt av dom.
Många blir deprimerade och får influensa liknande symptom av medicinerna och jag som känner mig frisk nu vill varken bli deprimerad eller få influensa varje vecka så det känns som det går bort faktiskt.
Men jag ska åka dit och prata om det iallfall så får jag se vad jag känner efter det samtalet. jag är ju dessutom väldigt spruträdd så det är en anledning också förstås att jag inte vill ta sprutor varenda vecka och så kanske det inte hjälper och så får jag lov att ha ångest varje vecka inför varje spruta!

Många säger säkert då att man vänjer sig, men i mitt fall gör jag inte det faktiskt.
Jag har fått så mycket sprutor och varit med om så mycket jobbigt men vänjer mig aldrig och det beror nog på att jag  bestämt mig inuti för att inte vänja mig med allt det onda.
Ett vanligt blodprov för andra kan tyckas enkelt men för mig gör det hemskt ont då dom inte hittar mina ådror och får gräva i mina armar som det känns,  usch jag verkligen ogillar allt som har med nålar och sprutor att göra.

När jag försöker ringa själv och få en tid tex eller vad det nu kan handla om så har jag ofta pratat med snorkiga människor som verkat griniga och tvära, och jag tycker det är konstigt då ju jag inte ringer och är arg eller så,  men då dom är dumma,  som ju jag tycker att dom är i telefonen ofta,  så blir jag ledsen och gråter och då känns det enklare att någon annan hjälper mig med dom samtalen.
Det sitter i sedan massor av år tillbaka då jag hade cancer, eller rättare sagt innan jag fick reda på det.
Då ringde jag till sjukhuset många gånger och grät för jag hade så ont och jag fick inte ens komma dit på en undersökning utan doktorn jag hade då skrev bara ut medicin starkare och starkare.
Jag hämtade aldrig ens ut dom tabletter som hon skrev ut för jag visste att det var något annat fel på mig.

Det är så himla jätteviktigt med den som svarar i telefonen då man ringer att dom är mänskliga och lyssnar och tror på vad man säger.
Självklart finns det människor som kanske ringer varenda vecka och hittar på också förstås men dom som svarar i telefonen ska inte tro att alla som ringer ljuger eller överdriver utan lyssna och hjälpa till så gott det går.

Jag tror att det är det jag tycker är viktigast av allt, att få prata med en vänlig människa och inte en sur grinig argbigga i luren för jag kan lova att jag fått göra det många gånger!

Här hemma då jag ringer är det  Marianne som svarar och hon är vänlig och trevlig och lyssnar och förstår och vill hjälpa så gott hon kan och hon har inte trott att jag luras en enda gång vad jag tror.
Före jul då jag varit dit flera gånger och hon varit så gullig och hjälpsam köpte jag henne en blomma och på kortet skrev jag tack för att du är så gullig och snäll.
Min nya doktor här är jättebra och helt underbar på många sätt, jag har haft honom som kund då jag jobbat på granngården också så jag känner igen honom lite och mina tjejer hade haft honom flera gånger så jag tyckte om honom.
Då jag var till honom före jul så behövde jag köpa en griptång eftersom jag inte kan böja mig då höften hoppar ur. Jag var själv till doktorn den gången och mina ben ville inte riktigt som jag. Min doktor undersökte mig lite och vi pratade och när jag skulle gå till arbetsterapin för att beställa tänger, som ligger på baksidan så tog han sig tid och följde mig dit för det var halt och för mig omöjligt att gå själv.
Jag snubblade till och höll på att ramla då jag höll armkrok med honom och blev så ledsen och förvivlad. Han kramade mig och stod alldeles stilla och sa att jag skulle bara ta det lugnt och andas och inte ha bråttom.
Nu då jag skriver det här så gråter jag nästan för han var så himla gullig och hjälpsam.

Det finns trots allt många många bra läkare och sköterskor och personal på sjukhus förstås men det är så synd att endel har helt fel jobb och bemöter patienter på helt fel sätt.
Det är ju första kontakten som är jätteviktig.
Skulle verkligen vilja förändra just det så att det blir bättre för jag är alldeles säker på att det inte bara är jag som varit med om det jag skrivit om.
Efter att ha varit i falun fick jag komma till rehab i ludvika och där har jag  fått en underbar doktor och där alla är jättesnälla och bra och hjälpsamma.
Precis nu då jag skriver det här så ringde min arbetsterapeut därifrån bara för att höra hur det var med mig även fast dom har stängt på den avdelningen nu för semester, härligt med så gulliga människor som bryr sig.
Första gången jag skulle träffa min doktorn på rehab var Gert med och jag satt och grät i en timme!?
Ingen aning faktiskt varför,  för jag var inte ledsen alls egentligen och sa förstås det till doktorn mitt i all gråt haha:) men i efterhand har jag tänkt att det kanske berodde på att jag var beredd på att strida för mig och jag behövde inte det!

