Hej hej!
Jag hade nästan skrivit klart ett långt långt inlägg som tagit mycket av min tid och som jag fått till riktigt bra, men!??
Jag har ingen aning om hur det gick till, men helt plötsligt så var allt borta!!
Så irriterad och frustrerad kände jag mig verkligen och fattar inte hur det gick till??.
Jag måste kommit åt någon tangent på tangentbordet??
Nu tar jag nya tag och försöker få till det lika som det som försvann, vilket ju är en omöjlighet.
Jag skriver ju alltid det som kommer ut genom fingrarna, och då har jag ju efteråt ingen aning om vad som kommit på pränt liksom??
Nästan, ja det var nära att jag helt gav upp, men jag fick ta fram mitt jävlaranamma och börjar om!!
Jag skrev så mycket jag orkade, men kände att jag behövde göra något annat en stund, några dagar en vecka??
Så nu har jag sett på skidor, på curling och lagat mat, umgåtts och bara varit.
Sett på en serie som varit så fängslande så både jag och Gert haft svårt att sluta titta på kvällen, trots att vi egentligen nästan aldrig är uppe till sent?
Ja tiden har nu gått och det är dags för mig att försöka börja om.
Orden bara rinner ur min kropp genom fingrarna ut till tangenterna för att bilda ord och meningar, ja det är nästan kusligt hur enkelt det kan vara.
Orden som jag känner kanske inte riktigt är dom jag använder då jag pratar, nej men som så väl passar in i min "berättelse". Det är en av dom bästa gåvor jag kunnat få, jag behöver nu bara ta tag i den gåvan på riktigt.
Häromveckan var jag till Falun på urologen för att få Botox igen.
Jag blir ofta att tänka på hur jätte livrädd jag varit för sprutor, jag har varit verkligen super rädd och gjort vad som helst för att slippa, tills pandemin!
Ja då fick jag lov att jobba med mig själv för att kunna ta vaccinen man behövde, och flera gånger dessutom!
Jag fixade det och passade då på ta fler andra vaccin som bältros, lunginflammation, tbe och stelkramp. Jag var botad, jag hade gjort något med min rädsla helt utan att veta vad?
Jag är hur det nu än gick till jätteglad för det, och nu med alla Botox sprutor så hade jag haft det jättejobbig så som det var innant!
Jag ska egentligen få en behandling var tredje månad, ja det har inte riktigt blivit så utan jag har fått påminna dom om mig.
Tråkigt förstås då dom ju vetat när det liksom är dax och är min tur och att jag verkligen behöver fylla på med nya sprutor, men det har inte alls fungerat.
Det hade varit bättre då att säga till mig att dom inte har tid för mig, så att jag hade haft ett val.
När det blivit så, så hade jag kanske valt att åka till ett annat sjukhus och en annan doktor, då hade jag ju fått den hjälpen jag behövde iallfall.
Tiden till dom sista två gångerna har däremot fungerat utan att jag behövt påminna dom om att jag behöver ha fler sprutor. Superskönt och jag hoppas att det håller i sig.
För dig som inte vet så har jag en suprapubiskateter, det är en slang som går in direkt i urinblåsan från nedre delen av magen. Min själva urinblåsa är väldigt spastisk, så även fast jag äter medicin mot det så behöver jag alltså botox sprutor i urinblåsan som gör att blåsan blir som "bedövad".
Så här ser det ut inuti min urinblåsan och spetsen på nålen syns högst upp :)
Nu är bilden väldigt väldigt förstorad, och det som syns är bara en liten bit av den.
Det började från början med 10 sprutor men är nu uppe i 30 stycken och maxdos.
Den här gången fick jag 30 stycken för första gången, och än så länge fungerar det jättebra och jag har inte ont alls.
Jag har inte ätit medicinen nu då jag fick så många sprutor och än så länge klarar jag mig utan vilket ju är jätteskönt.
Dom tabletterna jag tar mot min spastiska urinblåsa gör så att jag blir extra torr i munnen, och det kan jag lovs att ingen skulle vara avundsjuk på, nej fy så hemskt det är då det är som värst!!
När jag blir spastisk vilket jag mest blir är om det gör ont någonstans, tex i urinblåsan.
Då blir nedre delen av kroppen helt rak och spänd och rycker ibland jättemycket, den liksom vibrerar. Det kan också vara så som den ofta blir, att ett ben rycker var tjugonde sekund, ibland bara en ryckning och ibland vibrerar det ryckiga benet lite vid vare ryckning??
