torsdag 9 maj 2019

Ett viktigt val den där gången!

Hej hej!
Jag börjar med att skriva att dagens inlägg antagligen blir rörigt, lite hit och dit, men jag hoppas att jag får till det skapligt iallafall.

Nu lite tänk om ett inlägg på "facebook"som jag gjorde för sju år sedan :) 
Tänk så åren går fort, och månader, dagar och timmar!!
Ja redan då, redan då så hade jag samma tänk som nu, att det är fascinerande med min kropp och mina ben. 
Jag kände mig i början av min sjukdom helt värdelös, ja som jag tyckte det!.
Men jag fick vara i det då, tills det blev bättre. Det tog ett bra tag, men det vände tack och lov.
Då det blev bättre så har jag aldrig och jag kan faktiskt säga aldrig, aldrig känt en gnutta av den känslan mer.
Aldrig mer känt att jag är värdelös, nej mer tvärtom faktiskt, att jag är älskad för att jag är jag.
Jag förstår att jag är lyckligt lottad som fick mitt liv tillbaka sådär som jag fick, men jag behövde välja. Välja hur jag skulle tackla mig själv och mitt problem, välja hur jag ville leva.
Jag visste att varken mina barn eller Gert ville ha en ledsen mamma eller fru. En Nina som bara grät och var orolig hela dagarna, nej det gick inte.
Nej det var inget alternativ, så jag valde livet, självaste livet.
Jag valde att vara som vanligt, att få finnas och vara Nina.
Jätteviktigt val den där gången, ja kanske ett av dom viktigaste jag gjort.
Nu låter det som att jag fick kryssa i en ruta på ett formulär då jag valde, men så var det förstås inte.
Jag har ingen aning om hur jag gjorde eller riktigt när, men det var ju någon slags styrka inuti mig tror jag som jag valde.

Nina har delat ett minne från 7 år sedan.

Nu vet jag och jag förstår att det kan vara svårt att ta sig ur ett negativt tankesätt, svårt att ta sig ur en negativ spiral man fastnat i.
Jag förstår att det är skit jobbigt, för det är det. Det kan rent av kännas helt omöjligt, men sen då man försökt tänka om, ja då blir allt så mycket lättare. 
Om man själv kan fixa att tänka lite annorlunda, om man inte kan göra det av egen kraft, ja då kan man ta hjälp förstås.
Man kan få livet tillbaka, det liv man gett bort till depressionen och sorgsenheten.
Låter lite luddigt, men någon förstår och kanske dom flesta som läser.

Nu till något helt annat :)
Vi har haft ganska många fina dagar här hemma hos oss, jättefina.
Jag har kunnat ligga i min solsäng och sola, med bikini, utan att frysa!!
När har man kunnat det i april mån tro?
Nej det är väldigt tidigt, alldeles för tidigt. Jag som är en riktig soldyrkare som dom flesta vet, ni som läser det jag brukar skriva, ja jag har ju njutit!!
Ja jag älskar solen och ligger gärna hur länge som helst och njuter av dess strålar haha :)
Det lät ju fint, men kanske inte riktigt mina ord, dom bara dyker upp på skärmen :)

När jag skriver så kommer orden ett efter ett, ja helt utan att jag behöver tänka ens.
Det är verkligen jättekonstigt att det fungerar så, så himla lätt.
En gåva, ja jag tror minsann att det är någon slags gåva. Från vem kan man undra då? Ja det har jag då ingen aning om, men härligt är det.

Maria har varit ute och fixat på våran baksida av vårat hus.
Vi har en slänt där mellan grannen och oss som jag försöker få till så det blir fint, med Marias hjälp.
Då jag ju inte kan göra det själv så får Maria eller Rebecca vara min armar och ben, så nu snart har jag det jättefint i slänten.
Ja som jag älskar att göra fint, det bästa som finns nästan :)

Lupiner, ja jag kan ha hur många som helst nästan, det är sommar för mig. Jag har skrivit om dom förut, men det får bli några rader nu igen.
Sedan jag var liten så har jag fått höra att det bara är ogräs, lupinerna alltså.
Jag har i vuxen ålder ändå älskat dom fina lupiner som står och finns lite överallt.
Hur skulle våra vägar se ut utan lupiner längs vägarna?
Nej jag håller verkligen inte med om att dom är ogräs, hos mig ska dom få bo och få stanna, jag tycker att dom är jättefina och dom är verkligen sommar för mig.
Inte alla som håller med mig kanske, men ganska många skulle jag tro :)

Nu har jag en begränsad yta bara där dom sitter, men det behövdes fler, så som tur var så hade Rebecca många vi kunde få ta av henne :) Vi ska göra fler hål och klämma in några fler om någon dag.


