Längtar!

Hej hej!
Ja nu skriver jag igen eftersom jag känner att jag ligger lite efter. 
Jag har så mycket jag vill skriva om, och det kommer ju nytt varenda dag :) 
Nu måste jag ju inte skriva om allt som händer här hemma, men det blir lite som en dagbok det här skrivandet för mig.

Han brer ut sig ganska mycket :)

I helgen var vi lite Tyke vakt, och han har fått sova bredvid mig :)
Han är egentligen ingen myshund alls, men han vill iallafall ligga nära mig och det tycker jag är lite mysigt faktiskt. 
Det blåste jättemycket ute så han hörde ljud han inte var van vid och sprang till dörren och skällde. 
Första natten kom Marielle och hämtade honom efter sitt jobb mitt i natten, eftersom jag och Gert skulle åka bort på Lördagen på dagen. 
Den andra natten sov vi hela natten både Tyke och jag, bara någon skällning och ut i hallen för att kolla läget. Han är så duktig så tycker jag.

Förra veckan var det jag som fick lyxen att gå till Sanna, den här veckan var det Marias tur.
Jättefint blev det, och en ny Maria, som fått sig lite tid för sig själv.
Ja nu var ju jag med också haha :)

När vi lämnade in våran bil i Borlänge för lite fix, så hade vi lite tid på oss innan färdtjänst bilen skulle komma, och vad passade väl bäst då?
Ja just den här dagen var ju inte vädret det bästa, men det gick ju alldeles utmärkt, och jag fuskade!
Ja, två kulor pistage!!
Jag kan lova att jag njöt fast det blåste kallt som tusan ute, det spelade ingen som helst roll :)

Jag har faktiskt lovat mig själv att om det finns pistage, ja då får jag köpa en glass.
Det brukar inte finnas så ofta. så vem vet, det kanske blir väldigt sällan, eller så blir det så att det finns på någon kiosk häromkring, ja då köper ju jag.
Förra året fanns det på en kiosk i stan, så jag håller tummarna.
Den glassen jag köpte i Söndags, ja det var nog den godaste pistagen jag ätit faktiskt, eller så var det länge sen jag åt något så gott. Spelar ingen roll alls, det var kanon gott.

Ja eftersom vi lämnade in bilen i Söndags så har det fått bli lite färdtjänst för mig och oss.

Jag har fått träffa på både duktiga och mindre duktiga chaufförer kan jag väl säga.

Eftersom jag behöver en ramp eller en lyft där bak på bilen, så har ju det varierat kan jag säga.

En kille som kört mig två gånger den här veckan, har inte haft koll på sin lyft där bak på bilen. 

Han visste nog faktiskt inte alls hur man skulle trycka.

Herregud så ryckigt och konstigt det blev. Jag valde att åka av medans han fick testa sig fram innan jag körde på igen, mitt förslag :)

Rebecca stod bredvid och höll på att skrika, men såg hur cool jag såg ut haha :) 

Ja hon sa faktiskt att jag såg cool ut, så var hon tyst. 

Hon undrade om det ofta brukar vara så? Nej det brukar gå lite lugnare sa jag haha :) 

Hon brukar inte åka färdtjänst med mig eftersom vi tar bilen då hon jobbar om vi ska någonstans. Maria har inget körkort så om vi ska någonstans då hon jobbar så tar vi färdtjänst, eller så byter dom sinsemellan på schemat bara.

Nej jag är inte alls rädd faktiskt, men nog vill jag ju åka säkert kan jag ju säga. 

Han försökte så gott han kunde och till slut kom jag både upp och ner den första dagen. 

Nästa dag så skulle han köra mig och Rebecca till Falun. Då vi såg att det var samma så fick vi lite panik känslor då vi ju hade en tid att passa den här dagen. 

Det var lite lika illa som dagen innan, men det gick bra. Jag kom upp och ner. Och vi kom fram.

Nu tar jag en paus från färdtjänst skrivandet och går till mitt besök på sjukhuset där jag skulle få min medicin som jag får två gånger varje år. 

Vi kom fram fem minuter för sent så då vi kom satt dom och väntade på oss. Dom var liksom beredda.

Dom är så bra där så det är inte klokt vad bra dom är.

Det skulle sättas en nål för att kunna ge mig droppet, och jag hade förberett mig med bedövnings salva "Emla" på fyra ställen, i rikliga mängder. Ja ni förstår ju :) Eller kanske inte :)

Hon som jag brukat träffa varenda gång skulle först försöka. 

På två av mina ställen försökte hon innan hon gav upp och hämtade en annan tjej. 

Hon fick i nålen på andra försöket, alltså på det fjärde och sista stället. 

Ja vilken tur att jag emlat på då kan jag säga. 

Jag brukar få märken efter då dom måste leta efter ådrorna, men idag!

Två kärl gick sönder men på ena handen ser det ut som jag varit i slagsmål. 

Ja jag har försökt ta kort men det syns inte hur bullig handen är haha :) 

Det gör inge ont så det är ingen fara, men det ser roligt ut tycker jag, så jag delar med mig till er. 

Ja hur det än ser ut efteråt så gick det, ja hon fick till en nål så att jag kunde få medicinen, jätteduktigt tycker jag! 

Det är så jobbigt då jag är så svårstucken, jag önskar att jag hade lite ytligare och rejälare ådror helt enkelt, men det blir ju svårt det tror jag. 

Jag får vänja mig och har väl förstås gjort det under åren. 

Känns lite taskigt bara att jag som har såna dåliga ådror, ska behöva ta prover och få medicin i dom då som knappt finns, ja lite taskigt kan jag tycka haha :)

Nej då jag menar inte alls så som jag skriver, jag gillar läget och det brukar ordna sig till det bästa :)

Det tog ungefär fyra timmar för mig att få medicinen. Det är så skönt att dom halverat dosen så det inte tar hela dagen, så som det gjorde dom första gångerna. 

Jag fick den femte den här gången, och har en till om ett halvår. 

Sen efter den så ska jag höra med min doktor om det framkommit något nytt så dom vet hur dom ska göra?. Om det ska bli en gång om året några år, eller om man ska sluta kanske, eller om det blir som nu kanske? 

Ja doktorn vet inte riktigt, och inte jag heller förstås då. Nej jag får vänta och se.

Jag gillar Mabthera som jag får nu då jag inte får en enda biverkan, förutom mina torra ögon, men vad är väl det? 

En baggis, och om jag jämför med mina två andra bromsmediciner jag fått, copaxone och tecfidera så är den här klart den bästa för mig.

Dom har inte använt den så länge, så dom har ingen aning riktigt om vad medicinen gör mot kroppen i det långa loppet, det är en chansning. 

Det kan komma biverkningar senare i livet som har med den här medicinen att göra, det vet man inte. Men vad vet man egentligen? 

Nej man får leva nu och strunta i att oroa sig för saker som förhoppningsvis inte kommer att komma.

Nu tillbaka till färdtjänsten.

Efter dom timmarna det tog för att få medicinen så beställde jag en färdtjänst hem igen, till oss.

Det var en annan chaufför och en annan bil, en med en ramp den här gången. 

Det gillade Rebecca, det var hennes modell :) 

Ja jag gillade den rätt bra jag också måste jag ju erkänna förstås. 

Men med en chaufför som kan, så brukar det inte vara krångligt i vanliga fall med lyften som en del bilar har.

Då vi gick för att möta upp bilen så började det att hagla för fullt, massor och en lång stund. 

Inte hårt hagel, nej lite fint kom dom ner, men snabbare än flingor. 

Ibland kom en stor i håret och då kändes det som en liten snöboll haha :)

Knepigt aprilväder vi har, men vad gör väl det egentligen? 

Ja, det säger jag som vill ha sommar och sol som ni ju alla vet, men ändå liksom.

Nej jag tycker att väder snacket får för stor plats, vänta lite så ska alla se att solen kommer, ja det gör den ju till slut det vet vi väl alla? :)

Rebecca och jag pratade lite mer om mig och hur jag beter mig i olika situationer som jag faktiskt rent av kan vara rädd för. Hon vet ju att jag är totalt livrädd för stick tex, men det syns inte?

Jag ser så cool ut så ingen märker att jag oroar mig, eller att jag tycker det är hemskt som häromdagen med alla stick. Jag spelar teater utan att jag vet om det kanske?

Jag talar alltid om att jag är rädd eller orolig eller vad det kan vara, så dom ska veta, och det är kanske tur det eftersom det inte syns.

Det man kan märka på är att jag knyter händerna, för att vara beredd på det onda som kommer liksom. 

Då om hon ser att jag gör det, då vet hon att jag tycker att det är jobbigt som tusan.

Ja det är ju inget alls i jämförelse med nästan vad som helst, men jag gillar det verkligen inte, men vet att jag inte kan slippa undan.

Prover i fingrarna får dom ta hur många gånger dom vill, där kommer det ju alltid blod, och dom träffar direkt liksom. 

Nu går ju inte alla prov att ta i fingrarna tyvärr, för om så vore, ja då skulle det bli bara i fingrarna hädanefter.

Det finns som jag hade förut grejer man kan ta till då man ska bli stucken ofta (portacath), men där är ju inte jag. Nej några gånger om året får jag stå ut, och det gör jag ju tack vare emlan :)

Köpenhamn 2016 <3

Nu till något helt fantastiskt roligt, för mig mest, men för dom andra som följer med mig också förstås är jag säker på:)

Danmark, here we come again!!

