Idag blir en dag med mycket luft!

Hej och god förmiddag säger jag idag!

Jag börjar nog med att be om ursäkt över bilderna jag lägger ut idag. Jag har tagit dom med min Iphone och jag har inte kunnat så bra så alla bilder blev lite suddiga.
Melina har hjälpt mig att få in dom i datorn, och jag säger då det.
Det blir kort med kameran hädanefter så jag kan fixa själv och det är bara att stoppa i sladden haha :) Men men så kan det bli!

Ja det har varit en god förmiddag och jag känner att jag mår lika bra som vanligt. Härlig känsla!

I morse tidigt då Gert åkt till jobbet så hade jag en jobbig fastlåst känsla i kroppen.
Usch det kändes så drygt att bara ligga still i sängen på rygg och inte kunna röra mig.
Nu är det ju så varje natt så det var ingen skillnad alls, men just i morse tidigt kändes det drygt.

Det är svårt att förklara min känsla, men om du tänker att du ligger i din säng och kroppen är fastlimmad i madrassen. Du kan bara röra på armarna och vrida på huvudet, ja så känner jag det faktiskt! Det är inte klokt att jag faktiskt kan sova över huvudtaget , men skönt det fungerar och min fastlåsta känsla brukar inte infinna sig så ofta.

Nu är det verkligen inget att gnälla över och det gör jag ju inte, men det kan bli lite smådrygt faktiskt, och det är ju inte så konstigt.
Jag brukar komma i säng före tolv för det mesta och så ligger jag exakt så som dom lägger mig till åtta tiden på morgonen, ja ni kanske kan försöka förstå.
Ikväll då ni lägger er och tänker på det lite kanske, så kommer ni nog att märka att ni rör er ganska mycket till och med innan ni somnar. Och sen under natten vänder man ju på sig och rör på benen och ja hela kroppen.
Ja det kan ju inte jag göra och även om jag vill så går det ju inte alls och kroppen vill ju egentligen röra sig, men då kan jag och min kära kropp bli spastisk istället och då spänner sig hela min kropp så den blir helt rak och spänd.
Så svårt att förklara, jag tror man måste vara här och se hur tokigt den fungerar för att förstå.

Nu är jag jätteglad nästan varje morgon då jag vaknar och känner att benen varit ganska lugna under natten, att dom inte blivit spastiska så ofta då ju hela min kropp blir det och jag vaknar.
Jobbigt att vakna av det massor av gånger som det ju blir vissa nätter.
Nu vill jag ju hellre vakna till spasmerna än mardrömmar tex eller annan som kan hända här hemma hos oss, men helst vill jag ju sova hela natten.
Det var många år sedan jag sov riktigt bra, det var innan jag fick Marielle och innan jag fick ont i mina höfter, ja då jag tänker efter var jag nog runt arton då jag sov gott. Hm knepigt det där, men man klarar sig ju bra ändå tydligen och jag har väl blivit van att inte sova ordentligt.
Innan jag blev sjuk i Ms har jag ju vaknat och haft ont i höfterna eller så har jag då barnen varit små vaknat av att dom vaknat.
Ja hörrni, den natten eller rättare sagt morgonen då jag vaknar och inte minns något av natten, ja då vet jag inte hur glad och förvånad jag kommer att vara.

Det finns många som har svårt att somna och det är ju inte alls roligt, jag har varit med om det några få gånger och vet att det varit skitdrygt och det blir nästan ångest över det.
Det är värrä, mycket värrä än det jag har, för jag somnar alltid på kvällen jätteskönt och är så glad över det.
Ja man får vara glad över dom små sakerna här i livet, och jag kan lova att jag är det.

Melina och Oscar <3

Den här helgen har varit jättebra men jag vet då inte hur jag ska få till det då jag ska försöka skriva om den.
Marielle har varit hemma från Sälen och sitt jobb den här helgen och det har varit roligt att få träffa henne lite, men bara lite blev det haha.
Hon och Daniel och Stina var hit och hälsade på och det var såå roligt!.

Daniel och Marielle <3

Hon ska idag följa mig för att se vad vi ska ha för maskin så vi kan höra på musik och jag vill ha radio i den också helst.

