fredag 13 november 2015

Jag kände mig så ledsen och hjälplös.

Hej hej!

Jag skrev det här inlägget igår eftermiddag, men orkade inte skriva klart och rätta.
Nu är klockan bara sex på morgonen och Nui kommer strax före sju, så jag passar på att rätta nu istället.

Nu ligger jag och vilar lite efter en hel dag sittande i rullstolen.
Ja ligger gör jag ju inte riktigt, men i sängen är jag iallafall :)
Inte har jag suttit hela dagen i rullstolen heller när jag tänker efter haha :)

Vissa dagar då jag sitter i rullstolen känns det som evigheter faktiskt.
Ja mina ben är så svullna så dom spricker vilken sekund som helst.
Ja ni, det är ju inte riktigt så heller, nej inte egentligen och på riktigt.
Men i mitt huvud och min känsla säger att nu spricker dom när som helst.

Jättejobbig känsla och har man inte känt av den så går det inte att förklara.
Från början då jag var sjuk så kändes det hela tiden som att benen brann.
Ja precis som att det skulle börja ryka och brinna vilken sekund som helst.
Det var förstås inte så på riktigt heller, men superjobbigt var det.

Det sista åren, två kanske så har dom inte brunnit alls mer, utan det har övergått till den här svullna "snart spricker dom" känslan.

Ja såna här konstiga känslor som jag har är nervsmärtor, ja det är det jag har förstås.
Då någon frågat mig förut så har jag sagt att nej jag har inga nervsmärtor :)
Jag visste ju inte att mina känslor kallades för smärtor.
Jag äter full dos med medicin mot dom, men det hjälper inte alls så som jag önskar, men visst hjälper det.
Jag ska nästa gång jag ska till doktorn fråga om jag inte kan få komplettera med något annat också. Jag tror inte att det går kanske, men jag önskar och hoppas.

Igår så var jag och Rebecca ute och åkte lite på förmiddagen.
Vi var till Grängesberg för att ge paket till lilla Linton och hans lillebror Leo.
Deras mamma Sandra mötte upp utanför hennes hus då jag ju inte kan komma in hos dom.
Det är några trappsteg som gör det lite krångligt och omöjligt att komma in med min rullstol.



Linton var på dagis, men Sandra tog kort sen då han öppnade paketet han fick,  som han skulle fått för länge sen :) Bättre sent än aldrig heter det ju.
Han fick lite köks saker så han kan hjälpa sina föräldrar att laga lite mat.
Lilla Leo sov och han är så liten att han inte förstår att han fick ett paket han med :)
Jättesöt och fin förstås, ja Linton var den sötaste bebisen, men nu har det kommit en till världens sötaste <3

Jag kände redan då vi stod där utanför att mina lår och vader började bli fulla, och när vi åkte därifrån efter en stund så var dom sprickfärdiga. Min kropp talar om att den behöver medicin då det blir att kännas jobbigt i benen.

Vi stannade till på affären för att sen åka hem och förbereda mat tills ikväll.
När jag kom hem tog jag medicin och fixade lite med maten för att sen få hjälp att lägga mig.
Ja jag ska vila lite här tills Gert kommer hem från hockey träningen.
Då får han förflytta mig till fåtöljen så att jag kan byta ställning lite.

Det är viktigt för mig att byta ställning, annars kan jag få sår så av att jag sitter så länge precis lika.
Ibland så finns det viktiga saker som gör att jag inte kan förflytta mig på många timmar, och då får det gå bra ändå förstås.
Auktioner tex, ja då hinner jag inte att känna efter ens, nej då njuter jag av varenda minut kan jag lova. Ja jag får iallafall försöka tänka till så att jag kan förflytta mig och tänka på min rumpa och mina ben lite.

Jag har sedan jag skrev häromdagen inte kunnat släppa Nuis läxor och hur faktiskt elakt det är mot henne och andra som läser svenska på nybörjar nivå.
Vill vi inte att dom ska lära sig svenska?
Vill vi inte att dom ska få känna sig duktiga genom att dom förstår iallafall dom flesta orden i läxan? Ja frågorna är många.

