fredag 4 januari 2013

Får massor av hopp :)

Hej och god morgon!
Ja idag kändes det som en bra och god morgon faktiskt.
Jag har fått sova hela natten förutom alla gånger jag vaknar till då förstås, men det gör jag ju alla nätter så det är inget konstigt. Jag vet inte hur många timmar jag sover på en natt egentligen,  men även om jag alltid känner mig trött nu för tiden så orkar jag iallfall och det är viktigast.

I morse då Gert gick upp tänkte jag först också gå upp men jag kände mig inte kissnödig så jag låg kvar och kunde faktiskt somna om till hemtjänsten kom strax före klockan åtta :)

Två härliga människor kom och det känns ändå lite skönt mitt i allt jobbigt som ju det kan vara att få lov att få hem olika människor varje dag och få hjälp.
Dom fick lov att invänta mina ben innan jag kunde resa mig,  och så fick jag hjälp att sätta mig i rullstolen, jätteskönt att slippa gå upp så himla tidigt med Gert faktiskt för jag behöver all sömn jag kan få.
Igår kom en tjej från hemtjänsten som jag känner sedan tidigare och hon undrade om jag tyckte det var jobbigt att just hon kom? Igår var ju första dagen på riktigt som jag skulle få hjälp så jag kände mig lite ledsen över det, men jag känner att jag är glad över att få hjälp och jag är glad oavsett vem som kommer även om det ju kan kännas väldigt konstigt när det är någon man känner lite.
Hon är jättegullig och snäll så självklart vill jag att hon ska komma :)

Jag vänjer mig nog och snart ska vi ju flytta och då kommer jag ju att behöva hjälp i Ludvika lika som här och då blir det nya människor där mot här. Allra helst vill jag ju ha samma människor som kommer varje dag, men det fungerar ju inte nu när jag behöver hjälp bara ibland.
Det blir skillnad sen då jag kanske behöver mer hjälp, då kommer jag att behöva ha en assistent som är med mig hela tiden och jag måste verkligen säga att jag önskar att det aldrig blir så förstås för jag vill inte behöva bli så beroende av andra människor.
Jag hoppas på att bli lite bättre och vem vet, det kan ske under och om jag har tur så kanske kroppen tycker det räcker med försämringar nu på ett långt tag.

Läste det här häromdagen och hoppas verkligen det är sant! Jag läste inte så noga och trodde inte hon suttit i rullstol så länge men det hade hon. Jag får så mycket hopp av det jag läser och jag önskar verkligen att det kunde bli så för mig i mitt liv framöver, att det skulle bli bättre:)

Kvinna, 45 år, har en skovis fortlöpande MS själv sedan 1992. I början var
sjukdomen aggresiv med många skov. Jag har suttit i rullstol mer eller mindre mellan 1995- år
2008 då en gradvis förbättring av min hälsa påbörjades. Idag går jag relativ obehindrat ca 2
km utan något stöd alls, de övriga symtomen har också nästan försvunnit. Senaste MR visade
inga aktiva lesioner alls. Jag har tagit Betaferon 2006-07. Nu diskuteras annan medicin, Mab
thera. Vad tor du om den i jmf med tex Tysabri? Eva

Ja som ni förstår då jag läste det här så fick jag hopp, massor av hopp och vill verkligen bli så bra som hon blivit. Men att kunna gå känner jag inte är det viktigaste egentligen alls, men visst vore det underbart förstås. Det viktigaste är att kroppen blir lite mer medgörlig och att jag slipper gå på toaletten så ofta som jag måste nu. Det viktigaste sakerna är egentligen bara småsaker men som ju gör mina dagar ganska jobbiga. Lite lite förbättring skulle göra mig superlycklig och jag skulle få lite mer energi.
När man känner att man har en kropp som inte alls gör som man själv vill så har iallfall jag känt mig helt inlåst i min egen kropp! Mitt inre vill saker men min kropp vägrar och det är så himla frustrerande så det är inte klokt.

Jag har varit lite ledsen över massa saker och över hela livet och gråtit och känt mig eländig här, men jag vet att det finns en ljusning och med förhoppning om att bli lite bättre.
Det som känns mest jobbigt är att alla andra runtomkring mig också får lov att ändra sina liv, det är ju inte bara jag som måste göra det. Allt blir att handla om mig och vad jag kan och inte kan, det blir att kännas som jag är ego och det är verkligen inte så jag är i vanliga fall.

Jag blir lite rädd för att jag inte ska finnas kvar till slut, alltså att Nina inte ska finnas kvar utan att jag blir en annan Nina, och så vill jag inte alls att det ska bli.
Jag vill ju verkligen vara jag och jag har ju egentligen massor av kraft och ork och vilja till mycket så jag måste försöka behålla mig  själv liksom.
Jag vill inte känna mig begränsad bara för att jag är sjuk, men samtidigt är jag ju realist och förstår att jag ju inte kan göra allt jag kunde förut.

Nej nu får jag lov att hitta på positiv energi inuti mig som jag vet finns någonstans för jag är ju egentligen en jätte positiv och aktiv och pysslig tjej, men det är ju inte alltid så lätt att hitta på det när man mår lite skit och känner att allt är jobbigt i livet.
Nu är ju inte allt jobbigt alls i mitt liv, jag är så himla glad för alla fina människor som finns och som vill hjälpa mig att få det så bra det går.

Runt tio ska samma tjejer som var hit på morgonen komma hit och hjälpa mig in i duschen, jag kan ibland klara det själv och oftast gör jag det faktiskt. Men det blir skönt att ha någon hemma ifall att jag skulle vingla till eller om benen inte alls vill och jag kan känna mig osäker.
Blir skönt att få lite hjälp så kanske inte all min energi försvinner av att jag duschar utan jag kanske kan känna att jag får lite mer energi kvar då jag ju får lite hjälp.

Livet kommer nog att bli bra till slut och jag tror att jag kommer vänja mig ganska bra trots allt även om det inte är något skoj att vänja sig med att behöva ha hjälp.

Jag hoppas alla får en fin bra dag idag.

Kram kram


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar