Hur det kan vara!

Hej hej!

Jag har skrivit om det förut, ja flera gånger säkert, men idag och lite mer än två veckor bakåt i tiden, ja det slår alla rekord.

Jag förstår att dom som svarar i telefon på sjukhus kan få prata med många olika slags människor, men man får inte döma alla efter en kam. 

Den som svarar eller ringer upp ska vilja hjälpa den som ringer, den som ringt behöver kanske hjälp.

Den som ringer vill ha ett vänligt bemötande, det är en rättighet tycker jag, men det är tyvärr allt för sällan det händer. (men det händer tack och lov)

Jag har varit sjuk mer eller mindre sedan 1991, iallafall så har jag behövt ha sjukhuskontakter på ett eller annat sätt sedan dess. Det har inte alltid varit bra, nej fy då hur det varit, och kan vara än idag! 

Det är så många, så otroligt många som har fel jobb, så många det är som sitter på sin "makt" och väljer att använda den.

Kan hända att det låter som att jag hittar på, men tyvärr så gör jag inte det.

Jag vet att då jag ringer så är jag trevlig och snäll, men det hjälper inte, nej inte ett dugg.

Jag ringer aldrig i onödan, jag ringer för att jag behöver, och ibland då någon är vänlig och snäll i andra änden, ja då nästan gråter jag. Jag talar förstås om för dom att jag blir så glad och att just den har rätt jobb.

Det är inte många som är van med att få höra att dom är bra, men det är viktigt att tala om det så dom kan fortsätta att vara så som dom är.

Nu tillbaka till det jag var på väg att skriva.

Min kateter, som jag har skrivit om många gånger, min suprapubis kateter.
En slang som går från nedre delen av magen direkt in i urinblåsan.
Den har krånglat, ja verkligen krånglat och jag har inte riktigt kunnat få hjälp någonstans.

Inte förrän en dag (12 februari), då jag ringde  urologen som senare ringde upp mig.
Jag var lite orolig för att få prata med någon som inte var trevlig, orolig över att jag skulle behöva strida som jag ju så ofta fått göra under hela mitt vuxna liv.
Jag förstår inte hur man som personal vill sitta och ringa runt och vara dum till den dom ringer upp. Den dom ringer ringer ju av en anledning, dom behöver hjälp.
Visst kan det finnas många som luras och överdriver, men dom flesta av oss människor är ju inte så, ja det hoppas jag, att det är så.
Hon som ringde upp mig, vilken människa!! Hon ringde från Mora, dom hjälpte till att ringa då Falun hade för mycket.
Superduktig och hjälpte mig jätte jättebra och det sa jag förstås också.
Man ska, ja jag tycker det, att man ska berätta och tala om då man är nöjd och glad och inte bara säga till då man tycker att någon har gjort fel.Jag berättade för henne att jag ofta får prata med någon som inte är så trevlig, och då sa hon I know!! Ja det är nog så att personal vet vilka som inte passar för telefonkontakter, eller inte passar alls.

Urologen, hon som ringde upp mig sa att jag ska testa att skölja urinblåsan med något surhets reglerande medel. ("Uro tainer" hette det).Så att bakterier som sitter fast där i urinblåsan försvinner och inte kladdar till katetern så det blir stopp.. Två dagar veckan först var en sort, och en annan var varje dag. Någon av dom borde jag prova med, herregud så jag blev att hoppas.
Hon läste i min journal och där stod det i ett svar från dom till gyn i Falun som remitterat mig till urologen att om det inte blir bättre så skulle jag prova med detta, och det var i maj förra året som det skrivits.
Jag hade ingen aning om det!??
Nu då den krånglat mycket så har jag kissat på mig, mestadels på natten. Inte roligt men hellre det än på dagen då jag vill vara aktiv och slippa tänka på det.
Men nu om jag ska testa det där medlet så kanske det hjälper.
Om inte, jo då det fanns en till variant och det var att få en annan större kateter, ja alltså att slangen är större.
Det gör man hos en specialist första gången så man ser att det fungerar med hålets storlek, ajajaj blir ju jag att tänka direkt, men det får jag minsann ta bort.
Vad som helst så det fungerar som det ska, ja jag vill verkligen inte kissa på mig mer.
Ibland så kommer det urin ut genom hålet på magen där slangen kommer in, men jag har en liten tvättlapp där ifall att olyckan skulle vara framme :)
Urolog människan jag pratade med vill jag verkligen ge bara positiva lovord, hon förklarade så bra för mig och jag förstod precis vad hon menade.
Jag blev att må så bra, jag fick så mycket hopp och förstod att det kommer att blir bra till slut.
Jag älskar ju min kateter och vill aldrig vara utan den, aldrig någonsin.
Den ger mig frihet, friheten att kunna åka vart jag vill och hur länge jag vill, den är verkligen en viktig del av mig.
Hon skulle skriva till urologen i Falun och berätta allt så jag skulle slippa att berätta allt igen, vilket hon gjorde.