Marielle <3

En maskin som jag ska kunna lyssna på spotify som jag fått hjälp av tjejerna flera gånger förut för att fatta, men nu häromdagen tog Melina sig kraft och energi för att lära sin mamma än en gång haha :)
Ja det var så snällt och nu borde jag ju komma ihåg tycker jag.
Jag hade en "mamma" spel lista där och det var inte många låtar alls där, men nu har jag "dragit"in fler låtar haha, ja ni som kan ni fattar ju att jag också kan nu!
Spännande och det kommer bli skönt att få ha lite musik på på dagarna och inte bara tv:n.
Förr i tiden fanns ju MTV med musik på som jag hade på hela dagarna, men nu är det ju inte riktigt så längre. Det finns ju ingen musik på någon kanal som vi har iallfall.
Marielle kom på att jag ska ha en med bluutooth eller hur det stavas. Hm känns lite svårt men jag håller ju med henne verkligen , jag sitter ju inte i rullstolen hela tiden och det krävs ju för att jag ska docka i mobilen och få musik om jag har en sån maskin. Om jag har på det andra sättet kan jag ju sitta kvar här i min fåtölj och göra något med mobilen bara haha, ja nu fattar ni ju verkligen att jag inte kan det här. Kanske finns det en med både och?
Hur som helst så ska vi kolla på det senare idag då jag fått hjälp på med ytterkläder och satt mig i rullstolen. Luft luft jag får andas luft!
Hon sa igår att hon inte ville gå med mig för det skulle bli så kallt, men jag kunde åka rullstol och hon skulle komma med bil sen :)

Åh vad jag längtar tills vi får våran bil sen så vi kan åka ut och fara lite överallt dit vi vill.
Det kommer att bli kanon är jag säker på.

Jessica och Kia <3


















Gerts syster och hennes dotter Jessica kom och hälsade på oss en sväng i helgen också och jag tvingade dom förstås att vara med på kort. Jättekul att träffa dom och Jessica bor långt bort så henne var det länge sedan vi såg. Härlig tjej och jätteskoj var det, ja nu är ju förstås Gerts syster en härlig tjej hon med, men en aningens äldre än Jessica då haha.

Imorgon ska jag till Falun för att träffa min neurolog, och efter att jag träffat honom ska jag träffa en sjuksköterska. Lite skönt att träffa dom, men samtidigt lite onödigt känner jag väl.
Jag var ju och gjorde en magnetkamera röntgen ganska nyligen och fick svar på den av min neurolog att det inte blivit några förändringar alls sedan sist.
Vet inte hur man ska tyda det egentligen, men jag har bestämt att det väl är bra att det inte blivit mer förändringar.
Jag vet ju inte och det vet ju inte läkarna heller hur jag skulle varit utan min bromsmedicin, det blir ju bara gissningar, så för mig är det ju bra att jag får dom där sprutorna tycker jag och då jag inte blivit sämre så kanske sprutorna gör sitt, vem vet?.
Ja med den här sjukdomen så är det väldigt mycket gissningar och spekulationer bara, det finns ingen som vet hur den andra fungerar och man får faktiskt ta en dag i taget.
Läkarna har ju erfarenheter som dom får gå på och fall dom varit med om. Men jag tror inte man kan jämföra en enda med någon annan, för alla har så olika varianter.

Stina fick ett ben, men det var sådär :)

Imorgon ska min  Maria åka till sjukhuset för att operera sig och jag kan inte följa! Så jäkla drygt att inte kunna få finnas då hon ska göra en så allvarlig grej som det faktiskt är. Nej fy då för att jag är sjuk. Om jag varit frisk hade ju jag skjutsat henne och följt henne och hälsat på varenda dag, men nu går det inte!. Hon ska opereras i örebro och jag visste inte i tid så jag kunde ordna riks färdtjänst.
Nej fy då, men jag finns ju ändå förstås men jag hade velat finnas på plats.
Hon vet att jag inte kan följa och hon vet att jag finns där även om jag inte är där, men ja, jobbigt att inte kunna göra det man vill!
Jag tänker iallafall tänka på henne varenda sekund och hålla alla tummar för att dom kan ta bort all skit cancer som finns i hennes kropp, nu vet jag att dom inte kan ta bort precis allt, men det som kan måste dom ta bort och det får aldrig mer komma tillbaka.
Hon ska efter operationen strålas så då borde allt försvinna. Nu är Maria en super tjej så det kommer alldeles säker bli bra, men det är en riktig skit sjukdom verkligen och just nu har den valt fel person!
Ja ingen person ska behöva drabbas förstås och jag fattar inte varför den inte fattat det.
Nej den sätter klorna i så många, och det måste ju bli ett stopp på det tycker jag!
Men om man tänker på alla luft vi andas med alla föroreningar som finns där, vattnet vi dricker som ska var rent, nja det kan jag gå in på i detalj en annan gång, och så maten vi äter.
Inte undra på att vi blir sjuka i alla möjliga sjukdomar.
Supermånga blir ju sjuka och det är så ledsamt och läskigt faktiskt tycker jag!

Nej nu ska jag sluta för idag då jag ju ska rätta allt också.
Jag hoppas alla får en fin dag idag.

Kram kram