Nu slipper jag frysa om händerna mer!

(Bucken.se)

Hej hej!
Ja nu äntligen ska mina utedagar bli varma och sköna.
Ja ibland till och med innedagar tror jag :)
Ja jag ska få slippa frysa mer! Hurra hurra!!
Det var Gert som skickade ett sms till mig häromdagen,  med en adress han ville att jag skulle kolla upp på Internet.
Jag hade inte lust att kolla då direkt eftersom jag bara hade min mobil, jag ville vänta tills jag hade datorn.
Ja varje kväll så har jag ju datorn och kan titta ordentligt liksom, det är så mycket enklare på datorn tycker jag.

Jag blev såld direkt kan jag lova och kände att jag ville beställa.
Det fanns flera olika handskar, det fanns värmare till skor och underställ och ja, precis vad jag behöver.
Jag beställde ett par av dom tunnaste handskarna, ja jag vill kunna ha mina vanliga vantar ovanpå. Och jag vill inte ha handskar, utan vantar då jag vet att dom är varmast.
Med handskar inuti som det är värme i, ja då kan det inte bli bättre.
Jag hade beställt en storlek för stora, så jag ringde företaget och fick byta storlek helt utan krångel.
Ja dom är ju inte gratis, nej inte alls, men värda varenda krona kan jag lova!

Ett par riktiga Nina handskar verkligen. Jätteskön och bra kvalité känner man direkt.
Vanliga vantar och handskar är inte billiga dom heller om man köper ett par bra, så för mig är det en investering. En investering för att jag ska kunna vara ute hur länge som helst.
Jag köpte med extra batterier också, för att veta att jag har nya laddade hela tiden, då är det bara att byta. Underbart.

Jag fryser konstant kan man säga, ja nästan hela tiden.
Igår då jag var nere i källaren för att stå på tipp brädan, ja då tog jag på mina vanliga vantar.
Det är så jobbigt att frysa, och även fast jag vet att det ju är varmt så fryser jag.
Dålig blodcirkulation måste jag ha i hela kroppen, eftersom jag fryser hela tiden.

Ja vetekuddar, vad vore världen utan vetekuddar liksom?
Idag har vi börjat att sy flera vetekuddar, ja iallafall klippt till tyget vi ska använda.
Jättefint tyg som Maria hade hemma och som hon hade tänkt sy kuddar av, ja hon gillar inte att sy, så det blev inga kuddar.

Jag erbjöd att vi kunde göra kuddar åt henne och sy vete kuddar av något annat, men nej.
Jättefint tyg och jag klippte till, och jag kan fortfarande!
Jag har ögonmåttet kvar om man kan säga så. Jag vill inte låta skrytig, men jag kan fortfarande!
Jag klippte och klippte och det blev ganska rakt.
Ja inte spikrakt, men rakt. Jag mätte ingenting utan bara klippte.
Kanon och jag blir så glad då det blir bra. Förr i tiden så hade jag också bra ögonmått och bara klippte, ja för det mesta blev det bra.

En sy sax är något jag behöver köpa framöver, jag har ju haft sy saxar förstås.
Någon eller några i min familj har klippt allt möjligt med dom, så dom fungerar absolut inte på tyg längre.
Nej jag får kosta på mig en ny helt enkelt.

Jag har till och med lyckats få Marielles sy sax förstörd, jag antar att man tycker att saxarna är fina så man tar den som är finast då liksom. Jag vet inte, men antagligen.
Min har jag kvar men den är i kökslådan nu, och Marielles fina som var rosa har jag kanske kastat då den inte fungerade på tyg mer.
Ja så det kan bli.

Vi ska y ihop påsarna, men det är Rebeccas jobb det :)
Hon får vara våran sömmerska hon :) Jag kan inte och Maria vill inte haha :)

Jag har skapat ett namn som vi kommer använda oss av då det gäller vetekuddar och det är "Renima", ja det var våran chef som tyckte att vi skulle ha ett eget namn:)
Jätteroligt och jag har beställt tygetiketter med vårat namn så det liksom blir våra :)
Ja ni ska få se då vi är klara. Många blir det och fler kanske så småningom :)

Nu har ni ju förstått att det är viktigt för mig att inte frysa, ja det är ju viktigt för mig att ingen ska behöva frysa.

Handskar med värme i har jag köpt, "monboots", ja riktiga och sköna har jag köpt.
Jag har haft ett par andra som jag förstås också kan ha, men dom här är varmare.
Lite krångligt att få i fötterna bara, men det går.
Täckisar och täck kjol ovanpå har jag och varma jackor har jag.
Ja jag är laddad för vintern, jag tänker inte frysa, nej verkligen inte.

I söndags så var jag och Maria och Rebecca till skogen för att "låna" lite granris, vi behöver lite till våra projekt vi har.
Bockar, kransar och kanske en girlang. Ja man vet inte riktigt hur eller vad det blir då det är klart.

Våran designer är Maria, ja det är hon som kan.
Hon gör så fint så fint, och inga stommar krävs till kransarna, nej hennes är bara gjorda av granris. jättesuperduktig är hon.