Då vi var till Norberg på marknad härom helgen så köpte jag några pelargoner.
Jag vet att det är för tidigt att sätta ut dom, men jag kunde inte låta bli, jag slog till!
Jag har dom inne till det blir varmare ute så dom kan få flytta ut på altanen :)

Dom var jättefina och blommorna såg ut som klasar med rosor :) Jättefina!!
Jag är så glad över mitt planteringsbord som Gert fixat till mig för några år sedan, det fungerar hur bra som helst för mig.


Rebecca fick leta reda på krukor till blommorna, men jag har många så det gick bra :)
Jag tycker det är så fint med lerkrukor till pelargonerna, det passar så bra tycker jag.
Jag har många saker som ska fram framöver, men dom får vänta i förråd och garage.
Jag vill att allt gult (pollen) försvinner innan jag lägger på min hemmagjorda matta.
När det gula är förbi då kan vi spola av golvet först innan mattan kommer på :)
Då blir det sådär mysigt hemtrevligt, och precis så som jag vill ha det :)


Vilken tur att jag får bestämma hur jag vill då det gäller inredning, ja jättetur har jag.
Ibland kan jag fråga Gert om vad han tror eller tycker, men han säger oftast att det ju blir fint hur jag än gör och att jag får bestämma.
Som ni då förstår så är det mitt jobb här hemma att få till det så det blir bra och fint :)
Ett underbart härligt roligt jobb!!


Min äldsta dotter Marielle har varit ute på tur i Europa, bilat runt i många länder. 
Hennes hund Billie har varit här på dagarna med Maria, som hon också fått sova hos :)
Hon är så härlig lilla Billie <3
Marielle har haft många härliga dagar och hunnit se mycket :)


Jag har haft toppendagar som vanligt, det kan låta som att jag kanske överdriver lite, men det gör jag inte!! Nej jag behöver inte annat än att säga som det är, jag älskar mina dagar och mitt liv.
Jag är så glad över så mycket och så många, jag är lyckligt lottad på så många sätt.

Nu till bland det tråkigaste jag vet.
När jag går på toa haha :) Inga tabun här inte haha :)
Ja jag måste ju det jag med, men jag kan lova att jag önskar att jag slapp :)
Det kan ta tid, ibland upp emot en timme, ja ni kan ju förstå!! Eller kanske inte!?
Jag kan inte gå på toa av mig själv då jag inte har någon som helst koll på den del av kroppen, nej det är microlax som gäller för mig, och då kan det ta tid.
Ibland känns det som att jag ska somna haha :) och nästan alltid så fryser jag som ni ser på bilden nedan :)
Ja ruggigt och tråkigt kan jag ju sammanfatta mina toabesök. Nu har jag tur att jag inte behöver göra den här proceduren varje dag, nej det behöver jag inte, men varannan är nog så ofta :)


Nu fortsätter jag med min kateter och urinläckage som jag hade länge och mycket förut. 
Många urinvägsinfektioner, mest hela tiden, tills jag fick rätt!!
Jag har ju skrivit flera gånger om att jag inte kunnat få "uro tainer" (citronsyra att spola med) från sjukhuset då dom inte kunnat bestämma vem som ska beställa och betala!??
Jag behöver spola var tredje eller varannan dag beroende på hur jag känner.
Jag fick prova att spola en gång först då palliativa teamet hade några, och det fungerade så himla bra, och sedan dess har jag inte kissat på mig en enda gång, JIPPI!! 
Nu har jag haft tur att få några av ett ställe som inte ska behöva hjälpa mig, men som ändå gjorde det. 
Jag beställde också egna från ett ställe så jag visste att jag skulle ha ett tag framöver. Jag var ju tvungen att ha dom spolgrejerna oavsett vad det kostade mig.
Dom har verkligen gjort mitt liv lättare, och fått mig att slippa känna mig äcklig av kissiga blöjor. 
Ja det går inte för er att ens försöka förstå den känslan, ingen som inte varit med om det kan förstå, nej så är det faktiskt.