Han förstod och förklarade varför kroppen inte fungerade som den skulle och var bara hur bra som helst.
När jag träffade honom nästa gång grät jag inte alls utan då fick han se vem Nina var på riktigt för jag har inte känt mig deppad eller så över min sjukdom alls,  men lite arg ibland och irriterad över att jag inte kan göra det jag kunde ganska nyligen och så lite irriterad över att jag inte passade på att göra sånt jag kunde då mer liksom eftersom jag inte kan göra det alls nu.

Ja livet är verkligen en kamp och inte alls lätt men jag försöker att inte göra det svårare än det är utan försöker ta en dag i taget och inte ha för stora krav på mig själv nu.
Jätteviktigt tror jag och det allra viktigaste med min sjukdom känner jag är att jag inte får stressa utan ta det lugnt och om jag blir lite stressad så låser sig ju benen och jag inte kan ta ett enda steg och det är ju inte bra alls då jag behöver på toaletten lite då och då haha:)
Jag började skriva det här då det var morgon och nu är det middag, tiden bara rusar iväg:)
Ha en härlig dag idag.
Kram på er!

Jag måste få bli lite arg ibland:)

En av mina hälsodrinkar 

Ännu en morgon:)  när jag kikade ut genom fönstret så kändes det verkligen som höst, jag öppnade dörren och gick ut en sväng,  och det till och med luktar höst.
Jag hoppas att solen kommer snart så det kan få kännas som lite sommar den här sommaren så man inte kommer minnas sommaren 2012 som en riktig regnsommar:)
Jag har i och för sig inga problem alls att det är lite ruggigt och lite kallt ute då jag ju upptäckt att mina ben och min kropp mår bättre då det är lite svalt.
Men jag som Nina gillar ju egentligen solen jättemycket och brukar vara en riktig soldyrkare, och dom få gånger det varit soligt den här sommaren har jag suttit ute förstås, men efter en stund ute i solen kan jag inte gå alls,  så jag har förstått att det inte alls är bra för mina ben.
Jag har läst lite om att det är många med Ms som inte alls klarar värmen och jag har hela tiden tänkt att vilken tur jag som inte har några såna känningar, men har fått inse att det faktiskt är så för mig också.
Men jag tänker inte sluta vara i solen ändå förstås utan tänker ta alla tillfällen att få få lite sol och energi och få bli lite brun så jag känner mig piggare och lite finare:)
När jag varit i solen och knappt kan gå in så tänkter jag att jag är lite tokig som utsätter mig för det, men det blir bättre bara jag kommer in och sitter och vilar lite och har upp benen.
Jag och min kropp behöver solen så jag får känna mig lugn och harmonisk på något vis, att sitta där ute med ett korsord och lyssna på fåglarna som kvittrar så fint är livet det brukar jag känna:)

Gert som har ont i sina leder han behöver sol och värme mer än någon annan så om vi åker på någon semester framöver så får jag hålla mig i skuggan och han i solen, det burkar vara tvärtom.
Jag verkligen älskar att åka iväg till värmen och jag vill gärna åka tillbaka till Egypten och Dahab dit vi var för två år sedan, men med rullstol känns det lite extra krångligt.
Där vi var,var det så underbart vid stranden och jag som inte kan gå knappt alls vet inte hur jag ska kunna ta mig från en solsäng till havet, men jag kanske får ta hjälp av Gert till vattnet och sen får jag helt enkelt sitta i hela dagen där haha:)
Jag är ingen pool människa alls utan ska jag bada vill jag göra det i havet och just i Dahab där vi bodde på swiss in som hotellet hette var det helt underbart härligt vid stranden.
Vi får lösa det en vacker dag så jag kan få komma dit en gång till för där var det verkligen lugn och ro och semester till hundra procent. Skulle vilja åka dit och vara där minst en månad för att verkligen komma ner i varv och bara leva här och nu!

Nu till något helt annat, för någon vecka sedan hittade jag på lampor på en sida på datorn som jag blev tokkär i, jag beställde hem tre stycken och Gert började sätta upp dom i vårat kök igår kväll. 

Lampan sitter på helt fel höjd men man ser lite ungefär hur den ser ut iallfal.