Efter det härliga samtalet så har det gått mindre bra, ja herregud så jag fått och fortfarande får strida.

Det är ingen som tycker att det är deras ansvarsområde att beställa hem såna spol uro tainers till mig.

Jag har blivit bollad från urologen i Falun till Gyn i Falun för att sen få ringa vårdcentralen i Ludvika där dom skickar mig tillbaka till gyn och dom till urologen igen!!

Ja det är sant!!

Jag orkar mycket, ja jättemycket, men nu börjar till och med jag känna att det får vara nog.

Just nu ligger bollen vid urologen i Falun igen, men samtidigt så har jag en kontakt på rehab i Ludvika som ska se om dom kan hjälpa mig.

Ja jag tycker att JAG borde vara allas ansvarsområde, ja det tycker jag faktiskt. Jag är patient och behöver spolgrejer till min kateter.

Jag sitter här och ska ringa hit och dit, och så ska jag vänta och vänta ännu mer, och där mitt emellan allt så får jag sitta och kissa på mig, dag som natt ibland!!

Jag har ju fått hjälp av palliativa teamet i Ludvika, vilka är dom bästa i hela världen, vilka människor. Dom tycker att det inte är klokt och dom ser inte mig som någon annan än Nina tack och lov. 

Dom hjälper mig med allt dom kan och jag är så tacksam så tacksam.

Nu ligger bollen då alltså hos urologen i Falun och samtidigt på rehab i Ludvika, ja det visar sig vem som kan tänka sig att ha mig som sitt ansvarsområde. 

Som ni förstår så är inte det här klokt, nej jag är ju sjuk och behöver få använda min styrka och energi på annat än det jag fått lov att göra i mer än två veckor nu. Jag har ingen lust att ringa ett enda samtal till, men det kommer jag få lov att göra, annars blir jag bortglömd. 

Jag sitter alltså här mitt mellan allt som sker, och under tiden får jag lov att kissa på mig.

Kletig kateter.

"Uro tainer"

Jag ska komma tillbaka till palliativa teamet som hjälpt mig så mycket, dom hade några "uro tainer" som låg hos dom som jag fick för att testa. Jag är inte deras ansvarsområde, men dom har hjälpt mig ändå! RIKTIGA Människor är det. Jag lovar att om jag kan få såna att spola med så är urinvägsinfektioner ett minne blott och jag kanske kommer att behöva byta kateter var tredje månad som det ska vara och inte en gång i månaden. Om det inte blir stopp av kladd på katetern, ja då behöver jag inte kissa på mig!! Jag är så tacksam så tacksam för dom jag fått prova.

Jag har fått kämpa och strida för mig själv i hela mitt liv, det ska man inte behöva. 

Jag har stridit för mina barn och för Gert då det behövts och kommer alltid att göra, ja jag kommer att orka. Min ork orkar mycket mer än självaste jag, ja jag kan bryta ihop en stund ibland, men jag kommer igen, och igen! 

Som människa, en snäll person så tycker jag att jag borde bli bemött på samma sätt som jag bemöter, självklart för mig, men inte för alla tyvärr,

Hur ska jag nu avsluta det här, ja jag har ingen aning.

Just det här inlägget blev ju allt annat än glatt och positiv, men trots allt så känner jag mig rätt stark. Jag tänker inte ge mig i det här, jag måste ju få det jag behöver och jag tänker strida tills jag får det.

Det är ju inte någon stark medicin jag behöver, nej jag behöver lite citron syra, ja hur svårt kan det vara??

Jag hoppas att ni andra där ute som kämpar på mot något liknande, jag hoppas att ni får lite styrka av mig så ni orkar.
Jag har skrivit i ordning en klagan som jag ska skicka in till landstinget, det får faktiskt inte fungera så här dåligt.
Kram kram till er alla