När man är sjuk så är den enda önskan: Att bli frisk!

Hej och god morgon!
Jag skriver nu några rader för att tala om att jag måste låta bli att skriva på ett tag nu då mina händer inte orkar skriva.
Det tar väldigt på mina krafter att skriva så jag har bestämt att ta en paus från skrivande och vill skriva det till er som kanske brukat läsa det jag skriver.

Hela jag har blivit sämre och jag känner mig ledsen och orolig över min kropp som inte alls fungerar som den brukat.
Jag hoppas förstås att det ska ge sig lite och bli bättre, men som det varit nu senaste månaderna så blir jag bara sämre och sämre.
Jag blir orolig över att jag ska bli som ett kolli till slut då jag inte kan sköta något själv alls, det finns ju inte någon som vet eller kan säga hur det blir just för mig.
Hemsk sjukdom det här som jag lyckats få.

I vanliga fall då man är frisk så önskar man sig saker då och då som man vill ha, men nu då man är sjuk så finns verkligen bara en önskan och det är att bli frisk.

Jag har inte så mycket hopp om att bli helt frisk förstås och är införstådd med att få sitta i rullstol hela livet vilket ju inte är hela världen, men jag skulle vilja få mina friska armar och händer tillbaka.

Det känns jobbigt och är ledsamt att känna att hela kroppen blir dålig och att man inte vet när det ska ge sig eller om det ens gör det.
Jag ska börja med medicin snart och jag får hoppas att den gör så att det inte blir värrä iallfall, för doktorn har sagt att det som man har inte kan bli bättre av medicinen.
Doktorn vet inte vad jag har för sort Ms, men att det lutar åt att jag har en sort som bara blir sämre och inte går i skov.
Jag hoppas att det jag har är ett eller flera skov som snart eller iallfall till slut går lite tillbaka så jag kan bli en aningens bättre, men ingen vet!
Det är nog det som är det värsta faktiskt, att ingen kan säga hur det blir.
Jättemånga blir sjuka i Ms varje år och ändå är det ingen som vet?
Jag önskar att dom som forskar kan komma på någon bra medicin som kan hjälpa och allra helst bota förstås.
Om jag blir bättre eller får mer ork så kommer jag att skriva igen förstås, för det är för mig lite terapi samtidigt som det är jätteskoj att skriva i min blogg.

Kram till er alla

En glad överraskning :)

Marielle steker pannkakor :)

Hej och god morgon på er!
Nu tog det många dagar för mig att orka skriva i min blogg, tråkigt känner jag för min ambition var ju att skriva lite varje dag.
Men nu är inte förutsättningarna lika som dom var då jag började skriva i min blogg och med händer som fungerar dåligt får det bli lite som jag känner just för dagen.

Häromdagen så låg jag och vilade då Melina kom hem från skolan och hon hade med någon såg jag och det brukar hon inte ha så jag blev lite undrande, och den hon hade med sig var Marielle!!
Dom hade smygit båda med det och varit rädda för att försäga sig så jag kan lova att jag blev chockad och glad över att hon kom hem några dagar då hon ändå var ledig från sitt jobb.
Vilken överraskning och det har varit så skönt att ha henne hemma några dagar :)
Hon skulle egentligen börja klockan två idag så hon tänkte hon skulle hinna åka i lugn och ro tillbaka till sälen, men hennes chef ringde och ville att hon skulle börja tio istället så det blev att hon fick lov att åka tidigt imorse.

Det har inte hänt så mycket mer än att det varit skönt att ha Marielle hemma några dagar och det är så härligt att se tjejerna tillsammans som verkligen är världens bästa vänner och många skratt blir det.
Marielles kompis Kim har varit här lite också och han har hjälpt Marielle med sin bil som skulle besiktas, men trots att alla lampor var bytta och okej så blev det många tvåor på protokollet :)
När Marielle kommer hem nästa gång så ska Kim hjälpa henne att fixa allt så den går igenom får vi hoppas :)

Kim vilar lite efter att ha varit ute i kylan och fixat bilen :)

Igår var vi till Ludvika igen då min doktor ville träffa mig igen, jag pratade med honom förra veckan så jag visste inte vad det var han ville.
Han hade fått ett svar från neurologen i Falun och ville prata om det så igår pratade vi med honom om brevet han fått.
Det är så att jag har en neurolog där som är bra egentligen,  men jag känner nu då jag blivit så sjuk att jag vill träffa en annan neurolog och höra vad en annan doktor säger och tycker.
Jag har bestämt mig för att ta bromsmedicin, även om dom inte kan säga att det kommer att hjälpa mig men då innan så behöver jag träffa en till doktor känner jag så jag får höra vad någon annan tycker och tänker.
Någon med mer erfarenhet och kanske lite mer känsla, jag behöver ha en doktor som förstår och jag har känt med han jag har att det varit lite svårt att göra sig förstådd och att han inte förstått allt jag sagt och förklarat,  men då mest beroende på att han är japan och att det inte är lika lätt att han ska förstå det jag förklarar. Det blir inte lätt att diskutera fram och tillbaka när man märker att han inte riktigt förstår alla orden.
Doktorn i Ludvika ska försöka få till så jag får en specialist i Falun eller annars på ett annat sjukhus så jag får känna mig lite säkrare på min doktor och eventuellt behandling.

