Hur mycket orkar jag?!

Hej hej!

Dagarna rusar fram som vanligt, ja jag hinner inte med alls i dess takt och tempo, ja alltså tidens!!

Jag har ju skrivit om det många gånger, men det blir ju ingen ändring alls, så jag kommer tillbaka till det förunderliga, tiden!!

Jag tror många med mig skulle önska att tiden gick lite saktare, eller att man skulle kunna få några fler timmar per dygn?. 

Jag tror att många känner som jag, men det finns nog kanske lika många som önskar att tiden skulle gå fortare? Att man vill att det ska bli kväll någon gång så man kan gå och lägga sig, ja jag tror att det också är vanligt även fast jag aldrig känt så, nej jag tror inte jag gjort det.

Jag önskar att jag kunde få lite mer tid, tid så jag kanske skulle kunna få hjälpa andra som vill att tiden ska gå fortare. 

Kanske hjälpa till så att deras dagar får något meningsfullt i sig liksom, under dagen menar jag.  

Jag vet ju att jag inte kan vara den personen i självaste livet, men jag hade önskat. 

Ja så jag önskat att jag hade kunnat/orkat vara den personen.

Att finnas för den som behöver, till dom som känner sig ledsna, ensamma och ja helt enkelt den som vill och behöver.

Ja det vore en dröm för mig att kunna och orka och då framför allt ha mer tid!!

Jag skulle förstås få mer tid över om jag ändrade på mitt liv, vilket jag känner att jag inte vill eller kan, nej inte just nu iallfall. 

Nej jag behöver göra det som jag tycker är roligt, att få pyssla med mitt också, det är ju viktigt för mig det med. Men en vacker dag kanske jag får till det lite grann, ja jag hoppas det.

Nu sedan jag skrev sist så har vi grejat på här hemma, och så har jag haft lite annat för mig som jag skriver nedan.

Gert, Maria och jag har varit ute och pysslat, mycket löv och annat ogräs för Maria att ta tag i :)

Ja hos oss är det mest Maria som är våran trädgårdsmästare, det är hon som fixar och flyttar på växter lite hit och dit. Det mesta bestämmer ju jag då, men ibland får hon tänka till haha :) Ja då kanske jag inte vet varken ut eller in?

När vi flyttade hit skulle vi inte ha en enda rabatt, nej minsann det skulle vi inte, men??

Det blev en lång rabatt i slänten, eller rabatt vet jag väl inte ,men en plats för växter är det iallafall.

Vi har väldigt liten tomt, men det är skönt för annars blir det ju såå mycket extra jobb. 

Nej det blev hur som helst inte som vi tänkte från början, men jag är jätteglad över varenda växt där på baksidan :)

Gert tog nya tag i stubben också som snart, efter några år är ett minne blott!

Det är tålamodskrävande att ta bort en stubbe minsann :)

Gert passade på att olja in altanerna både på bak och framsidan då det var fint väder. 

Vi gjorde rent dom för någon vecka sedan, så att dom skulle  hinna torka innan det nu var dax för oljan.

Jag är lite ivrig med just att få göra rent och sen olja in, helst innan all pollen kommer. 

Nu kan det komma bäst det vill, då kan vi bara skölja av golven och dom är klara liksom :) 

Skönt, och det kommer att bli så skönt när den perioden är över så mattan kan komma på och jag kan göra fint. Att inreda altanen, ja det är såå mysigt tycker jag :)

Marielle och Billie var här en dag med mig och då kom hon på att hon ville sy, ja så det blev syning för hela slanten :) 

Hon fick lite svårigheter då hon skulle trä tråden genom hålet på nålen, ja det gick inte alls bra utan glasögon :) Hon hade glömt sina egna glasögon så då fick det bli en nödlösning, Mina var ingen idé men Gerts läsglasögon fick hjälpa till och vara räddaren i nöden :) 

Jag fick lust i helgen som var att baka bullar jag :) Länge sen jag gjorde det och ett tag sedan jag bakade över huvudtaget :) 

Vaniljbullar vart det och det är så härligt för mig att ha några påsar i frysen :) 

Jag ska baka fler en annan dag och lite annat så jag har nu då det börjar bli fint väder.

Ja ni förstår, då solen är framme, då är Nina ute i solen och gör inget annat än att njuter.

Ja då finns inga måsten, ingen matlagning eller bakning på dagen, nej det går bort. 

Det är skönt att jag kan släppa allt och bara bestämma mig för att vara, vara ute i solen och njuta.

Det är då superskönt att ha lite fika att ta fram ifall vi får främmande, även fast vi ju nästan aldrig får det haha :) 

En trygghet för mig är det iallafall, och det är väl så det varit alltid, att det ska kunnas fika när som helst. Tokigt hör jag ju då jag skriver, men så är det :) 

Det räcker ju egentligen med kaffe bara förstås, men jag är ju en riktig fika människa jag, så jag tycker om att ta fram något ur frysen då vi får besök :)

Laga mat får vi då göra senare på kvällen och andra saker kan man också göra senare (när jag solar på dagen).