Jag har gått in för att läsa lite om SFI (svenska för invandrare) men gav upp lite och skickade faktiskt min historia vidare till någon som kanske kan ta upp sånt här till ytan.
Vi får se hur det blir med det framöver.
Viktigt för mig att belysa omvärlden känner jag,  ja det är ju många fler än jag och dom mina runtomkring mig som trodde att dom fick lära sig enkel svenska först.
Jag kan inte ens uttala vissa ord av hennes läxa, och än mindre förklara vad det betyder då jag inte själv förstår.
Ja ni som läst förut vet ju att jag trott att jag skulle kunna vara svenska fröken :)
Ja det skulle aldrig gå.

Jag har i början av veckan haft många bra dagar, men en var jobbig och tung.
Jag skulle hämta medicin som jag ringt om och skulle finnas på apoteket.
Men då jag kom dit så fanns inget recept.
Jag hade ringt en vecka tidigare så jag skulle veta att jag hade receptet, och nu hade jag bara en tablett kvar, och inget recept!

Ni som läst om mig förut och vet så har jag ju problem med min överaktiva urinblåsa och får medicin mot den. Den hjälper men absolut inte som jag önskar den heller.
Men utan den kan jag verkligen inte vara och nu då stod jag utan recept och fick panik.

Jag åkte till öppenrehab där jag brukar vara till doktorn för att kunna ta hjälp därifrån, men nej så lätt var det inte.
Jag kände just då att livet försvann, det bara rann iväg. Att jag inte skulle orka att bli så dålig som jag blir utan tabletten.
Jag blev så frustrerad och ledsen där, och hon gjorde allt hon kunde förstås för att hjälpa mig.
Hon ringde till gyn som hade lovat ett nytt recept från början, men fick ingen hjälp alls av den som svarade henne.
Jag åkte därifrån gråtande men hoppades på att få hjälp då rätt avdelning i Falun skulle ringa upp mig under dagen.
När hon från Falun ringde så lovade hon att hjälpa mig, och efter en stund ringde hon upp mig och sa att receptet fanns att hämta nu.
Jag ringde direkt till rehab och talade om så att hon inte behövde försöka hjälpa mig mer.
Lättnad, ja verkligen lättnad kan jag säga att det var efter att hon ringt och dessutom var trevlig.
Det är samma som ringt mig flera gånger det varit något, och hon har inte alltid varit så trevlig om jag säger så.
Man gruvar sig lite och den här gången hade jag laddat upp liksom innan dom skulle ringa upp.

Tänk så hjälplös man är och särskilt nu då man inte ens kan ringa till stället och få tag i någon.
Jag hade tur att det fortfarande fanns plats i deras kö så att jag kunde lämna mitt telefon nummer.
Det känns lite stressande att ha koll på alla mediciner faktiskt och veta när recepten går ut.
Att alltid vara steget före och ha koll.
Det kan tyckas lite larvigt, men jag känner att det blir stress för mig.



En dag var vi till loppiset för att fylla på, och det behövdes verkligen.
Nu måste jag plocka ihop mer här hemma så att jag kan fylla hyllorna nästa vecka om jag sålt mer saker. Jätteroligt att så mycket kommer till människor som köpt det billigt och som tyckte om mina saker.

Häromdagen så skickade Maria två bilder på något fantastiskt fint hon håller på att greja med. Gåtfullt, mystiskt och fantastiskt fint har hon gjort. En riktig konstnär är hon verkligen.


Hon är så påhittig och duktig, det kommer att bli otroligt vackert då det är klart.
Jag tycker att det är det redan nu jag förstås.

Jag hoppas att alla har det bra och att ni får ha det bra framöver också förstås.

Nu har jag rättat och hoppas att det inte är allt för många fel ändå. Det kan ju bli det trots att man läser igenom och har rättstavningen på.

Kram kram


2 kommentarer:

  1. Jag tänker på dig ofta, Nina, och läser då och då, men har inte skrivit något till dig på länge. Fy fasen vad jobbigt när saker inte funkar som de ska. Jobbigt för mig, som är helt frisk, men mycket mycket jobbigare för dig, och andra som har en sjukdom att kämpa med. Kraaaaam <3

    SvaraRadera
  2. Hej Anette <3 Ja nog är det jobbigt som tusan då inte saker fungerar, och särskilt då man själv inte kan styra liksom eller bestämma. Superdrygt verkligen. Jag borde ju vara van vid att allt kan krångla, men just den här gången blev det för mycket helt enkelt. Kram kram till dig från mig <3

    SvaraRadera