Nu förra veckan eller om det är två veckor sedan så är det klart, äntligen!! 
(Väntat på ett beslut sedan Februari)
Nu kan jag bara ringa och beställa och så ska dom komma, vi får se om det kommer att bli så enkelt som det låter, jag är beredd ifall att inte. 
Jag är ju inte van att det fungerar bara, nej det mesta vill krångla då det gäller mig och min kropp och sjukdom. Jag är glad för att det iallafall finns några personer inom vården som vill hjälpa mig, dom är viktiga och betyder mycket för mig.

Här nedan är mina världens bästaste finaste barn, ja så är det verkligen.
Jag är så stolt över dom båda, stolt över mig själv också som faktiskt får vara deras mamma!!


Jag är verkligen nöjd och lycklig över mitt liv idag, men jag hade förstås önskat att jag kunnat vara frisk och kunnat gå, ja då hade allt varit så mycket enklare för mig. 
Jag hade då kunnat åka hem och hälsat på mina tjejer, hjälpt dom med något dom kanske velat ha hjälp med. 
Jag hade kunnat funnits på ett annat sätt än nu. 
Jag vet att dom vet att jag ju finns för dom, varenda sekund förstås, men läget blir lite knepigare om man säger så. 
Just det här med mina tjejer, det är då jag tänker på vad jag inte kan lika enkelt nu som då. 
Det är då jag tänker på tjejerna som jag hade velat kunna ändra och ta bort den dumma sjukdomen jag råkade få. 
Jag skulle vilja kunna vara en "vanlig" mamma liksom :) 
Men nu finns inte en sån mamma i den här kroppen, så då får vi hålla till godo med mig, mig Nina i den här kroppen! 
Jag är glad att vi alla tänker lika, att vi inte ens tänker på att jag sitter i rullstol, nej så tänker ingen av oss. Det är bara då vi ska någonstans som vi får kolla upp om det går med rullstol, aldrig annars tänker vi på det. För mig är det härligt för då får jag vara jag, precis det jag vill och behöver.

Nu då det fina vädret gett sig av, inte för gott hoppas jag, men tydligen för ett tag, så fryser jag.
På kvällarna då vi sitter och pratar eller bara ser på tv, ja då fryser jag!
Jag fryser och jag fryser. 
Gert fick ta ett kort så ni ser hur mysigt jag har det på kvällarna. Det är tur vi har brasan som vi kan flytta på, den står för det mesta vid mina ben :) 
Jag har då jag tänker till alltid varit frusen, men absolut inte som nu. 
Jag frågade min doktor om det som sa att det nog faktiskt är som det ska. Ja jag får tänka på att jag inte rör mig nu, har dålig blodcirkulation eftersom jag sitter still hela dagarna. Ja jag får helt enkelt acceptera att det är så nu bara, ja så är det.


Flera dagar har jag bakat, ja både bullar och kakor och det är så himla roligt.
När jag gick i skolan för sisådär hundra år sedan, då slutade jag direkt efter nian för att börja jobba. Om den linjen min Marielle gick på hade funnits då, ja då hade den passat mig är jag säker på, iallafall idag haha :) ( Hon gick i Borlänge och blev konditor/bagare )
Ja när jag var yngre och runt sexton då var jag inte så intresserad av det alls, men det kom ju, ju äldre jag blev :) Jag skulle gått på den linjen nu istället, det hade varit så roligt att få lära sig garnera tårtor tex, och att göra rosor i marsipan :)
Jag får nöja mig med att garnera smörgåstårtor jag, vanliga tårtor finns ju på affären tack och lov, jag är totalt värdelös på att göra fina vanliga tårtor :) 
Men jag kan ju baka annat som jag inte är värdelös på haha :)



Jag hade fått en order på bullar med extra allt, igen! Ja det är Marielles Patrik som vill ha med mycket fyllning, och den här dagen blev det nutellabullar. Gert smakade men nej, det gillade han inte, men vanliga med vanilj var super enligt han :)
Patrik tyckte dom med nutella var jättebra så det var roligt då man gör något man aldrig gjort förut.