Det har varit fint i ett par dagar innan nu då jag skriver, och då har jag legat ute i min solsäng ett par timmar, med solskydd på då förstås. 

Ja jag vill inte bränna mig, och jag ska inte göra det!

Nej solen är stark och varm och det är inte värt att bränna sig och få ont, farligt är det också, så nej kräm på. 

Medan jag solade så hann Rebecca putsa fönstren, både ute och inne,duscha blommor och torka av på fönsterbrädorna.Städa toaletterna, dammsuga och torka golven,bäddat om

Hon gjorde allt detta på två dagar, två timmar varje solig dag :) 

Då hon hunnit så mycket vet jag då inte vad jag och Maria ska hitta på haha :)

Nu till lite då och nutid :)

Jag skriver om det här igen, ja jag kommer på det mest på kvällarna då jag sitter med filtar och vetekuddar.

Tack gode gud för att jag inte levde förr i tiden!!
Ja jag är verkligen glad för det, hur hade jag klarat mig då???
Inte alls skulle jag helt ärligt säga. 

Jag som är så otroligt frusen, och jag som behöver duscha varenda dag, riktigt varmt?  

Förr i tiden fanns inte kläder som nu, och då fanns ju inget varmt vatten i kranen!! Inga element!!
Nej jag konstaterar att jag kan släppa det, jag behöver ju inte gå in i det så mycket eftersom jag ju lever nu, ja vilken otroligt tur jag har!!
Jag hade verkligen inte passat in i den tiden jag.

Varma kläder, filtar och tänk vetekuddar i micron!!
Värmetäcket jag har i sängen då jag ska sova, ja jag har tur att det är just nu jag fryser och behöver värme.
Jag är så tacksam över att jag lever just nu!

Jag känner att jag vill ta upp en grej som är lite förunderligt tycker jag.
Ni som läst vad jag skrivit förut så är det ju så att jag har Ms, ja jag är en av dom alla som haft oturen att få den sjukdomen, inget någon vill ha, men så kan det bli! :)

Jag har ju tänkt (hört för länge sen) att man får så mycket man orkar, ja men visst liksom, hur mycket och vem är det som bestämmer hur mycket jag orkar då?
Ingen har ju frågat mig iallfall :)
Nu skämtar jag då jag skriver, för jag fixar ju det här, ja det kommer jag att göra på ett eller annat sätt. Nu har jag" camperat" ihop med min sjukdom i runt åtta år, så jag skulle kunna kalla mig lite van, ja faktiskt så känns det som att jag vant mig, och det gjorde jag för många år sedan.

(Totalt har jag ju varit sjuk från 1991 och framåt, inte hela tiden då förstås, men ganska många år totalt har det blivit.)

Nu till det jag ville skriva om lite:

Något jag kan förundras över, ja faktiskt så kan jag inte förstå det alls, eller jodå för andra kan det ju vara viktigt förstås, men inte alls för alla.

Jag har någon, ja faktiskt en vän på riktigt som också har Ms (några fler som jag inte känner så väl, men som är med mig på datorn, facebook), men hur kan en del andra tro att bara för att man har samma sjukdom, så ska man ska vilja umgås?

Jag vill verkligen inte umgås med någon bara för att jag har samma sjukdom som någon annan, nej det vill jag inte. Jag vill umgås med dom jag tycker om, med eller utan sjukdomar har ju ingen som helst betydelse.

Jag träffade härom veckan på en kvinna då jag och Rebecca(min assistent) skulle gå och fika.
När vi kom in satt en person jag aldrig pratat med vad jag vet, men som jag mindes hade gått på en kurs samtidigt med mig för några år sedan, hon satt en bit bort.
Hon började prata och frågade om inte jag hade Ms lika som henne?
Hon pratade på om en massa annat som verkligen inte kändes som att man pratar och berättar första gången man träffas?
Jag pratade och svarade förstås tillbaka då, men när min smörgås kom som skulle vara varm så visade jag vänligt men bestämt att jag ville äta den och inte prata mer.
Ja det blev lite olustig stämning på något sätt, svårt att förklara med ord, det var ingen trevlig känsla alls. Hon blev kanske stött eller sur, något iallfall märktes på hela henne.

Jag förstår att alla inte har sånt tur som jag, att ha dom bästa assistenterna som dessutom är mina allra bästa vänner. Andra kanske inte har den turen som jag har, och då förstår jag att man kan vara pratsugen då man väl kommer iväg på något. Men att nästan "igla" sig fast på någon annan, nej det tycker inte jag är okej.

Nej jag ville verkligen ha en mysig pratstund med Rebecca och min smörgås och kaffe :) 

Det har varit andra grejer förut med andra personer, men nej jag och alla andra med Ms har ju samma sjukdom, samma benämning, men så totalt olika.

Nu till något helt annat :)
Det där med att njuta, jag har skrivit om det förut, men måste ta upp det igen.
Gert har efter påsk varit ledig en vecka och varit hemma med mig, superhärligt!
Men den där tiden nu igen, som går alldeles för fort :(
Jag har njutit och jag njuter verkligen, men dagarna går så fort och jag känner att jag inte kunnat njuta så mycket jag velat?? Varför blir det så?? Ja det kan man ju verkligen undra?
Det är lika om vi är utomlands eller bara iväg över dagen. Jag känner nästan alltid, ja faktiskt, att jag skulle njutit mer, fast jag ju vet att jag verkligen njutit och tänkt på att göra det där och då.

Ja jag har väl kanske för höga krav på vad njuta är??
Vet faktiskt inte, nej jag gör inte det, på riktigt!?
Jag önskar att jag någon gång skulle få känna mig nöjd med just det, att jag är glad lycklig och tacksam och har njutit så mycket jag kunnat.
Jag gör ju det egentligen, men känslan är att jag kunnat göra det lite mer då det härliga är över.
Kroppen och knoppen sätter kroppen i något jag inte kan förklara.

Lyckoruskänslor!!
Ja så brukar jag ju skriva och säga ibland, och den känslan kan infinna sig precis när och var som helst. Det är då jag just exakt för stunden är så där extra lycklig och det känns i hela hjärtat!!
Den känslan kan bara helt plötsligt visa sig och då känns det i hela kroppen!!
Den känslan önskar jag att alla kunde få känna, men jag vet att det tyvärr inte är så :(
Jag kan tyvärr inte lära någon hur man gör, den bara finns där i mig någonstans på lur, och dyker upp när helst den vill <3

Nu till den där dagen, en viktig dag hade kommit, som jag längtat!!
Min rullstol, min nya blivande rullstol skulle provas och fixas till efter mig.
Om ni bara visste vad jag är glad och tacksam över hjälpmedelcentralen, över dom som jobbar där och hjälper mig så bra!!
Inte bara dom där inne, nej killarna som åker till mig då jag behöver hjälp, är ju också guld värda!!
En av mina killar som brukar komma hit och hjälpa mig hade undrat och frågat när jag skulle komma dit för att få en ny?
Han ville inte laga min "gamla" rullstol mer hade han sagt haha :)

Rakel som var den som skulle hjälpa mig, med sin tekniker Magnus till hjälp, har jag haft hjälp av förut, för över åtta år sedan.
På den tiden hade hon hand om manuella rullstolar och det var ju i det skedet jag var då.
Ja min första rullstol, viktigt läge så att jag inte skulle ändra mig, jo det var så att jag inte var så sugen direkt på att sitta i rullstol.
Nu är det ju Rakel vi pratar om och hon var ju den bästa personen där för mig, ja herregud så viktigt det var där och då att det var just hon.
Hon fick mig att vilja orka mer, vilket jag ju skulle göra i rullstolen och inte behöva kämpa varenda steg.
Preskriberat nästan, men viktigt och jag kommer aldrig att glömma den tiden, vill inte det heller.
På tal om att inte vilja glömma.
Jag vill inte glömma något av det jag varit med om, alla mediciner, operationer, strålning mm, nej jag vill minnas, ja det vill jag verkligen och jag tror att jag behöver det.

Nu fick jag iallafall hjälp med den nya rullstolen som jag även kan stå i, men då med hjälp att sätta fast benen och lite så. Jag kommer att älska den, ja det kommer jag att göra. Mina tarmar inuti kroppen och andra grejer kommer att bli helt chockade!, ja av att jag står och dom får ta plats en stund :)

Min arbetsterapeut var med också och det är hon som egentligen bestämmer vad jag kan behöva, tillsammans med sjukgymnast och mig då förstås.
Jag känner mig helt nöjd med mitt val av rullstol iallafall.

Det är inte lätt för mig att veta hur jag vill ha allt då det är som nytt, hur känner jag där??
Inget alls då jag inte kanske har känsel just där haha :)
Ja några justeringar kommer det att få bli det är jag säker på. Jag får känna efter vartefter och sen ta kontakt för att få hjälp igen.

För Magnus teknikern är inget omöjligt, nej han lyssnar in och kommer med olika varianter och förslag som jag kan testa mellan, helt otrolig!
Jag kommer att kunna avlasta rumpa och ben genom att lägga ikull mig lite, och det är jättebra det också. Ja mycket nya grejer för mig att kunna ta till :)

För att få hem rullstolen så behöver dom skjutsa den till mig vilket hon gjorde dagen efter redan, såå himla supersnällt verkligen!!
Jag har nu haft den hemma några dagar och hunnit provåka den både inne och ute, superbra och såå snabb är den!!
Den är både bra och sen till en av dom bästa sakerna med den, den går snabbt!!
Så mycket snabbare än min vanliga gamla, nästan dubbelt så fort!
Det kommer inte att ta mig lång stund alls till stan tex, nej jag skulle tro 20-30 minuter istället för en timme nästan.
Nu har jag ju inte bråttom alls förstås, men det är ju så mycket roligare att köra snabbt tycker jag haha :)
Ni kommer att se mig komma körande skrattandes!! Jag kommer att sprida glädje kanske haha :) Eller så trycker och tror alla att jag är galen som kommer skrattandes för mig själv, som att det helt slagit runt haha!!??

Nu har jag ju den rullstolen som jag har haft i många år nu kvar, ja den måste vara kvar tills anpassningen i bilen fungerar med nya rullstolen.
Jag behöver alltså ha dubbelt ett tag tills jag kan docka fast den nya rullstolen i bilen.
Jag vet inte om jag skrivit om det förut, men det är ett helt nytt system för den här och andra nya sorters rullstolar, så det behövs ändras om i bilen.
För att kunna göra det så behöver man ansöka om anpassningsbidrag vid försäkringskassan.
Jag har gjort all research och ansökt och pratat med folk om allt, så nu är jag på gång.
Jag fick beviljat från försäkringskassan och väntar nu på att få en tid för att anpassa.
Då kommer dom att behöva min bil och min nya rullstol för att fixa allt. Det kommer att bli härligt när det är fixat och klart!!

Inför första testet att ta mig ut för en provåkartur.

Gäller att ha tungan rätt i mun :)

Min nya rullstol väger mer än båda dom andra jag har, så jag var lite orolig första gången jag skulle åka ut på hissplattan här hemma för att komma ut.

Den tar 300 kilo och stolen väger lite mer än 200 kilo. Hur mycket väger då jag liksom??
Ingen aning då jag inte fått till det med vägning av mig någonstans.
Det gick, pust!!!

Ja faktiskt så var det oroligt på riktigt och jag var lite rädd för att allt skulle lossna från väggen.
Gert fick stå som för att ta emot mitt huvud ifall att, ja ni förstår ju :)Kanske?

Igår var jag varit till frissan och hon fixade till mig lite, eller rättare sagt så har Karro gjort det!

Det är så roligt och så skönt att det går så smidigt vid henne, och så har hon världens finaste Scoobi!! Har ingen aning om hur han stavas :)

Melina skjutsade mig och hjälpte mig att förflytta mig från rullstol till schamponeringen mm.

När jag ska klippa mig så sitter jag i den riktiga frisörstolen och då, ja just då så känner jag mig lite frisk!! Ja då ser jag ju iallafall ut frisk tänker jag. ( tog inget kort )

Jag hade brett med mig några rullmackor att ta till ifall att jag eller Melina behövde.
Hunden var ju såå sugen på något, jo det fick man ju förstå!! :)
Han fick förstås en smörgås av mig då, och jag kommer nog förmodligen att vara hans vän nu för förhoppningsvis all framtid.

Stor, ja han är jättestor, men så lugn och såå fin!!

Några månader till nästa gång nu då, ja jag får ha det att se fram emot tänker jag.
Jag ska försöka komma ihåg att ta med något slags hundgodis då kanske :)
Jag älskar att gå till frisören, ja jag tycker att det är så lyxigt och såå skönt. Det är samtidigt trevligt att få en pratstund med Karro, och så roligt att få känna mig fräsch och fin i håret till nästa gång :)

Nu ska jag sluta skriva för idag, ojoj vad mycket text och vad många rader jag lyckats skriva!!

Just det är jag iallfall rätt bra på, att trolla fram ord efter ord, mening efter mening. Meningarna blir till stycken som kan bli både korta och långa, mest långa :)

Tar aldrig slut, nej det gör ju inte det, mitt liv fortsätter hela tiden och med det även alla strapatser jag gör, och alla idéer jag hittar på att pyssla med. Nu skulle jag ju inte behöva skriva och dela med mig om allt, ja nästan allt, men det gör jag :) Kanske kan jag inspirera någon?

Något till alla mina bilder, det blir ibland som en riktig bilderdagbok haha :)
Jag håller inte på att se till att "styla" mina kort, nej det har jag ju inte lust med, jag delar med mig av mitt riktiga liv helt enkelt.

Jag har ju inte bloggen för att tjäna pengar, nej minsann då skulle det finnas massa reklam runtomkring och mitt i, nej jag delar med mig av mig helt enkelt!! Helt gratis dessutom haha :)

Kram kram till dig som läser :)

Jag hoppas som vanligt att du har det bra och att du mår bra.