Ja det blir faktiskt så det här året också, vi tar en tur till Danmark!
I år åker vi inte till Köpenhamn, eller jo vi kommer ju dit men åker förbi. I år blir det lite längre bort, men vad gör väl det liksom? :)
Jag ska få se min Rasmus i år igen, och på min födelsedag dessutom, det kan inte bli bättre!

Jag älskar verkligen hans låtar, hans röst, ja det är verkligen något visst med Rasmus Seebach.

I förrgår så skulle jag ringa och boka biljetter, lite halvpanik hade jag alldeles innan signalerna gick fram, men vill jag något så måste jag ju göra det!

Jag valde engelska då jag hade det att välja på, men hur ofta pratar jag engelska liksom?

Det gick verkligen inte bra, jag var helt urkass verkligen, men han jag pratade med förstod vad jag menade iallafall tack och lov. Han hjälpte mig att boka, så nu minsann.

Efter den lite jobbiga bokningen av självaste biljetterna, så har jag under ett par dagar försökt att hittat något bra boende för oss. Jag har bokat och fått lov att avboka. Ja flera olika alternativ till boende som ju inte skulle fungera för, då jag inte skulle kunna ta mig in på toaletten tex.
Det var verkligen inte lätt att hitta något, men till slut hittade Gert på ett hus vi kunde hyra, som låg alldeles vid havet.
Det fanns ett telefonnummer jag kunde ringa, men jag valde att skriva mail :)
Jag ville ju kunna göra mig förstådd och bli förstådd förstås :)
Danska är inte det lättaste trots att jag ju trott att jag förstår så bra, eller kanske gör jag inte det haha :) Men jag förstår iallafall vad Rasmus sjunger om, och det är ju nog bra det.

Jag mailade iväg en förfrågan om hur det skulle fungera med mig i rullstol, på engelska. Jag fick svar dagen efter. Han som ägde huset hade mätt dörröppningar, och hur brett det är in i duschen så jag kan få plats med min duschstol.
Ja det skulle bli jättebra för oss i det lilla huset och vi kommer att få mysiga dagar i Danmark, både före och efter Rasmus :)

Jag har nu i flera dagar fått skriva på engelska för att fråga lite olika frågor på jakt efter boende. Det har jag känt gått riktigt bra, men att prata gick inte. Inte den här gången iallafall :)
Det finns en tjej som jobbar på mitt assistensbolag, Libras kontor, som nu kommer att bli avis på mig igen?
Eller hur Anneli?

Jag ser jättemycket fram emot hösten och våran tur till Danmark, det kommer att bli toppen roligt är jag säker på. Och det blir ju det jag gör det till, så det kommer att bli bra.

Efter att jag var till sjukhuset för min bromsmedicin, så har jag haft svårt att sova, ja precis som alla dom andra gångerna.
I förebyggande inför transfusionen så får man ta alvedon, allergimedicin och så cortison.
Allt för att man inte ska behöva få en allergisk reaktion under tiden man får medicinen.
Jag har skrivit om det här förut, men gör det lite nu igen :)

Cortisonet gör att jag blir pigg, jätte pigg i huvudet.
Nu är det bara två gånger om året som det infaller, just det här att få vara pigg i huvudet, så jag gnäller inte alls.
Nej jag är lycklig för det, men vet ju att jag kanske skulle må lite bättre om jag fått sova iallafall lite. Ja nu har jag sovit några timmar totalt, men det har inte blivit många kan jag lova.

Inatt hoppas jag på bättring för den här gången, men vi får se hur det blir med den saken.

Ett halvår till nästa gång och nog är väl det en enkel biverkan, att bli pigg av medicinen som ska göra att jag inte får någon biverkan, ja helt okej faktiskt.

Jag ville idag gå ut fast vädret inte var särskilt stabilt. Jag behövde luft.
När Gert kom hem från jobbet så fick han bara snöra på sig gympa skorna och följa mig :)

Vi gick till stan och apoteket fram och tillbaka, nästan en mil och det var jätteskönt att få lite luft.

Innan vi gick så gav jag och Rebecca kaninerna varsin morotsbit, och idag ville dom bli matade haha. Fick några gulliga kort på Polly som jag måste visa er.

Man kan inte låta bli att älska dom härliga finaste kaninerna <3

Då jag och Gert gick idag så behövde jag inte anstränga mig alls jag, medan Gert fick traska på.
På vägen hem så började det "snöhagla" och gjorde en stund innan det gav sig och blev riktigt skönt. Det här vädret vi har är verkligen konstigt, det varierar från minut till minut ibland.

Nej nu ska jag försöka rätta lite innan jag förhoppningsvis blir lite trött.

Kram till er och hoppas att ni har det lika bra som jag :)

Kram kram