Jag fick igår prova att stå igen och Erik i Ludvika ska köra hem ståbrädan till mig så fort han har tid så jag kan stå här hemma varje dag och det hoppas jag ska bli jättebra.
Bra för kroppen att stå upp och jag tror och hoppas att alla mina hemska spasmer ska minska då när jag får belasta lite grann varje dag.

Nu är det inte lång tid alls kvar innan vi ska flytta och det känns lite overkligt men det kommer bli bra bara vi får flytta och allt är klart.
Jag har fått två köksritningar på det kommande köket och jag är inte nöjd med dom, jag måste få ändra lite och ska ringa kommunen idag så jag får prata med honom och se vad han tror och tycker.
Inte alls lätt att få till det känner jag men jag hoppas det blir bra till slut och det viktigaste för mig är ju att nå och kunna laga mat som vanligt, men man vill ju ha det enkelt och så vill jag ju ha lite avlastningsytor och sånt. Mycket man ska tänka på, och även om jag tycker det är roligt så är det samtidigt väldigt svårt. Jag skulle behöva ett sånt köks ritningsprogram i min dator så jag själv kunde laborera och ändra hur som helst tills det blir bra men det har jag ju inte:)

Nu känner jag att mina händer inte orkar mer för idag så jag säger hej så länge och hoppas förstås att alla får en fin bra dag idag.
Jag törs inte skriva när jag skriver nästa gång men jag hoppas det blir lite oftare än det varit nu på slutet.

Kram kram

Snart blir det ståträning för mig :)

Hej hej!
Idag är det fredag och även fast jag är hemma varje dag så gillar jag fredagar extra mycket och för att inte tala om lördag morgnar då man får sova tills man vaknar av sig själv :)
Ikväll ska vi till ishallen och titta på lite hockey och det ska bli roligt och roligt att komma hemifrån lite :)

Igår var jag till min läkare i Ludvika och vi pratade i över en timme med honom om allt möjligt.
Min syster Angelica följde och det var skönt,  för det kan vara bra att ha någon mer med som kan riva i om det behövs haha :)
Nu har jag en superbra och snäll doktor där som man inte behöver riva i åt men ändå :)
Gert var med han också och jag tyckte att både han och min syster pratade bra och frågade bra saker.
Det är jobbigt att sitta och prata om sig själv och allt jobbigt man är i så jag blev ledsen och då är det inte så lätt att prata. Mycket oro är det också förstås med allt som har med sjukdomen att göra så självklart blir jag ledsen och vill ju ha svar även om ingen doktor kan ge mig några svar.
Jag är en stark person i botten och är det även om jag känner mig ledsen och bedrövlig, men jag måste tillåta mig att få vara ledsen och få vara i nuet hur det än känns.
Jag vill inte bli deprimerad och när jag blir ledsen är jag nog lite rädd för att jag ska hamna i någon svacka som jag inte kan ta mig ur även om jag ju vet att det inte kommer att hända.
Man ska förstås inte säga att det inte kommer att hända för man vet ju inte det egentligen, men jag hoppas att det inte händer iallfall.

Efter besöket vid doktorn skulle vi käka lite nere i fiket på sjukhuset och sen träffa min arbetsterapeut och min sjukgymnast.
En heldag på sjukhuset blev det och både Gert och min syster fick träna och lära sig lite saker så dom ska kunna hjälpa mig lite lättare.
Min sjukgymnast Petra är bara världens bästa måste jag få skriva för jag tycker hon är helt underbar, bara superbäst helt enkelt och jag får så mycket positiv energi från henne så det är inte klokt.
Jag fick prova att stå i en speciell brits där och det fungerade jättebra och för mig och med mina spasmer som jag har så behöver jag absolut ståträna.
Hon ska beställa hem en sån maskin till mig så fort det bara går för det kommer verkligen hjälpa mig och jag kommer att få bättre ben tror jag faktiskt genom att stå.
Man kunde vinkla den skivan man står på också så att det blir så att jag stretchar fast jag inte gör någonting alls och det kommer ju att bli kanon.
Hemtjänsten kommer förstås att behöva lära sig den och jag kommer att behöva hjälp att spänna fast mig och sen spänna lös mig varje gång men den kommer göra så att mitt liv känns bättre och det är ju guld värt!
Jag fick lite extra hopp igår då jag testade den och fick hjälp och jag ska försöka hålla i mig och vara kvar i det så länge jag bara kan.
Det är viktigt att vara positiv och känna lite hopp för att orka och dom senaste veckorna har det inte varit så alls här hemma då jag ofta varit ledsen.
Nu är det ju inte så att jag varit ledsen hela tiden men om jag varit på toaletten och knappt kan få av mig underkläder eller på dom så blir jag ju så himla ledsen och tycker det är jättejobbigt.
En av dom viktigaste sakerna för mig är att kunna gå på toaletten själv och klara mig lite själv så självklart blir jag ledsen dom dagar det känns som att jag inte orkar och mina ben viker sig.

