Behov av toaletter i tid och otid

Kusadasi Turkiet hösten 2011

Vaknade jättetidigt och tänkte att det var lika bra att gå upp. 

Jag ska följa Gert till Fagersta och besikta bilen, det är ju inte så roligt för honom att åka själv och så får vi en stund bara vi när vi åker dit och hem igen.

Satt och funderade på att det inte alls var länge sedan jag kände mig frisk och kunde gå som vanligt, i höstas då vi var till Kusadasi i Turkiet kunde jag gå, men jag vinglade lite förstås, men behövde inte hålla mig i något då jag gick. 

Jag hade det lite jobbigt på dagarna då jag fick lov att gå på toaletten hela tiden, och när vi var på stranden undrade nog alla hur mycket öl jag drack eftersom jag fick gå fram och tillbaka massor av gånger:). 

Jag drack inte öl alls knappt utan behövde på toaletten för att min sjukdom såg till att jag inte kunde hålla mig, så då jag kände att jag behövde gå så behövde jag det exakt direkt för annars skulle jag ha kunnat kissa på mig.

När vi åkte på semestern till Turkiet så visste jag redan vad jag hade för fel, men jag hade inte fått bekräftat och inte fått göra ryggmärgsprov eller röntgen, men jag hade klurat ut det själv med hjälp av datorn där jag läst om alla symptom man kunde ha då man har Ms.

Jag hade nästan alla symptom man kunde ha enligt det på datorn.

Jag hade mina foppatofflor på mig hela semestern i två veckor oavsett vilka kläder jag hade på mig för jag fick inte på mig några andra skor och jag kunde inte ha sandaler som inte satt fast för då tappade jag av mig dom.

Vi var på en restaurang och åt en kväll i själva stan och blev uppbjuden av en kille som jobbade där, jag hade klänning och foppatofflor:)

Marielle filmade in mig då jag var upp och dansade, eller försökte dansa lite,  så jag bifogar den här nedan.

Det som var jobbigast när vi var borta var nog alla toalettbesök jag behövde göra, jag följde inte med till stan då dom andra åkte en gång för att jag kände att det inte kändes bra och då hade jag ju inte fått varken tabletter eller skydd att kunna använda för mina problem.

Jag minns att i höstas då jag och Annika var ute och gick med hennes hundar, så hade jag svårt att hålla mig så jag fick sätta mig i skogen stup i ett:) Kan tilläggas då att jag ju har mina höftproteser och har det lite svårt att böja mig men det fanns inget att välja på för jag skulle ha kissat på mig hela tiden annars.

Jag har blivit expert på att veta vart toaletter finns och  fortfarande behöver jag på toaletten stup i ett men har fått tabletter av min doktor som jag kan ta ibland så slipper jag gå så ofta. 

Jag vill inte använda tabletterna ofta alls för jag är lite rädd att det ska bli något fel på något vis då,  men jag tar en när jag vet och förstår att jag kommer behöva gå massor av gånger och vill ju gärna slippa det då man är iväg på något. 

Här hemma spelar det ju ingen roll alls men ute vill jag gärna slippa leta efter toaletter. 

Jag tog en sån tablett då vi åkte på kryssning tex för att slippa gå på toaletten på bussen eftersom det ju skulle varit omöjligt nästan att krångla mig in på en sån liten toalett och ner och uppför trappen.

Jag har fått inkontinens skydd som jag använder då jag ska iväg på något ifall jag inte skulle kunna hinna till en toalett eller om det skulle vara kö,  och då känns det lugnare och jag vet att det inte blir någon pinsam jobbig grej om jag inte skulle hinna så det känns skönt och tryggt.

Det är verkligen ett handikapp i sig att inte känna av att man behöver gå på toaletten och sen då man väl känner så måste man gå direkt annars är det försent, så det får inte vara upptaget just då kan jag säga.

Konstigt hur det kan bli så,  men det har ju med nerverna att göra det också,  som inte fungerar och som gör att jag inte kan bestämma själv alls. 

Det går inte att gå innan man ska iväg någonstans,  för är man då inte kissnödig så går det inte iallafall,  utan man måste vänta på att kroppen signalerar och då får man skynda sig.

En gång som jag behövde sätta mig i skogen så sa Annika att jag kunde göra det på ett särskilt ställe där vi var just då,  för det var aldrig någon som kom där mitt i skogen, jag hann bara dra ner mina brallor och då kommer en kille gående!? 

Jag trodde jag skulle dö och skämmas ihjäl och jag har aldrig känt sån panik förut tror jag,  utan drog upp byxorna och gick superfort iväg före honom:) 

Stackars honom egentligen men jag skyndade mig iväg och hoppades att jag aldrig mer skulle möta honom igen haha:) 

Jag har inte sett honom sedan dess heller så han har nog kommit över det, och jag med snart! 

Vi fick skratta mycket iallfall så jag fick lov att bjuda på det som hände.

Jag har skrivit i tidigare inlägg att mina ben inte fungerar då jag blir stressad och måste skynda mig, och lika är det om jag är kissnödig, då vägrar benen att fungera och det är inte alltid så roligt då dom ju behöver fungera extra mycket då eftersom jag ju då måste ta mig till en toalett. 

