Det finns läkare och så finns det läkare!

Min hiss

På väg neråt

Så här ser den ut då man kommit ner.

Hej på er,  idag ser det ut att bli en riktig fin dag. 
Jag tog bilder på min hiss igår som jag tänkte dela med mig lite av. Den är verkligen en räddning för mig så jag kan orka till postlådan eller soptunnan och varje gång jag tar rullatorn eller rullstolen i den så är jag så himla glad för all energi jag sparar!

Igår hade mina ben en riktigt svacka och ville inte alls gå och det var extra jobbigt att ens ta mig till toaletten.
Mina tjejer kom hem på kvällen efter att ha varit i Stockholm över dagen och gröna lund och bland det första Melina sa var :Vad är det för fel på dina fötter mamma?
Jag tittade ner på dom och såg att dom var jättesvullna och heltjocka, mina knölar på sidorna fanns knappt så då var det ju inte så konstigt att jag knappt kunnat gå alls.

Eftersom jag inte känner mina fötter och ben riktigt, utan dom har i flera månader känts som tjocka och svullna, tunga och bedövade, så kollade jag aldrig ner på dom igår och tänkte inte att det var något särskilt just igår.
Jag la upp benen i soffan med många kuddar under, jag fick hjälp förstås för jag kan inte fixa det själv och så tog Gert fram min värmetoffla som han stoppade i mina fötter i eftersom fötterna är iskalla hela tiden.
Jag tyckte inte det hjälpte alls med värmen och svullnaden gav inte med sig så då jag la mig i sängen bullade vi upp med kuddar där med och så har jag sovit i natt och fötterna ser lite mer normala ut idag:)

Inte så lätt när man känner en sak och det är på ett annat sätt ofta och det är så himla svårt att förklara.
Om jag ligger med benen i kors tex och inte tittar på dom så kan det kännas som dom ligger bredvid varandra och då jag tittar så ligger dom i kors, och tvärsom förstås.
När jag upptäckte första gången att det inte stämde med min känsla så blev jag jätterädd och undrade vad som var fel men nu vet jag ju att det är så och kan skratta åt att jag har sån konstig koll, eller ingen koll alls.

Min känsla är en helt annan än vad som är på riktigt och det beror ju på att min ryggmärg där nerverna är, inte fungerar eftersom det har blivit skador där på något hölje haha:) jag förstår ungefär hur det är men det är svårt att förklara då jag inte kan alla ord och vet inte vad allt heter.
Mina nervsignaler blir att gå en omväg har doktorn förklarat och därför tar allt tid och ibland fungerar det inte alls, och jag brukar skämta om att mina signaler går både fram och tillbaka hur som helst utan att hitta rätt, och det känns som att dom gör så och ibland väldigt ofta.

Svår och konstig sjukdom det här och det verkar inte som att läkarna riktigt vet så mycket heller, men det forskas ganska mycket har jag förstått och jag håller tummarna för att dom kommer på något bra som gör att man slipper bli så dålig så fort.
Det har verkligen gått superfort för mig att bli sämre och dålig i benen.
I höstas så åkte ju jag och tjejerna till Stockholm och gick på grönan hela dagen ända till dom stängde på kvällen och då kunde jag gå, jag var lite vinglig förstås och satt och vilade mycket medan dom åkte karuseller som jag helt plötsligt inte kunde göra för att jag blev att må så illa.
Jag har trott att det berott på åldern:) men har kommit på att det måste berott på att jag inte hade och inte har någon balans och självklart blir det extra jobbigt då när man åker karuseller.
Det är mycket som man kommit på efteråt som haft med min sjukdom att göra men som man inte då förstod utan man har trott både det ena och det andra.
När jag varit till läkaren jag haft här med mina konstiga symptom som tex att jag fick ont i ett öga och inte kunde se ordentligt, att jag snubblat på mig själv och jag gick runt och vinglade som att jag var full. Jag var dit flera gånger för att min mage krånglade och jag var lite orolig för att jag fått cancer i tarmarna eller något annat farligt.

Inte så konstigt att jag blev orolig egentligen för jag har ju haft cancer och jag kände ju att inte allt stämde.