Min tant från sjukhuset Monica ringde igår och hon är bara så himla gullig,hon känner mig så väl trots att vi bara låg på sjukhuset i fem dagar tillsammans.Hon vet att jag är en person som aldrig sitter still och som grejar på och fixar med allt själv, och hon förstår ju att det är jobbigt nu för mig då jag inte kan göra alls som jag brukat kunna förut innan jag blev sjuk.
Hon är jättegullig och så sa hon att hon nästan ångrat att hon opererade sitt knä, men att hon är glad för det ändå för annars hade hon inte träffat mig!
SÅ himla gulligt sagt och även om hon är dubbelt så gammal som mig så förstår vi varann så himla bra, min härliga tant :)

Jag har skrivit det förut men gör det igen, det är en jättekonstig och läskig sjukdom det här med Ms, det finns ingen som kan tala om hur det kommer att bli eller om det kan bli bättre eller sämre. Man får lov att ta dagen som den kommer och det är verkligen superjobbigt många gånger.
Min syster,  Gert och doktorn och jag bestämde igår att vi hoppades att jag bara hade skov på skov på skov nu och att det skulle kunna ge sig lite och bli bättre framöver.
Om det är så som jag trott hela tiden att jag inte har Ms i skov och bara ska bli sämre och sämre långsamt så oroar jag mig verkligen då det ju inte gått långsamt över huvud taget.
Nej jag måste ha skov fast jag inte vet om det och så kan det bli en aningens bättre så småningom:)

Hemtjänsten har varit hit för ett tag sedan och jag har duschat och fixat mig lite så jag är klar för dagen,viktigt för mig och ibland tänker jag att jag ska strunta i det men det känns bäst att veta att jag tagit mig in och ut ur duschen så jag slipper oroa mig för att det kanske inte fungerar om jag låtit bli en dag.
Jag ska självklart spara krafter till det jag behöver dom till,  men då jag blir att må bättre och känner mig fräschare då jag fått duscha så fortsätter jag med det så jag får den känslan i kroppen iallafall.

Det ringde nyss och det var tanten som vi köpt vårat nya hus av, hennes dotter. Hon ringde för att höra om vi ville ha några saker kvar i huset eller om dom skulle slänga? Jättegulligt och snällt tycker jag och självklart fick det vara kvar så får vi se om vi vill ha det kvar eller hur vi vill när vi bott in oss :)
Härligt med snälla människor och jag har ett helt gäng såna runt mig och jag är så glad över det.

När jag vaknade i natt så hade jag fått ett jättegulligt sms av Marielle.
Jag saknar dig mamma, supermycket. Du är bäst i hela världen, jag älskar dig!

Jag saknar Marielle jättemycket nu då hon är borta i sälen och jobbar och har varit ett tag och det blir ett bra tag till innan säsongen är slut, men hon kommer hem när vi ska flytta så hon kan hjälpa till hon med och få vara hemma lite med oss, härligt blir det!

Jag är så glad över mina älskade barn och jag är så glad att jag är deras mamma.
Dom har ju ingen pappa som finns för dom då han totalt valt bort dom. Sorgligt och så dumt så inte klokt men just därför är jag glad för att jag är deras mamma så att dom vet att jag alltid alltid finns för dom oavsett vad som händer. Jag älskar dom över allt annat, det finns inga ord för den kärleken tycker jag!

Ha nu en skön och bra helg alla så skriver jag nog på måndag igen för nu vill inte mina fingrar mer för idag känner jag.

Kram kram

Hade längtat så efter en princessbakelse :)

Hej och god förmiddag idag :)

Jag har fått hjälp ur sängen och sen efter en och en halv timme kom dom tillbaka och var med så jag kunde får duscha. Det är så himla jobbigt att behöva ha hjälp och samtidigt är jag jättetacksam för all hjälp och stöd jag får.
Det är inte en rolig sits jag hamnat i och jag vet inte vad sjukdomen kommer att göra med mig till slut, men jag lever på hoppet och hoppas verkligen att jag skulle kunna bli en aningens bättre förstås.

I fredags så köpte vi varsin bakelse, jag hade läst på en väns sida på facebook att hon skulle äta en prinsessbakelse och efter det inlägget så var jag sugen på en bakelse varenda dag:)
Jag har ju slutat med mjöl och socker men fick strunta i det så jag kunde få det jag var så himla sugen på.
Jag njöt kan jag lova och när jag börjat äta den sa jag till Gert att jag nog skulle spara halva till nästa dag, men så blev det inte haha,  jag åt upp hela och den var inte liten.
Alla som köpt bakelser på Coop i Ludvika vet ju att dom är stora och goda :)

Det har hänt ganska mycket sedan jag skrev förra veckan och det har varit bra dagar här hemma hos oss och vi har börjat packa ihop lite grejer,  så det börjar bli tomt på väggar och hyllor nu.
I lördags var jag och Gert till mitt gamla jobb och vi bestämde mattor och tapeter och så köpte vi färg till vårat vardagsrum och jag hoppas det kommer att bli bra.
Svårt när min favorit matta försvunnit sedan många år och veta att det inte ens finns i närheten av den nu, usch drygt verkligen men vi hittade en som får duga haha:)
Det kommer bli jättefint förstås men det blir inte riktigt som jag vill eftersom det inte finns en sån matta.
Nu finns det ju massor av mattor att välja på egentligen men inte en enda som det stod mitt namn på liksom, så det blev svårt :)

Jag är säker på att iallfall färgerna i mattorna vi valt kommer att passa mig, men vi får se och jag ska ta kort så ni får se när det blir klart :)

Vi hämtade ett parafinbad i fredags som vi beställt till oss i julklapp men den kom lite sent. Jätteskönt för händerna verkligen och det har blivit några bad sedan dess och det kommer nog bli varenda dag om jag får bestämma för det är riktigt bra för mina torra och hårda händer .)
Jag får valkar nu då jag kör rullstolen så det känns verkligen superskönt att få händerna lite mjuka och sköna.