Inte klokt,  men har faktiskt blivit van nu med det och känner mig lugnare nu då jag ju haft det så här ett bra tag och jag vet ju vad det beror på så bara det gör mig lugnare än vad jag var i början då jag inte förstod hur konstigt det kunde vara.

Mycket med min kropp är ju jättekonstigt nu och känseln på kroppen är en helt annan än förut. 

Från fötterna upp till alldeles under brösten känns det som jag är bedövad,  och det känns lite konstigt då man tar på eller om någon annan tar på mina ben tex. 

På baksidan av mina lår har jag känt att det känns ganska normalt, eller iallfall nästan normalt om man jämför med resten av kroppen.

Det är svårt att förklara hur den bedövande känslan känns, ungefär som om när man rör vid benet tex så känns det inte riktigt som mitt ben, eller som att benet är långt bort och man har något stort tjockt mellan handen och benet. 

Om man fått bedövning hos doktorn så förstår man nog min känsla lite, för då känner man beröring men inte det onda som om dom tex ska sy eller något.

Då jag var till läkaren första gångerna för mina symptom så försökte jag förklara hur benen kändes och har insett att jag hade så himla rätt, dom är som robot ben sa jag,  och precis så är dom nu också fast ännu sämre förstås. 

Dom liksom hackar sig fram lite och precis som en robot är det lite hackiga rörelser. 

Igår tänkte jag på att benen och jag kändes som en tennsoldats ben och jag blir så fascinerad av min egen kropp och hur den fungerar och inte fungerar.

Jag var lite arg på benen igår igen för att dom inte orkade ens i närheten av vad jag orkade och ville, men det är ju ingen idé att bli arg för det hjälper ju inte alls utan bättre att jag är glad att jag har dom helt enkelt för hur jobbigt skulle det inte vara utan ben?.

Jag är hur som helst jätteglad över min kropp och att jag än så länge kan stå och ta några steg och jag hoppas förstås att det ska bli bättre så småningom.

Jag läste lite i boken "Går signalen fram" igår igen som handlar om Ms och den är jättebra tycker jag, jag skummade igenom den lite igen och beställde Q10, och omega 3 som hon som skrivit boken äter hela tiden. 

Jag  tänkte att man ju kan prova dom tabletterna och kanske kan kroppen reagera på ett bra sätt så jag blir lite bättre. 

Synd att allt måste kosta så mycket hela tiden bara, man får ju inte någon topplön då man är hemma och är sjuk precis kan jag lova. 

Jag har i det här inlägget  lagt in bilder från våran resa i höstas och det beror på att jag ju längtar tillbaka eller kanske inte just till samma ställe men iväg till värmen,  och för att det var två underbart härliga veckor då vi åkte iväg hela familjen plus att tjejernas kusin Amalia följde oss.

Jag verkligen älskar att vara i solen och bara få njuta med ett korsord, men nu då jag har min sjukdom så vill inte den alls vara i solen har jag ju kommit fram till,  men eftersom ju jag vill så får kroppen lov att hänga med. 

Det som blir då jag trotsar sjukdomen är att jag blir ganska mycket sämre men känner just nu att jag får lov att bli det eftersom jag ju behöver energin som solen ger mig och så blir jag ju lite brun vilket ju är härligt. 

Jag känner mig så mycket piggare och finare om jag har lite färg så jag fortsätter sitta lite i solen men om vi ska åka utomlands någon gång framöver får det nog bli parasollet för mig, men nu är det ju inte bara solen som gör att jag blir sämre utan värmen i sig,  så det kan hända att det inte hjälper att sitta eller ligga under ett parasoll. 

Jag verkligen älskar att vara utomlands och se nya saker och gamla byggnader och bara njuta och få vara borta med all lyx som det innebär,  så det blir säkert jättebra om vi åker iväg någon gång även om jag blir sämre i benen.

Vad skulle jag ha gjort utan min rullstol brukar jag tänka, jag är så tacksam och glad över den och idag nu på morgonen ska jag ta en premiär tur i den till Gerts jobb, jag har aldrig åkt så långt hemifrån själv så det blir spännande. 

Sen ska vi åka till fagersta och besikta bilen, behöver all träning jag kan få i min rullstol och jag är så glad att jag fick gå på kursen med Mattias förut i Ludvika. Mattias lärde mig massor och jag hade inte varit så pass duktig som jag faktiskt tycker att jag är nu. 

Han lärde mig mycket knep och jag fick sån positiv energi från honom och kände att man kan allt man vill även om man sitter och inte kan gå. 

Att ta sig in och ut genom dörrar har gått galant tack vare att han lärt mig hur man ska göra och jag är så glad och tacksam för det.

Jag har ju mina hjul istället för benen, som tar mig överallt och nu är ju punkteringen lagad av min kära Gert så jag kan åka på,  hur mycket jag vill och orkar igen.

Ska ta helg nu och skriver lite nästa vecka igen.

Har längtat efter den här dagen för Gert börjar sin semester idag och i tre veckor framöver,  och det ska bli så himla skönt att vara allihop hemma på dagarna lite.

Ha en skön helg och kram på er från mig