Min doktor skickade mig till ögonläkaren i falun där dom konstaterade att jag hade en synnervsinflammation och min doktor där verkade lite konstig men förklarade att det brukade gå över av sig självt eller så fick man ha kvar synnedsättningen, ja ni kan ju gissa hur det blev för mig? Jag fick förstås ha det kvar.
Vad jag då inte visste var att det var första symptom på Ms, det var ingen som sa det och jag fick en kallelse till neurologen och den doktor jag hade där, en kvinnlig hon sa inget heller om varför jag var där trots att jag frågade. Jag trodde ett tag att dom misstänkte att jag hade en tumör i huvudet eller något.
Jag hade hur som helst enligt henne inga fel utan fungerade bra och det gjorde jag ju då så det blev inga mer undersökningar och dom gjorde ingen magnetkamera röntgen utan det var bara en koll om jag kunde typ sätta pekfingret på näsan då jag blundade och lite sånt ni kanske känner igen.

Det jag fick höra från min doktor då jag oroade mig över att jag snubblade på mig själv var att jag kunde ta bilen och ställa den i Vanbo,  och så kunde jag gå där istället för på byn här så slapp folk se mig och jag kunde vingla hur som helst typ.
Det han sa om mina problem med magen var att man inte får cancer före fyrtio års ålder och det skulle jag inte oroa mig för, kan tilläggas att jag var trettionio år då.

Ja inte har jag haft sån tur med läkarna här kan jag tycka men jag kände då min doktor sa att jag inte kunde få cancer förrän vid 40 att jag måste byta doktor och det gjorde jag efter ett tag.
Det hände massor efter det och jag var till en jättebra doktor på akuten som hjälpte mig så jag fick komma till neurologen till slut och min ortoped i falun hjälpte mig först att få komma på röntgen.

Då jag kom till neurologen var Gert med och vi träffade världens verkligen världens värsta doktor! Fy då!
Jag behövde göra ett ryggmärgsprov där då så fick han göra det för jag ville ju veta vad som var fel på mig även om jag själv redan då visste att jag hade Ms.
Jag hade många år innan bestämt att jag aldrig skulle göra ett sånt prov i ryggen, för att alla prov dom någonsin tagit på mig har alltid fått lov att göras om och det krånglas jämt och gör ont.
Jag kan lova att det krånglade då han skulle göra ryggmärgsprovet och det gjorde så ont och han stack om och om igen och bytte nålar och höll på, men till slut så hittade han rätt och då sa jag till honom att ta extra mycket för jag tänkte aldrig göra om det där! Han gjorde som jag sa och dom skulle frysa ner två rör.

Jag fick gråtande åka hem utan att få någon hjälp av honom, han kunde inte sjukskriva mig eftersom han inte visste om jag behövde det? Jag kunde inte gå knappt alls då heller och på mitt jobb behövde man ju kunna gå.
På vägen hem fick jag jätteont i huvudet och stod nästan inte ut ända hem, där jag la mig och blev liggande för det hjälpte lite då man låg ner.
Dagen efter provet följde Gert mig till vårdcentralen här hemma och jag fick en jourdoktor som visade sig vara min gamla doktor som tyckt att jag skulle åka iväg och gå någon annanstans så inte någon såg att jag vinglade:)
Ganska bra ändå att det var just han så fick han se hur dålig jag var,  och jag förstod att han förstod att han missat alla mina symptom då han sa: Nina det här var inge roligt alls! Nej sa jag det är inte roligt alls och jag kunde knappt sitta upp för mitt huvud värkte.
Han berättade att man efter ett sånt prov ska ligga ner och vila några timmar men det var det ingen i falun som berättat för mig, förstås kändes det som!
Han sjukskrev mig och skulle skriva ett brev till doktorn jag haft i falun och till chefen där för så här fick det inte gå till. Han kände mycket väl till den doktorn som varit dum i falun så jag förstod att han var känd för att inte vara bra. Kan hända han är duktig på sjukdomarna men han kan inte vara bland patienter det är ju helt klart!
Jag låg i tio dagar med sprängande huvudvärk och så fort jag reste mig så bara dunkade det i mitt huvud, jag hade datorn bredvid mig i sängen där jag läste om ryggprovet och insåg att många haft det ännu värrä än jag och endel fick dom lov att öppna i ryggen och täppa till där det hade blivit att läcka ut vätska.
Jag var så orolig för jag ville inte att dom skulle behöva göra det utan jag ville bara bli av med värken.
Efter tio dagar blev det bättre och jag var så glad för det men tyckte det var så dåligt att inte någon kunde berätta vad som kunde bli och min doktor som "huggit" mig i ryggen massor av gånger kunde ju ha sagt något.
Nej usch så jag inte gillade honom och det stället, så när jag skulle dit för att få provresultat ringde jag och vägrade att träffa honom, sköterskan hade inte hört någon annan som tyckte så men hjälpte mig att få en annan doktor till slut för annars skulle jag till ett annat sjukhus och det punkt slut sa jag.
Man ska inte behöva ha en nonchalant doktor som knappt undersöker eller lyssnar på vad jag säger.

När jag kom till min "nya" doktor på nerurolgen så blev jag lättad och han pratade och var lugn och sansad, han var japan så det var inte alltid han förstod vad jag sa, men då tog jag om och förklarade så han förstod och sedan dess har jag han som min neurolog och känner ändå att jag litar på honom och han är bra.

Det är banne mig inte enkelt att vara sjuk. man får strida och kämpa för sig själv som en galning och dom gånger jag inte orkat har min Gert fått ringa runt och min kompis Annika har också hjälpt mig att ringa.

Jag hade ju i början då jag inte visste vad som var fel på mig riktigt lite panik och ville på röntgentid fort och inte vänta flera månader på en tid, så då när Gert skulle ringa och försöka få en tidigare tid så var dom otrevliga mot honom och sa att det inte gick att ändra,  så då fick Annika ringa för hon är van att ha med sjukhus att göra då hon är personlig assistent och då fick jag en tid i Mora.
När man läser om Ms på datorn så står det att det är viktigt att kunna få bromsmedicin fort så man slipper eventuella skov och det var ju så jag tänkte, att jag var tvungen att få medicin fort som tusan.
Nu så här efteråt vet jag ju att det inte spelat någon roll ifall min doktor här hemma hade kopplat ihop alla mina symptom så jag fått reda på vad som var fel med mig för jag hade ändå inte kunnat på någon medicin direkt.
Men även om det inte spelat någon roll om han kommit på det eller inte så hade jag velat bli trodd på då jag kom till min doktor!
Jag begärde min journal och i den syns det tydligt att han tycker att jag är en tjej som haft cancer och oroar mig mycket!
Lite sorgligt faktiskt och jag är riktigt glad att jag inte har honom mer som min doktor även om han säkert nu skulle tro mig i allt jag sa förstås då han ju säkert vet att han hade fel och missade det jag sökt för.

Jag känner min kropp ganska väl efter allt och ibland har man för stor respekt för vad doktorn säger och man tror på det. Man ska nog lyssna på sin kropp och tro på sig själv mer och kämpa mer för att få den hjälp  och dom undersökningar som man behöver, men det är inte alls lätt då man är lite orolig och sjuk.

Jag har inte Ms i skov utan en annan sort där man  blir  sämre och sämre och då hjälper inte medicinen mot det.
Min neurolog sa att jag kunde få börja med medicinerna ändå och jag ska dit i augusti och prata om det men jag känner att jag inte vill ta medicin som kanske inte hjälper ett dugg och jag kanske blir att må jättedåligt av dom.
Många blir deprimerade och får influensa liknande symptom av medicinerna och jag som känner mig frisk nu vill varken bli deprimerad eller få influensa varje vecka så det känns som det går bort faktiskt.
Men jag ska åka dit och prata om det iallfall så får jag se vad jag känner efter det samtalet. jag är ju dessutom väldigt spruträdd så det är en anledning också förstås att jag inte vill ta sprutor varenda vecka och så kanske det inte hjälper och så får jag lov att ha ångest varje vecka inför varje spruta!

Många säger säkert då att man vänjer sig, men i mitt fall gör jag inte det faktiskt.
Jag har fått så mycket sprutor och varit med om så mycket jobbigt men vänjer mig aldrig och det beror nog på att jag  bestämt mig inuti för att inte vänja mig med allt det onda.
Ett vanligt blodprov för andra kan tyckas enkelt men för mig gör det hemskt ont då dom inte hittar mina ådror och får gräva i mina armar som det känns,  usch jag verkligen ogillar allt som har med nålar och sprutor att göra.

När jag försöker ringa själv och få en tid tex eller vad det nu kan handla om så har jag ofta pratat med snorkiga människor som verkat griniga och tvära, och jag tycker det är konstigt då ju jag inte ringer och är arg eller så,  men då dom är dumma,  som ju jag tycker att dom är i telefonen ofta,  så blir jag ledsen och gråter och då känns det enklare att någon annan hjälper mig med dom samtalen.
Det sitter i sedan massor av år tillbaka då jag hade cancer, eller rättare sagt innan jag fick reda på det.
Då ringde jag till sjukhuset många gånger och grät för jag hade så ont och jag fick inte ens komma dit på en undersökning utan doktorn jag hade då skrev bara ut medicin starkare och starkare.
Jag hämtade aldrig ens ut dom tabletter som hon skrev ut för jag visste att det var något annat fel på mig.

Det är så himla jätteviktigt med den som svarar i telefonen då man ringer att dom är mänskliga och lyssnar och tror på vad man säger.
Självklart finns det människor som kanske ringer varenda vecka och hittar på också förstås men dom som svarar i telefonen ska inte tro att alla som ringer ljuger eller överdriver utan lyssna och hjälpa till så gott det går.

Jag tror att det är det jag tycker är viktigast av allt, att få prata med en vänlig människa och inte en sur grinig argbigga i luren för jag kan lova att jag fått göra det många gånger!

Här hemma då jag ringer är det  Marianne som svarar och hon är vänlig och trevlig och lyssnar och förstår och vill hjälpa så gott hon kan och hon har inte trott att jag luras en enda gång vad jag tror.
Före jul då jag varit dit flera gånger och hon varit så gullig och hjälpsam köpte jag henne en blomma och på kortet skrev jag tack för att du är så gullig och snäll.
Min nya doktor här är jättebra och helt underbar på många sätt, jag har haft honom som kund då jag jobbat på granngården också så jag känner igen honom lite och mina tjejer hade haft honom flera gånger så jag tyckte om honom.
Då jag var till honom före jul så behövde jag köpa en griptång eftersom jag inte kan böja mig då höften hoppar ur. Jag var själv till doktorn den gången och mina ben ville inte riktigt som jag. Min doktor undersökte mig lite och vi pratade och när jag skulle gå till arbetsterapin för att beställa tänger, som ligger på baksidan så tog han sig tid och följde mig dit för det var halt och för mig omöjligt att gå själv.
Jag snubblade till och höll på att ramla då jag höll armkrok med honom och blev så ledsen och förvivlad. Han kramade mig och stod alldeles stilla och sa att jag skulle bara ta det lugnt och andas och inte ha bråttom.
Nu då jag skriver det här så gråter jag nästan för han var så himla gullig och hjälpsam.

Det finns trots allt många många bra läkare och sköterskor och personal på sjukhus förstås men det är så synd att endel har helt fel jobb och bemöter patienter på helt fel sätt.
Det är ju första kontakten som är jätteviktig.
Skulle verkligen vilja förändra just det så att det blir bättre för jag är alldeles säker på att det inte bara är jag som varit med om det jag skrivit om.
Efter att ha varit i falun fick jag komma till rehab i ludvika och där har jag  fått en underbar doktor och där alla är jättesnälla och bra och hjälpsamma.
Precis nu då jag skriver det här så ringde min arbetsterapeut därifrån bara för att höra hur det var med mig även fast dom har stängt på den avdelningen nu för semester, härligt med så gulliga människor som bryr sig.
Första gången jag skulle träffa min doktorn på rehab var Gert med och jag satt och grät i en timme!?
Ingen aning faktiskt varför,  för jag var inte ledsen alls egentligen och sa förstås det till doktorn mitt i all gråt haha:) men i efterhand har jag tänkt att det kanske berodde på att jag var beredd på att strida för mig och jag behövde inte det!

Han förstod och förklarade varför kroppen inte fungerade som den skulle och var bara hur bra som helst.
När jag träffade honom nästa gång grät jag inte alls utan då fick han se vem Nina var på riktigt för jag har inte känt mig deppad eller så över min sjukdom alls,  men lite arg ibland och irriterad över att jag inte kan göra det jag kunde ganska nyligen och så lite irriterad över att jag inte passade på att göra sånt jag kunde då mer liksom eftersom jag inte kan göra det alls nu.

Ja livet är verkligen en kamp och inte alls lätt men jag försöker att inte göra det svårare än det är utan försöker ta en dag i taget och inte ha för stora krav på mig själv nu.
Jätteviktigt tror jag och det allra viktigaste med min sjukdom känner jag är att jag inte får stressa utan ta det lugnt och om jag blir lite stressad så låser sig ju benen och jag inte kan ta ett enda steg och det är ju inte bra alls då jag behöver på toaletten lite då och då haha:)
Jag började skriva det här då det var morgon och nu är det middag, tiden bara rusar iväg:)
Ha en härlig dag idag.
Kram på er!