Vi hann inte bli helt klara men det blir så himla fint och det var liksom pricken över i att få dom där jag tänkt att dom skulle vara:)
Vi har haft ett fint kök har jag tyckt förut men nu blev det liksom ett kök!
Ett lantligt fint kök med precis rätt lampor enligt mig. Sladdarna ska ändras och lite sånt pyssel är det kvar, men när det blir klart ska jag ta kort och visa er så får ni se vad ni tycker. Jag har nog lite udda smak jag som gillar gammalt och rostigt,  men för mig är det inte någon konstig smak alls utan helt rätt, rätt för mig förstås då.
Vi håller på att få ett riktigt Ninakök:)

Jag känner att jag verkligen saknat att pyssla och greja och göra fint här hemma, det beror ju mest på att jag inte kan göra så mycket själv nu längre då jag inte orkar gå många steg,  så det mesta har blivit prio noll ungefär:)
Jag har ju annars varit en pysslig tjej som grejat och försökt göra fint och ändrat lite hit och dit tills jag blivit  nöjd.
När jag var yngre ville jag bli inredare, men jag insåg ju att jag nog inte kunde bli det varken i ludvika eller smedjebacken, det krävs ju många kunder för att kunna jobba med det och då behöver man nog bo i en storstad med folk som lägger mycket pengar på inredning, så jag tog bort den tanken jag hade. 


Jag har alltid tyckt om att greja hemma och hittar ibland på saker som kan tyckas som tokiga ideér om man frågar min man haha,  men han ser då det blir klart att det blir riktigt bra och fint:) 
Jag var lite orolig över lamporna till köket vad han skulle säga om dom, men han tyckte om dom och det betyder nog att jag fört över min smak på honom lite haha:)
Igår då han höll på med dom och jag såg vad fint det skulle bli så ville jag ju också greja och fixa lite, men fick snällt sätta mig i soffan då jag inte orkade och jag kan bli så himla frustrerad då benen  inte orkar det jag orkar och vill!
Jag kan till och med ibland bli lite förbannad på dom, men det är ju inte deras fel och inte mitt heller utan det sitter ju i ryggmärgen och i alla inflammationer,  och i det som är trasigt där.
Lite svårt att stå och vara arg på min ryggmärg känner jag  haha så det är benen som får ta smällen då jag känner att dom inte gör som jag vill.
Tänker ofta på att även om dom inte vill som jag vill så har jag ju ändå ben som jag kan stå på och jag kan ta några steg med, så det är ju  jätteonödigt att vara arg egentligen, men jag har ju lite rätt att få bli arg ändå förstås tycker jag.
Jag blir inte arg så jätteofta men ibland måste jag få bli lite arg på dom, mina arga stunder varar inte alls länge utan några sekunder bara så det känns inte som jag slösar bort många stunder på att vara arg alls som tur är.

I höstas då tjejerna var på gröna lund med mig och dom åkte massor av karuseller:) 

Mina tjejer har nu på morgonen tagit bussen till stockholm för att gå på gröna lund och lite på stan, och dom kommer helt säkert få en jätterolig dag. Kan inte riktigt förstå att dom är så stora så dom kan åka till Stockholm själva?
I höstas då vi var där så kunde jag gå utan kryckor till och med,  så sedan dess har det verkligen blivit så himla mycket sämre i mina ben när man tänker efter.
Jag är så glad för att dom är såna kompisar och finns för varandra hela tiden och hittar på saker att göra tillsammans. Det skiljer ju ändå fem år mellan dom så jag hade inte i min vildaste fantasi kunnat tro att dom skulle vara så snälla med varandra hela tiden.
Nu har det ju inte varit så hela livet precis men i flera år har dom köpt kläder tillsammans och lånat av varandra för då har dom ju liksom mer att välja på om dom gör så har dom kommit på alldeles själva.
Det är bara underkläder dom inte delar på och så byxor som dom inte brukar ha varandras eftersom dom har lite olika kroppsformer och längd,  men allt annat lånar dom hit och dit och det är ju kanon.

Dom har inte haft det så lätt mina älskade tjejer och deras uppväxt har inte varit rolig på något sätt, så jag känner att dom trots allt jobbigt kommit långt i livet och förstår så bra.

Min Marielle skickade ett sms till mig från hennes jobb på coop i lördags där hon jobbar som bagare och konditor och det stod så här:
Jag tänker iallfall låta som dig nu! Jag hade en kund nyss som gjorde mig på sånt bra humör, han var så snäll och försiktig och tänkte på att jag kanske inte skulle ha tid att göra den där tårtan han ville ha, men han frågade ifall att.
Och när kunder gör sånt så tar man ju sig tid på en gång och gör det tycker jag iallafall,  nog för att jag hade det jätte lugnt idag men ändå, puss puss:)

