söndag 27 maj 2018

Förödande konsekvenser!

Hej hej!
Jag och Gert har testat lite olika varianter av träning sedan sist.
Ja, jag har åkt rullstol, i båda mina rullstolar beroende på vad Gert velat träna :)
Den stora och snabba då han ska springa, och min vanliga då han ska gå i rask takt.
Vi har åkt, ja jag säger så eftersom det ju är jag som åkt, men ibland säger jag att vi varit ute och sprungit, för att Gert har gjort det :)
Ibland har vi varit på helt omöjliga vägar för min lilla rullstol, ja nästan omöjliga för den större också. Bilden ovan visar mig i min vanliga stol där jag faktiskt fått lov att vända efter några hundra meter.
Ja det var så skakigt och guppigt för mina ben, dom for runt och åkte av plattorna hela tiden, nej det var ingen bra väg alls. Vi fick ge upp! Det finns ju fler vägar att prova, som alldeles säkert är bättre.

När man kan gå så tar man ju mycket för givet, och inte tänker man så mycket på om det är knöligt på backen där man går, nej inte då man är ute för att motionera.
När man går så kan man ta sig över stockar och sten, men så fungerar det inte riktigt så enkelt för mig.
Planera sin körning, ja så har jag det. Nu lär man sig det på körskolan förstås haha :)
Men det var ganska länge sen jag gick på körskolan, men jag har ju varit körledare åt mina båda tjejer förstås :)
Ja jag måste verkligen planera hur jag ska åka, och vart jag kommer fram och inte.
Här i Ludvika är det ju inte så mycket problem alls, nej jag har lärt mig vart och var jag inte kan åka. Höga kanter finns det ju, ja herregud så höga kantstenar det är längs gatorna överallt.
På många ställen kan jag komma upp på en trottoar men sen kan jag inte komma av då det är höga stenar. Då får jag vända och sen åka på vägen istället.
Det händer rätt ofta att förare i bilar blir irriterade på mig då jag ibland åker på vägen, men dom vet ju inte då heller att jag kanske varken kan komma upp eller ner för kanterna.
Jag tycker faktiskt att alla borde få testa hur det kan vara, då skulle alla ha mer förståelse. Mycket skakningar på huvudet kan jag få se då jag åker, men jag väljer att strunta i det, jag måste ju också kunna komma fram.
Nu har jag aldrig bråttom, nej det har ju inte, men det är och känns lite tråkigt att ta omvägar eller vända ibland, måste jag medge :)

Nu till en sak jag har svårt att förstå, men samtidigt så förstår jag i mitt fall varför det blivit  som det blivit och varit som det varit.
Varför accepterar man saker och beteenden så länge innan man får nog och slår näven i bordet liksom?
Vem ger sig rätten att göra dumma, ibland elaka saker mot någon, varför låter vi det vara så länge innan vi förstår och accepterar att det inte är okej?
Just det här ämnet kommer att dyka upp framöver är jag säker på, det förbryllar mig hur det fungerar och hur vi fungerar.  Som att vi inte är värda mer eller bättre? Men vi är ju värda det bästa, det allra bästa som kan finnas.

Nu till något helt annat :)
Här hemma hos oss så gillar vi rotmos, ja vi verkligen älskar det. Häromdagen så skulle vi göra rotmos och fläskkorv hade vi bestämt. Jag skulle skala den och göra småbitar, och jag upptäckte att den och flera till såg ut så här!!??
Självklart kan inte någon veta hur den ser ut inuti, men jag blev så besviken och lite irriterad.
Vi fick åka till affären för att visa, och jag fick ta fler istället för dom jag lämnade tillbaka, och så åkte vi till en annan affär för att säkra upp. Rotmoset blev sådär bara den här gången, men bättre lycka nästa gång.
Jag brukar inte åka tillbaka ofta alls, det har kanske hänt två gånger förut bara. Men då den här kålroten vad dålig så fick jag lite nog. Det har varit lika förut en gång men då åkte vi bara till en annan affär för att köpa nya, vi lämnade inte tillbaka, men dom måste ju veta om det är dåligt så dom har koll på sina leverantörer.