Gert gjorde parafinbad i falun då han låg inlagd i två veckor på rehab, och jag fick prova en gång jag med så jag visste vad det var för något.
En härlig känsla är det och vi kommer använda den ofta är jag säker på.
I helgen "tvingade" vi Melina och Oscar att doppa händerna och sitta med det en stund och det gjorde dom.
Dom tyckte det var skönt efteråt men dom tyckte det var lite konstigt och en konstig känsla att doppa händerna i parafinet :)

Jag har idag pratat med Anders på kommunen i Ludvika och han skulle åka till vårat blivande hus och mäta och se om han kan göra en ritning över köket och hur det ska bli att se ut när det blir klart.
Jag tror inte det hinner bli klart tills vi flyttar in, men om det är på gång får jag vara glad känner jag och det ska bli skönt att kunna göra mer än jag kan idag.
Tänk att bara kunna diska eller steka något i stekpannan och se vad det är jag gör:)
Som det är nu så når jag ju inte upp då jag sitter i rullstolen och det kommer bli en befrielse och dagarna kommer att bli roligare då jag kan göra något på dagarna. Som det är nu så gör jag ingenting på en dag känner jag då ju allt jag vill göra kräver så mycket ork och kraft av mig som jag ju inte har riktigt.

Pratade igår med min arbetsterapeut och jag fick lov att bli arg kände jag.
Jag lyckades utan att gråta men det var inte långt borta.
Fy sjutton att man ska behöva strida för enkla självklara saker.
Jag vill åka till hjälpmedelscentralen för att dom ska hjälpa mig att mäta hur jag sitter ifall jag behöver en annan dyna så jag inte får sittsår till slut då jag ju sitter så många timmar om dagen.
Jag sa till för två veckor sedan om det men har förstått att hon inte skickat en arbetsorder dit.
Hon sa i telefonen att hon skulle titta på det på torsdag då jag ändå ska till henne och att dom i Borlänge inte skulle hjälpa till med det!? Jag kände hur arg jag blev och sa att det ska du verkligen inte göra, du har kollat så många gånger och det har inte blivit bra en enda gång!
Jag vill dit där dom kan bra och vet vad dom gör sa jag.
Låter kanske elakt men jag måste nog börja bli bestämd nu känner jag.
Man får bara åka dit om man har behov och om man har sår säger hon då?
Herregud sa jag,  då måste man ju förebygga det och få åka dit innan man får sår, för det är svårt att få sånt att läka och det kan vara farligt vet jag ju!
Inte klokt att man ska vänta tills man får det man inte ska få!
Jag hoppas att hon fixat en arbetsorder så Gert kan följa mig dit och jag kan få hjälp ordentligt, det skulle jag fått göra från början egentligen och jag tycker inte hon kan sitt jobb alls känner jag.
Det skulle varit mycket bättre att hon från början sagt att hon inte kan så bra och inte låtsas att hon kan allt. Förresten kanske hon inte ens låtsas utan hon kanske tror att hon kan ?
På torsdag ska vi träffa henne och om tänker låta nedlåtande eller så, så tänker vi säga att jag vill ha en annan person som hjälper mig för jag ska ju inte behöva gruva mig för att prata med henne så som det ju faktiskt är nu.
Mycket ska man få höra och vara med om och nog är det många som har fel jobb verkligen.

Mina armar och händer orkar inte mer nu för idag så jag skriver snart igen men lovar inte vilken dag det blir. Tråkigt verkligen att inte ha armar som fungerar, men men jag får försöka vänja mig vid det och göra det som fungerar.

Ha en härlig dag idag.

Kram kram

Inte alls lätt att välja :)

Hej på er!
Det blir lite varannan dag bloggande för mig känner jag.
Min händer är inte så starka så jag orkar skriva som förut synd nog.
Jag verkligen älskar att skriva och det känns lite som terapi för mig varje gång jag sätter mig och ska skriva, alla ord bara rinner ur mig och jag tror det är jätteviktigt för mig.
Orden rinner ur mig nu med förstås,  men fingrarna vill inte vara med och skriva som dom velat förut så det känns lite drygt måste jag säga.