Det är väldigt svårt att förklara, men när det är lite som värst då kan det hålla på flera timmar när jag tex sitter och ser på tv.
Ibland som i natt så ryckte det så med jämna mellanrum från runt ett, och sen när jag vaknade till då Gert gick upp vid fem så ryckte det fortfarande??
Hur kan jag sova under tiden? Ja det undrar jag verkligen!!
Jag är trots allt glad för att det är mina ben som är spastiska och inte mina armar jag som vill kunna måla och skriva med, men man kan ju aldrig veta, det kan ju bli hur som helst?
Här nedan så sitter jag och cyklar på, ja det är verkligen inte min roligaste sysselsättning, nej verkligen inte. Men det är jättebra att få blodcirkulation och kroppen behöver få röra sig lite.
Jag försöker cykla varannan dag iallfall, om jag får till det varje så är det ju förstås ännu bättre.
Jag har alltid frusit, ja jag kan inte komma ihåg något annat än att jag frusit.
Men trots att jag alltid frusit så har det nu gått över alla gränser känner jag.
Jag vet ju att jag sitter mycket still, men jag gör ju saker även fast jag inte går längre.
Det blir liksom som ett handikapp bara det, att inte kunna få sitta avslappnad förutom då jag har värmare och en vetekudde på mina axlar.
Jag fryser aldrig om benen, tror jag haha :) Nej jag känner inte alls på samma sätt i nedre delen av kroppen. Jag drar alltid på mig en filt som jag har ovanpå och runt mina ben oavsett på höst och vintern. Det är nog bra tänker jag. Fötterna kan vara kalla när jag ska lägga mig säger Gert, men det är inget jag känner på dagen.
Jag skulle tex vilja kunna ha en tröja med rund hals, en skjorta på mig? Men nej det skulle aldrig gå!! Jag har en vanlig dag ett linne, sen en polo med lite tajta ärmar, och ovanpå det en tjock tröja och sen eventuellt värmare (som man klistrar fast) och vetekudde.
Ibland även en filt runtomkring mig.
När jag ska sova så har jag en värmedyna bakom ryggen som jag även har men en annan mindre i fåtöljen.
Det känns hur som helst inte normalt mitt frusna liv.
Som jag skrev så har jag alltid varit en frusen person, men inte alls såhär!!
Jag skulle nog behöva ta ett blodprov för att se om jag skulle behöva något?
Jag tycker om alla årstider, men höst och vinter, nej då fryser jag för mycket.
Men på hösten har vi ju dom allra finaste färgerna ute som träden och naturen bjuder på, och på vintrarna har vi all den fina vita snön!!
Vi är allt bortskämda vi som bor här, som har så otroligt fina årstider.
Jag har varma täcken, filtar och så förstås vetekuddar!!
För tio år sedan sydde jag många, ja jättemånga kuddar, några som jag använde själv, men så gav jag bort många under åren.
Jag såg ett minne på facebook nyligen så det är därför jag vet att det var tio år sedan.
Jag har till slut haft bara en kvar sedan dess som Gert värmde härom veckan, den luktade nästan bränt!?
Nej då fick jag ta tag i det som jag tänkt så länge, då var det dax!!
Jag satt först en eftermiddag och klippte i ordning ett gäng blivande påsar/kuddar som sen Rebecca fick sy ihop så att jag kunde fylla dom med vete.
Sen när jag gjort det så sydde hon ihop dom helt och jag hade ett nytt gäng! :)
Jätteskönt och behövligt för mig att ta till.
Nu finns det förstås att köpa på affären om man inte vill eller kan göra egna, dom fungerar ju förstås lika bra :)
Ifall att du som läser blir sugen att sy och göra egna så köper jag en säck "hel vete" på Granngården som jag fyller dom med.
Jag har nog skrivit om det här många gånger förut, ja så är det ju alldeles säkert med det mesta jag skriver haha :)
Jag har i många år nu fått låtar till mig, ja helt plötsligt så har det dykt upp någon ny i mitt huvud!!
Många låtar som "SJ SJ" gamle vän och "Jungman Jansson", ja dom har varit återkommande och ibland väldigt ofta.
"Inatt jag drömde" och "pappa kom hem", ja dom flesta har varit låtar jag lärt mig sjunga då jag var liten, inte så mycket nytt, men!
