Så härligt att få känna mig helt fri!!

Hej hej igen!

 

Jag skrev ju i mitt senaste inlägg om att jag hade fått ett "gäng" Botox sprutor i min urinblåsa då den är väldigt känslig och då blir spastisk.

Det dröjde inte länge förrän alla sprutor var som ett minne blott!??

En månad, ja knappt en månad hjälpte dom 30 sprutorna mig? Bara??!!

Den månaden som var bra, ja den var verkligen riktigt riktigt bra, jag hade inte ont alls!!? 

Det är väldigt ovanligt, ja väldigt ovanligt, jag kan inte minnas när det inte gjorde ont alls innan det.

Jag var såå jätteglad över att det fungerade så himla bra, ja i en månad var jag riktigt superglad. 

Jag tänkte att det var trettio sprutor som jag behövde framöver var tredje månad för att det skulle bli bra, men så visade sig att bara hjälpte mig så kort tid? :( 

Jag fick en ny tid till nästa behandling och den här gången behövde jag inte heller skriva eller ringa för att påminna dom om mig. Härligt! Jag tänkte då prata med min doktor där hur vi skulle tänka framåt?

Fortsättning följer i  mitt nästa inlägg :)

Jag och Gert for till Norrköping för några dagars shopping och mys, ja nu var det inte just därför vi åkte dit egentligen. 

Nej vi skulle på konsert i Linköping en av kvällarna, så då tyckte vi att vi kunde bo i Norrköping för att se oss lite omkring igen.

För ett par år sedan var vi i Norrköping men inte så länge så att jag kände att jag hann göra stan liksom, så det var min plan för den här resan. 

Nu var det viktigast förstås att gå på konserten, men förutom det. 

"Rock Sympho Show" alltså vilken konsert vi var på!! 

Helt fantastiskt duktiga var dom alla, och vilka röster dom hade, och vilka musiker!!!! 

Så glad att vi hade bokat och att vi åkte dit.

När jag var liten och ja förresten ända tills jag var vuxen haha, så bodde min morfar där i Norrköping.

Jag och min syster Angelica har varit dit och åkt spårvagn och haft toppendagar under hela våran uppväxt. 

Angelica var fast besluten att hon skulle bli spårvagnschaufför när hon blev stor,  ja i många år, men sen gick det över ju äldre hon blev kanske, och sen blev det något helt annat :)

Morfar och hans fru Ulla hade på den tiden nästan alltid sommarstugor, ja inte flera samtidigt, men dom bytte stugor flera gånger under åren vi växte upp. 

När vi var där på somrarna så fiskade vi massor, ja kära nån så vi var ute i båten för att fiska upp ett gäng fiskar. 

Min syster tyckte att det var mycket roligare än vad jag tyckte, hon gillade också att rensa fiskarna, men nej det gjorde inte jag haha :) Jag tyckte det var lite ganska jätte äckligt :)

Vi pillkade/pilkade (vet inte ett eller två l? ) strömming också och det var jätteroligt, dom nappade direkt man la i linan med krokarna så man bara kunde dra upp?? 

Vi fiskade och morfar eller Ulla tog emot och av fiskarna vart efter :) 

Ja sån tur vi hade som fick tillbringa så mycket tid där med våran morfar. 

Nu tillbaka till när vi var där ganska nyligen, ja dagarna går ju så snabbt och vi var där i mitten av Mars. Kanske inte ganska nyligen? haha :)

Jag hade bokat rum på "Scandic Strömmen", där hade dom en lyft som jag också bokat så vi slapp ha så mycket packning med oss. 

Vi hade inte riktigt vädret på våran sida, så en kväll blev vi helt dygnsura på väg till en restaurang vi kände till sedan sist. 

Paraplyn hade vi med oss, men dom låg i bilen nere i ett garage, och just när vi gick iväg så regnade det inte:)

Vi torkade upp vartefter vi suttit där en stund, och sen när vi skulle gå till hotellet igen så var vi ju ändå bara på väg hem

Bland det mysigaste då jag bor på hotell är frukosten, nu tar jag inget annorlunda än hemma, förutom lite äggröra och bacon,  men det är liksom mysigare iallfall :) 

Dagen efter så höll det i sig, ja vädret menar jag,  då fick vi hämta paraplyerna så vi slapp bli blöta igen.

