Livet blir inte alltid som man tänkt sig

Hade tänkt att jag bara ska sätta mig ner och skriva precis hur det känns, men har flera gånger kommit på mig själv med att komma på fler och fler saker och ämnen som jag vill ta upp i min blogg så jag har fått lov att skriva upp idéerna för att inte glömma bort dom. Minnet är inte det bästa:)

Man brukar ju kunna skämta och säga att livet inte alltid blir som man tänkt sig, och i mitt fall kan jag verkligen lova att det inte blivit alls som jag tänkt mig:)

Många säger till mig att jag ju haft sån otur och fått allt jag, och så kan man ju se på det men jag känner inte riktigt så. 

Jag tycker inte synd om mig själv utan har bestämt mig för att leva så bra det bara går och med hjälpmedel och min familj som hjälper mig så kan jag leva så normalt som möjligt och det är det enda jag vill.

Jag ser det nog mest som att jag blir stark av allt jag varit och är med om, men självklart kan man ibland förstås undra vad man ska ha all den styrkan till:) men jag tror det finns någon mening med det mesta och då får jag vara glad över att jag är så pass stark som jag är nu och att jag faktiskt är jättepositiv och inte känner att det som hänt förstört mitt liv utan nästan tvärtom, det har hjälpt mig att bli den Nina som jag är för annars skulle jag varit en helt annan Nina. Ska skriva om just det i ett annat inlägg har jag tänkt för det behövs skrivas många rader om just det.

Jag önskar förstås att jag kunde ta en promenad med musik i lurarna som jag verkligen älskade att göra innan mina ben började krångla. Men det får stanna vid en önskan och jag hoppas fortfarande att jag ska kunna bli bättre än jag är nu,  men huvudsaken är att jag inte blir sämre för då blir jag sittande i rullstolen här hemma inne också och det vill jag helst slippa. 

Jag får vara glad över att jag kan gå några steg inne och att jag kan stå på benen och att den lilla styrka jag har finns!

Efter att jag opererat mina höfter när jag var så ung så har jag ju vetat om att när jag blir gammal så kommer jag alldeles säkert sitta i rullstol, jag valde ju det då jag var 24 år och blev opererad. Jag ville ju hellre ha benen då än när jag blev gammal. Jag trodde förstås inte då att jag skulle vara "gammal" när jag är så gammal som jag är nu:) men äldre är jag ju iallafall.

Barnen har alltid vetat att jag inte kan göra vissa saker eftersom "doktorn har lagat mammas ben":) Det har varit jättebra att dom vetat hela tiden för nu då jag sitter i rullstolen är det inge konstigt alls för dom och dom skäms inte för mig eller så utan det är helt naturligt. 

Jag är så glad för att dom är så öppna och förstående och jag har sedan jag kände på mig att jag fått Ms talat om vad som hänt hela tiden och sagt att jag fått en sjukdom men den är inge farlig så att man dör av den men jag kommer att kunna bli dålig i kroppen av den.

Det är inte alltid lätt för alla runtomkring då man blir sjuk, så det bästa för mig är att försöka vara så vanlig som möjligt och jag har bestämt mig för att min sjukdom inte ska få ta mitt liv, alltså sjukdomen ska inte få göra så att jag slutar att leva utan jag kommer finnas och vara precis som vanligt förutom att jag inte kan gå:) 

När jag kände att det var något riktigt konstigt med mig i höstas så läste jag om ALS på datorn för jag kom på att jag kanske hade fått det. Jag läste om symptom och insåg att jag inte hade det, vilket ju var jättetur det.

Jag mindes då att jag träffade en kille på en fest en gång då jag var runt 19 och han var några år äldre än jag som hade Ms och jag mindes att han sagt då att han haft så svårt att stoppa fötterna i skorna, precis så som ju jag hade det nu.

Jag läste om Ms och direkt jag läste om sjukdomen visste jag att det var det jag hade! Jag bad Gert att läsa och vi läste ju bara dom första raderna och sen trodde vi att jag skulle dö och så stod vi här i köket och grät och kramades en lång stund. Ingen av oss visste någon om Ms just då så vi trodde att det var kört och att jag skulle dö snart.

Jag tog mod till mig, och det krävdes mycket mod kan jag lova, och efter en stund läste jag om sjukdomen lite mer,  och då läste jag en rad som betydde allt för hur resten skulle bli : Kom ihåg att Ms inte är en dödlig sjukdom.

Den raden gjorde att all oro och ledsamhet försvann direkt och jag kände en sån styrka inuti så det går inte att beskriva här med ord hur det kändes men jag visste att det här fixar jag!!

Jag gick till biblioteket och lånade Louise Hoffstens bok och läste igenom den snabbt och jag gillade inte boken alls faktiskt. Kanske hjälpte boken mig ändå genom att jag kände mig så himla mycket starkare än vad hon varit och att jag visste att jag skulle fixa det så himla mycket bättre och enklare än vad hon gjort. Kan säkert låta väldigt kaxigt när jag skriver så men det var faktiskt så jag kände. 

Jag har  blivit stark av allt jag fått lov att vara med om och har hittat på mig själv och jag tror på mig själv, det är  jätteviktigt för att orka. 

Jag har sedan jag blivit sjuk fått lära mig mycket om mig själv och hur kroppen fungerar eller rättare sagt inte fungerar:), och det är jättenyttigt.

Det är inte jättelätt att få folk i ens omgivning att förstå eller lyssna då man förklarar att man faktiskt inte orkar vissa saker som annars varit självklart. Man får lägga ner alldeles för mycket av sin energi på att stå upp för sig själv och hur man känner.

Jag har en jättebra doktor som talat om för mig att jag ska göra det jag tycker är roligt och lägga tid och energi på det så jag inte slösar bort den på annat och hur kul tycker jag det är att stryka haha:) det är verkligen något jag fortfarande slösar bort energin på. 

Han har förklarat också att om jag orkar gå 200 meter ( kunde det då han förklarade), så är det lika långt som om du som är frisk går 2 kilometer, alltså en jätteskillnad.

Som det är nu så kan jag säga att då jag går uppför vår trapp utanför,  för att komma in i huset så känns det som att jag sprungit ett maraton haha, fast det har jag ju aldrig gjort så jag kan inte egentligen jämföra med det men jag är så slut i benen så det går inte att beskriva.

På onsdag kommer dom och monterar en hiss utanför så jag kan ta mig in och ut enkelt och jag lovar att jag inte tänker gå ett till steg i den trappen om jag mot förmodan inte skulle bli bättre förstås:)

Tillbaka till att stå upp för sig själv, det är verkligen inte lätt men jag önskar att alla gjorde det och lyssnade på sin kropp och själ. 

Jag hade innan jag blev sjuk redan börjat träna på det och jag lovar att det inte varit lätt och man får mycket skit för att man tycker som man tycker och en del vill inte lyssna på då man förklarar att man inte orkar eller kanske inte vill. Jag har bestämt att jag tänker fortsätta tycka som jag tycker och känna som jag känner och jag tänker inte göra som alla andra tycker jag ska göra!

Jag behöver få vara jag, det är det viktigaste i livet att alla får vara sig själva och finnas!