Det blåste iskallt i söndags, och varken Rebecca eller Maria frös, dom var ju inne i skogen och plockade dom :)
Jag var ute på vägen, och jag frös inte egentligen, men det blåste småspik i ansiktet.
Ja herregud så kallt det blåste.
En bil som åkte förbi och frågade om jag behövde hjälp?
Ja jag var ensam på vägen och min bil stod en bit längre bort så jag förstår att dom undrade.
Jag svarade att jag bara var ute för att sno lite granris haha :)
Jag undrar vad dom tänkte? Ja ja jag ljög ju inte iallafall :)

Tur att tjejerna var så snabba, dom plockade ihop flera säckar som i helgen ska få bli fina kreationer.

Jag har visat förut vad fint Maria gjort, men nu har hon slagit rekord och gjort ett så underbart vackert konstverk!

Klar <3

 

Ja helt fantastiskt vackert tycker jag att det är. Konstverk verkligen!

Idag på dagen ringde Marielle och frågade om jag var hemma? 

Ja det var jag ju, vi tänkte komma och hälsa på lite, vi är vid "lorensberga". (fem minuter bort högst)

Det blev lite fart kan jag säga här hemma. 

Maria fick ta bort Filip och stänga in han innan hundarna och Marielle och Daniel kom in.

Stina pluttan hon blev kastrerad igår så hon var trött och hängig. Älskade lilla Stina. 

Tyke är förstås min älskade Tyke också :)

Båda hundarna hade fått jättefina kläder som dom mannekängade med för "mormor".

 

Ja tänk så mycket kärlek som finns inuti kroppen, ja i min kropp :)

Ikväll är det hockey i Smedjebacken och jag är hemma själv lite och ligger här och skriver.

Ja en skön stund, en ensam stund.

Jag har inte såna dagar så ofta, men det kan faktiskt vara riktigt skönt ibland. 

Gert och Melina däremot dom får ju nästan aldrig ha såna dagar eller stunder, då jag ju är hemma nästan varje dag.

Jag har idag haft min första vikarie här på intro, och det gick jättebra. 

Jag visste redan det, men man kan ju aldrig veta helt säkert. 

Hon kommer på fredag igen, och då får hon göra allt själv, ja idag har hon mest tittat på. 

Det kommer att bli toppen är jag säker på.

Så skönt att veta att man har någon att ringa.

Nästa vecka kommer två andra, så jag får hoppas på att dom också fungerar med mig.

Det är ju det som är viktigast, att det fungerar.

Min Nui som brukar vara här och hjälpa mig lite varje vecka, hon är i Thailand och kommer hem om en månad. 

Hon blev sjuk precis innan dom skulle åka, förkyld med hosta och feber. 

Jag hoppas att hon blivit lite friskare så att hon får ha det jättebra på sin resa.

Nu ska jag rätta lite och lägga till någon bild eller några, innan jag slutar och innan matchen är slut och dom andra kommer hem.

Jag hoppas att alla har det bra och att ni mår så bra det bara går.

Kram kram

En dag full med kärlek!

Hej hej!
Jag måste börja med att berätta om min dag idag!
Vilken dag!
Ja jag var till Marnäs skolan idag för att träffa en tvåa och en förskoleklass.
Duktiga underbart kloka barn säger jag bara.
Hur kan jag duscha, hur kan jag sätta på skor och strumpor och hur kan jag bajsa? Sover jag i rullstolen, Kan jag duscha?
Ja några av dom härliga frågor jag fick. Jag var ganska beredd, men jag hade ingen som helst plan för mitt besök.
Barn är så fantastiska och dom är så ja, jag vet inte ett bättre ord än underbara.
Direkt vi kom till skolgården så fick vi jättefint mottagande av flera barn som visste att vi skulle komma idag.
Jag och Rebecca var det idag som kom, Maria ville också följa, men hon hade tid vid doktorn i Örebro.
Fröknarna i klassen, Carina och Sandra  hade förberett och berättat att jag skulle komma.
En liten tjej tittade på mig och sa: Vad fin du är!
Ja herregud så mycket kärlek det finns inuti mig och förstås i alla barn.

Ja det var en upplevelse och en världens bästa upplevelse kan jag lova.
Dagen idag gjorde min dag, och väldigt många dagar framför mig. ja i hela mitt liv faktiskt.
Jag har ju aldrig någonsin gjort något liknande, men det gick ganska bra ändå tror jag.
Rebecca sa att det gick bra, så jag litar på henne.
Jag kommer att bli bättre och duktigare om jag träffar fler klasser framöver.
Ja då vet jag mer och bättre hur det kan vara.
Jag är lycklig och jätteglad över min dag, och medan jag ligger här i sängen och skriver så ler jag och är så varm i mitt hjärta. Underbart.