Det är dom små små sakerna man skulle vilja förbättra och en "liten" sak är mina händer, men det är ju inte en liten sak när man tänker efter,  för kroppen har verkligen bestämt att den ska bestämma helt över mig nu och då finns inte mycket att sätta emot :)
Jag har idag som alla andra dagar den här veckan fått hjälp upp ur sängen och sen efter någon timme fått hjälp in i duschen av snälla hemtjänst tjejer och tanter.
Jag kände att det i början var väldigt jobbigt att behöva ta hjälp men känner nu idag att jag är så tacksam och glad för det och det gör mig gladare och piggare då jag vet att jag får hjälp och jag slipper oroa mig för att ramla.
Det har kommit olika nästan varje dag, man faktiskt gör det inget och till slut känner dom ju igen mig så dom vet liksom:)
Det blir förstås att börja om i Ludvika när jag kommer dit och jag har inte ringt dit än, men måste ju göra det så dom kan planera för mig och den hjälp jag behöver.
Har ringt runt om andra saker så jag har liksom skjutit på just det samtalet, kan hända att Gert måste ringa han då jag ju inte alls gillar det. Rädd att den som svarar ska vara sur och grinig och det är ju bara för att det tyvärr hänt alldeles för ofta under åren som varit.
Nu vet jag ju att väldigt många är bra också, men av någon anledning så är det ofta sura människor som svarar i telefonen, iallfall då jag ringer.

På  måndag skulle ju jag och Melina läggas in i Falun för att hon skulle operera sitt knä, men det blev inställt ett tag framöver.
Hon vill inte nu på grund av massa saker så vi har skjutit upp det, hon får avvakta lite och se om det känns bättre om någon eller några månader.
Viktigt att hon opererar sig och får ordning på sitt onda knä förstås så jag hoppas hon fixar det före sommaren nu:)

Anders på kommunen ringde mig nu på förmiddagen och dom ska nästa vecka börja bygga om lite för att hissen ska komma på plats i nya huset, han är verkligen superbra och vill hjälpa mig så det blir så bra som möjligt och det känns superskönt att veta att det är klart då vi ska flytta in :)

Vi ska till huset idag och träffa mattläggaren och målaren som ska hjälpa oss att fixa några rum innan vi ska flytta in och det blir skoj men samtidigt väldigt svårt att välja!
Ni som känner mig vet ju att sånt egentligen är väldigt viktigt för mig och min favorit matta har ju varit utgången sen många år, den ligger i min kiosk men den har jag ju sålt :)
Får försöka hitta en ny favorit och bli nöjd med den och nu är ju inte det det viktigaste i livet alls egentligen för huvudsaken är ju att själva livet fungerar.
Det är ju lika svårt med tapeter tycker jag, jag har lätt att hjälpa andra att välja men då det gäller mig själv är det minsann inte alls lätt haha :)
Arbetsskada måste jag nog tro och så är det förstås min smak det hänger på också.
Jag har ju jobbat med mattor och tapeter i över tio år så självklart vet jag vad jag gillar och inte gillar så vi får se vart det slutar.
Efter vi varit där ska vi och kolla på hockey är planerat men vi får se om jag orkar följa, i och ur bilen känns ofta som en omöjlig uppgift och det är inte säkert att jag orkar, men då får jag bli hemma.

Nu vill inte mina fingrar mer för idag så jag säger hej så länge och så hoppas jag att alla får en fin ledig helg.
Kram kram

Redo för dagen :)

Hej och god morgon eller kanske rättare sagt god förmiddag :)
Jag har kommit upp och fått hjälp först ur sängen och i rullstolen, och sen efter en stund kom dom tillbaka,  så jag har nu duschat och känner mig redo för dagen.
Nu händer det ju inte så mycket på mina dagar som jag ju mest tillbringar här hemma, men det är ändå superskönt att ha fått duscha och ändå känna mig klar.

Det är trots att det inte är roligt superskönt att hemtjänsten kommer hit och jag vet jag kan få hjälp om jag behöver, men självklart försöker jag så mycket jag kan själv och idag behövde dom inte hjälpa mig alls då jag skulle duscha förutom med strumporna efteråt som jag ju inte kan få på själv.
Det är en trygghet för mig att veta att dom kan hålla i mig lite då jag ska förflytta mig och det är skönt faktiskt.
Jag trodde det skulle kännas värrä än det gjort och jag är glad för att dom hjälper till och dyker upp här så jag kan göra det jag ju är van att få göra.

Igår var jag med till affären för att få komma ut lite, det är superskönt för mig att komma ut och få lite luft och som det varit ett tag nu så har jag mest varit inne.
Jag tycker luften är härlig och det känns så skönt att få vara ute lite.
Det ringde i Gerts telefon medan jag åkte ner i min hiss och jag sa åt honom att prata klart i lugn och ro för jag njöt av att bara vara ute lite och det går ju ingen nöd på mig alls.

