Nina Thidé Gustavsson: En dag full med kärlek!

Hej hej!
Jag måste börja med att berätta om min dag idag!
Vilken dag!
Ja jag var till Marnäs skolan idag för att träffa en tvåa och en förskoleklass.
Duktiga underbart kloka barn säger jag bara.
Hur kan jag duscha, hur kan jag sätta på skor och strumpor och hur kan jag bajsa? Sover jag i rullstolen, Kan jag duscha?
Ja några av dom härliga frågor jag fick. Jag var ganska beredd, men jag hade ingen som helst plan för mitt besök.
Barn är så fantastiska och dom är så ja, jag vet inte ett bättre ord än underbara.
Direkt vi kom till skolgården så fick vi jättefint mottagande av flera barn som visste att vi skulle komma idag.
Jag och Rebecca var det idag som kom, Maria ville också följa, men hon hade tid vid doktorn i Örebro.
Fröknarna i klassen, Carina och Sandra hade förberett och berättat att jag skulle komma.
En liten tjej tittade på mig och sa: Vad fin du är!
Ja herregud så mycket kärlek det finns inuti mig och förstås i alla barn.

Ja det var en upplevelse och en världens bästa upplevelse kan jag lova.
Dagen idag gjorde min dag, och väldigt många dagar framför mig. ja i hela mitt liv faktiskt.
Jag har ju aldrig någonsin gjort något liknande, men det gick ganska bra ändå tror jag.
Rebecca sa att det gick bra, så jag litar på henne.
Jag kommer att bli bättre och duktigare om jag träffar fler klasser framöver.
Ja då vet jag mer och bättre hur det kan vara.
Jag är lycklig och jätteglad över min dag, och medan jag ligger här i sängen och skriver så ler jag och är så varm i mitt hjärta. Underbart.

Nu till det jag skrev om i mitt förr inlägg. Jag har tagit mina "sovproblem" på allvar.
Jag ringde igår till neurologen, för att dom skulle ringa upp.
Jag förklarade allt med sovningen och att jag liksom går ner i dvala, jag går liksom i ide.
Ja eller medvetslöshet eller koma eller vad man nu ska kalla det.
Hon som pratade med mig skulle prata med min neurolog om allt och sen höra av sig.
Efter inte alls lång tid ringde det och jag svarade.
Det var min doktor! Ja herregud säger jag vad snabbt det gick. Jättebra och snällt, då han ju är en upptagen man.

Han hade haft patienter med samma problem, eller vad vi ska kalla det.
Han tror att det är och har med min sjukdom att göra. Att det har med mina mediciner att göra.
Ingenting jag ska behöva vara rädd för iallafall, och om jag inte går att väcka så ska man vänta en halvtimme, och prova igen.
Han sa att jag inte behövde vara orolig för att inte vakna.
Han pratade som vanligt, bra, och jag förstod. Men sen då jag ska återberätta det han sa, så går det ju inte.
Jag får lita på honom och helt enkelt ha det så här.
Han sa också att det ju kommer att hända många fler gånger, så att jag är beredd på det.
Det är liksom så det kommer att vara nu framöver och kanske resten av mitt liv.
Men jag som aldrig sovit djupt, ja jag kan ju tycka att det kan få vara skönt att inte höra allt och faktiskt kunna sova fast någon hostar på natten kanske haha.

Ja jag får se det så, att jag faktiskt kanske får vila lite extra nu då jag slipper vakna för allting och hela tiden. Ja nu kommer det ju inte hända så ofta tror jag, nej inte så vi märker det iallafall.

Jag bad honom samtidigt som han ringde att få ett nytt recept på min "pigga upp mig" medicin som jag kallar det.
Jag fick medicinen av en annan neurolog som jag hade förra gången då min vanliga doktor var tvungen att jobba på avdelning istället.
Det var jag som bad att få prova en medicin då jag är så otroligt trött hela tiden.

Han sa igår att han kunde skriva recept förstås, men han förklarade så himla bra, så jag tänker inte ta den mer.
Nu har jag ju recept eftersom han skrev ett nytt, och jag tänker ha dom hemma så jag kan ta ibland men det är nog inte bra för mig att ta den.

Då jag tar en sån pigga upp mig medicin så blir min hjärna inte så glad, den blir alldeles yr och vet varken ut eller in.
Ja så kan jag förklara det efter att doktorn förklarade på ett annat sätt till mig.

Jag äter fyra mediciner som alla försöker styra min hjärna på ett eller annat sätt.
Ja spasmer, nervsmärta och så mitt kära urinrör som jag sju skrivit om många gånger förut.
Flera av dom medicinerna jag äter varje dag gör mig trött, och så får jag lite olika biverkningar av dom.
Ja medicinerna jag tar försöker styra min hjärna så att kroppen håller sig lugn.

Sen tar jag en femte medicin som ska pigga upp mig. Ja den ska också försöka styra min hjärna.
Det blir liksom en riktig röra för min hjärna att reda ut!?

Jag vill ju verkligen att dom medicinerna jag tar hjälper mot det jag tar dom för, att jag ska få en lugn kropp utan spastisitet. Jag får lov att vara trött då helt enkelt även fast det ju inte är roligt.
( Men hur mycket är roligt egentligen, då man tänker på sjukdomar och mediciner)

Pigga upp mig medicinen jag tar vet jag inte om den hjälper så mycket, jag kan känna mig lite piggare på kvällen och det har jag tyckt varit skönt.
Sen om det beror på den tabletten eller inte vet jag ju inte.
En del som tar den medicinen blir pigga direkt så dom märker det, jag känner inte alls som dom att jag blir piggare i huvudet, eller lättare att tänka eller så.
Nej jag kommer nog att ta en då jag behöver kunna hålla mig pigg på en kväll då tex, men bara ibland.