Jag kan oavsett väder sammanfatta dom här dagarna som kanondagar! 

Och så har Anneli varit här hos mig ett par dagar, och vem följer väl inte med då, jo den sötaste lilla Astrid. 

Jag fick till ett så fint kort på henne innan hon skulle åka dagen efter för att klippa sig lite. 

Jag tycker att hon är allra sötast då hon ser ut som nedan, en lite rufsig Astrid liksom haha :) 

Nu är hon ju söt och fin även med kort hår, men extra allt då håret växt ut lite :)

Och så har vi haft Billie här några nätter, det har blivit mycket färre såna nätter då jag har problem med min urinblåsa. 

Det har räckt nästan att jag bara har handen på magen där slangen går in, då gör det ont. 

När jag är så känslig så kan jag verkligen inte ha henne här vid mig, då hon ju gärna sitter mot min mage då vi ser på tv:n. Eller så vill hon klättra över magen på natten för att komma ner till mina ben. 

Ja det blir inte alls bra för mig då. 

Nu får Billie istället vara med en kompis som heter Shappy, hos hans matte och familj, så hon har det jättebra där. 

Hon får vara här lite i nödfall då tills nästa Botoxen är ordnad. Det är bara nätter som Marielle jobbar  och behöver hjälp med henne ;)

För några veckor sedan så tog vi upp alla Pelargoner från förra året, för att väcka dom lite. 

Jag skulle klippa ner och plantera om dom och ge dom en aningens vatten då dom varit helt utan hela vintern. 

Kom ihåg nu ni som läser att jag inte kan det här alls egentligen, jag har nog antagligen bara tur att jag får dom att övervintra hos mig och oss. Men jag är jätteglad över dom alla som klarar sig år från år.

Jag har nog inte gjort många rätt alls då det gäller att ordna så att dom ska klara vintern. 

Dom vill ha svalt och ljust och så vill dom egentligen ha lite vatten då och då har jag läst. 

Men hos mig så får dom bo i källaren där det visserligen är lite svalt, men det är kolsvart i det rummet dom står i?? Vatten har dom inte fått någongång i år, men ändå!!??

Vilka kämpar jag haft och vad snälla dom varit mot mig som överlevde trots alla fel jag kanske gjorde! 

Flera av dom har redan övervintrat här från året innan, så just dom vet ju vad dom har att vänta :) :) 

Jätteroligt att se dom växa och må bra nu är det iallafall.

Alltså som dom växer!?? 

Helt utan vatten och ljus hela senhösten och vintern??

Jag har verkligen haft tur <3

Och så gick jag på det!! 

Ja jag har gått på många fler saker, saker som kommer upp i flödet på facebook tex:)

Jag tänkte att det vore perfekt för mig med såna glasögon så att jag ja ser det andra ögat liksom när jag ska ha på mascara. 

Jag tänkte att jag skulle vara säkrare på handen om jag ser bra haha :)

Ja för dig som inte har sett såna förut så är dom till för att man ska kunna sminka sig lite, i mitt fall kanske ha på lite mascara?

Det hade säkert kunnat fungera, men för mig gick det inte bra alls, nej jag fick inte plats, för jag tyckte att självaste bågen nertill var i vägen! 

Nej ännu ett felköp, det fungerar alldeles säkert bättre för någon annan :) 

Jag bjuder på ett roligt kort och fortsätter att inte sminka mig haha :) 

Det har aldrig varit min grej iallafall :)

Och så har det varit påsk, jag och vi är dåliga på att fira påsk. Vi bjuder inte på påskmiddag och ja vi gör just ingenting på påsk. Jodå, jag köper hem godis till dom påskkärringar och gubbar som eventuellt kommer förbi. 