Nutellabullar :)

En kväll var vi på fotboll en stund, vi klarade oss från regnet tack och lov :)
Marielle och Billie följde med dom också. Det var Rebeccas ena dotter Elsa som spelade match.




Det blev byte av gardiner i köket häromdagen :) Åh så jag tycker om att göra om lite så det blir sådär precis som jag vill ha det.
Jag köpte gardiner för några månader sen, och sen har dom legat och väntat. 
Ja det är så att sedan vi bytte fönster så måste vi sy av alla gardiner. Dom gardiner man kan köpa färdig sydda är tex 120 breda, och våra fönster är 110. 
Vi behöver alltså sy in dom fem centimeter på varje sida, och det är ju sådär lagom roligt :) 
Jag nålade, mätte och strök, medan Rebecca sydde, för att sen sättas upp av Maria.
Jag har då fyra fönster i köket och det är snyggast att ha dom är lika tycker jag, så Marielle hjälpte till att hålla i då Maria skulle knyta, och titta om det var rakt.
Jag tyckte inte alls som dom ibland, så Marielle sa till mig att höja upp min rullstol så jag kom högre upp. Det blev skillnad att vara i skaplig höjd och inte så långt ner. 
Det blev jättebra och jag är så nöjd, kanoners tycker jag.



Efter att vi satt upp gardinerna så undrade Marielle om jag hade någon matta hon kunde få till sin hall. 
Nej jag visste att jag inte hade någon som var stor nog, men hon gick iallafall ner i förrådet källaren för att kolla. Hon hittade några fina trasmattor som jag köpt för att kunna sy till en stor, lika som jag har på altanen men dom här i en annan färg. 
Hon tog fram stoppnål och garn och började sy, det blev jättebra.

Dagen efter så for jag med färdtjänst och trapp klättrare hem till henne, och där låg den, den fina mattan hon sytt. Jag glömde ta kort, men det blev jättebra och fint och perfekt storlek.


Innan vi skulle åka till Marielle så fick Rebecca ta kort på mig i min fina manuella rullstol, SOM!! jag gillar den.
Jag har inte haft just den så länge, men jag tycker den är jättebra och jag sitter riktigt bra i den, och den är riktigt snygg!!


På väg till henne med färdtjänsten och trappklättrare så gick det jättebra :)
Jag hade tungan rätt i mun :)


Hemma hos Marielle så planterade Maria och Marielle några plantor, och sen plockade hon i ordning i lådorna i en byrå hon har i hallen. Jag fick några timmar hos henne innan det var dags att åka hemåt igen. Billie låg och vilade mestadels hon :)


Om jag ville så skulle jag bli bjuden på bönpaj!? Njae jag tog en smörgås istället haha, bönor är något jag inte gillar alls, men är glad att hon gör. Det är ju mycket nyttigheter där i vet jag ju .



Sen då jag skulle hem, nej då gick vi bet.
Det gick verkligen inte med trappklättrare nedför, nej det kändes som att det var med mitt liv som insats då. Han försökte några steg, men nej fy så otäckt det var.
Vi fick släppa loss mig från klättraren och ringa till Patrik, för att komma och hjälpa chauffören.
Han bor nära så det gick snabbt.
Ner kom jag till slut och jag tänker inte försöka den varianten med trappklättrare igen, nej fy då.
Det får lov att bli Gert som förut, han får vara min trappklättrare han.
Jag åkte till Melina med trappklättrare förut, inte allt för länge sen och det gick bra.
Hos henne är det raka trappor, och alla steg är likadana.
Den trappen som det inte gick bra i är svängd, och stegen är ju inte lika stora eftersom den svänger. 

Ja som jag förvarnade om, det blev rörigt lite hit och dit, men kanske läsbart? Hoppas det.
Nu ska jag sluta för idag och försöka rätta.

Nu till helgen så ska jag få besök av Marianne, en vän jag fick från en Ms sida på facebook.
Det kommer att bli så roligt så, och vi kommer ha många timmar på oss att försöka hinna prata på.
Vi får se hur det går, det känns som att vi har så mycket att prata om så vi skulle kunna prata hur länge som helst.
Jag hoppas att du och ni har det bara bra och att ni mår bra också förstås.
Kram kram till dig!!

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar