Mycket kämpande!!

Hej hej!
Takterna sitter i!!

Jag hade en bra skrivdag igår kväll och ett ganska piggt huvud så då blev det lite korsord med både skriv och tänk :) Riktigt skönt faktiskt, så nu blir det det jag ska göra på kvällarna och inte bara sitta och skriva på datorn :) Nu vill jag ju göra det också förstås, men det behöver inte bli varje kväll.
För några år sedan var det bara korsord och en bra bok för mig, innan jag skaffade en sån mobil med internet i. Jag var typ sist med att skaffa en sån telefon, och så här i efterhand hade jag kunnat vänta några år till, ja det tycker jag faktiskt. Nu finns mycket bra med den också, bankid och swish googlemaps (för mig som inte hittar någonstans), ja så det är lite både och :)

Här hos oss sitter vi ute och äter frukost på morgnarna, ja middag ibland också även fast det blåser och är kallt haha :) Ja mycket luft får vi iallfall :)
På morgnarna är det nog mest Rebeccas fel att vi sitter ute fast det är lite kallt haha :)
Nej då, hon frågar ju mig först, jo men det gör hon, och jag kan se lite skeptisk ut tror jag, men tänker att det ju kan vara skönt. Filtar har jag gott om så egentligen behöver man inte frysa.
Härom morgonen så kände jag att det blåste kallt på fötterna!!
När kände jag det sist??
År sedan tror jag, så jag var mest lycklig över att jag faktiskt kände något :)

Nu till något som var kallt på riktigt!!

En av dagarna då vi fick hjälp att sätta in värmepumpen så var det riktigt solväder.
Jag la mig tillrätta för en soldag med lurar i öronen, och sen skulle jag ju duscha av mig all solkräm och svett för att märka efter en kort stund, några sekunder!!

Det var ljummet vatten först och jag tyckte att det gick ju an efter värmen i solen, men sen !!

Vi fick stänga av och tvåla in mig, schamponera håret för att sen skölja av i allt i IIISSSKKKAAALLLLTTT vatten!!

Jag är den som annars har så varmt så Gert skållar sig, ja nu vill ju han ha fisljummet bara haha i vanliga fall men ja ni förstår ju skillnaden.

Jag överlevde, ja I survived!!
Det hördes säkert ute på gatan att det var liv eller död liksom!!? :)
Vi sköljde av håret sist så jag kunde luta huvudet bakåt i duschstolen, men fy attans vad kallt.
Alla eller iallfall väldigt många avslutar gärna sin dusch med kallt vatten för att piggna till, jag lovar att den kallheten ni har inte kan vara så lika iskall som min dusch hade haha :)
Kallt var det, men pigg? Nej det vet jag inte om jag blev, mer vaken kanske iallfall haha :)

Nu tillbaka till värmepumpen.
Jag skulle behöva finnas på varenda arbetsplats där det bara finns karlar, ja jag menar inte att alla är likadana, men väldigt många utan att för den skull vara taskig, jag menar inte illa alls, jag bara konstaterar fakta.
Jag skulle behövas för att rådfråga vart prylar ska sitta, ja i det här fallet kablar och dosor och strömbrytare??
Allt annat utvändigt blir ju jättebra, men hur gick det till? Jo ingen frågade Nina först!! Så enkelt är det.
Bredvid pumpen så har flera dosor och strömbrytare satts, vita små lådor på den röda väggen, inte i ordning utan lite enligt mig hur som helst haha :)
Jag fick be Gert om hjälp, han hade inte tänkt alls på dom som jag gjorde, men han höll med mig då jag påtalade mitt problem :)
Gert fick snickra ihop en liten låda så allt finns under den, ja allt hade ju kunnat vara bakom pannan förstås, men just det tänkte inte någon på, och jag var inte med ute och la mig i, som jag ju hade behövt haha.
Vi har ju just panelat om och gjort fint, då vill jag ju inte ha det fult bredvid pumpen som den i sig inte heller är så fin, nej men vilken värmepump är fin?
Nej en värmepump är verkligen inte fin, den pryder inte trädgården alls om man säger så, men den behövs. Ja då får ju till och med jag ge mig :)
Nu blev det helt okej iallfall med en låda över det fula.

Det var lite lika i våran hall här för några år sedan då jag skulle få en dörröppnare, herregud så tokigt det hade blivit om jag inte lagt mig i.
Den elektrikern förstod inte alls varför jag vill ha på"mitt sätt", men han gjorde som jag sa iallfall :)

Vi alla har ju förstås olika smak och syn, ja vi är ju så, så självklart menar jag inte att jag är någon besser och kan allt bäst.

Då jag har jobbat med kakel, klinker och färger i många år så har jag ju behövt vara lyhörd för vad mina kunder velat ha, så för mig är det så självklart att men kollar upp innan man bara gör och bestämmer.

Den nytillverkade lådan :)

Nu till något annat :)
Kladdkakemuffins, jominsann det har blivit en och annan här hemma hos oss.
Jag brukar inte smaka, men den här kvällen efter baket så gjorde jag det, och utan att skryta så blev dom helt perfekt!!
Nu blir dom ju säkert inte det varje gång, men ofta inbillar jag mig det haha :)
Nu låter det verkligen som skryt!
Det är min systers recept jag använder och gjort i massor av år, ja tänk så många det blivit, tusentals!!

Jag vet att jag skrivit och visat förut, men gör det nu igen.
Ibland så bildas det koagler i min urinblåsa, tjockt blod/stelnat blod är det.
Jag har ingen aning om vart blodet kommer från eller varför det finns, men finns gör det ibland.
När koageln som blivit där inuti vill komma ut genom kateterslangen, så ska den först igenom ett membran ( jätteliten med små pyttehål), och sen ut genom den smala slangen till själva kateterpåsen. Koaglerna som kommer ut ibland är så stora, som nedan, så det egentligen inte kan få plats i slangen, än mindre genom membranet??Nej det ska inte vara möjligt!!?
Slangen går från urinblåsan ut genom magen till självaste påsen, alltså inte nedvägen.

Ja lång väg. och medan den försöker ta sig igenom så blir det stopp i min kateter och jag blir kissnödig. Ja häromdagen blev jag kissnödig tre gånger och sen hade jag alla dom här i min påse?? Inte klokt hur det ens kan komma ut såna genom slangen.
Jag tog ett kort och hoppas att du och ni kan se hur liten slangen är (till höger) som kommer från min urinblåsa ut genom magen. Slangen till vänster är stor så där får det plats, men inte den smala till höger i bild.

Då det är blod så färgas urinet rött eller mörkt beroende på när det sen hamnar i påsen, det löser liksom nästan upp sig.
När jag trycker på påsen där dom är så känner jag att det är något som inte går att bara trycka bort liksom, nej det är mjuksegt. Då dom här kom den här gången och var så stora så hade jag lust att klippa upp påsen och kolla närmare och känna. Dom är ju som maskar, ja dom ser ut som det :(
Äckligt tycker nog dom flesta, och ja inte är det så fräscht precis, men herregud så jag älskar min kateter, inte koaglerna, men dom fick jag på köpet kan man säga.

Utan min "suprapubis kateter" så vet jag inte hur jag varit, hade Nina ens funnits, jo levt hade jag ju gjort, men nej fy så dåligt jag hade mått.
Då hade jag kissat på mig hela dagarna, jag hade ju inte hunnit till toaletten eftersom jag inte kan gå. Att förflytta mig från rullstolen till toaletten tar en stund och det hade aldrig gått.
Nej tack gode gud eller någon som uppfunnit min kateter sort.

Nu till den där pannan igen, ett jäkla tjat haha :)
När killarna gjort klart och den var installerad så skulle Gert dammsuga upp sot som fanns i pannrummet, och det gjorde han.
Det vi fick märka senare var att vi hade ett lager med sot i hela källaren och även lite här uppe.
Filtret på hans dammsugare från garaget var trasigt!! Det han dammsög upp for runt på hela nedervåningen, vilket mörker!!
Jag hade bokat målare som skulle komma vilken dag som helst för att måla och tapetsera åt oss, hur skulle det nu bli??
Det går inte att varken måla eller tapetsera på olja förstås, nej rent måste det ju vara först.
Jag fick ringa målarstället och skjutsa upp allt dom skulle göra här tills vi får ordning här.
Vi ringde försäkringsbolaget som tog ställning och ville hjälpa oss, så det ska komma en saneringsfirma och rädda oss.
Allt där nere är det sot på och jag hade köpt en fin ny vit matt sänggavel(jalusi med många ställen det fastnar på), våran soffa och alla saker i förråd, nej fy så jobbigt det kändes först. Nu hoppas jag bara att allt går att rädda typ, så vi får till allt som vi tänkt.

Då vi skulle byta till en luft vattenpump så fick vi ju våran gamla över och den behövde komma upp. Svintung verkligen och jag var rädd om alls ryggar.

Alternativet var att säga isär den med allt vad det kunde innebära. Sot, ja mer sot ville vi inte ha så vi testade med att dom skulle vara fyra som bar.
Rebeccas man Johan, våran klippa som ställer upp och hjälper till med allt och det han kan, vilket ju är det mesta förstås :) Sen hade vi sån tur att Gerts söner kunde hjälpa till båda två, supertack igen killar om ni skulle läsa vilket jag ju inte tror haha :) Och så Gert då förstås, han hade skruvat isär allt som gick innan dom skulle bära :)

Den kom upp och våran trappa är inte kulig någonstans, nej fy då stackars dom. Så duktiga!!

Den nya pannan skulle ner samma väg och jag fattar inte hur dom orkade, den var också jätte tung och dom var tre stycken bara. Ner kom den iallfall och där kommer den att få stanna haha :) Förhoppningsvis så länge vi lever. ( Rebecca fick ta kort och föreviga )

Nu till det lyxigaste!!

Ja för mig är det det lyxigaste som finns, att gå till frissan, verkligen det bästa.

Nu inte till vilken frissa som helst, nej till Karro på "zynk".

Dom har två salonger men jag åker till den i Smedjebacken, där har dom en salong jag kan ta mig in lätt i och schamponeringen är utan steg upp, ett måste för mig :)

Ja jag njöt i ett par timmar ungefär, och kortare mörkare hår fick jag :) 

Ja jag fick min egen färg, eller så nära den man kan få, jag tog bort allt det ljusa då jag kände mig trött på det.

Karro har den finaste hunden, han är så stor och så fin och lugn, ja man kan väldigt lätt bli kär!!

Scoobi heter han och visst är han fin?!<3

Lite kort blev det, ja alltså håret, men jag vänjer mig och det växer ju ut, ja herregud vad betyder det i det stora hela, vad betyder det i livet egentligen?

Jag har ju varit utan hår, ja 1991 började jag med min cellgiftsbehandling vilken tog mitt hår, ja överallt försvann mitt hår. Jag var 21 år, ja mitt liv hade ju inte knappt börjat, eller jo det hade det ju visst, men jag hade inte haft så mycket vuxentid, jag var ju ung än då, 21 liksom?.

Nu kommer jag skriva om det lite grann med en glad ton, jag skämtar lite om den tiden och om mig själv liksom :) Just då hade jag inte en glad ton kan jag lova.

Skit jobbigt då, ja det var det, jag kände mig så ful, så otroligt ful. (Man blir inte snygg med dom medicinerna förstås )

Då jag fick dom hemska cellgifterna så fick jag också cortison, jo tack, jag gick upp tio kilo vilka mest satte sig på och runt huvudet. Att vara rund som ett klot utan hår? Ingen bra kombo alls kan jag lova haha :) !!

Nej, det var inte bra, men herregud!! Jag hade just den tiden inte tid att fundera på det särskilt mycket, nej jag hade annat mycket viktigare att tänka på än hur jag såg ut, jag kämpade ju för mitt liv, för att överleva. 

Då och där försökte jag att vinna över den hemska sjukdomen jag fått, hodkins sjukdom!!

Jag vann, ja om man kan kalla det så, jag klarade mig med livet i behåll iallfall och det är jag så tacksam för idag, att jag lever!! 

Jag känner att nog varje dag då var en kamp, en kamp mot det hemskaste av det hemskaste. 

Jag kämpade på med allt som det innebar att vara sjuk, att behöva tappa alla hårstrån på hela kroppen, behöva kämpa för mig själv och vad jag orkade och ville. 

Det var nog där någonstans jag tappade bort mig själv. 

Jag valde dock trots att han jag levde med då ville annorlunda, jag valde att gå ut utan hår, utan peruk, jag avskydde den, jag vägrade!! Jag är så glad att jag där och då bestämde mig för att se ut som jag såg ut, jag är än idag glad över det. 

Det var många saker som jag gjorde för att någon annan tyckte eller ville det, det höll i sig så i många många år, men till slut så!! Nu är det skillnad, nu finns ju jag :)!!

Lika som jag var och fick lov att tänka då, så tänker jag nu, eller inte nu kanske, men i början av min Ms tid. 

Ja då fick jag jobba med mig själv och kämpa, och även om jag inte kan bli av med min Ms vilket jag ju inte kan, så har jag ändå vunnit över den på något vis. 

Den fick inte knäcka mig, nej minsann jag ville fortsätta ha det så bra som jag har det och fortsätta leva. Nu blev inte mitt liv alls som jag trott då jag var runt 18, nej verkligen inte, men när jag tänker tillbaka i backspegeln så är jag så glad över så många saker och händelser. 

Jag vore inte jag om jag inte varit med om allt jag varit, många saker skulle jag velat slippa, men så enkelt är ju inte livet. Man får ta det man får. 

Jag har fått kämpa väldigt mycket i mitt liv, men det mesta är det slut på nu, nu kan jag bara leva en dag i taget, härligt tycker jag!!

Jag är iallfall en lycklig Nina som har mina älskade barn och min älskade Gert.

Häromdagen så fyllde jag år, ja tänk att jag är 50 år nu, redan liksom!?

Till lunch så bjöd Rebecca ut mig och vi tog vi en kopp kaffe och en smörgås på espresso house, jag säger oftast coffe house, men jag vet ju att det inte heter så egentligen :)

Jag gillar inte att ha kalas för mig, nej verkligen inte och inte den här dagen heller.

Men till helgen har jag beställt lite mat som jag ska bjuda dom närmsta på, det blir ju trevligt förstås, men nej en fest skulle jag inte vilja ha. 

Alla är så olika så, jag och vi skulle varit i Bulgarien nu i två veckor över min födelsedag, men som ni ju förstår, det blev inte av. Vi får ta igen det framöver då allt är lugnare i världen igen :)

Jag skrev ju just om att jag var sjuk, ja jättesjuk då jag var ung, då trodde jag inte att jag skulle leva så länge som till nu. 

Nej jag har på något sätt under alla år tänkt att jag nog inte blir så  gammal, men att jag måste leva tills barnen blir stora. Ja just det har varit det viktigaste för mig. Nu är dom ju stora och vuxna båda två, och jag vill ju fortsätta leva lite till, eller ganska länge till faktiskt.

Jag älskar livet, ja jag gör verkligen det.

Jag hade bara lite kaffe och fika på självaste födelsedagen, min mamma kom med en liten tårta och lotter.

Jag fick flera blombud, en av buketterna och brev med lotter var från en kär vän i Borlänge, tack snälla du Elisabeth igen :)
En fin bukett var från assistent bolaget jag anlitar, Libra assistans :) Tack igen till er om ni läser :)
Massor av grattis på facebook och messenger fick jag också, tack snälla alla ni <3

Totalt av nio lotter så vann jag noll kronor haha :)Turen var inte på min sida alls :)
När vi fikat klart och min mamma var på väg hem så kom våra fina grannar, dom bor snett mitt emot oss. Hela familjen verkar så härlig och dom där tjejerna, ja dom kommer att gå långt!!
Underbara barn verkligen, och föräldrar som låter barnen prata till punkt liksom, låter dom drömma sig iväg, underbart!!
Samma dag som jag fyllde år så fyllde deras äldsta flicka Tolin 11 år, vi upptäckte förra året att vi fyllde år på samma dag :)
Jag fick en superfin blomma, en ljusstake i precis "Ninasmak", och så fick jag jättegod mörk choklad.
Dom är så otroligt snälla!
Vi skulle gå över till henne hade vi tänkt, men dom hann först :) Tolin fick en liten present hon med förstås :)

Idag har jag gjort en smörgåstårta som Gert ska skjutsa till Fagersta imorgon. Våran vän Ingemar vill bjuda sina jobbarkompisar då det ju är hans sista dag, han går i pension. 

Jag undrar hur dom ska klara sig utan honom? 

Han är ju verkligen en glad frisk fläkt vart han än kommer och är!!

Jag hoppas att du har det bra och att du mår bra.

Kram kram