Jag vill gärna vara förberedd. Det kom fem stycken bara i år,  ja och dom kom samtidigt :) 

Jättefina kort hade dom målat.

Våran lilla Alma kom hit med sin moster Marielle för att vara påskhare i år. 

Förra året var dom påskkärringar båda två då dom kom. 

Alma hade målat så fint med sin moster för att ge till mormor och morfar :) 

Efter en stund kom Melina också :)

Köttfärssås och pasta går alltid hem :)

Och så visar vi tänderna :)

Efter maten så passade Melina och Alma på att duscha, och sen efter det myste Alma i våran massagefåtölj lite innan dom skulle åka hem till sig igen.

Simon och Christina kom förbi med lilla Max en dag, han blir modigare och modigare.

Då vi inte ses så ofta så är han lite försiktig, men han vet var godiset finns så han följer mig gärna till hundgodislådan och får sig något gott :) 

Gert behövde stretcha ryggen så Simon och Gert la sig på vardagsrumsgolvet för lite övningar :) 

Simon visade några varianter  :)

Jag har oftast jättejobbiga ben, ja dom blir ju spastiska när det gör ont någonstans.

Gert får rycka ut när det är som allra värst, när jag knappt står ut känns det som.

Jag har köpt en slags massage maskin som tanken var att jag skulle använda på min mage.

Jag fick rådet om just den maskinen av en tjej som gör tarmsköljningar och vet vad och hur man ska kunna få en bra/bättre mage. Hon gav mig väldigt bra tips och ideér och ville verkligen hjälpa mig. 

Jag tänkte inte riktigt på att jag ju har min urinblåsa som är väldigt spastisk, och då vid minsta beröring oftast, ja jag känner ju att det känns! 

Nej på magen blir den inte att fungera, men på låren både fram och bak, ja där kommer den att få jobba lite framöver. 

Vi kom på häromdagen att vi iallafall kan köra med maskinen på benen istället och det gick jättebra, men under fötterna!?? Kära nån vilken knepig och konstig känsla?

Det gjorde både ont och var lite halvobekvämt samtidig, en konstigt känsla verkligen!?

Dagen efter så kände jag då jag vi gjorde massage på vanligt sätt på morgonen, då kändes det lite som att jag hade blåmärken under fötterna?

Hur jag kan känna det kan jag ju undra? 

Ofta känner jag att något händer, om någon skulle röra på mitt ben om jag ligger och blundar, då skulle jag inte veta vad det är, men att något känns, ja det skulle kroppen känna.

Jag skulle kunna känna/tro att något gör ont fast det ju inte gör det, jag känner liksom ofta helt fel. 

Ja jätte ofta känner jag fel!

Jag undrar om man ens kan vänja sig? Förunderligt är det hur som helst.

Det finns många olika munstycken till den, så använd kommer den absolut att bli, men inte på magen som jag tänkte från början bara:)

Här nedan sitter jag i min fåtölj med ett par "massagetofflor" på!? 

Gert hittade dom på någon sida som dök upp för han och tyckte att jag skulle behöva såna, jag var lite tveksam måste jag erkänna. Men jag beställde två till slut haha :)

Jag känner inte hur det känns när dom är på fötterna, men att något händer förstår och känner jag ju. 

Jag tänker att det kan bli jättebra även om jag inte känner hur det känns.

Och så har jag den jag skrev om innan dom här till fötterna, det kan ju bara bli att kännas bra genom att försöka ta hand om min kropp lite grann. 

Och så fyllde Eva i Fagersta år igen :) En av våra bekanta där, fru till Ingemar.

Vi gjorde som nästan alltid, köpte en smörgåstårta och lite kakor och dricka förstås.

Hon blev glad över presenten som var en kartong med några duk mönster och ett gäng garn nystan :)

Hon ringde ganska nyligen och berättade att hon ska göra en duk till mig med något av garnen jag köpte till henne. Hon lät nöjd och det var ju jättebra det :)

Solen, ja så jag tycker om solen! 

Nu har jag i säkert ett par års tid låtit bli att sola, eftersom alla mina utslag och märken på nästan hela min rygg, kommer av solen säger min en doktor. 