Nu till det jag skrev om i mitt förr inlägg. Jag har tagit mina "sovproblem" på allvar.
Jag ringde igår till neurologen, för att dom skulle ringa upp.
Jag förklarade allt med sovningen och att jag liksom går ner i dvala, jag går liksom i ide.
Ja eller medvetslöshet eller koma eller vad man nu ska kalla det.
Hon som pratade med mig skulle prata med min neurolog om allt och sen höra av sig.
Efter inte alls lång tid ringde det och jag svarade.
Det var min doktor! Ja herregud säger jag vad snabbt det gick. Jättebra och snällt, då han ju är en upptagen man.

Han hade haft  patienter med samma problem, eller vad vi ska kalla det.
Han tror att det är och har med min sjukdom att göra. Att det har med mina mediciner att göra.
Ingenting jag ska behöva vara rädd för iallafall, och om jag inte går att väcka så ska man vänta en halvtimme, och prova igen.
Han sa att jag inte behövde vara orolig för att inte vakna.
Han pratade som vanligt, bra, och jag förstod. Men sen då jag ska återberätta det han sa, så går det ju inte.
Jag får lita på honom och helt enkelt ha det så här.
Han sa också att det ju kommer att hända många fler gånger, så att jag är beredd på det.
Det är liksom så det kommer att vara nu framöver och kanske resten av mitt liv.
Men jag som aldrig sovit djupt, ja jag kan ju tycka att det kan få vara skönt att inte höra allt och faktiskt kunna sova fast någon hostar på natten kanske haha.

Ja jag får se det så, att jag faktiskt kanske får vila lite extra nu då jag slipper vakna för allting och hela tiden. Ja nu kommer det ju inte hända så ofta tror jag, nej inte så vi märker det iallafall.

Jag bad honom samtidigt som han ringde att få ett nytt recept på min "pigga upp mig" medicin som jag kallar det.
Jag fick medicinen av en annan neurolog som jag hade förra gången då min vanliga doktor var tvungen att jobba på avdelning istället.
Det var jag som bad att få prova en medicin då jag är så otroligt trött hela tiden.

Han sa igår att han kunde skriva recept förstås, men han förklarade så himla bra, så jag tänker inte ta den mer.
Nu har jag ju recept eftersom han skrev ett nytt, och jag tänker ha dom hemma så jag kan ta ibland men det är nog inte bra för mig att ta den.

Då jag tar en sån pigga upp mig medicin så blir min hjärna inte så glad, den blir alldeles yr och vet varken ut eller in.
Ja så kan jag förklara det efter att doktorn förklarade på ett annat sätt till mig.

Jag äter fyra mediciner som alla försöker styra min hjärna på ett eller annat sätt.
Ja spasmer, nervsmärta och så mitt kära urinrör som jag sju skrivit om många gånger förut.
Flera av dom medicinerna jag äter varje dag gör mig trött, och så får jag lite olika biverkningar av dom.
Ja medicinerna jag tar försöker styra min hjärna så att kroppen håller sig lugn.

Sen tar jag en femte medicin som ska pigga upp mig. Ja den ska också försöka styra min hjärna.
Det blir liksom en riktig röra för min hjärna att reda ut!?

Jag vill ju verkligen att dom medicinerna jag tar hjälper mot det jag tar dom för, att jag ska få en lugn kropp utan spastisitet. Jag får lov att vara trött då helt enkelt även fast det ju inte är roligt.
( Men hur mycket är roligt egentligen, då man tänker på sjukdomar och mediciner)

Pigga upp mig medicinen jag tar vet jag inte om den hjälper så mycket, jag kan känna mig lite piggare på kvällen och det har jag tyckt varit skönt.
Sen om det beror på den tabletten eller inte vet jag ju inte.
En del som tar den medicinen blir pigga direkt så dom märker det, jag känner inte alls som dom att jag blir piggare i huvudet, eller lättare att tänka eller så.
Nej jag kommer nog att ta en då jag behöver kunna hålla mig pigg på en kväll då tex, men bara ibland.

Jag vill absolut inte röra till det i mitt huvud och jag är så glad att han förklarade så bra för mig att jag förstår.

Min medicin som jag tar gör inte bara att jag blir trött, nej då.
Det kan bli hur många biverkningar som helst, och en del får inga alls.
Men så är det inte för mig.
Ja inte nog med att jag blir trött, jag har känt ett längre tag att jag faktiskt glömmer massor av saker, och visst det är en av min kära biverkningar. Att man tappar minnet!
En annan jag också fått och har haft ett längre tag är allt fisande, ja hur kan det vara möjligt att just jag skulle få den biverkning?.
Antagligen för att jag knappt aldrig gjort det förut, nu ska jag liksom få igen haha :)
Ja jag börjar vänja mig, eller nej det gör jag ju inte, men jag vet att det är så jag är nu iallafall.
Men hemskt tycker jag det är varje gång och det är ganska ofta.
När jag är själv så spelar det ju inte någon roll, då är det ju inte jobbigt, men då jag har någon här som jag ju oftast har. Ja det gillas inte av mig alls.