Har idag på morgonen ringt till Falun och Melinas avdelning. Hon ska läggas in på måndag och opereras på tisdag, precis en vecka kvar alltså.
Jag som mamma får följa och sova över jag med men jag ringde för att kolla om dom hade handikappsanpassad toalett och sen för att höra om dom kan hjälpa mig i och ur sängen då jag ju inte kan göra det själv.
Den som svarade var väl inte allt för trevlig, hon sa att dom inte hade tid att ta hand om andra mer än själva patienten som ju i det här fallet är Melina. Hon undrade om jag inte hade någon anhörig som kunde komma och hjälpa mig?
Jag kände hur irriterad jag blev och sa att min man ju inte kan åka fjorton mil två gånger om dagen bara för att lyfta i och ur mina ben i sängen!
Efter en stund så ringde en annan från avdelningen upp mig och hon var jättegullig och trevlig och självklart skulle dom kunna hjälpa mig med det jag behövde.
Tänk att det ska finnas fel folk på fel jobb så ofta? Jag ringer ju inte och är arg eller otrevlig på något sätt så jag förstår inte varför en del ska tycka att allt är så krångligt och besvärligt.
Jag önskar som jag gjort i många många år att dom som inte trivs på sina jobb faktiskt ska byta, dom kan förstöra så mycket för andra och det är inte roligt att få prata med "fel" person som är dum eller så i telefonen.
Jag är säker på att det kommer gå bra för Melina och hennes knäoperation och jag som opererat mig så många gånger är nog helt rätt att ha med sig då eftersom jag är lugn och vet att det kommer bli bra. Jag tror att hon är lite nervös för hon har ju aldrig ens legat på sjukhus, men jag ska försöka överföra mitt lugn så ska det nog bli bra.

Häromnatten drömde jag en härlig dröm, jag blev friskare och kunde helt plötsligt gå.
Önskar att det kunde få bli en sanndröm men så är det ju antagligen inte. Det var hur som helst skönt i drömmen att kunna vara som vanligt och röra sig som man kunde förut så jag får tänka och känna efter hur den känslan var i drömmen, och drömma mig tillbaka lite ibland.

Jag behöver få tillbaka lite positiv energi och jag vet inte riktigt hur jag ska göra.
Men kanske då vi flyttat klart och jag fått ett bra kök till mig så vänder det förhoppningsvis och allt blir lite lättare för mig. Lättare att leva själva livet också då tror jag att det blir, och det är något jag ser fram emot.

Jag har brukat vara superpositiv och glad hela tiden sedan jag blev sjuk och innan dess med förstås.
Jag är ju egentligen en glad person, men nu dom senaste veckorna då det känts som hela kroppen velat ge upp så har det inte varit lätt att vara glad kan jag lova.
Många tårar har det blivit och det är inte lätt att vara någon runtomkring mig då kan jag tro.
Det är nog lättare då att vara i det jobbiga än att stå bredvid och inte kunna göra något liksom.
Nu vet jag att jag har kraft och positivitet inuti mig och ska göra allt jag kan för att försöka locka fram det har jag bestämt.
Livet är ju underbart och härligt egentligen och det tycker jag verkligen!
Jag är så glad över min familj och jag älskar mina barn och Gert över allt annat i världen.
Jag är tacksam över livet men vill förstås gärna vara med och ändra lite på det som blivit med mig, men vem vet, man får leva på hoppet och hoppas att det kan bli lite bättre och självklart hoppas jag att dom kom på en medicin som gjorde mig frisk igen.

Det kan bli lite hur som helst nu med min blogg och det är egentligen inte meningen alls, men med en hand som totalt skriver fel bokstäver och den andra som är sådär så är det ganska jobbigt att skriva känner jag.
Men jag ska försöka orka så ofta jag kan för jag tycker det är jätteskoj att skriva och det roligaste är ju att så många läser det jag skriver, det hade jag aldrig trott.

kram kram och ha en härlig dag idag alla!
Här hos mig skiner solen idag :)

Får massor av hopp :)

Hej och god morgon!
Ja idag kändes det som en bra och god morgon faktiskt.
Jag har fått sova hela natten förutom alla gånger jag vaknar till då förstås, men det gör jag ju alla nätter så det är inget konstigt. Jag vet inte hur många timmar jag sover på en natt egentligen,  men även om jag alltid känner mig trött nu för tiden så orkar jag iallfall och det är viktigast.

I morse då Gert gick upp tänkte jag först också gå upp men jag kände mig inte kissnödig så jag låg kvar och kunde faktiskt somna om till hemtjänsten kom strax före klockan åtta :)

Två härliga människor kom och det känns ändå lite skönt mitt i allt jobbigt som ju det kan vara att få lov att få hem olika människor varje dag och få hjälp.
Dom fick lov att invänta mina ben innan jag kunde resa mig,  och så fick jag hjälp att sätta mig i rullstolen, jätteskönt att slippa gå upp så himla tidigt med Gert faktiskt för jag behöver all sömn jag kan få.
Igår kom en tjej från hemtjänsten som jag känner sedan tidigare och hon undrade om jag tyckte det var jobbigt att just hon kom? Igår var ju första dagen på riktigt som jag skulle få hjälp så jag kände mig lite ledsen över det, men jag känner att jag är glad över att få hjälp och jag är glad oavsett vem som kommer även om det ju kan kännas väldigt konstigt när det är någon man känner lite.
Hon är jättegullig och snäll så självklart vill jag att hon ska komma :)

Jag vänjer mig nog och snart ska vi ju flytta och då kommer jag ju att behöva hjälp i Ludvika lika som här och då blir det nya människor där mot här. Allra helst vill jag ju ha samma människor som kommer varje dag, men det fungerar ju inte nu när jag behöver hjälp bara ibland.
Det blir skillnad sen då jag kanske behöver mer hjälp, då kommer jag att behöva ha en assistent som är med mig hela tiden och jag måste verkligen säga att jag önskar att det aldrig blir så förstås för jag vill inte behöva bli så beroende av andra människor.
Jag hoppas på att bli lite bättre och vem vet, det kan ske under och om jag har tur så kanske kroppen tycker det räcker med försämringar nu på ett långt tag.