Jag blev så rörd och glad av hennes sms och jag är glad att  hon förstår och känner att snälla trevliga människor vill man gärna hjälpa och man blir att tycka om såna människor helt automatiskt,  om man jämför med griniga dumma kunder som bara kräver att man ska nu direkt ungefär!
Det finns ju tyvärr ganska många kunder som är griniga och arga och det är inte alls lika roligt att hjälpa dom förstås, men då får man spela teater och bita ihop lite, men det krävs många års träning för att bli duktig på det och Marielle har inte tränat så länge som jag,  så hon får bita ihop lite extra och inte fräsa tillbaka om det kommer någon sån kund:)))
Härligt hur som helst, och man kan leva länge på trevliga snälla kunder.
Dom flesta griniga och arga kunderna är säkert stressade och har bråttom, och tänk om dom kunde varva ner och inte skynda sig vilken skillnad det skulle vara:)

Idag ska jag bara vila lite och njuta av dagen, det är ju ruggigt ute så det blir nog några tända ljus och lite mys framför tv:n och en och annan koll på datorn under dagen tills Gert kommer hem från jobbet och vi kan fixa lite klart i köket:)
Livet är så fantastiskt och härligt och jag har lite svårt att njuta tillräckligt mycket känner jag.
Jag brukar tänka att nu ska jag verkligen njuta allt jag kan, men sen även fast jag verkligen gjort det så känner jag ändå att jag skulle kunnat njuta ännu mer och blir besviken på att jag ju ville njuta ännu mer!

Konstigt det där och hela livet är konstigt och fantastiskt härligt och man får försöka ta vara på varje dag och stund man kan.


Kram på er

Lite tankar om människor

Melina och Marielle som är det viktigaste i mitt liv förstås

Nu är det måndag och jag sitter och ska försöka skriva ihop några rader, som alldeles säkert blir ett helt gäng med rader innan jag känner mig nöjd:)

Jag har funderat lite över hur det är när man är sjuk och en massa reflektioner blir det nu då jag åker rullstol då jag är ute på något.

Jag har upptäckt hur människor beter sig då jag kommer i rullstol och hur människor är i största allmänhet.

Min allra bästa vän Elenor är ju betendevetare och hon har fått förklara för mig ibland varför människor är si och så,  och jag känner att det ju är väldigt intressant med hur människor är och beter sig.

Nu är det ju så att jag ju också är och beter mig som jag gör,  och tycker förstås att jag är helt normal och vanlig, men vad vet jag om det egentligen:) 

Jag tycker det är ganska spännande med människor och hur man är och jag känner att jag förundras över hur en del är ute bland folk, då tänker jag på hur dom kanske är hemma och är glad över att inte behöva veta det haha:)

En sak jag känner att många människor har någon slags gammal attityd mot folk i rullstol, det känns som många tror att man är utvecklingsstörd eller han något sånt handikapp då man sitter i rullstol.

Det känns som många inte vet och tror att man kan vara fullt frisk i hela kroppen,  för att behöva åka rullstol.

Jag känner mig ju helt frisk förutom mina ben och min balans som inte alls fungerar som den ska, man jag känner mig ändå inte sjuk liksom.

Mycket gamla fördomar och tankar tror jag det finns och det vore fint och bra om jag kunde få människor att förstå att man inte behöver ha någon störning bara för att man åker i rullstolen. 

Mycket gammalt skit känner jag att det finns i värderingar och tankar hos folk,  och jag önskar att jag någon gång kan få människor att tänka om lite.

Jag blir inte arg eller ledsen då jag märker hur en del tittar och ibland beter sig illa mot mig.

Med illa menar jag mest att folk inte tar hänsyn utan liksom ska kliva över mig där jag sitter, dom trängs och är allmänt irriterade över mig ibland. Dom är ju alldeles säkert stressade och blir irriterade över att det är en rullstol precis där dom ska gå kanske:) 

Det känns lite som att en del människor har en syn på oss i rullstol som om vi har samma sjukdom allihop, och hur konstigt är väl inte det. Jag har ingen siffra på hur många som sitter i rullstol i Sverige men kan tänka mig att det ju är massor och nog vore väl det lite konstigt om vi alla har samma sjukdom:))?

Jag blir mer förundrad och tycker lite synd om dom som inte kan se människor som människor. 

Det kan ju vara så också att många blir rädda och inte vet hur dom ska bete sig då någon kommer i rullstol, men då måste jag verkligen försöka hjälpa världen så att människor får veta och förstå bättre helt enkelt för så ska det ju inte behöva vara. 

Vi lever ju liksom nu 2012 och det finns snart datorer till allting och det kan folk ta till sig och förstå men en människa i rullstol eller kanske med andra handikapp är jobbigt och lite farligt att ta till sig kanske. 

Nej jag måste försöka få till någon ändring känner jag!

