Jag är nog en besvärlig patient jag :)

Dom här fina fick Melina då hon fyllde år den 12 augusti och dom lever fortfarande.

Hej och god morgon!
Eller morgonen var inte så värst god här,  men det har blivit bättre nu som tur är.
Jag vaknade vid femtiden med jätteont i huvudet, så jag tog min rullator och lyckades ta mig in i köket för att hämta tabletter och sen la jag mig igen.
Gert har sagt så många gånger att jag ska ha tabletter bredvid sängen och ett vattenglas så jag slipper gå upp men det har inte blivit av,  och när det händer att jag får ont i huvudet så ångrar jag mig som en tok förstås för då dunkar ju huvudet som bara den på väg till tabletterna.
Jag kan förstås väcka Gert också men vill helst inte göra det då han behöver sova allt han kan eftersom han alltid är så trött av sin sjukdom.
Jag gick och la mig igen och när Melina gick upp för att åka till skolan så fortsatte jag att sova och vaknade halv nio och det kändes bättre.
Skönt att det värsta gick över så pass fort för det är så himla jobbigt med migrän och det var länge sedan sist så jag hoppas jag alltid kan häva det onda så det går över.

Min fina dotter Marielle

Igår kväll höll vi på att röja här hemma eftersom mäklaren ska komma idag och det ska bli spännande att höra vad han tror och tycker och vem vet vad vi känner och tänker efter mötet idag.

Vi har lagt ner massor av tid och energi och dränerat om, byggt ut, panelat om hela huset och bytt fönster. Sen förstås allt vi har gjort inne med målning och tapetsering,  men det är ju sånt som alla vill göra om till sitt eget ändå så det har ju inte så stor betydelse, förutom att det ju är viktigt att det ser fint ut förstås. Ja som sagt så blir det spännande och jag ser fram emot mötet för att höra vad han tror.

Det är inte alls så att jag vill flytta ifrån vårat fina hus egentligen för jag trivs jättebra och har gjort det hela tiden. Vi har ju planerat framåt också hur vi tänkt göra då barnen flyttar hemifrån en vacker dag, men det var ju då jag var frisk och kunde gå.
Det har blivit andra känslor nu och särskilt för mig som inte kan gå, allting är för högt då jag sitter i rullstolen och det är jättejobbigt för mig att resa mig upp och ner i rullstolen och tar alldeles för mycket på mina krafter.
Gert tycker också synd om mig som egentligen gillar att baka och sånt och så blir allt så himla krångligt och jag klarar mig inte själv då jag ju inte orkar hämta ned saker ens som jag behöver.

Jag vill inte  såga sönder vårat kök heller som är jättefint, men arpetsterapeuften tyckte att det var mitt val liksom. Hur snyggt blir det om jag sågar ut nedtill för att komma in med min arbetsstol och ha benen under? Nej jag vill inte förstöra och göra fult,  utan isåfall vill jag ha ett anpassat kök på riktigt så jag kan sänka till min höjd och göra det så fint det går och inte göra något halvdant liksom.
Om vi eventuellt ska köpa ett annat hus så vill jag köpa ett med ett dåligt fult kök så jag kan få göra om det efter mina behov och göra det enkelt så jag kan göra allt jag vill i köket och som jag kunnat göra innan jag blev sjuk.
Som det är nu så har vi ett jätte ohandikappsvänligt kök och hus och det är ju lite olämpligt för mig med rullstol.
Nu till rullstolen också, den är ju inte rätt för mig och min kropp, dom ska höja den eller så ska jag få en ny som passar mig.
Jag har senaste dagarna fått jätteont i ryggen och det är absolut rullstolens fel som jag sitter så fel i.
Det blir säkert helt fel belastning och jag känner att jag blir lite rädd för att det ska bli extra jobbigt då inte ryggen heller orkar så jag hoppas verkligen dom skyndar på så jag får den anpassad efter mig.

Hon som beställde den till mig från början mätte mig lite och beställde en och nu efteråt har hon ju sagt att jag fick en som inte var så bra eftersom jag ju bara skulle ha den lite grann och hon tyckte att jag kunde sitta lite obekvämt:) Ja nu tänker jag då inte göra det längre för det är jättejobbigt att sitta obalanserad hela tiden. Men jag är ändå glad för min rullstol förstås för jag hade ju inte kunnat ta mig någonstans alls annars, men att åka i den ska inte vara så jobbigt som det är för mig då den är alldeles för låg för mina långa ben och jag får inte något stöd alls för benen som får jobba hela tiden:)
Jag ringde igår och skulle skynda på lite men fick prata med en telefonsvarare så jag hoppas hon ringer upp idag:)

Min fina dotter Melina

Igår fick jag en kallelse till ortopeden i falun, nu ska det äntligen bli av, jag ska operera min högra höft om en månad ungefär.
Jag ska först på ett samtal och provtagning den 11 september och sedan efter det skulle dom planera in operationen till v 39-40 stod det i papperen.
Jag har gruvat mig lite för att få hem papperet i brevlådan men det kändes skönt nu då dom kom ändå. Skönt att få ordning på iallfall den högra höften först, men det värsta är ju då att direkt jag blir frisk efter det så behöver jag ju laga vänster också!
Det är liksom ganska lång tid framöver som jag kommer ha det ännu mer besvärligt än jag har nu, men efteråt blir det ju iallfall så himla mycket bättre så man får tänka på det.