Nu till lite solskrivning.
Dom flesta som läser mina inlägg vet ju att jag älskar solen, att jag älskar att ligga och njuta i solen. Lyssna på en bra "pod", ja timme efter timme allra helst.
Nu vet jag att det inte är så bra, så jag har begränsat min soltid och så smörjer jag mig förstås, ja med 30 i solskydd.
Jag blir brun iallafall och jag slipper bränna mig, helt underbara dagar har jag haft nu dom senaste två veckorna.

Kroppen tycker verkligen inte om solen, nej den avskyr värmen, men jag älskar den!.
Jag är ju min kropp och bestämmer att den får lov att stå ut, ja så får den lov att göra.
Jag tycker att jag borde få bestämma lite, så jag fortsätter med det.
Min högra arm och hand har blivit irriterad på mig den senaste tiden, den vill inte fungera alls efter solning. Men då jag varit i skuggan eller inne ett tag så blir den som vanligt igen. Galet!! Ja visst är det det, men det kan inte hjälpas!?? Vi kommer nog att fortsätta vara oense om just det, jag och min kropp.
En väldigt viktig grej då man är i solen är att dricka, jag är oftast bra på det, men en dag var jag det inte.
Jag blev alldeles kallsvettig och det bara rann av mig, jag mådde riktigt illa. Solsting, ja det var nog så att jag fått en släng av solsting.
Jag fick duscha och sen lägga mig en stund, det resulterade i sömn ett par timmar, sen var jag frisk igen.

En dag då jag låg ute så var det inge vidare solväder haha :) Men ingen kan ju säga att jag inte hoppades på sol iallafall, och tänkte ta varenda sekunds chans, så jag inte missade någon minut :)


Kvällarna efter mina soldagar är lite jobbiga, jag blir så trött!!
Om jag och Gert ser något på TV:n så måste jag ofta säga att jag inte orkar se klart :)
Man ska ju bli pigg av sol har jag ju hört, och visserligen så blir jag ju det en stund innan jag börjar sola, men sen är det kört haha :)
Huvudsaken jag gillar det , så fortsätter jag utan att bränna mig. Jag älskar ju verkligen solen.

När jag legat och solat så har Marielle varit här några dagar med sina hundar. Nu då vi inte har kaniner mer, så kan hon vara inne i kanin hägnaden. Där kan hon sitta och mysa lite för att sen komma upp på altan och äta eller fika med mig och oss. Härliga dagar :)


Jag har följt med Marielle ner till sjön så att hundarna fått bada, men det är bara Tyke som velat hoppa i, dom andra två verkar vara vattenskygga :) Inte ens valpen vill vara i, vilket ju jag som är en badkruka kan förstå, lätt som en plätt.
Tyke hoppar i och simmar ut efter bollen som Marielle kastat i, han är jätteduktig.



En dag sedan jag skrev sist så var jag till min neurolog i Falun
Vi pratade lite fram och tillbaka och han förklarade för mig hur läget var med mig efter provtagningar och röntgen. Då han förklarat hur det verkade så sa jag att ja då är jag ju typ frisk :)
Nej det skulle han kanske inte kalla mig haha :)
Som förut så sa han att jag har en lindrig variant av MS, och att jag hade kunnat gå om det satt sig någon annanstans. Ja herregud vilken osis jag hade känner jag.
Jag frågade lite om jag eventuellt skulle få något skov, vart jag skulle vända mig då? Då sa han att han skulle bli väldigt förvånad, om jag skulle få ett skov.
Han tror inte att jag ska bli varken bättre eller sämre, härligt att höra tycker jag, positivt.

Jag kan förstås fortsätta att hoppas lite på att bli bättre, men egentligen har jag ju förlikat mig med min situation för länge sen. Jag känner mig inte ens sjuk, nej jag tänker inte på att jag sitter i rullstol ens. Nej jag har toppendagar och trivs med livet.
En sak som skulle underlättat om jag kunnat gå var förstås på resor till utlandet, det skulle inte bli så mycket planerande som nu.
Jag skulle kunna radda upp hur mycket som helst förstås, men att kunna stå upp och kramas med Gert, det är en stor önskan jag har. Att kunna klä på mig och åka till jobbet är en annan önskan :)
Självklart så skulle hela livet ändras om jag helt plötsligt skulle kunna gå. Jag har lärt mig massor om både mig själv och om andra. Jag har blivit den Nina jag vill vara, ja jag är glad och stolt.