Häromveckan så bad jag Rebecca ta ett kort på min baksida, så jag kunde se hur min frisyr blev efter att jag varit och klippt mig? Det var då jag såg det!! 

Jättemånga, och så var det på hela ryggen nästan?

Jag har ju opererat bort några stycken som var lite eller kunde vara/bli farliga, men alla dom andra??

Jag skulle gärna vilja ta bort alls, men det går ju inte, nej då det behöver transplanteras massor av hud då isåfall och det är det ju inte värt haha :) ! 

Ja om alla ska försvinna så blir det liksom inget skinn kvar?

Men nu lite verklighet haha :) Nej då jag ska inte alls ta bort dom, nej bara om dom ser någon mer som inte verkar bra, då kan jag ta bort. Det var bara inte alls så många för bara något år sedan?

Dom får vara där oavsett hur fult det kan se ut, det är ju liksom bara min nacke och rygg :) 

Eller ja, nu har jag ju ganska många på framsidan också, ja jag får lov att leva med dom också, och gör ju det förstås :) 

Det är inte alls så att jag ser dom varje dag, nej det var ju nu på kortet jag såg dom alla där i nacken för första gången;) 

Jag förstår att det är som doktorn säger, men jag måste då bara berätta om när jag var 21 år och fick min cancer, Hodkins sjukdom. 

Jag fick då cellgifter i 8 månader om jag minns rätt vilket jag tror, och då så fick jag massor av utslag när allt det "onda" kom ut liksom, som "bläffar"/ utslag överallt på överkroppen, både bak och fram.

Jag behövde badda med alsol lösning och gjorde det på framsidan där dom fanns. 

Baksidan  kunde jag ju inte nå, men jag fick försiktigt hälla och låta det rinna, ja det var ju inte så lätt. 

Om jag minns rätt så fick jag hjälp av min mamma och syster då dom var vid mig.

Jag känner mig helt säker på att jag har många kvar sedan den sjukdoms tiden, och så har jag fått massor med nya för att jag solat jättemycket :(

Nu till något som faktiskt nästan aldrig händer, nej väldigt sällan.

Jag misslyckades totalt då jag skulle göra en plåt med goda rutor. 

Nu tycker inte jag om karamell strössel, men det gör dom flesta andra, iallfall här hos oss :) 

Det var inte många som gick att rädda, nej i mitten var det inget annat än klet??

När jag bakade förr i tiden, ja för tjugo år sedan ungefär, ja då kunde sockerkakorna bli lite misslyckade, inte alls så mycket som den här kakan:) 

Jag brukade få frågan på den tiden, om jag inte kunde baka en misslyckad sockerkaka?? 

Det var Gerts son Oliwer som önskade en sån haha :) Jag minns inte hur Simon ville ha den, han kanske också ville ha en misslyckad? 

Det är väldigt svårt när man ska försöka misslyckas, nej det gick inte, men det hände ändå då och då :)

Och nu den här gången får jag göra om och göra rätt ;)

Jag och Gert köpte "lite" uteplantor på ett ställe som jag ville få ned i jorden. 

Nu eftersom dagarna springer i rasande fart, så var det nog i slutet av Mars redan som jag planterade dom?

Det har ju varit många kalla nätter sedan dess så jag har fått lov att lägga över en handduk över dom på kvällarna så dom håller värmen inbillar jag mig?

Här nedan hjälper Rebecca mig att få ner några av dom :)

Maria och Gert var ute hos oss dagarna efter och fixade ganska mycket ett par dagar, ja jag var ju också där tillsammans med dom.

Det är liksom jag som bestämmer det mesta vart blommorna ska vara tex:) 

Gert bryr sig inte alls om det, så det ansvaret är och blir mitt, och det vill jag gärna!

Så härligt det är att vara ute, ja så underbart att bara kunna njuta i solen eller åka iväg någonstans, för att handla något som saknas kanske? 

Det är ju så enkelt att bara sticka iväg, i högsta fart! :) Ja ni vet ju vid det här laget att jag vill ha en snabbare rullstol, det vore drömmen!