Häromkvällen innan jag skulle släcka så kom en melodi med text, men jag visste inte vilken det var som sjöng, förrän dagen efter då jag kollade upp.
Texten jag fick där på kvällen var "You climb any mountain", och sen senare, "you are the reason"
När jag sökte vem som sjöng den, så var det Calum Scott "You are the reason"!
Det var första gången på länge som jag fick en "nyare" låt, nästan alla dom andra är gamla.
I veckan så fick jag först "Upp för källarbacken upp för källarbacken har jag en vän", och sen en annan dag fick jag "min kära lilla ponny"?? Ja det var ju inte dom nyaste precis haha :)
Hur kan det ens vara möjligt, låtar som jag inte sjungit sedan barnen var små, vissa från då jag var liten, att dom dyker upp nu??
Ja nu glömmer jag dom inte, nej jag och Alma får ha lite körsång bara vi sen när hon blir lite större.
Jag har alltid alltid sjungit, ja kära nån så dom alla hemma hos mig borde bankat i både golv och väggar för att få mig att sluta!?? ( Ingen sa till mig att sluta?? )
Jag sjöng verkligen hela tiden och jag älskade det!
I bilen då jag och tjejerna åkte någonstans så sjöng vi allihop och Amy Diamond var en favorit då när dom var små. Innan dess var det Pippi och Emil och alla härliga barnsånger.
Det jag ska komma till är att jag i dagens läge inte kan sjunga, nej mina lungor orkar liksom inte :(
Jag behöver öva, om det ens går att öva, så att jag och Alma kan sjunga tillsammans.
Vi får se framöver hur det blir med min röst, jag blir helt andfådd då jag försöker så jag får ta det lite lugnt kanske :)
Jag målar ju porslin som ni som läser det jag skriver vet om.
Ja det har blivit ett gäng tomtar inför julen, men jag har många kvar att både göra klart och börja om på.
Jag har fyra favoritfärger i grå nyanser som snart är slut och som jag inte kan få tag i mer??
Jag har skrivit i porslinsgrupper på datorn, och jag har kontaktat dom jag känner till som målar på porslin, och som kan ha färger att sälja.
Ingen har mina färger och det stället jag köpt dom på har liksom gått upp i rök??
Det finns inte någonstans att hitta på, och jag är på riktigt ledsen för det.
Jag skulle ju så gärna vilja ha fler, tio påsar eller burkar med pigment av varje liksom? Då hade jag haft så jag klarar mig hela min "målar karriär":(
Det är fyra olika grå och två iallfall med lite grönt i sig, ja jag vet inte hur tråkigt det blir utan dom.
Jag har fått tag i två av dom fyra, men bara en påse av varje, det räcker inte långt jag som har lite större tomtar som jag skulle vilja ge den färgen? Nej det känns sorgligt på riktigt!
Jag ska iallfall måla en tomte som jag ska spara till mig själv med mina favoritfärger, så mycket räcker färgerna till som tur är.
Jag och Gert for till Västerås en sväng en dag, vi tänkte bland annat gå på Tempo som vi hört var en stor affär. Ingen av oss hade varit in så en liten tripp kände vi för en helg.
Ja nog var det en stor och fin affär, vi skulle ju egentligen inte köpa något speciellt, men något fick följa med oss hem sen :)
När vi skulle åka hem så tyckte jag att vi skulle ta en tur till" IcAnders" fik, så dit for vi.
Jag tycker faktiskt att det är lite mysigt där och gott fika, vi tog oss en tidig semla vi :)
Jag tog en vaniljsemla lika som Gert, men ångrade mig ganska på direkten, jag skulle tagit en vanlig med mandelmassa :)
Haha, jag ångrade mig när vi var där sist också, då tog jag en räkmacka?? Jag som inte gillar räkor knappt?? Då hade jag velat ta något gott fika istället haha :)
Det är inte lätt för mig då det finns så mycket :) Veliga Nina liksom!!
Vi hade lite besök en helg av våran bästa Ingemar. Vi brukar ju hitta på något då han är vid oss, och den här helgen for vi till Borlänge en dag, ja lite utanför.
Lite loppis blev det, Ingemar gillar klockor och det kan man ju hitta på loppisar om man har tur.
Två ställen hittade vi på som var öppna men ingen klocka som var intressant.