Ni till något helt annat som inte har med något att göra :)
Jag hörde en reporter på en TV säga helt fel haha :) Eller så är det jag som har helt fel?
Eller så har vi rätt båda två :)
Hur säger du Erfara?? Erfarenhet??
Han på TV:n sa Ärfara och Ärfarenhet, vilket ju jag tycker låter helt fel, men vad vet jag haha.
Onödigt att ens tänka på förstås, men jag skrev upp det då jag hörde det så jag skulle kunna ta upp och fråga er om :)

Jag måste berätta om något som kändes riktigt läskigt faktiskt.
Jag har en fåtölj i vardagsrummet som jag alltid sitter i på kvällen då vi ser på TV:n.
En kväll då jag skulle ändra läget på ryggen så fungerade den inte, den hade varit lite glapp några dagar, så jag försökte röra lite på sladden.
Då kände jag att den del som är snurrad (på kabeln) var jättevarm. Tack och lov så var Gert hemma och kunde dra ur sladden. Om jag varit själv så hade det kunnat gå illa, ja då hade den kunnat börja brinna.
Vi har fått dosan lagad flera gånger förut, men nu vart det något tok, något som kunnat få förödande konsekvenser, haha :) Dom två orden var det inte jag som skrev :)
Konstiga ord och formuleringar kan kommer ibland, det känns som att jag får lite hjälp av någon här och där. Det är lite som att jag har hjälp inuti mitt huvud, med formuleringar jag aldrig använder i dagligt tal.
Jag hade förstås ringt någon om jag varit ensam hemma, så det hade ordnat sig på något sätt alldeles säkert :)
Den gick sönder i halvliggande position så just nu innan vi kan få hjälp med dosan så får jag sitta så. Nu är det inga problem alls för mig att sitta så, men jag hoppas att den går att laga, annars måste jag köpa en ny vilket ju inte är varken billigt eller roligt. Jo förresten jag hade ju velat ha en annan färg än svart som den är nu. Då jag köpte den för fem år sedan så var det lite panik, jag behövde en nu liksom. Jag har ett överkast över så färgen slipper synas :)
Det är tur att jag har en lyft som är flyttbar så att det blir enklare att få mig i och ur fåtöljen nu då den är lite liggandes hela tiden :)


Jag har varit till hjälpmedelcentralen i Borlänge för koll av min manuella rullstol som jag inte tyckt att jag sitter bra i.
Jag fick en ny tjej som skulle hjälpa mig och hon var jättebra. Min stol var en aningens för smal, tre centimeter skiljde bara, men enligt henne så blir det inte bra.
Hon beställde en ny stol som jag ska få komma och prova snart, och tills dess så har dom ordnat min vanliga som jag haft nu i sex år så att jag kan fortsätta ha den tills jag får en annan :)
Vi satte dit ett positionsbälte, ett lika jag har i mina andra rullstolar, så nu blir det mycket bättre.
En som den här nedan är det jag ska få, och det kommer att bli kanonbra.


Nu till mina ben och fötter.
Jag behöver stödstrumpor för att dom ska hålla sig bra, och för att det ska kännas bra.
Som ni ju förstår jag som gillar att sola, så är det inte helt fint att ha shorts och stödstrumpor??
Haha :) Nej jag har varit utan stödstrumpor med mina "foppaskor", det är inte bra alls.
Jag får "jumbo" fötter och det är inge skönt alls att vara så svälld.
Stödstrumpor måste det bli direkt jag solat mig klart i solsängen, och då gäller det ju tunna sköna byxor över, så det slipper se så roligt ut.
Om jag har shorts här hemma så spelar det ju ingen roll förstås, men ute på stan haha :)
Nej det ska jag bespara alla :)


Jag har massor av mer att berätta, men jag får börja med ett nytt inlägg direkt efter att jag är klar med det här. Jag hoppas att alla har det bra och att du mår bra.
Kram kram från mig

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar