Hade längtat så efter en princessbakelse :)

Hej och god förmiddag idag :)

Jag har fått hjälp ur sängen och sen efter en och en halv timme kom dom tillbaka och var med så jag kunde får duscha. Det är så himla jobbigt att behöva ha hjälp och samtidigt är jag jättetacksam för all hjälp och stöd jag får.
Det är inte en rolig sits jag hamnat i och jag vet inte vad sjukdomen kommer att göra med mig till slut, men jag lever på hoppet och hoppas verkligen att jag skulle kunna bli en aningens bättre förstås.

I fredags så köpte vi varsin bakelse, jag hade läst på en väns sida på facebook att hon skulle äta en prinsessbakelse och efter det inlägget så var jag sugen på en bakelse varenda dag:)
Jag har ju slutat med mjöl och socker men fick strunta i det så jag kunde få det jag var så himla sugen på.
Jag njöt kan jag lova och när jag börjat äta den sa jag till Gert att jag nog skulle spara halva till nästa dag, men så blev det inte haha,  jag åt upp hela och den var inte liten.
Alla som köpt bakelser på Coop i Ludvika vet ju att dom är stora och goda :)

Det har hänt ganska mycket sedan jag skrev förra veckan och det har varit bra dagar här hemma hos oss och vi har börjat packa ihop lite grejer,  så det börjar bli tomt på väggar och hyllor nu.
I lördags var jag och Gert till mitt gamla jobb och vi bestämde mattor och tapeter och så köpte vi färg till vårat vardagsrum och jag hoppas det kommer att bli bra.
Svårt när min favorit matta försvunnit sedan många år och veta att det inte ens finns i närheten av den nu, usch drygt verkligen men vi hittade en som får duga haha:)
Det kommer bli jättefint förstås men det blir inte riktigt som jag vill eftersom det inte finns en sån matta.
Nu finns det ju massor av mattor att välja på egentligen men inte en enda som det stod mitt namn på liksom, så det blev svårt :)

Jag är säker på att iallfall färgerna i mattorna vi valt kommer att passa mig, men vi får se och jag ska ta kort så ni får se när det blir klart :)

Vi hämtade ett parafinbad i fredags som vi beställt till oss i julklapp men den kom lite sent. Jätteskönt för händerna verkligen och det har blivit några bad sedan dess och det kommer nog bli varenda dag om jag får bestämma för det är riktigt bra för mina torra och hårda händer .)
Jag får valkar nu då jag kör rullstolen så det känns verkligen superskönt att få händerna lite mjuka och sköna.

Gert gjorde parafinbad i falun då han låg inlagd i två veckor på rehab, och jag fick prova en gång jag med så jag visste vad det var för något.
En härlig känsla är det och vi kommer använda den ofta är jag säker på.
I helgen "tvingade" vi Melina och Oscar att doppa händerna och sitta med det en stund och det gjorde dom.
Dom tyckte det var skönt efteråt men dom tyckte det var lite konstigt och en konstig känsla att doppa händerna i parafinet :)

Jag har idag pratat med Anders på kommunen i Ludvika och han skulle åka till vårat blivande hus och mäta och se om han kan göra en ritning över köket och hur det ska bli att se ut när det blir klart.
Jag tror inte det hinner bli klart tills vi flyttar in, men om det är på gång får jag vara glad känner jag och det ska bli skönt att kunna göra mer än jag kan idag.
Tänk att bara kunna diska eller steka något i stekpannan och se vad det är jag gör:)
Som det är nu så når jag ju inte upp då jag sitter i rullstolen och det kommer bli en befrielse och dagarna kommer att bli roligare då jag kan göra något på dagarna. Som det är nu så gör jag ingenting på en dag känner jag då ju allt jag vill göra kräver så mycket ork och kraft av mig som jag ju inte har riktigt.

Pratade igår med min arbetsterapeut och jag fick lov att bli arg kände jag.
Jag lyckades utan att gråta men det var inte långt borta.
Fy sjutton att man ska behöva strida för enkla självklara saker.
Jag vill åka till hjälpmedelscentralen för att dom ska hjälpa mig att mäta hur jag sitter ifall jag behöver en annan dyna så jag inte får sittsår till slut då jag ju sitter så många timmar om dagen.
Jag sa till för två veckor sedan om det men har förstått att hon inte skickat en arbetsorder dit.
Hon sa i telefonen att hon skulle titta på det på torsdag då jag ändå ska till henne och att dom i Borlänge inte skulle hjälpa till med det!? Jag kände hur arg jag blev och sa att det ska du verkligen inte göra, du har kollat så många gånger och det har inte blivit bra en enda gång!
Jag vill dit där dom kan bra och vet vad dom gör sa jag.
Låter kanske elakt men jag måste nog börja bli bestämd nu känner jag.
Man får bara åka dit om man har behov och om man har sår säger hon då?
Herregud sa jag,  då måste man ju förebygga det och få åka dit innan man får sår, för det är svårt att få sånt att läka och det kan vara farligt vet jag ju!
Inte klokt att man ska vänta tills man får det man inte ska få!
Jag hoppas att hon fixat en arbetsorder så Gert kan följa mig dit och jag kan få hjälp ordentligt, det skulle jag fått göra från början egentligen och jag tycker inte hon kan sitt jobb alls känner jag.
Det skulle varit mycket bättre att hon från början sagt att hon inte kan så bra och inte låtsas att hon kan allt. Förresten kanske hon inte ens låtsas utan hon kanske tror att hon kan ?
På torsdag ska vi träffa henne och om tänker låta nedlåtande eller så, så tänker vi säga att jag vill ha en annan person som hjälper mig för jag ska ju inte behöva gruva mig för att prata med henne så som det ju faktiskt är nu.
Mycket ska man få höra och vara med om och nog är det många som har fel jobb verkligen.

Mina armar och händer orkar inte mer nu för idag så jag skriver snart igen men lovar inte vilken dag det blir. Tråkigt verkligen att inte ha armar som fungerar, men men jag får försöka vänja mig vid det och göra det som fungerar.

Ha en härlig dag idag.

Kram kram