Vi var in på kupolen en sväng också för att käka lite, och då köpte Gert snören till Ingemars kängor som han då skulle slippa knyta, bara dra i så det blir "låst"
Gert fick till det bra när vi kom hem igen och så blev det så mycket enklare för Ingemar att kliva i och ur sina skor.
Varken jag eller Gert är duktiga på data eller mobilgrejer, men den här gången fick Gert hjälpa till med Ingemars platta, och det gick bra förutom något som han skulle behöva ta hjälp av någon, kanske på hans datakurs eller en kille som bor där alldeles i närheten.
Min assistent Anneli har fått rycka ut några gånger sedan i somras, och hennes söta lilla Astrid får förstås följa<3
Astrid har sin alldeles egna fåtölj och det är i massagestolen :)
Ja den jag täcker över med en stor beige filt, så att jag slipper se allt det silvriga "spaciga" på det svarta.
Nu verkar det inte alls som att hon ogillar varken färg eller mönster då hon krafsar ner filten på direkten, så att hon kan bädda ner och in sig lite :)
(För att förtydliga mina rader så är den inte igång då hon ligger där.)
Sedan sist jag skrev så har vi träffat våran solstråle flera gånger förstås :) Som vi älskar!!
Och så nu då våran älskade älskade Alma!!
Här nedan är dom finaste korten <3
Nu har hon ju växt och blivit större sedan dess , men jag älskar dom korten <3
Sedan sist jag skrev så har vi träffat våran solstråle flera gånger förstås :) Som vi älskar!!
I höst kommer en till bebis som vi kommer att älska!! Så spännande att se vad det blir? :)
Marielle är moster till lilla Alma, ja inte vilken moster som helst, nej den bästaste, som hon älskar den tjejen!!
Sist då dom kom förbi så höll Gert på med något i köket, men kom för att säga hej efter en liten stund då Alma klätt av sig ytterkläder och skor.
När hon såg sin morfar!??
Hon sprang mot honom med små supersnabba steg och det bara lyste kärlek!! <3
Det ögonblicket hade jag velat ha på film eller kort, men jag har det i mitt minne som tur är.
Det kommer nu några kort, lite blandade från olika dagar vi setts.
Min mamma och min syster var här en dag också för att träffas :)
Alma testar morfars glasögon som är lite stora :)
Och så visar hon för mig också :)
Jag höll på att rensa i några lådor i hallen en dag där jag har mössor och vantar, ja nästan hur många som helst?? Jag visste inte varken ut eller in, vilka ville jag ta bort och vilka ville jag ha kvar?
Det fick lov att bli så att jag tog kort på varje, för att sen utesluta några :)
Jag hade alldeles för många, men efter kort tagning så blev det några varma och några tunnare mössor kvar i lådorna :)
Det är så skönt efteråt när man gör sig av med lite som man ändå inte gillar.
Här om veckan så upptäckte min assistent Rebecca att min dyna var väldigt platt, och när hon tagit av överdraget så fanns det nästintill ingen luft där i? Jag hade känt att jag fått lite ont i låren, men inget jag satte samman med dynan?
Jag hade från början när jag fick min första rullstol inte någon dyna med luft i, men då jag började bli röd på rumpan så fick jag göra ett byte till en sån här variant.
Det har fungerat hur bra som helst och jag har helt sluppit sår, vilket jag är jätteglad över.
Om jag skulle få sår, så skulle jag få det jättejobbigt jag som sitter hela dagarna och sover bara på rygg, nej fy då så jobbigt det skulle bli.
Jag hade en äldre likadan dyna nere i källaren som vi kunde ta upp. och så ska jag ringa sjukhuset för att få en ny framöver. Jag har haft lite annat att pyssla med nu och det var ingen panik, så nu ska jag ta tag i det alldeles snart.
Hon har sedan ett ganska långt tag förstått att hon måste klättra lite på mina ben för att komma upp på mig, samtidigt som jag lyfter henne.
Vi har lyckats hitta på ett bra lite enkelt sätt :)
Jag längtar tills det blir lite varmare ute så att vi kan åka på lite turer ute istället för runtrunt här inne :) Men att ha henne i knäet och jag känner hur hon slappnar av och myser lite, ja den känslan är svår att slå! Som jag älskar henne <3
Nu slutar jag skriva för idag, jag hoppas att ni som läser mår bra och har det bra!
Kram kram