Jag vill absolut inte röra till det i mitt huvud och jag är så glad att han förklarade så bra för mig att jag förstår.

Min medicin som jag tar gör inte bara att jag blir trött, nej då.
Det kan bli hur många biverkningar som helst, och en del får inga alls.
Men så är det inte för mig.
Ja inte nog med att jag blir trött, jag har känt ett längre tag att jag faktiskt glömmer massor av saker, och visst det är en av min kära biverkningar. Att man tappar minnet!
En annan jag också fått och har haft ett längre tag är allt fisande, ja hur kan det vara möjligt att just jag skulle få den biverkning?.
Antagligen för att jag knappt aldrig gjort det förut, nu ska jag liksom få igen haha :)
Ja jag börjar vänja mig, eller nej det gör jag ju inte, men jag vet att det är så jag är nu iallafall.
Men hemskt tycker jag det är varje gång och det är ganska ofta.
När jag är själv så spelar det ju inte någon roll, då är det ju inte jobbigt, men då jag har någon här som jag ju oftast har. Ja det gillas inte av mig alls.

Och så en grej som kom från en dag till en annan. Jag kan knappt prata då jag är så torr i munnen och jag trodde verkligen inte att det kunde vara så jobbigt som det är.
Jag hade ju hört talas om muntorrhet förstås, men aldrig i hela mitt liv hade jag trott att det kunde vara så här. Herregud säger jag.
Jag gurglar med speciellt medel, jag har provat dom flesta tabletter som ska göra att det blir mer saliv, men usch.
Jag har en sorts tablett jag kan suga på som är okej, men inte god.
Jag måste ta den flera gånger om dagen.
Inte mer än femton på en dag då det har en laxerande effekt. Ja det skulle ju vara kul om jag fick lov att bajsa på mig också till följd av att man tar tabletterna mot munnen.
Då blir det ju ännu en biverkning! :)
Ja det ena blir det andra och så vidare och jag kan inte annat än att skratta åt det som blir.

Vad är då jobbigast?? Det är faktiskt olika från dag till dag, men "fisningarna" är alltid ett problem.
Tur att jag faktiskt aldrig fiser då jag sitter i rullstolen :)
Jag kanske borde sitta i den hela dagarna :)
Minnet är nog faktiskt kanske det som känns jobbigast, ja inte hela tiden, men nästan.
Att vara trött är inte roligt alls förstås, men det kan man ju lära sig att leva med.
Och så hart jag ju glömt att jag ju har mitt urinrör som gör att jag kan bli galen, nej då men det är så irriterande, så det är inte klokt.
Det är medicinen mot urinröret som gör mig extra torr i munnen också, vilket flera av dom andra gör också men som jag inte märkte av förut.
Men med den här sortens medicin så blev det på en dag.
Ja om jag ska sammanfatta mitt röriga skrivande så är det trötthet, minnet, muntorrhet, fisande som är dom jag märkt av.
Och inget av dom här är ju farliga alls, och inte jobbiga så jag inte står ut, nej då.

Det är så det är och jag har i hela mitt vuxna liv iallafall fått biverkningar av tabletter jag tagit.
Jag vet inte hur många gånger jag fått byta medicin för att det inte fungerat. Inte ens penicillin har fungerat förut.
Det låter säkert lite gnälligt idag, men det är absolut inte meningen.
Nej jag har ju vant mig och vet att det är så här.

Mina barn har ganska ofta blivit irriterade på mig då jag kan fråga om det dom tycker att dom ju redan sagt till mig.
Det är inte det att jag inte lyssnar på det dom berättar, för det gör jag, men det stannar inte kvar liksom, eller så försvinner det efter ett tag.
Jag hoppas att det stannar som det är nu och inte blir värrä, för det vore inte lätt alls det.

Rebecca, Maria och våran chef Carina på Libra assistans.

I förrgår var det en spännande och lite jobbig dag, men en jättebra dag

Vi hade intervjuer, några kommande vikarier till mig som sökt jobbet kom hit.
Ja mycket prat och mycket magkänsla försökte jag att få.
Det är svårt men roligt samtidigt.
Idag har jag ringt några av dom som jag tyckte var bra och bäst.
Jag behövde ju bestämma vilka dagar dom kunde komma på introduktion med mig.

Min chef Carina är världsbäst och hon hade ringt till dom för att berätta att jag valt dom, och för att höra om dom var intresserade av att vara här hos mig ibland. Man kan ju inte ta det för givet alls. Gulliga personer tror jag att jag valt iallafall. Men det får vi se framöver.
Nu behöver jag inte ha vikarier så ofta , nej nästan aldrig, men skönt att ha fler som jag kan ringa till om det behövs.

Min fina Maria fick en jättefin blomma utav Libra assistans. Jättefin var den verkligen och snällt av dom.

Maria har ju varit sjuk, ja jättesjuk och nyligen opererat bort en tumör, så Libra ville uppmuntra och ja dom vara glada för att hennes operation gick bra.

Igår så gjorde vi skink och ost paj, jag och Maria. Jättegott vart det och jag som gillar deg, ja jag gillade den här pajen. Supergod blev den.