Nu är det ju inte så att alla beter sig illa alls, dom allra flesta är snälla och gulliga och till och med säger hej fast dom inte ens känner mig, det uppskattar ju jag eftersom jag är likadan.

Jag har alltid varit en människa som säger hej och även om jag inte känner den jag säger hej till. 

När mina barn var små och jag hejade då vi var ute och gick så kunde dom undra vem det var jag sa hej till och då berättade jag att jag inte visste:) 

Ett hej och ett leende kan rädda livet på den man möter, det kan vara en jätte ensam människa som inte någon ser,  och om jag säger hej och är glad och ser varje människa jag möter så kan det rädda dom och dom kan känna att det faktiskt var någon som såg mig idag!

Jätte viktigt och mina barn har fått lov att ha mig som mamma och ibland har dom nog tyckt att jag varit lite konstig haha, men nu då dom är stora tycker dom nog inte att jag är så konstig tror jag.

Det är så himla viktigt att man kan tycka om andra människor och jag vet att om alla kunde tänka lite mer så, så skulle verkligen världen se annorlunda ut.

Jag har ju alltid jobbat med människor och jag har jobbat i butiker och träffat massor av kunder,  så då jag är ute och känner igen någon så hejar jag förstås men har oftast ingen aning om vart jag träffat den personen, men jag är glad för att jag jobbat på mina jobb för annars skulle jag inte känt igen någon alls i den här byn.

Har nu skrivit lite om hur folk kan bli lite konstiga och bete sig dumt då man sitter i rullstol, men då jag hade cancer var det egentligen ännu värrä men inte på riktigt samma sätt.

Jag förstår ju att det i botten är rädsla och ovetskap som gör att det är så här, och jag ska verkligen se och försöka göra på något sätt så att folk blir mer medvetna och inte blir rädda mer för mig och alla andra som inte är riktigt som alla andra.

Det som jag känner är en av dom saker som jag känner igen mig i, är all stress och hur otrevlig man kan vara och bli då man är stressad. 

Jag önskar att alla kunde tänka på och försöka sluta stressa hela tiden och ta det lugnare så mår ju både dom och alla runtomkring mycket bättre och alla blir gladare.

Det är så få saker som alla borde tänka på som skulle kunna göra hela världen annorlunda.

Jag vill och har i många år velat hjälpa andra människor och tänker ofta på andra långt före mig själv. 

Jag har insett att jag inte kan hjälpa hela världen men om jag kunde så skulle jag förstås göra det, det är liksom mitt mål i livet på något sätt.

Jag har en dröm och har haft det i många år, långt innan jag blev sjuk och jag hoppas och tror att det ska kunna bli verklighet en dag.

Jag vill öppna ett ställe dit alla ensamma människor ska kunna komma, där jag ska finnas och där man ska ha det lite mysigt och få en pratstund eller kanske spela en yatzy,  och där kan många träffas och kanske bli vänner och slippa vara ensamma mer. 

Jag har redan i mitt huvud  inrett, och vet precis vart jag vill ha den lokalen. men än så länge då jag inte känner mig så frisk att jag orkar dra igång det så finns alla drömmar och tankar i mitt huvud:) 

Det är en härlig dröm och en vacker dag så kanske det blir så.

Jag tror att man faktiskt kan allt man verkligen vill, men i det här fallet så måste jag ju isåfall få hjälp av kommun och människor som kanske vill samma sak som mig så än är det långt kvar till att min dröm blir verklighet!

Ha nu en bra dag alla:) Kram på er!

Äntligen fredag!

Jag och Gert i Tukiet Kusadasi 

Imorse då Gerts klocka ringde halv sex så sa han det första han sa: Nu äntligen är det fredag!

Kan  verkligen förstå honom för han har haft tunga dagar på jobbet och han känner sig helt slut då han kommer hem.
Hans trötthet beror ju mest på hans sjukdom förstås men det är ändå jobbigt för honom fast han vet om varför, jobbigt att alltid känna sig så himla trött.
Han har psoriasis artrit som sitter i lederna och vanlig psoriasis också utanpå kroppen, men han tar sprutor med bromsmedicin, så utanpå kroppen har nästan allt försvunnit.
Det har blivit mycket bättre med tröttheten sedan han började med Aloe Vera och Argi+ men trött blir han ändå och orken räcker inte riktigt till en hel dag.
Han är förstås supertrött på kvällen och somnar nästan innan han lägger huvudet på kudden men det är ju inte undra på alls.
Förr kunde han sova middag flera gånger på en dag utan att bli ett dugg piggare och nu klarar han sig oftast utan att sova på dagarna alls, det är bara väldigt sällan som han tar en tupplur, men som sagt så är han supertrött då det blir kväll.

