Jag och Gert i Tukiet Kusadasi |
Imorse då Gerts klocka ringde halv sex så sa han det första han sa: Nu äntligen är det fredag!
Kan verkligen förstå honom för han har haft tunga dagar på jobbet och han känner sig helt slut då han kommer hem.
Hans trötthet beror ju mest på hans sjukdom förstås men det är ändå jobbigt för honom fast han vet om varför, jobbigt att alltid känna sig så himla trött.
Han har psoriasis artrit som sitter i lederna och vanlig psoriasis också utanpå kroppen, men han tar sprutor med bromsmedicin, så utanpå kroppen har nästan allt försvunnit.
Det har blivit mycket bättre med tröttheten sedan han började med Aloe Vera och Argi+ men trött blir han ändå och orken räcker inte riktigt till en hel dag.
Han är förstås supertrött på kvällen och somnar nästan innan han lägger huvudet på kudden men det är ju inte undra på alls.
Förr kunde han sova middag flera gånger på en dag utan att bli ett dugg piggare och nu klarar han sig oftast utan att sova på dagarna alls, det är bara väldigt sällan som han tar en tupplur, men som sagt så är han supertrött då det blir kväll.
Han får lov att göra som jag och lyssna på kroppen och vad den vill och vad den orkar, men det blir ju svårare för honom på jobbet tex då det ju inte syns på honom att han är sjuk.
Man måste liksom ha ett bandage eller gå på kryckor för att folk runtomkring ska se att man är sjuk, det är faktiskt så, och för mig som är glad och positiv så är jag nog inte så sjuk alls egentligen kanske?
Helst ska man som jag sitta i rullstolen och se alldeles ledsen och bedrövad ut för att någon ska tro att man är sjuk liksom, men det tänker minsann inte jag göra för jag är glad och mår bra och tänker inte deppa ihop på något vis har jag bestämt, men självklart kan jag ju egentligen inte bestämma det i förväg.
Jag kommer att fortsätta vara i det jag är, och är jag ledsen så är jag men är jag glad så är jag det också förstås.
Om jag har dåliga dagar som jag förstås har jag med, så väljer jag ju att inte gå ut och göra något den dagen, utan gör saker eller åker och handlar då jag mår bra.
Ja folk får förstås tro och tycka som dom vill för man vet ju själv och dom närmsta som betyder mest i livet vet ju.
Det är svårt att be om hjälp också, kanske inte för mig längre, men Gert har inte riktigt lärt sig att säga : Nej det här kan inte jag göra för jag får så ont i mina händer! Han kan får lida flera dagar och ibland veckor efteråt då han gjort sånt som han egentligen inte borde gjort.
Han har i flera år haft värk i händer och fötter och ibland i armbågar och lite var stans. Hans händer och fötter håller konstant på att somna, ni vet då det brusar som sockerdricka hela tiden. För honom är det så hela tiden och det kan man ju bli tokig av till slut.
Jag har skrivit brev till massa olika sjukhus och förklarat hans känsla för att någon kanske ska kunna veta vad det är så han kan få hjälp, men ingen vet.
Hans läkare på reuamotologen i Falun vet inte, och även om han haft olika läkare där så känns det inte som någon tar hans konstiga känsla i händerna och fötterna på allvar.
Om han visste vad det berodde på skulle det ju vara lättare att stå ut med och veta att man får ha det så hela livet kanske, men då man inte vet riktigt så blir det ju ibland mycket oro och ängslan också.
Jag har min egen teori förstås då jag ju varit med honom till doktorn varje gång och han fick sina konstiga symptom efter sina första sprutor som han fick i händerna och fötterna, antagligen tror jag att han fick en reaktion eller biverkning kan vi ju kalla det för av cortisonet dom sprutade in, men det var inte bara cortison utan något mer också så kan vara något av det.
Eller så stack dom helt enkelt fel i både fötter och händer så dom skadade någon nerv på något sätt.
Läkarna tror inte på det som jag tror så jag vet inte riktigt hur man ska gå vidare med det.
Vill ju hjälpa honom att få må bättre och slippa värk och det konstiga bruset som ju också gör att han blir helt slut i kroppen och orkeslös.
Nu är han ju pigg också förstås och då han håller på med något så känner han inte av händerna så mycket men så fort han sätter sig stilla så känner han det och det är ju jättejobbigt för honom.
Jag hade så i mina ben då jag började bli dålig i dom i höstas, men det har övergått till hetta istället, men jag förstår hans känsla och den är inte alls behaglig.
Vi burkar skämta här hemma lite då och då att ju alla blir förkylda men jag och ofta Gert också har klarat oss så att vi inte får "små" sjukdomar utan vi tar dom rejäla istället:) haha inte klokt egentligen och fler rejäla sjukdomar kan vi gärna stå över för vi har rätt så fullt upp med dom vi har, och jämför man med en förkylning så tar man ju hellre massor av såna istället för det man fått.