Läste det här häromdagen och hoppas verkligen det är sant! Jag läste inte så noga och trodde inte hon suttit i rullstol så länge men det hade hon. Jag får så mycket hopp av det jag läser och jag önskar verkligen att det kunde bli så för mig i mitt liv framöver, att det skulle bli bättre:)

Kvinna, 45 år, har en skovis fortlöpande MS själv sedan 1992. I början var
sjukdomen aggresiv med många skov. Jag har suttit i rullstol mer eller mindre mellan 1995- år
2008 då en gradvis förbättring av min hälsa påbörjades. Idag går jag relativ obehindrat ca 2
km utan något stöd alls, de övriga symtomen har också nästan försvunnit. Senaste MR visade
inga aktiva lesioner alls. Jag har tagit Betaferon 2006-07. Nu diskuteras annan medicin, Mab
thera. Vad tor du om den i jmf med tex Tysabri? Eva

Ja som ni förstår då jag läste det här så fick jag hopp, massor av hopp och vill verkligen bli så bra som hon blivit. Men att kunna gå känner jag inte är det viktigaste egentligen alls, men visst vore det underbart förstås. Det viktigaste är att kroppen blir lite mer medgörlig och att jag slipper gå på toaletten så ofta som jag måste nu. Det viktigaste sakerna är egentligen bara småsaker men som ju gör mina dagar ganska jobbiga. Lite lite förbättring skulle göra mig superlycklig och jag skulle få lite mer energi.
När man känner att man har en kropp som inte alls gör som man själv vill så har iallfall jag känt mig helt inlåst i min egen kropp! Mitt inre vill saker men min kropp vägrar och det är så himla frustrerande så det är inte klokt.

Jag har varit lite ledsen över massa saker och över hela livet och gråtit och känt mig eländig här, men jag vet att det finns en ljusning och med förhoppning om att bli lite bättre.
Det som känns mest jobbigt är att alla andra runtomkring mig också får lov att ändra sina liv, det är ju inte bara jag som måste göra det. Allt blir att handla om mig och vad jag kan och inte kan, det blir att kännas som jag är ego och det är verkligen inte så jag är i vanliga fall.

Jag blir lite rädd för att jag inte ska finnas kvar till slut, alltså att Nina inte ska finnas kvar utan att jag blir en annan Nina, och så vill jag inte alls att det ska bli.
Jag vill ju verkligen vara jag och jag har ju egentligen massor av kraft och ork och vilja till mycket så jag måste försöka behålla mig  själv liksom.
Jag vill inte känna mig begränsad bara för att jag är sjuk, men samtidigt är jag ju realist och förstår att jag ju inte kan göra allt jag kunde förut.

Nej nu får jag lov att hitta på positiv energi inuti mig som jag vet finns någonstans för jag är ju egentligen en jätte positiv och aktiv och pysslig tjej, men det är ju inte alltid så lätt att hitta på det när man mår lite skit och känner att allt är jobbigt i livet.
Nu är ju inte allt jobbigt alls i mitt liv, jag är så himla glad för alla fina människor som finns och som vill hjälpa mig att få det så bra det går.

Runt tio ska samma tjejer som var hit på morgonen komma hit och hjälpa mig in i duschen, jag kan ibland klara det själv och oftast gör jag det faktiskt. Men det blir skönt att ha någon hemma ifall att jag skulle vingla till eller om benen inte alls vill och jag kan känna mig osäker.
Blir skönt att få lite hjälp så kanske inte all min energi försvinner av att jag duschar utan jag kanske kan känna att jag får lite mer energi kvar då jag ju får lite hjälp.

Livet kommer nog att bli bra till slut och jag tror att jag kommer vänja mig ganska bra trots allt även om det inte är något skoj att vänja sig med att behöva ha hjälp.

Jag hoppas alla får en fin bra dag idag.

Kram kram

Skönt att veta att man kan få hjälp då man behöver :)

Hej och god morgon!
Nu är vardagen igång och här sitter jag som förut med datorn i knät.
Jag kan inte sitta i sängen och skriva längre då jag ju inte kan ta mig i eller ur sängen själv längre.

Från och med idag så ska jag få hjälp hemma och har fått en larmknapp på armen.
Vi bestämde att någon skulle komma hit vid halv åtta åtta tiden och hjälpa mig upp ur sängen, men jag behövde gå upp på toaletten då Gert skulle gå upp till jobbet så jag fick ringa på larmknappen och tala om att jag inte behövde hjälp nu på morgonen.
Det känns lite konstigt att behöva ha armbandet och larmet och att någon ska ha reda på hur det går för mig, men samtidigt så känns det tryggt att jag kan trycka på knappen om jag ramlar eller behöver hjälp på något sätt.
Det kommer bli bra och jag kommer säkert vänja mig.
Om jag skulle bli sämre än jag är nu så kommer jag förstås behöva ha någon hemma här jämt som hjälper mig med saker, och blir det så får jag lov att ta det då.
Just nu känns det iallfall skönt att jag kommit en bit på väg i "tänket" om just det och jag hoppas att jag kommer bli bättre och inte sämre förstås. Allt kommer att bli bra,  men det är ett jäkla jobb med allt och särskilt är det ett jobb med sig själv och sina massor av tankar som man kan ha då man hamnar i en sån här situation.
Jag har varit ledsen många gånger nu sista veckorna och känt att allt känts tokigt och jobbigt, men sen i nästa sekund så har jag känt styrka och mod och jag vet att jag kommer fixa det.

