Känner mig idag pigg och utvilad.

Min fina kälke jag vann på auktion

Hej hej!
Ja nu var det några dagar sedan jag skrev igen.
Här har det varit lite full rulle, som vanligt känns det som även fast jag ju helst vill ha lugn och ro.
Ja att ha flera saker och tider inbokade på en och samma vecka är inget för mig alls, nej, och ibland flera saker på en dag.
Tidsoptimist kallas det och jag är verkligen en sån.
Jag tror verkligen att jag ska hinna, och det gör jag oftast, men då mår jag inge vidare egentligen.
Nej lugna veckor utan något inplanerat är bäst.
Jag har haft lite mycket och nästa vecka blir lika, men sen så. Ja sen blir det lugnare.
Allt blir liksom alltid samtidigt och i dom här fallen som varit nu sedan vi kom hem från Mallorca, så har jag ju varit tvungen att göra det jag bokat in.

Jag har förstås haft kanondagar också mitt i allt, ja mina dagar är oftast rena dröm dagar.
En dag bakade jag och Maria ett hårt fröbröd som blev jättegoda.

Jag har ett annat recept som jag gillar mycket, men nu testade vi att göra efter Marias och dom blev kanon goda.
Hon har haft med sig när hon bakat som jag fått smaka, så jag visste att jag gillade dom.
Härligt att kunna ta till då jag blir lite sugen på något.

Igår var jag till Falun för att få påfyllning utav min bromsmedicin Mabthera.

En timme innan man får medicinen ska man ta cortison och allergimedicin, förebyggande för allergiska reaktioner man kan få av droppet.

Att lösa upp cortisontabletterna i vatten, och sen blanda det med juice är det värsta och jobbigaste för mig. Det smakar så illa och smaken håller i sig länge. 

Utan juice skulle jag aldrig få i mig det alls, och jag blandar så lite som möjligt så det bara blir ett par klunkar. 

Ja fy då, men jag kan och jag fixar det. 

Jag vill ju inte kräkas som jag väldigt lätt kan göra då något smakar illa. 

Men det är bara två gånger om året, så det ska jag ju fixa. Inget att gnälla över alls faktiskt, men jag gör det lite iallafall haha :)

Jag hade "emlat" (bedövnings salva) på fyra ställen där jag trodde att dom skulle sätta nålen och tur var det.
Den första sköterskan testade inte ens utan hämtade en tjej som försökte två gånger utan att lyckas. Hon gick och hämtade en tredje sköterskan som fick till det så kanylen satt där den skulle.

Ja det är ganska drygt att veta att dom ofta måste sticka många gånger, och att dom måste leta efter mina ådror.
Nu har jag ju haft det så hela livet så det är inget konstigt alls. Jag är glad att jag får bedövnings salva utskrivet på recept nu för tiden då det är jättedyrt, och då jag måste sätta på flera ställen.

Då jag hade min cancer sjukdom då jag var yngre så fick jag en portacath inopererad under skinnet där jag fick medicin, och där dom kunde ta prover. (portacath är en dosa under skinnet)
Jättebra var det för det gick ju inte att ta i mina armar eller händer.
Dom tog väldigt mycket prover då, så det var jätteskönt att veta att dom alltid träffade :) .

Nu är det ganska sällan jag behöver ta prover så det går ju ganska bra trots att det kan krångla.
Sist jag lämnade prover var jag på labb i Falun och labb i Ludvika och dom är proffsiga och kan jättebra.
Tjejen i Ludvika var sommar vikarie och var så duktig att hon efter lite letande i armen hittade på en åder som fungerade, alltså bara ett stick! Jättebra var det.
Ja jag har ju varit med om att det krånglar för det mesta, så jag är jätteglad då det fungerar enkelt och direkt.

Rebecca var med mig så hon kunde hjälpa mig med benen så dom fick röra sig lite då jag fick lov att ligga helt stilla.
Många timmar blir det med droppet, men inga som helst biverkningar kände jag av, så jag har nog faktiskt fått rätt bromsmedicin.

 

Pannkaka fick jag till lunch och det var precis vad jag ville ha, ja ärtsoppa före fick jag också så det gick ingen nöd på mig.
Rebecca fick gå till cafeterian och äta lite hon.
En lång men bra dag på sjukhuset blev det, och nästa gång blir om ett halvår.

Förut med min första bromsmedicin så fick jag en spruta varje dag, ja i ett och ett halvt år tog jag den. Nästa variant var tabletter tre gånger om dagen, enkelt men fy så illa jag mådde hela tiden.
Nu med Mabthera två gånger om året så känns det suveränt enkelt och bara några timmar varje gång.

Nu till dagen idag :)
Ja idag har jag och Rebecca varit till Rusta för att handla lite, och för att byta ut mina kolsyrepatroner.
Jag har två för att alltid ha en som fungerar, men nu råkade båda vara tomma.

Jag sa innan vi gick in att det blir väl så att vi åker hem med dom tomma patronerna för att vi glömt att byta dom.
Ja nästan så hade det kunnat bli, när vi betalat klart så kom jag på dom.
Rebecca fick gå in igen och byta till nya och betala dom.

När vi handlat klart så ringde min telefon och jag svarade.
Det var en tjej som ringde från en tidning, hon ville komma och göra en intervju med mig och ta lite bilder och ja helt enkelt göra ett reportage om och med mig.
Spännande förstås, men lite pirrigt samtidigt då jag inte har en aning om vilka frågor det blir :)
Men som ni förstår så pratar jag ju på och allt blir nog bra, ja den inställningen väljer jag, så behöver jag inte alls oroa mig :)
Jag har en anpassad toalett här hemma hos mig, det går att höja och sänka och så är det en spolgrej som gör rent.
Hon som är säljare till den sortens toaletter på" svancare" är det som tipsat om mig då hon läst lite i min blogg, och så har hon varit här och träffat mig förut då jag skulle få min toalett.
Jättespännande blir det och jag kommer förstås skriva om det då intervjun är klar :)


Ikväll är Gert till Fagersta på match, träningsmatch med killarna men jag blev hemma jag.
Jag känner att det blir för många timmar i rullstolen, så jag är hellre hemma och skriver lite och bara är.
Jag har ju känt mig så otroligt trött ett ganska långt tag och provat en tablett mot trötthet som jag än inte märkt fungerar.

Igår fick jag mitt dropp, min bromsmedicin och idag har jag känt mig så pigg.
Jag vaknade klockan tre inatt helt utvilad, ja jag kände mig jättepigg.
Jag skulle kunna skriva eller skulle vilja skriva att jag låg och vände och vred på mig, men det kan jag ju inte så jag ligger där jag ligger liksom.
Men huvudet vände och vred jag på många gånger innan jag somnade om haha :)
Tänk om det berodde på att medicinen gått ur kroppen, som gjort att jag känt mig så trött, och nu redan dagen efter så pigg?
Jag har ingen aning och jag har ju ingen aning om hur det blir framöver, men idag har jag haft den piggaste dagen på länge.
Jag har liksom varit pigg i huvudet och det var länge sedan.
Härligt iallafall och jag hoppas att det kan hålla i sig.

Jag har som nästan alla dagar tränat på idag, ja inte tränat så jag blir trött alls, nej men gjort det jag ska.
Jag följer sjukgymnastens råd som jag fick i Torsby då jag var där på "frykcenter", ja det schemat är jättebra för mig.
Förutom då att jag inte har den maskinen som jag vill, en "upperone".

Jag ska söka fonder så jag kan köpa en sån, men jag har inte orkat läsa igenom alla ställen jag kan söka från.
Jag har fått hjälp av en firma som bara gör sånt, ja mot betalning då förstås.
Alla dom fonder dom hittat på åt mig hade jag aldrig kunnat göra själv, nej inte en chans.

Det jag har gjort hittills är iallafall att jag tagit kopior på deklaration som dom flesta vill ha.
Jag har skrivit ett personligt brev, och jag har tagit kopior på bilder på maskinen så dom vet vad en upperone är.
Jag jag ska snart ta tag i det på riktigt, viktigt för mig att få en sån känner jag.

Jag på Frykcenter i en uppertone maskin

I den här maskinen kan man göra många övningar och det är precis vad jag vill ha och behöver. 

Den tar ju lite plats förstås, men i gillestugan får den kanske lov att bo. 

Ja det är ju viktigast att jag kan använda den och få styrka i hela kroppen. 

Ja den är bara så himla bra och den var så enkel och rolig att använda. 

Många pass blir det om jag kan spara ihop till en sån.

Det går inte alls att jämföra min nuvarande träning med gummiband, nej det är inte alls samma sak. Nej en maskin behöver jag så att jag känner att jag kan ta i på rätt sätt.

Solen skiner ute nu för jag startade mitt skrivande tidigare än jag trott att jag skulle, ja jag ville komma igång.
Rebecca kommer tillbaka för att lägga mig lite senare så det är nog då jag orkar och har tid att rätta allt.
Ja jag sitter nu vid köksbordet och skriver vilket är mycket mycket lättare än då jag skriver liggande i sängen.
Ja jag har ju ryggstödet uppåt och bekvämt med benen då man kan trycka på en knapp på dosan som gör att man får stöd under knäna.
Även om jag sitter bekvämt där så är det enklare för mina händer och armar att skriva vid köksbordet.
Ja jag kommer med det här pigga huvudet faktiskt att skriva enkelt, ja det känns verkligen skillnad.
Härligt och fantastiskt om medicinen faktiskt kan göra så mycket gott.

Här hemma är våra snickare snart klara hos oss, ja både förråd och en altan har det blivit.
Jättefint och bra blir det, och för mig blir det kanon att åka ut på baksidan inifrån och slippa åka runt hela huset.
Nu kan jag inte komma ner från altanen ut på gräset, nej då hade vi fått göra en jättelång ramp och det ville jag inte.
Nej det viktigaste är att jag kan komma ut och vi kan sitta där varma sommarkvällar.
Ja nu längtar jag redan till nästa sommar, som ju borde bli mycket bättre än den här sommaren.
Jag menar då med sol och värme, ja det vill jag jättegärna ha.

Ja inför nästa sommar och höst så har jag redan lite planer.
En sväng till Danmark tror jag faktiskt att jag ska försöka boka in, tänk att få lyssna på Rasmus!
Ja det är en dröm för mig, att få lyssna "live" liksom, det kommer att bli fantastiskt då jag tycker om hans texter och musik. Ja jag gillar han helt enkelt.

Vi får se hur det blir med det, men det är långt kvar så det ska nog ordna sig på något sätt.
Långt att åka sittande på en dag, kanske en övernattning någonstans? Planering är det som gäller då man som jag blir sittande helt still länge.
Men jag har en bra dyna i rullstolen som verkligen fungerat och fungerar bra. Om inte hade jag nog haft sår överallt så mycket som jag är ute och rör mig :) Glad är jag för det.
Jag kan filura lite på Danmark och så har jag ju massor av annat att filura över :)

Jag hoppas att alla har och haft bra dagar och att ni får en fin helg.

Kram kram