Men nu får man ju inte välja i livet utan man får vara tacksam för det man får på något vis, eller kanske inte tacksam egentligen men man lär sig så mycket också och man blir mer glad för dom små sakerna i livet som man kanske inte varit förut, så jag känner ändå att jag är lite tacksam för allt ändå
.
Låter nog galet men för mig som haft cancer som jag skulle kunnat dö utav, så är jag nu ändå glad för att jag inte fick det igen utan fick en sjukdom som jag inte kan dö av men som förstås inte är rolig på något sätt.
Många säger att livet är så orättvist men jag tänker verkligen inte så utan tänker att jag får det jag klarar av helt enkelt, och är det någon som gör det är det jag!
Låter kaxigt ser jag och hör jag då jag läser det jag själv skriver, men jag känner så lite grann och tycker att jag är stark som bara den!
Jag är inte alltid stark förstås men oftast känner jag mig stark och jag är glad för det!
Nu till att det är fredag idag och det är många som verkligen längtar efter fredagar och att man får vara hemma med familjen över helgen och mysa.
Jag som är hemma hela tiden blir lite dagvill och vet knappt vilka dagar det är men då jag jobbade och var frisk så kände jag nog lite tvärtom jag, jag längtade till måndagarna då jag fick åka till granngården och jobba där jag trivdes superbra, och jag verkligen älskade att vara där och hjälpa kunder och få vara glad och trevlig mot alla som kom:)
Jag har alltid jobbat med människor men mest då i butiker där jag kunnat få hjälpa till och vet att jag trivs jättebra med det.
En period då jag jobbat på cafeterian i sporthallen ett halvår ungefär tror jag, var jag så himla less på att sälja smågodis till barnen som gick på kyrkskolan så jag kände att jag var tvungen att få hjälpa någon på riktigt, så jag sökte jobb på hemtjänsten och fick det. Jag ville göra någon nytta!
Jag jobbade på hemtjänsten en period men kunde inte göra det då jag tog med mig jobbet hem och jag gick till mina älskade tanter även då jag var ledig, och det vart ohållbart.
När min gulligaste tant Anna dog så slutade jag och började igen med det jag passade bäst för och sedan dess har jag gjort det.
Nu vet jag inte alls hur framtiden ser ut och vad jag skulle kunna orka jobba med, men jag kommer nog på något och jag tar en dag i taget och tänker inte stressa på utan då jag känner att jag blir lite bättre så får jag försöka söka lite jobb igen:)
Inte så lätt förstås att få ett halvtidsjobb där jag inte behöver gå eller som jag måste göra åka rullstol. Jag är inte en person som bara vill sitta still inne på ett kontorsrum ensam utan behöver få känna att jag hjälper till på något sätt och träffa människor så jag får se vad jag kan hitta på när den dagen kommer:)
Mina tankar går till en kär vän som idag ska göra en ganska jobbig undersökning, jag tänker på dig<3
Ha nu en härlig skön helg där hemma och jag tar lite helgledigt från mitt bloggande också men återkommer på måndag igen:) Kram på er!
Min sambo har diabetes och en av biverkningarna är just något liknande det Gert har (sockerdricka i händer och fötter + värk). I hans fall beror det på magnesiumbrist, tror de. Så han får tabletter med magnesium i, vilket hjälper en del. Det kanske inte alls är något som kan funka för Gert, men jag kom att tänka på detta när jag läste om honom eftersom beskrivningen över problemet liknar min sambos.
SvaraRadera/Anette
Vad snällt att du tänkte på det, han har redan provat att äta magnesium, men det fungerade inte alls synd nog, han har också provat en tablett som egentligen är mot parkinsons sjukdom och den hjälpte inte heller:( Tack ändå för tipset och vem vet kanske kan det finnas olika sorters magnesium tabletter så han kan prova någon mer sort, ska kolla upp det./Nina
SvaraRaderaNina, när jag är hemma igen så ska jag leta reda på en artikel i en tidning gällande Gert's sjukdom. Har en kille som jobbar pt mig som verkar ha samma och han fick den artikeln av mig och krävde den behandlingen på Rematologen i Falun och han ör mycket mycket bättre nu redan efter en kort tid. Tror inte den finns på nätet men jag är med i 1,6 miljonersklubben som verkar för kvinnors hälsa och det var där jag läste om en kvinna som lidit hela sitt liv av detta och nu var hon nästan "frisk" så jag sa till honom att i det här fallet kanske det inte är så stor skillnad på kvinnor och män så fråga Falun om du inte kan få prova och på den vägen är det... Hör av mig om några veckor. Kram kram
SvaraRaderaÅh tack snälla du, han gör och provar vad som helst för att bli bättre och det vore ju guld om du har något som kan hjälpa honom:) Vi hörs av när du kommer hem igen. Kram kram
SvaraRadera