Hur svårt kan det vara?

Hej hej!

Ja sedan sist jag skrev har det inte hänt någonting, inte då det gäller "Urotainer".  Nej fortsättning följer, det har och är inte varit klokt någonstans!! 

En kväll så kom jag på det,  jag "googlar" om det kan finnas någonstans att beställa, och det gjorde det!!

Enklare än jag trott, och om jag vetat det, så hade jag inte behövt känna paniken över att kanske bli utan.

Jag beställde tio stycken så jag har, tills sjukhuset behagar att ordna dom till mig.

Man skulle kunde ju tro att det jag ville ha och behöver var lika mycket värt som guld, men nej.  

Nu är dom värda som guld för mig då, och är självklart inte gratis, men inte värt en förmögenhet tack och lov.

En vän som också har en suprapubis kateter får sina "urotainers" från distriktssköterskan där hon bor. Det är också distriktssköterskan som både beställer och byter kateter då det behövs, ja nu bor hon inte i dalarna, tack och lov för henne. 

Ska det behöva vara sån skillnad??

Jag tänker riva upp hela sjukvården, ja så känner jag, ingen kan beställa till mig för att dom vet inte vem som ska göra det??, dom har inte vanan, det är inte deras ansvarsområde, det är första gången, men hallå!!

Nu är det en månad sedan snart (den 12 mars), och än är inget beslut taget, ingen från gyn i Falun eller Vårdcentralen i Ludvika har hört av sig till mig förutom palliativa teamet som kommit med några fler dom hittat på. Dom har inte gett upp utan kämpar vidare på att hjälpa mig!

Dom personerna är så mycket värda för mig, jag är så glad och lycklig över alla dom som jobbar där.

Jag har känt mig så ensam i allt det här, ja trots att det funnits några som försökt och fortfarande försöker. Och dom som gör det för mig, kämpar och försöker, dom har inte ansvar för mig. 

Nej det har dom inte, men dom hjälper mig allt dom kan iallafall!

Jag har fått så nog egentligen, fått nog och känt att jag faktiskt ger upp.  

Ja nu gör jag ju inte det, men känslan har funnits där. 

Jag skrev ihop en klagan till sjukhuset som jag skickade iväg. Fem papper totalt blev det, ja jag började från början. Det blev ganska mycket bollande av mig hit och dit som jag skrev till dom om. 

Två dagar efter jag skickat det så ringde en person upp för att börja reda i allt, en jättebra trevlig människa som orkat läsa igenom allt. 

Hon ville veta hur jag tänkt lite så vi pratade ihop oss.

Det enda jag vill med mitt brev är att dom inte ska göra lika med någon annan, och så vill jag veta vart jag ska kunna beställa mina urotainers??

Min första önskan kommer inte att ske i ett brådrask, haha ja vart fick jag det ordet ifrån?? 

Men något måste hända, alla samtal med sjukvården skulle behövas spelas in, då kanske personalen skulle vara trevliga?? Ja en bra idé till sjukhusets ledning. 

Min andra önskan, ja den borde vara av det lättare slaget haha :) nu kom ett nytt ord, lättare slaget?? 

Ja jag menar att det borde vara bland det lättaste att ta ett beslut på, hur mycket kan man krångla till det, och slingra sig ur? Hur svårt kan det vara??

Nej nu i skrivande stund så har jag inte fått besked än, men förhoppningsvis tills jag ska skriva mitt nästa inlägg framöver.

Nu till något både roligt och sorgligt.

Jag har fått beviljat att få åka trappklättrare då jag ska till någon som bor högt upp, så himla skönt och jag förstår inte varför jag inte ordnat det för flera år sedan. 

Både Marielle och Melina bor högst upp, lika så Maria. Gert har fått "kånkat" på mig, dragit mig baklänges upp i den manuella rullstolen. 

Nu efter hans ryggproblem så vill jag inte att han gör det mer, nej då bokar jag hellre en bil med klättrare så han slipper.

Jag bokade en färdtjänst bil hemifrån mig till Melina och hem igen, för att träffa henne lite och för att hälsa på kaninerna vi hämtade för någon vecka sedan.

Det gick jättebra att åka upp och sen ner med trappklättraren. Lite krångligt då den är lite klumpig men samtidigt smidig, men bara han fick ordning på allt så gick det ju galant.

Kaninerna var superfina och det är så härligt att få mysa med dom lite.

Det visade sig efter någon vecka hos Melina och Oscar att dom trots att dom är frigående, trots att dom fått pinnar att gnaga på, och ett höhus att äta på, att dom krafsar och biter överallt.

Soffan, ja deras soffa blev ett riktigt tillhåll. 

Stora hål ganska direkt, och stoppningen ligger runtomkring överallt :( 

Nej dom kaninerna, trots att dom ju var och är superfina behöver få vara utekaniner så fort som möjligt, där dom kan gräva och springa runt överallt. Kortet nedanför har Melina tagit och lagt ut på instagram tror jag, hon sparade inte kortet utan text, så ni vet varför den är med :)

Melina kontaktade det stället jag och Gert adopterat våra, ett ställe som tar emot smådjur och kan omplacera. Dom ville hjälpa Melina, så med mycket ledsna känslor fick dom lov att få flytta dit, och sen få bo på ett ställe där dom får vara ute. 

Vi har ju egentligen plats här hos oss, men dom två vi redan har behöver få vara bara dom, så vi ville inte blanda in fler ute hos dom.

Det har innan dom här sista dagarna, varit bart ute på cykel och gångvägarna.
Ingen snö och ingen is!! Yes, det gillar verkligen jag, och jag har då passat på att åka lite ute, vilket ju är det skönaste jag vet. Att bara dra iväg, ja det är så skönt tycker jag.
Nu är det skönt att ha ett mål också förstås, att jag ska handla något kanske på något ställe.
Men även om jag har ett mål så har jag ju tid före och efter, ja all tid i världen för det mesta.
Jag har iallafall all tid på mig, beroende på hur mycket batteri jag har kvar förstås.
Det har ju hänt att jag fått beställa färdtjänst då jag har åkt för länge haha :)
Som alltid då jag ska ut och åka så är det reflexer som gäller, ja reflexband, reflex ärmar och reflexväst bak på rullstolen, och så lamporna på rullstolen förstås.

Den här dagen då jag for ut på tur så hann jag på vägen hemåt stanna vid ett loppis, och vad hittade jag där?? Jo en fin stege minsann haha :)
Ja vi hängde på den lite på mitt armstöd hon som har loppiset, och så for jag hemåt.
Helst hade jag velat ha den rakt över, men det hade ju inte blivit så himla bra :)
Nej då hade jag tagit för stor plats haha :)

Vi satte på mig mycket kläder, och den vanten vi sprättat och sytt för att få till, den testade jag för första gången, och den fungerade klockrent!
Så himla bra att jag kom på det förut, och att göra det så enkelt. Min joystick som jag kör med är alltså inuti vanten, kanoners blev det.
Nu måste jag ha en vante inuti med batterivärmare eller en annan sorts handvärmare inuti, annars blir det på tok för kallt. Jag har typ ingen blodcirkulation alls i händerna, nej dom är alltid frusna och iskalla.

Flera dagar så har jag bakat fröknäcke, ja då jag bara kan göra en plåt åt gången så har det blivit flera dagars bakning istället. Dom ska först vara inne i en timme med värme, och sedan på eftervärmen i en timme, ja ni förstår ju :) Det tar lite tid, så därför har det blivit flera dagar.Jag har gjort mackor till både Marielle och Melina, och till mig själv också förstås:) 

En av dagarna medan plåten var i ugnen så for vi ner i källaren lite.

Det har varit rörigt där nere ett tag, så jag vill plocka i ordning lite. 

Vi ska tapetsera i gillestugan framöver, och inför det så var det bra att vi tog bort lite saker, saker som inte ska vara där just nu.

När vi var där nere så försökte jag få in någon känsla, försöka få bilder i huvudet hur jag vill att det ska se ut då det är klart, och det gick så mycket lättare utan saker lite överallt haha :)

Jag hittade mina gamla skivor, nostalgi kan jag lova.

Rebecca vart alldeles rådlös då jag hade så många Björn Skifs skivor, haha, jag bläddrade lite mellan dom och är så glad över att jag sparat dom.

Jag har en gammal skivspelare som inte är inkopplad än, som jag kommer använda förstås då vi renoverat klart. 

Flera skivor av dom som jag hade letade Rebecca fram på mobilen så vi kunde lyssna på någon låt där och då :) 

Ja herregud så roligt det var.

När jag är nere i källaren så använder jag ju min manuella rullstol, och ska försöka göra en stund varje dag, det är bra träning för mitt sittande kände jag sist jag satt i den.
Tänk vilken tur att jag har en sån och alldeles ny dessutom. Svarta både hjul och ringar där jag puttar på, drivringar kanske det heter :) Ja faktiskt ganska snygg tycker jag att den är för att vara en rullstol.

I början av den här veckan så ringde Marielle och undrade om vi kunde ta Stina några dagar. 

Hennes båda hundar hade blivit osams och slagits och Marielle som kom emellan blev biten i handen.

Hon skulle åka till akuten och gjorde det först. Dom tejpade ihop och gav henne penicillin, men efter någon dag så var hon jättesvälld och hade ont. 

Hon var till vårdcentralen för att kolla upp handen, och doktorn skickade henne till ortoped akuten i Falun på direkten. Hon blev kvar där en natt, och så fick hon en ny tid där, så dom har koll på henne.

Jag och vi har haft en superhärlig Stina här, ja så jag tycker om henne.

Ni som läser det jag skriver, ni vet ju att jag inte gillar varken dreggel eller hårstrån, men när det blir kris som den här gången, ja då ställer jag om i huvudet och då går det bra.

Finaste lilla Stina har verkligen blivit ompysslad av sin mormor (jag). Jag har bäddat in henne så hon haft det varmt och skönt, hon som är frusen och vill ha det varmt :)

En sak jag kommit på nu är iallafall att jag skulle kunna gå ner flera kilon i veckan om jag hade henne mer. 

Jag får så dåligt samvete om jag skulle ta något att äta och inte hon får, ja då hoppas jag över. 

Ja faktiskt så har det varit så några dagar nu haha :)

Jag vet ju att det inte är så, att jag måste leva på som vanligt, men det går liksom inte. 

Nu skulle jag aldrig komma på att skaffa en hund, men ändå liksom.

Om jag hade Stina här länge så skulle jag bli smal, ja faktiskt så är jag säker på det, och hon skulle bli tjock kanske haha :) Nej jag avstår.

Lilla Billie hon har fått vara hos en vän till Marielle i några dagar.

Stina och jag har myst, mest hela dagarna. När hon är hemma hos oss så stannar tiden lite, ja jag får ingen lust att göra något alls av någon anledning. Ja nu kan det ju faktiskt vara lite träning för mig att bara göra ingenting också.
En av dagarna vi hade Stina så kom hennes moster (Melina) på besök till mormor (Jag)

Ja hon slängde omkull sig på en gång för att bli klappad på magen :)

Nu till något jag aldrig trott skulle hända?

Vi upptäckte nyligen att potatisen vi köpt höll på att spricka! Ja påsen var så uppblåst och det bubblade av skum där i botten med potatisarna.

Känns inte som en hälsosam sort då det blev så där. 

Kom på att jag ju kanske borde öppnat påsen då jag kom hem från affären, inget jag gjorde men kanske stod det att man skulle göra det? Isåfall var det ju mitt fel som inte läste på påsen. 

Knepigt iallafall var det.

Vi har köpt den förut och det inte har hänt något, men nu? 

Efter ett tag så berättade Maria att hon varit med om lika hemma hos sig, att påsen såg lika ut som våran och att det bubblade där i.

Vi kommer inte att köpa den sorten igen faktiskt, nej den känns inte alls så bra.

Nej nu ska jag  ge mig för idag :) Jag behöver någon eller några timmar för att rätta alla rader jag skrivit haha, som ni förstår så tar det ju en stund, en ganska lång stund. Kanske flera timmar :)

Ha det så bra!

Kram kram till er från mig