Och så en grej som kom från en dag till en annan. Jag kan knappt prata då jag är så torr i munnen och jag trodde verkligen inte att det kunde vara så jobbigt som det är.
Jag hade ju hört talas om muntorrhet förstås, men aldrig i hela mitt liv hade jag trott att det kunde vara så här. Herregud säger jag.
Jag gurglar med speciellt medel,  jag har provat dom flesta tabletter som ska göra att det blir mer saliv, men usch.
Jag har en sorts tablett jag kan suga på som är okej, men inte god.
Jag måste ta den flera gånger om dagen.
Inte mer än femton på en dag då det har en laxerande effekt. Ja det skulle ju vara kul om jag fick lov att bajsa på mig också till följd av att man tar tabletterna mot munnen.
Då blir det ju ännu en biverkning! :)
Ja det ena blir det andra och så vidare och jag kan inte annat än att skratta åt det som blir.

Vad är då jobbigast?? Det är faktiskt olika från dag till dag, men "fisningarna" är alltid ett problem.
Tur att jag faktiskt aldrig fiser då jag sitter i rullstolen :)
Jag kanske borde sitta i den hela dagarna :)
Minnet är nog faktiskt kanske det som känns jobbigast, ja inte hela tiden, men nästan.
Att vara trött är inte roligt alls förstås, men det kan man ju lära sig att leva med.
Och så hart jag ju glömt att jag ju har mitt urinrör som gör att jag kan bli galen, nej då men det är så irriterande, så det är inte klokt.
Det är medicinen mot urinröret som gör mig extra torr i munnen också, vilket flera av dom andra gör också men som jag inte märkte av förut.
Men med den här sortens medicin så blev det på en dag.
Ja om jag ska sammanfatta mitt röriga skrivande så är det trötthet, minnet, muntorrhet, fisande som är dom jag märkt av.
Och inget av dom här är ju farliga alls, och inte jobbiga så jag inte står ut, nej då.

Det är så det är och jag har i hela mitt vuxna liv iallafall fått biverkningar av tabletter jag tagit.
Jag vet inte hur många gånger jag fått byta medicin för att det inte fungerat. Inte ens penicillin har fungerat förut.
Det låter säkert lite gnälligt idag, men det är absolut inte meningen.
Nej jag har ju vant mig och vet att det är så här.

Mina barn har ganska ofta blivit irriterade på mig då jag kan fråga om det dom tycker att dom ju redan sagt till mig.
Det är inte det att jag inte lyssnar på det dom berättar, för det gör jag, men det stannar inte kvar liksom, eller så försvinner det efter ett tag.
Jag hoppas att det stannar som det är nu och inte blir värrä, för det vore inte lätt alls det.

Rebecca, Maria och våran chef Carina på Libra assistans.

I förrgår var det en spännande och lite jobbig dag, men en jättebra dag

Vi hade intervjuer, några kommande vikarier till mig som sökt jobbet kom hit.
Ja mycket prat och mycket magkänsla försökte jag att få.
Det är svårt men roligt samtidigt.
Idag har jag ringt några av dom som jag tyckte var bra och bäst.
Jag behövde ju bestämma vilka dagar dom kunde komma på introduktion med mig.

Min chef Carina är världsbäst och hon hade ringt till dom för att berätta att jag valt dom, och för att höra om dom var intresserade av att vara här hos mig ibland. Man kan ju inte ta det för givet alls. Gulliga personer tror jag att jag valt iallafall. Men det får vi se framöver.
Nu behöver jag inte ha vikarier så ofta , nej nästan aldrig, men skönt att ha fler som jag kan ringa till om det behövs.

Min fina Maria fick en jättefin blomma utav Libra assistans. Jättefin var den verkligen och snällt av dom.

Maria har ju varit sjuk, ja jättesjuk och nyligen opererat bort en tumör, så Libra ville uppmuntra och ja dom vara glada för att hennes operation gick bra.

Igår så gjorde vi skink och ost paj, jag och Maria. Jättegott vart det och jag som gillar deg, ja jag gillade den här pajen. Supergod blev den.

Ja det är så roligt och härligt att kunna göra egen mat, ja hemgjord. Det är det bästa som finns.

Ofta kan det ju bli mat som ska bli klar snabbt, och det gillas inte av mig. 

Ibland självklart, men helst inte.

Jag har haft superbra dagar och idag var det något alldeles extra.

Jag har egentligen massor av mer att skriva om, men jag ger mig nu och så skriver jag mer en annan dag:)

Jag hoppas att alla har det bra och att ni får en fin helg.

Kram kram

Jag ska ta det på allvar!

Hej hej ska jag ju börja med förstås.

Vilka dagar!
Ja herregud säger jag!
Vi har grejat med allt möjligt och haft det både kaotiskt, och bara bra.

I Fredags var vi i ishallen och hade en helkväll där.
Melinas kompis Stina kunde inte vara med henne i kiosken, så Gert fick rycka in.
Det gick hur bra som helst, och dom var så duktiga både han och Melina förstås.
Jag var med jag också, men mest i vägen haha :)

I Lördags var vi mest hemma hela dagen och det var på kvällningen som jag liksom försvann, ja försvann från livet en stund.
Ni som inte läst förra inlägget så var det lite kaos här hemma hos oss.
Gert fick inte mig att vakna då jag somnat i fåtöljen.
I ungefär trekvart var jag totalt "väck" och helt okontaktbar.
Han fick ringa 112 så att han fick hjälp.
Jag vaknade och var omtumlad, men mådde bra.
Lite läskigt att vakna och det står fullt med folk överallt :)
Ja det gick bra iallafall och jag var vaken en stund innan jag somnade om.

 

Söndagen blev en dag med mycket prat om Lördagen och hur allt gått till.
Ja läskigt är det faktiskt.
Jag läste lite om medvetslöshet och koma på datorn och det är inte lätt att veta varför man hamnar i det jag gjort flera gånger. Dom andra gångerna kanske högst fem minuter bara.
Men alla nätter som jag sover, och ingen försöker väcka mig?
Ja faktiskt så kan det ju hänt många många gånger men ingen märkt det.
Man kan ju inte väcka mig stup i ett för att se om jag vaknar, nej det går ju inte.

En kväll för inte allt för länge sedan så sov jag i sängen och vaknade inte hur Melina än försökte prata. Hon hade nästan skrikit och knuffat på mig, men jag sov.
Hon berättade det dagen efter och jag förstod ingenting.
Ja det har hänt lite då och då, och kanske många gånger som jag inte vet om.
Det är nog faktiskt så att kroppen vill säga mig någonting. Jag måste lyssna på signalerna nu, och inte bara skaka av mig det som jag gjort dom andra gångerna.
Det är inte normalt att bli så totalt borta, nej inte normalt alls.

Jag har ringt till vårdcentralen, jag vill att dom kollar upp mig lite, eller mycket, så ett läkarbesök kommer det att få bli. Men jag kommer nog att få vänta i några veckor tror jag.
Lite prover behövs nog tas, och lite undersökning, för att kunna utesluta vissa saker.

I Januari ska jag på röntgen och jag ska kolla upp så att dom kollar allt på den röntgen i huvudet.
Kanske ska jag försöka skynda på röntgen lite om det går, vi får se hur jag gör.

Man kan få så här som jag haft, om man har en stroke, och om så skulle vara fallet så har jag ju haft många "mini" stroke ar jag.
Inget att skämta om förstås, men det låter ju inte rimligt.

Ja jag ska ta det på allvar iallafall så dom kan kolla upp mig.
Det känns lite sådär nu faktiskt, lite jobbigt att somna, men det går nog över snart :)

På söndagen så städade vi bilen, ja Maria då förstås. Efter det så hjälpte hon mig att "reconda" min ute hiss, den har blivit lortig som tusan i regn och rusk.
På eftermiddagen så tänkte jag mig ut för att åka bil, ja träna då förstås först.

Vi skulle testa hemma först, träna på att flytta stolen till passagerar platsen, och få in mig på förarplatsen.
Man ska ställa om från vanlig körning till min också, så det är inte bara att dra iväg.
Vi gick lite bet, det var så länge sedan och jag och Maria kom inte riktigt ihåg.
Gert var inte med den gången då jag fick bilen, det var då som jag och vi andra fick lära oss allt.

Vi fick ringa Rebecca för att fråga henne om hon kunde komma ner en stund så vi kunde slå våra kloka huvuden ihop. Ja det behövdes bara hennes kloka huvud!
Hon kom ihåg alldeles utmärkt och vi fick till det.

Jag körde en liten sväng här hemma innan jag verkligen vägrade mer haha :)
Gert tyckte att jag var så duktig så han tyckte att det ju bara var att åka han.
Men jag kan lova att det inte alls går att bara åka! Helt omöjligt!

Jag kommer att behöva träna flera gånger i veckan varenda vecka känns det som :)
Nej då men till slut så kommer jag att tordas åka ute på vägarna, men det kommer att dröja.
Det är jättesvårt.
Det som är svårt är att få till all körning, både fram och bak och gas och allt på samma joystick.
Ja det är inte som att köra rullstol kan jag lova.
Till slut kan jag, men det kommer att dröja.

Gert fick prova på en parkeringsplats, och nu förstår han att det inte var så lätt som han trodde.
Nej det är verkligen svårt, jättesvårt.
Men jag fixar det och jag har ju inte bråttom.

Jag lovade min vän Elisabeth att jag skulle kunna åka själv hem till henne nu på hösten, vilket jag kommer att bryta.
Det kommer att dröja innan jag törs köra till Borlänge själv :)
Men tills i vår eller till sommaren, ja då kommer jag att vara klar.

Nu till något helt annat :)
På fredag så kommer en av mina drömmar gå i uppfyllelse.
Ja jag har ju kunnat för länge sedan, men nu äntligen.
Jag ska till en skola och träffa barn, ja jag ska få träffa barn för att prata lite om mig och för att dom ska få fråga.
Framför allt så är det ju det som är viktigast. Att dom får prata med mig och fråga om allt dom undrar.
Jättespännande och super roligt ska det bli.

Barn är så härliga och dom säger allt dom undrar och som dom kommer på, och dom törs!
Det kommer att bli en dag jag kan minnas i hela livet tror jag faktiskt.
Jag vill ju så gärna börja med barnen, att dom får lära sig att alla i rullstol inte är jättesjuka och att det inte är otäckt med någon i rullstol. Att vi faktiskt kan prata också!
Om barnen lär sig, så finns det ju en chans att dom uppträder annorlunda än vad deras föräldrar kanske gör nu. Att barnen får lära sig så att dom lär sina barn.
Att dom visar respekt och ser alla människor som dom är, att dom inte tycker att vi är i vägen hela tiden. Ja det finns så många vuxna som beter sig ganska illa.
Jag vill ändra på det genom att prata med barnen, och låta dom få fråga hur mycket som helst.
En upplevelse ska det bli, ja en upplevelse för livet!

Jag och Maria har fixat till mina lådor i rullstolsrummet.
Ja jag kallar det för det då jag har mina rullstolar där inne på laddning.
Jag har haft rosa "postit" lappar på så länge, ja tills jag visste hur jag ville göra.
Jag är så glad över mitt val och jag tyckte det blev jättebra. Ja snören och rep kan man aldrig ha för mycket av, man kan ha det till allting.
Just det här snöret har jag fått av Rebeccas barn i julklapp förra året. En perfekt Nina present <3

Jag fick först träna lite på att skriva, och sen skrev jag på alla, alldeles själv!
Vissa dagar och med vissa pennor så kan jag inte skriva alls, men idag var en bra dag.
Och en bra penna! :)

Vi har städat och fixat till inför imorgon.
Ja imorgon har vi lite anställnings intervjuer, det kommer att bli jättespännande, ja verkligen.
Jag hoppas att jag tycker att någon av dom som kommer ska kännas bra.
Jag går på min magkänsla.
Både Maria och Rebecca och min chef kommer förstås att vara med.
Jag är rädd för att jag inte kommer att tycka att någon är bra, men så blir det nog inte.

Ikväll har Melina och Gert varit på hockeymatch, och jag var hemma själv.
Ja jag orkade faktiskt inte följa.
Jag ville hellre vara hemma och bara göra ingenting. Eller ingenting är ju fel för jag skrev ju.
Ja ganska mycket blev det till slut.
Jag har mer att skriva egentligen, men spar det till nästa gång.
Jag måste rätta nu och sen sova så jag orkar vara lite pigg imorgon.

Kram kram till er <3

Jag vaknade med ett ryck!

Hej hej!

Jag skriver för att berätta om min kväll ikväll.

Fotboll, ja alla som känner mig vet ju att jag inte gillar att titta på fotboll.
Jag tittar gärna på Oliwer ( Gerts ena son) då han spelar, och på mina tjejer då dom var yngre och spelade förstås.

Jag och Gert for till stan för att han ville köpa godis på "hemmakväll" inför matchen.
Där träffade vi på Ros-Marie och hennes jättegulliga tjejer när vi gick mot hemmakväll. Jätteroligt:)
Dom skulle till må bättre och titta på dom nya lokalerna en sväng.

Vi stannade till på vägen hem för att köpa lite mat och sen myste jag ner mig i min fåtölj.
Jag kände mig lite frusen så jag hade filt och vetekudde och var måttligt intresserad av matchen haha :)
Jag tänkte innan matchen började att jag skulle lägga mig i halvtid, men då den kom så kände jag mig rätt pigg, så jag tänkte försöka se hela matchen.

Jag blev jättetrött då det var en kvart kvar av matchen, så jag borstade tänderna, och sen var jag borta.
Ja jag visste inte om det själv alls, men Gert fick inte liv i mig.
Jag är i vanliga fall så lättväckt, ja om någon hostar, eller om Filip (kaninen) springer runt, så vaknar jag.
Ja jag har alltid varit lättväckt, ja iallafall sedan jag fick Marielle. Det har alltså varit så i 22 år.

Det senaste året eller kanske två så har det hänt några gånger att det inte gått att få liv i mig.
Ja jag har varit helt väck, och trots att Gert eller någon annan skakat på mig så har jag sovit.

Ikväll var det en sån gång.
Gert försökte på alla sätt och vis att väcka mig, men det gick inte.
Han ringde till Maria (min assistent) för att fråga vad han skulle göra, och hon sa att han skulle ringa 112.
Gert ringde dit och fick hjälp av någon i telefon. Hur hårt kan jag ta i undrade han?
Ja då förstår ni ju att det inte gick på vanligt sätt.
Han hade skakat på mig, tagit av mig glasögonen, skakat igen och så vidare. Allt utan resultat.

Jag vaknade med ett ryck och förstod inte alls vad som hänt eller varför så många grönklädda människor stod runt omkring mig.
I dom andra fallen så har jag varit så i någon minut, men nu var det länge.
Ja Gert hade blivit så orolig. Ambulansen kom, och efter en stund så vaknade jag.

Ja jag vaknade med ett ryck, ur min ganska "braiga" dröm om jag minns rätt.
Jag blev nog lite chockad av att så snabbt vakna till och förstå att det var fullt med folk i mitt vardagsrum.
Otäckt och nu ligger jag i sängen och skriver. Vill inte riktigt somna känner jag, inte just nu iallafall.

Ja en annorlunda lördag kan jag säga.
Ambulanspersonalen kollade tempern, blodtryck och syre i blodet utan att hitta något konstigt.
Jag mådde ju bra förutom att jag var lite omtumlad.
Jag blev att mår lite illa, lite som att bli åksjuk. Kanske kan det bli så av att jag enligt mig förflyttades snabbt från drömmarnas värld till verkligheten?
Stackars Gert som fick lov att bli orolig över mig, men jag ska nog ta det lite på allvar det här.
Ambulanspersonalen var hur bra som helst, ja dom är proffsiga och ja helt enkelt bäst.
Jag vaknade till slut, efter en halvtimme kanske och jag mår bra. Tur förstås och jag hoppas att det inte behöver hända igen.

Gert ringde upp Maria för att tala om att jag var vaken, och så fick hon prata med mig lite :)
Ja jag var ju trött helt enkelt haha :) Väldigt trött, och så sov jag nog extra skönt.

Jag ska prata med min doktor om dom här gångerna för att höra om det kan vara tecken på något eller varför det kan bli så här. Be att någon kollar upp mig lite.


Nu till en väldigt konstig sak som hände mig på kvällen innan tumultet utbröt haha :)
När vi var och köpte pizza så gick Gert in för att hämta och han hade mitt betalkort med sig.
Jag fick det tillbaka och la det i min väska, han såg att jag stoppade ner det han med.
När jag innan jag somnade satt i fåtöljen kände att det var något hårt på magen, under min tröja, så kollade jag var det var.
Det mitt betalkort som var innanför min tröja på magen?
Jag hade lagt det i väskan, och sen helt plötsligt hade jag det på magen?
Kusligt och ja hur ska jag kunna förklara det?
Det finns förstås inte alltid förklaringar på allt :)

Jag ska rätta mitt inlägg nu för att sen försöka att somna och sova gott inatt hoppas jag.
Jag skriver mer om min braiga helg sen en annan dag :)

Kram kram på er alla.

Jag kände mig så ledsen och hjälplös.

Hej hej!

Jag skrev det här inlägget igår eftermiddag, men orkade inte skriva klart och rätta.
Nu är klockan bara sex på morgonen och Nui kommer strax före sju, så jag passar på att rätta nu istället.

Nu ligger jag och vilar lite efter en hel dag sittande i rullstolen.
Ja ligger gör jag ju inte riktigt, men i sängen är jag iallafall :)
Inte har jag suttit hela dagen i rullstolen heller när jag tänker efter haha :)

Vissa dagar då jag sitter i rullstolen känns det som evigheter faktiskt.
Ja mina ben är så svullna så dom spricker vilken sekund som helst.
Ja ni, det är ju inte riktigt så heller, nej inte egentligen och på riktigt.
Men i mitt huvud och min känsla säger att nu spricker dom när som helst.

Jättejobbig känsla och har man inte känt av den så går det inte att förklara.
Från början då jag var sjuk så kändes det hela tiden som att benen brann.
Ja precis som att det skulle börja ryka och brinna vilken sekund som helst.
Det var förstås inte så på riktigt heller, men superjobbigt var det.

Det sista åren, två kanske så har dom inte brunnit alls mer, utan det har övergått till den här svullna "snart spricker dom" känslan.

Ja såna här konstiga känslor som jag har är nervsmärtor, ja det är det jag har förstås.
Då någon frågat mig förut så har jag sagt att nej jag har inga nervsmärtor :)
Jag visste ju inte att mina känslor kallades för smärtor.
Jag äter full dos med medicin mot dom, men det hjälper inte alls så som jag önskar, men visst hjälper det.
Jag ska nästa gång jag ska till doktorn fråga om jag inte kan få komplettera med något annat också. Jag tror inte att det går kanske, men jag önskar och hoppas.

Igår så var jag och Rebecca ute och åkte lite på förmiddagen.
Vi var till Grängesberg för att ge paket till lilla Linton och hans lillebror Leo.
Deras mamma Sandra mötte upp utanför hennes hus då jag ju inte kan komma in hos dom.
Det är några trappsteg som gör det lite krångligt och omöjligt att komma in med min rullstol.



Linton var på dagis, men Sandra tog kort sen då han öppnade paketet han fick,  som han skulle fått för länge sen :) Bättre sent än aldrig heter det ju.
Han fick lite köks saker så han kan hjälpa sina föräldrar att laga lite mat.
Lilla Leo sov och han är så liten att han inte förstår att han fick ett paket han med :)
Jättesöt och fin förstås, ja Linton var den sötaste bebisen, men nu har det kommit en till världens sötaste <3

Jag kände redan då vi stod där utanför att mina lår och vader började bli fulla, och när vi åkte därifrån efter en stund så var dom sprickfärdiga. Min kropp talar om att den behöver medicin då det blir att kännas jobbigt i benen.

Vi stannade till på affären för att sen åka hem och förbereda mat tills ikväll.
När jag kom hem tog jag medicin och fixade lite med maten för att sen få hjälp att lägga mig.
Ja jag ska vila lite här tills Gert kommer hem från hockey träningen.
Då får han förflytta mig till fåtöljen så att jag kan byta ställning lite.

Det är viktigt för mig att byta ställning, annars kan jag få sår så av att jag sitter så länge precis lika.
Ibland så finns det viktiga saker som gör att jag inte kan förflytta mig på många timmar, och då får det gå bra ändå förstås.
Auktioner tex, ja då hinner jag inte att känna efter ens, nej då njuter jag av varenda minut kan jag lova. Ja jag får iallafall försöka tänka till så att jag kan förflytta mig och tänka på min rumpa och mina ben lite.

Jag har sedan jag skrev häromdagen inte kunnat släppa Nuis läxor och hur faktiskt elakt det är mot henne och andra som läser svenska på nybörjar nivå.
Vill vi inte att dom ska lära sig svenska?
Vill vi inte att dom ska få känna sig duktiga genom att dom förstår iallafall dom flesta orden i läxan? Ja frågorna är många.

Jag har gått in för att läsa lite om SFI (svenska för invandrare) men gav upp lite och skickade faktiskt min historia vidare till någon som kanske kan ta upp sånt här till ytan.
Vi får se hur det blir med det framöver.
Viktigt för mig att belysa omvärlden känner jag,  ja det är ju många fler än jag och dom mina runtomkring mig som trodde att dom fick lära sig enkel svenska först.
Jag kan inte ens uttala vissa ord av hennes läxa, och än mindre förklara vad det betyder då jag inte själv förstår.
Ja ni som läst förut vet ju att jag trott att jag skulle kunna vara svenska fröken :)
Ja det skulle aldrig gå.

Jag har i början av veckan haft många bra dagar, men en var jobbig och tung.
Jag skulle hämta medicin som jag ringt om och skulle finnas på apoteket.
Men då jag kom dit så fanns inget recept.
Jag hade ringt en vecka tidigare så jag skulle veta att jag hade receptet, och nu hade jag bara en tablett kvar, och inget recept!

Ni som läst om mig förut och vet så har jag ju problem med min överaktiva urinblåsa och får medicin mot den. Den hjälper men absolut inte som jag önskar den heller.
Men utan den kan jag verkligen inte vara och nu då stod jag utan recept och fick panik.

Jag åkte till öppenrehab där jag brukar vara till doktorn för att kunna ta hjälp därifrån, men nej så lätt var det inte.
Jag kände just då att livet försvann, det bara rann iväg. Att jag inte skulle orka att bli så dålig som jag blir utan tabletten.
Jag blev så frustrerad och ledsen där, och hon gjorde allt hon kunde förstås för att hjälpa mig.
Hon ringde till gyn som hade lovat ett nytt recept från början, men fick ingen hjälp alls av den som svarade henne.
Jag åkte därifrån gråtande men hoppades på att få hjälp då rätt avdelning i Falun skulle ringa upp mig under dagen.
När hon från Falun ringde så lovade hon att hjälpa mig, och efter en stund ringde hon upp mig och sa att receptet fanns att hämta nu.
Jag ringde direkt till rehab och talade om så att hon inte behövde försöka hjälpa mig mer.
Lättnad, ja verkligen lättnad kan jag säga att det var efter att hon ringt och dessutom var trevlig.
Det är samma som ringt mig flera gånger det varit något, och hon har inte alltid varit så trevlig om jag säger så.
Man gruvar sig lite och den här gången hade jag laddat upp liksom innan dom skulle ringa upp.

Tänk så hjälplös man är och särskilt nu då man inte ens kan ringa till stället och få tag i någon.
Jag hade tur att det fortfarande fanns plats i deras kö så att jag kunde lämna mitt telefon nummer.
Det känns lite stressande att ha koll på alla mediciner faktiskt och veta när recepten går ut.
Att alltid vara steget före och ha koll.
Det kan tyckas lite larvigt, men jag känner att det blir stress för mig.

En dag var vi till loppiset för att fylla på, och det behövdes verkligen.
Nu måste jag plocka ihop mer här hemma så att jag kan fylla hyllorna nästa vecka om jag sålt mer saker. Jätteroligt att så mycket kommer till människor som köpt det billigt och som tyckte om mina saker.

Häromdagen så skickade Maria två bilder på något fantastiskt fint hon håller på att greja med. Gåtfullt, mystiskt och fantastiskt fint har hon gjort. En riktig konstnär är hon verkligen.

Hon är så påhittig och duktig, det kommer att bli otroligt vackert då det är klart.
Jag tycker att det är det redan nu jag förstås.

Jag hoppas att alla har det bra och att ni får ha det bra framöver också förstås.

Nu har jag rättat och hoppas att det inte är allt för många fel ändå. Det kan ju bli det trots att man läser igenom och har rättstavningen på.

Kram kram