Han får lov att göra som jag och lyssna på kroppen och vad den vill och vad den orkar, men det blir ju svårare för honom på jobbet tex då det ju inte syns på honom att han är sjuk.
Man måste liksom ha ett bandage eller gå på kryckor för att folk runtomkring ska se att man är sjuk, det är faktiskt så,  och för mig som är glad och positiv så är jag nog inte så sjuk alls egentligen kanske?

Helst ska man som jag sitta i rullstolen och se alldeles ledsen och bedrövad ut för att någon ska tro att man är sjuk liksom, men det tänker minsann inte jag göra för jag är glad och mår bra och tänker inte deppa ihop på något vis har jag bestämt, men självklart kan jag ju egentligen inte bestämma det i förväg.

Jag kommer att fortsätta vara i det jag är,  och är jag ledsen så är jag men är jag glad så är jag det också förstås.
Om jag har dåliga dagar som jag förstås har jag med,  så väljer jag ju att inte gå ut och göra något den dagen, utan gör saker eller åker och handlar då jag mår bra.

Ja folk får förstås tro och tycka som dom vill för man vet ju själv och dom närmsta som betyder mest i livet vet ju.

Det är svårt att be om hjälp också, kanske inte för mig längre, men Gert har inte riktigt lärt sig att säga : Nej det här kan inte jag göra för jag får så ont i mina händer! Han kan får lida flera dagar och ibland veckor efteråt då han gjort sånt som han egentligen inte borde gjort.

Han har i flera år haft värk i händer och fötter och ibland i armbågar och lite var stans. Hans händer och fötter håller konstant på att somna, ni vet då det brusar som sockerdricka hela tiden. För honom är det så hela tiden och det kan man ju bli tokig av till slut.
Jag har skrivit brev till massa olika sjukhus och förklarat hans känsla för att någon kanske ska kunna veta vad det är så han kan få hjälp, men ingen vet.
Hans läkare på reuamotologen  i Falun vet inte,  och även om han haft olika läkare där så känns det inte som någon tar hans konstiga känsla i händerna och fötterna på allvar.

Om han visste vad det berodde på skulle det ju vara lättare att stå ut med och veta att man får ha det så hela livet kanske, men då man inte vet riktigt så blir det ju ibland mycket oro och ängslan också.

Jag har min egen teori förstås då jag ju varit med honom till doktorn varje gång och han fick sina konstiga symptom efter sina första sprutor som han fick i händerna och fötterna, antagligen tror jag att han fick en reaktion eller biverkning kan vi ju kalla det för av cortisonet dom sprutade in,  men det var inte bara cortison utan något mer också så kan vara något av det.
Eller så stack dom helt enkelt fel i både fötter och händer så dom skadade någon nerv på något sätt.

Läkarna tror inte på det som jag tror så jag vet inte riktigt hur man ska gå vidare med det.

Vill ju hjälpa honom att få må bättre och slippa värk och det konstiga bruset som ju också gör att han blir helt slut i kroppen och orkeslös.

Nu är han ju pigg också förstås och då han håller på med något så känner han inte av händerna så mycket men så fort han sätter sig stilla så känner han det och det är ju jättejobbigt för honom.

Jag hade så i mina ben då jag började bli dålig i dom i höstas, men det har övergått till hetta istället, men jag förstår hans känsla och den är inte alls behaglig.

Vi burkar skämta här hemma lite då och då att ju alla blir förkylda men jag och ofta Gert också har klarat oss så att vi inte får "små" sjukdomar utan vi tar dom rejäla istället:) haha inte klokt egentligen och fler rejäla sjukdomar kan vi gärna stå över för vi har rätt så fullt upp med dom vi har,  och jämför man med en förkylning så tar man ju hellre massor av såna istället för det man fått.

Men nu får man ju inte välja i livet utan man får vara tacksam för det man får på något vis, eller kanske inte tacksam egentligen men man lär sig så mycket också och man blir mer glad för dom små sakerna i livet som man kanske inte varit förut,  så jag känner ändå att jag är lite tacksam för allt ändå
.
Låter nog galet men för mig som haft cancer som jag skulle kunnat dö utav,  så är jag nu ändå glad för att jag inte fick det igen utan fick en sjukdom som jag inte kan dö av men som förstås inte är rolig på något sätt.

Många säger att livet är så orättvist men jag tänker verkligen inte så utan tänker att jag får det jag klarar av helt enkelt,  och är det någon som gör det är det jag!
Låter kaxigt ser jag och hör jag då jag läser det jag själv skriver,  men jag känner så lite grann och tycker att jag är stark som bara den!
Jag är inte alltid stark förstås men oftast känner jag mig stark och jag är glad för det!