Utan hjälp av Gert vet jag inte hur det skulle gått allt som har med min sjukdom att göra och jag är så glad för att han står ut och vill hjälpa mig med det jag inte kan fixa själv.
I och ur sängen tex, jag har inget bra att hålla mig i så det är jätteviktigt att han finns och håller i mig och jag kan hålla i mig i honom.
Det kommer att bli bättre då vi flyttat med allting tror jag faktiskt och då kommer jag se till att jag har saker att hålla mig i där jag behöver så jag kan klara mig så bra det bara går själv.

Vi har i helgen skrivit en lista på alla ställen vi behöver ringa runt till, så idag och den här veckan blir nog en riktig ringvecka:)
Jag gillar inte att prata i telefon alls längre och har ju inte gjort på många år, men det är bara att slå numret och ringa ändå förstås:)
Ska kolla upp lite om flyttstädning hade jag tänkt också så att jag slipper ha någon här som ska städa, roligare att lägga ner energi och ta hjälp i nya huset tycker jag.
Ska kolla upp lite om tapetserar hjälp också för nog vill man fixa till några eller något rum och särskilt vårat sovrum och vardagsrum tycker vi så det är klart någonstans innan vi flyttar in.

Åh om jag varit frisk bara, då hade ju jag fixat allt själv, men då hade vi ju inte flyttat förstås för om jag varit frisk så hade ju vårat hus vi bor i nu passat perfekt :)
Mycket förändringar kan det bli i ens liv då man blir sjuk och jag är jätteglad att alla i familjen tycker det är okej att flytta och fixa till så jag kan klara mig så bra det går själv.
Jag är med andra ord superglad för livet och särskilt mitt liv och dom som finns i det :)

Hela jul och nyårshelgen har varit en riktig hemma helg och vi har inte skyndat oss med något alls utan haft det lugnt och skönt.
Tur att Gert också trivs med att vara hemma och ta det lugnt bara vi så han inte varit en partykille:) Det hade ju blivit tokigt om vi varit olika som personer nu då jag är sjuk och har fullt sjå att ta mig i och ur bilen, det är verkligen superjobbigt,  så jag vill inte åka iväg i onödan längre utan bara när jag verkligen behöver åka iväg.

Igår eftermiddag var vi på Sune filmen och det blev några skratt på bion men också då jag skulle försöka få in mina ben i bilen haha :)
Det går verkligen inte alls bra och när väl benen blir lite mjuka måste Gert vara med precis då, och "bända" ( lyfta ) in dom, inte klokt hur dåligt ett par ben kan fungera egentligen faktiskt.
Men skönt vi kan skratta lite åt dom och det viktigaste är ju att vi inte har bråttom utan tar det lugnt och inväntar att dom är lite med i matchen.
På nyårsafton passade jag på att äta som vanligt en sista gång och ni kan ju förstå att jag njöt :)

Oxfile och potatisgratäng

Hade tänkt göra fint i glas, men vi insåg att det inte skulle få plats så det blev en vanlig tallrik :) Jordgubbar, passionsfukt, maränger, glass och grädde!

Igår började mitt nya nyttiga liv igen, men den här gången får det bli på riktigt har jag bestämt.
Jag vill ge min kropp en chans att kanske läka lite genom att äta rätt och ska utesluta många saker som jag ju annars förut ätit.
Jag hoppas verkligen att jag ska bli att må lite bättre och att kroppen skulle kunna få fungera lite bättre än den gör nu.
Jag kommer att gå ner några kilon helt automatiskt också och det gör ingenting alls för då får min kropp det lite lättare kanske :)

Det är nu bara en månad kvar tills vi ska flytta och vi måste snart börja packa i ordning allting, det är tråkigt att jag inte kommer kunna hjälpa till som jag ju skulle kunna gjort om jag varit frisk, men jag ska självklart göra så mycket som jag kan och orkar.

Jag ska nu käka lite frukt och en smörgåsbit som jag bakat själv med bara nyttigheter i :)

Min frukost :)

Nu medan jag skrev i min blogg ringde hemtjänsten och ville komma hit och prata lite och så skulle jag skriva under ett papper om nycklarna vi lämnade igår kväll.
Det känns faktiskt superbra att få lite hjälp och så skönt att jag bara kan larma när jag behöver!
Vi bestämde att dom varje förmiddag ska komma hit en speciell ca tid så jag kan få duscha medan dom är kvar här och det kommer bli kanon att veta att dom hjälper mig om jag behöver.
Ha nu en härlig dag alla och njut av livet lite extra :)

Kram kram