Jag åker gärna iväg själv så jag får känna att jag är lite fri!!

Ja när det är snö ute överallt så kan jag ju inte åka iväg hur gärna jag än skulle vilja. 

Nej det är den där frihetskänslan jag vill åt, och nu då all snö är borta så kan jag ta mig vart jag vill :)

Och så gjorde vi en liten vårstädning av lekstugan.

Våran lekstuga har min pappa byggt för ungefär 30 år sedan..

I år behöver vi fixa lite här och där, för att den ska fortsätta vara fin.

Jag har köpt två enligt mig jättefina äldre tavlor för några år sedan på loppis, två tavlor som jag visste skulle passa in i lekstugan, och det gör dom verkligen!

Vi köpte en spis till Alma som hon framöver då hon kanske vill bjuda oss på lite mat, eller kanske en kopp kaffe?

Vi kommer nog få till det inuti så att det blir fint :)

Det hänger en lampa precis framför den ena tavlan, så den ska nog få flytta upp lite mer i taket, eller tas bort? :)

Och så avslutar jag min blogg för den här gången med att berätta om min toalett som jag har haft i ungefär 12 år ungefär. 

Det är en toalettsits som sitter ovanpå toaletten och som gör att det kommer vatten ut underifrån, det kommer liksom ut vatten via en arm som rör sig fram och tillbaka. 

"Svancare" är företaget som  gjort den till mig och till säkert tusentals andra.

Nu hade dom en ny variant som dom utvecklat för att kunna börja sälja, som jag skulle få testa innan. 

Det gjorde jag ju gärna, den verkade hur smidig som helst, och det var den!

Men, ja jag sitter på en duschstol som vi drar över ringen och jag hamnar ovanpå toalettringen vilket gör att vattnet inte kommer dit det ska riktigt, synd nog verkligen. 

Om jag suttit direkt på ringen så hade den alldeles säkert varit superbra, men det skulle inte alls fungera för mig, men så jättesnällt att jag fick prova den!!

För tio år sedan ungefär var jag med i någon slags "reklamtidning" som jag inte minns namnet på, det var Svancare som gjorde en artikel om mig och mina hjälpmedel mm. 

Nu var det dax igen, jag hade kunnat säga nej då förstås när dom frågade, men det ville jag inte haha :)

Dom två personer som kom för att ta kort, och för att prata lite var samma personer som då för tio år sedan!!? 

Dom har en reklambyrå som jobbar med Svancare. Så roligt att det var just dom!! 

Deras företag heter "Landet Reklambyrå"

Jag hade redan skrivit en massa text till dom om mig och mitt liv från då när jag blev sjuk, tills nu. 

Jag skrev ganska mycket då för att någon hos dom sen kunde få till det bra, och bestämma vad som skulle vara med och inte vara med?

Ja och sen nu då dom kom så fick jag agera lite modell, helt vanliga kort skulle det ju förstås vara :) 

Jag fick och gör förstås det, litar på att dom gör så bra det bara går. 

Dom är både supertrevliga och superbäst! 

Nu ett par veckor senare så fick jag se både text och bilder, dom ville att jag skulle godkänna det innan dom la upp eller kanske ut haha?? 

Det gjorde jag förstås så nu är det för sent att ångra, och det blir säkert bra :) 

Medan jag skrivit och rättat så har reportaget redan blivit klart, se länken nedan :)

"

Här nedan har jag försökt kopierat länken till dig som vill se och läsa hur det blev? 

Vi får se om det fungerar att bara trycka där och komma vidare? 

Jag är inte händig alls med det här att klippa och klistra och allt annat man kan göra :(

https://svancare.se/nina-valde-livet/

Efter allt jag skrivit här i inlägget så har vi hunnit med ännu mer, så jag har tänkt att börja med nästa på direkten nästan :) Det är ju iallfall jätteroligt att skriva ner och dela med mig av mina dagar här.

Hoppas att du och ni mår bra och har det bra.

Kram kram