Nu till att det är fredag idag och det är många som verkligen längtar efter fredagar och att man får vara hemma med familjen över helgen och mysa.
Jag som är hemma hela tiden blir lite dagvill och vet knappt vilka dagar det är men då jag jobbade och var frisk så kände jag nog lite tvärtom jag, jag längtade till måndagarna då jag fick åka till granngården och jobba där jag trivdes superbra,  och jag verkligen älskade att vara där och hjälpa kunder och få vara glad och trevlig mot alla som kom:)
Jag har alltid jobbat med människor men mest då i butiker där jag kunnat få hjälpa till och vet att jag trivs jättebra med det.
En period då jag jobbat på cafeterian i sporthallen ett halvår ungefär tror jag,  var jag så himla less på att sälja smågodis till barnen som gick på kyrkskolan så jag kände att jag var tvungen att få hjälpa någon på riktigt, så jag sökte jobb på hemtjänsten och fick det.  Jag ville göra någon nytta!
Jag jobbade på hemtjänsten en period  men kunde inte göra det då jag tog med mig jobbet hem och jag gick till mina älskade tanter även då jag var ledig, och det vart ohållbart.
När min gulligaste tant Anna dog så slutade jag och började igen med det jag passade bäst för och sedan dess har jag gjort det.
Nu vet jag inte alls hur framtiden ser ut och vad jag skulle kunna orka jobba med, men jag kommer nog på något och jag tar en dag i taget och tänker inte stressa på utan då jag känner att jag blir lite bättre så får jag försöka söka lite jobb igen:)
Inte så lätt förstås att få ett halvtidsjobb där jag inte behöver gå eller som jag måste göra åka rullstol. Jag är inte en person som bara vill sitta still inne på ett kontorsrum ensam utan behöver få känna att jag hjälper till på något sätt och träffa människor så jag får se vad jag kan hitta på när den dagen kommer:)

Mina tankar går till en kär vän som idag ska göra en ganska jobbig undersökning, jag tänker på dig<3

Ha nu en härlig skön helg där hemma och jag tar lite helgledigt från mitt bloggande också men återkommer på måndag igen:) Kram på er!

Min familj och mina vänner

Jag, Melina, Marielle och Gert på Marielles student i Borlänge.

Simon och Oliwer på Simons student vid ABB i Ludvika.

Sitter här och känner sådan kärlek för mina älskade barn och min familj här hemma, jag är så glad att dom finns för mig och att dom tar allt så himla bra.
Jag stapplade nyss in till Marielle, det går inte att komma in där med rullator då oftast golvet är fullt av både det ena och det andra, men mest kläder.
Jag skulle hämta kameran och det gick ju sådär, hon tittade på mig och så skrattade vi båda två och hon undrade om det gick bra för mig vilket hon ju såg att det inte gjorde riktigt:)

Jag är så glad att vi kan skratta åt eländet lite och bara låta det få vara som det är och att det inte är några konstigheter.

Jag är glad för att dom inte tycker det är något konstigt alls med mig utan precis som jag försöker hela tiden så tänker dom nog mest att det är mammas ben som krånglar nu igen:)

Dom har ju sedan dom varit små vetat att jag inte kan göra vanliga saker som att springa och hoppa och sånt, så för dom är det inte konstigt att jag inte kan göra allt som kanske andra mammor kan.

Jag är glad för så himla mycket och tacksam för det jag faktiskt kan och tänker fortsätta vara lika glad och positiv och så hoppas jag att mina ben kan bli en aningens bättre kanske.

Några av mina piller som jag fått köpa av Cecilia som gjorde min håranalys höll på att ta slut häromdagen så jag skickade ett sms till henne att jag behövde två till burkar.
Hon skickade ganska snart ett svar där det stod att hon luskat runt lite och kommit på två andra sorter som hon ville jag skulle prova,  och hon skickade dom till mig och jag började med dom på en gång och håller mina tummar för att det ska hjälpa mig lite.
Den ena sorten skulle vara mot envisa kroniska sjukdomar och förgiftningar och den andra sorten används när läkningsprocessen avstannat, arbetar på mjälte, lever och lymfkörtlar.
Jag hoppas och tror verkligen på att det ska kunna hjälpa mig lite grann,  och med min nya kost borde det ju kunna bli hur bra som helst,  eller kanske inte då förstås men iallafall avstanna och det inte blir värrä än det är nu skulle jag vilja:)

Men man får inte välja sitt liv och hur det ska bli utan man får snällt eller argt gilla läget:) Jag har insett att det inte alls hjälper att vara arg på sjukdomen utan helt enkelt göra det bästa av det så blir det så bra som det bara går.
Man har alltid ett val och mitt val är att göra det så bra som det går och inte gå runt och vara arg på sjukdomar eller människor utan helt enkelt försöka vara glad.
I vissa fall går det förstås inte men jag vill verkligen inte slösa bort min energi på att vara arg i onödan utan lägga den på roligare och betydelsefulla saker.

Jag har många som betyder mycket för mig i livet förutom mina närmsta här hemma och två av dom är tjejer jag faktiskt aldrig ens träffat, helkonstigt men faktisk supersant!

Det började med att jag köpte kläder i min dotter Melinas storlek som Carol sålde på datorn och vi fick en hel låda med fina kläder för jättelite pengar.
Carol och jag började skriva några mail och sms och ibland hörde hon av sig för att höra om vi ville ha mer kläder som hennes dotter vuxit ur eller tröttnat på:)
Hon jobbar på lindex så ni kan förstå att det var jättefina kläder som Melina fick.
Det kunde gå långa perioder utan att vi hördes av men sen då jag började ha facebook och hon också hade det,  så hittade vi på varann och jag är jätteglad för det.

Carina lärde jag känna då jag ropade in en levis t-shirt på tradera!
Vi blev vänner och skrev till varandra lite då och då och sedan en period blev det inte av alls att vi hördes av förrän hon hittade på mig på facebook,  och efter det känns hon verkligen som en av mina bästa vänner och även fast jag inte träffat henne så betyder hon så mycket.

Det är svårt att förklara hur man kan känna så för det verkar säkert i andras öron som att jag är lite galen men då får jag lov att vara lite galen haha för det är riktigt sant!
Jag är glad att jag kan känna så och jag vet att om det skulle behövas så finns dom för mig och jag finns för dom.
Carina och jag skickar vykort till varandra då vi är någonstans och får jag ett vykort i postlådan så vet jag innan jag läst vem det måste vara ifrån:) Inte ofta man får vykort nu för tiden, det är ju mest sms eller mail.

Härligt är det att ha två såna bra vänner som jag aldrig ens träffat:) men om jag skulle träffa dom är jag säker på att det skulle kännas som vi gjort det redan.
Dom bor inte så nära någon av dom men inte så långt bort heller så att jag inte kan ta sig dit så någon gång framöver ska det bli av:)

Sedan har jag vänner som jag känner förstås som betyder mycket och en del som jag känt sedan jag var väldigt ung.
Många känner jag ju inte längre egentligen eftersom vi inte setts på massor av år, men dom finns ändå som mina vänner och det är jag  jätteglad för.

Dom jag har i sin närhet är för mig jätteviktiga, och det är jätteviktigt att dom inte tar min energi ifrån mig utan ger mig lite istället,  så som jag hoppas och tror att jag gör för dom.

Många gamla vänner har fått komma på avstånd avsiktligt, och det är ju ett val jag själv gjort för att jag inte orkar med riktigt.
Jag har haft några vänner som tyckt att man måste ringa varannan gång och om man inte gjort det så får man höra det då man väl hört av sig. Jag orkar inte ha det så helt ärligt.
Mina vänner som jag har kvar är nog lika som mig,  och ingen av dom blir sura eller arga för att jag inte hört av mig på ibland ett långt tag utan dom förstår att jag haft lite fullt upp, och för dom har det ju varit lika fullt upp i livet som för mig.
Såna vänner är riktiga vänner för mig, som låter mig få vara som jag är och bara finns ändå lika som jag finns för dom förstås:)
Nu då jag är hemma och är sjukskriven har jag ju all tid i världen att höra av mig egentligen, men det blir ju inte oftare för det har jag märkt men så är det ju bara:)

Nu när jag skriver att riktiga vänner är viktigast kan ju det låta lite konstigt då jag nyss skrivit att jag inte ens träffat två av mina men jag tror nog ni förstår hur jag menar då när ni  läser.

Carol skrev en gång för länge sedan i ett mail att jag borde skriva en bok för hon tyckte att jag skrev så roligt skrev hon, och jag tänkte inte mer på det riktigt då,  men nu när jag börjat skriva i den här bloggen och orden bara kommer så vore det ju inte alls så tokigt.

Det är väl bara det att min bok inte kommer bli en så glad bok precis utan jag har isåfall tänkt skriva hur jag hade det innan jag fick barn och sedan hur barnen och jag har haft det i över tio år. Jag kan ju försöka skriva den så positivt det går förstås men vissa saker är ju bara för sorgliga.

Det var Melina som tyckte att jag skulle börja skriva en blogg eftersom mina inlägg på facebook var för långa tyckte hon, och hennes moster tyckte lika,  alltså min syster:)
Så till slut gjorde jag det och det känns riktigt roligt men det blir långa inlägg varje gång även om jag tänkt bara skriva några rader:)

Sov så gott nu och kramar från mig!