En sak som kommer bli jobbigt efteråt är ju då att en höft är opererad och jag bara kan gå på det andra benet. Det har ju gått bra innan jag fick Ms, men nu kommer det bli jätte besvärligt då jag ju inte kan hoppa med kryckor på ett ben eftersom det som då inte är opererat är jättevingligt och inte alls stadigt eller starkt! Ja hela jag är ju jättevinglig och har ingen balans i kroppen alls.
Det kommer bli rullstol hela tiden då och jag vet inte ens hur jag ska kunna ta mig i och ur säng eller soffa då. Blir nog till att ta mig en funderare och faktiskt få lov att få extra hjälp, hjälp med att ta mig in i dusch och klä mig och förflytta mig och lite sånt. Jag är en person som måste in i duschen varje morgon för att känna att jag är klar liksom så det är det viktigaste för mig då, att jag får känna mig fräsch och klar!
Jag hoppas förstås att jag ska kunna klara mig själv men det kan  nog vara bra att redan nu förbereda mig och sjukhuset på att jag kan behöva hjälp. Gert jobbar ju och kan inte behöva vara hemma med mig hela tiden,  så det får nog bli någon annan variant.
Det ska bli så skönt då båda benen är lagade och jag slipper ha ont i dom och slipper ha en höft som hoppar ur så fort jag böjer mig.

Ett bekymmer jag alltid haft då jag ska operera mig är att jag alltid blir osams med narkosläkaren!?
Ja det är faktiskt så och det har varit så alla gånger.
Narkosläkaren vill ge mig ryggbedövning och jag vägrar!!
Jag har vägrat många gånger och tänker göra det den här gången också. Jag har inte opererat min höft i Falun förut utan varit i Göteborg,  men jag är säker på att jag får strida för mig nu igen och jag ger mig inte.
När jag skulle få mina barn via kejsarsnitt i Falun så blev narkosläkarna så arga så arga:) men jag fick som jag ville iallfall. :)
Jag har hört folk som fått så ont i ryggarna efter ryggmärgsbedövningar så jag har alltid sagt att jag aldrig ska göra en sån. Inget i min rygg har jag alltid känt.
Innan jag fick reda på att jag hade Ms var jag ändå tvungen att göra ett ryggmärgsprov och jag kan lova att jag aldrig tänker göra om det, iallfall inte i vaket tillstånd.
Det var jättekrångligt och han "högg" mig massor av gånger i ryggen och det behövdes många stick innan han hittade rätt och det gjorde så himla himla ont! Det är förstås säkert jättemånga som inte ens tycker det knappt känns och då ska dom bara vara glada för det men så enkelt var det då inte för mig!

Alla prover som ska tas på mig krånglar och man får alltid göra om allt så jag tänker fortfarande säga nej till ryggmärgsbedövning och särskilt nu efter det provet jag gjorde som var så hemskt.

Dom säger att det går så bra och att det inte ska gör ont, men jag vet bättre! På mig gör det ont och på mig går det inte bra! Det är bara så,  och det har alltid varit så ända sedan jag hade cancer 1991, och jag ljuger inte en gnutta ens utan det är helt sant!

Jag vet efter många år inom sjukvården att man ska få tycka och känna själv och allt dom säger dom ska göra behöver inte alltid göras på deras sätt. När man vet lite så kan man själv säga till och säga nej.
Jag är nog en jättekrånglig patient men det får lov att vara så för varför ska jag göra en massa saker som gör ont om man inte måste. Nej man får stå upp för sig och det fortsätter jag göra!

I Göteborg senast( för 8 år sedan ungefär) så sa dom att jag skulle få en bedövning insatt i ryggen efter operationen så att det inte skulle göra så ont och då sa jag: det ska då inte jag ha!, doktorn undrade då vad jag hade tänkt att ha då som smärtlindring? Eftersom jag opererat mig två gånger där innan så visste jag ju att jag fått andra bedövningar efteråt som fungerat,  så jag fick som jag ville och slapp ha någon slang in i ryggen och fick en i benet istället som bara bedövade rakt in i höften där dom lagat mig och det gick hur bra som helst!
Som sagt så är jag nog en dryg patient men jag tänker fortsätta vara det och jag hoppas personalen kan förstå någonstans att jag varit med om så mycket jobbigt så jag måste få ha kontroll över mig själv och min kropp och få bestämma själv!
Nya patienter kan dom ju bestämma över men inte över mig!

Idag blev det mycket om min kommande operation men den är viktig för mig och för att jag ska kunna slippa oroa mig över att höften inte hoppar ur så enkelt. Den andra höften hoppar inte ur utan den gör bara ont så den tar jag nästa gång.

Jag har en superbra doktor i Falun som är dansk och heter Bjarne Lund Petersen och jag har fullt förtroende för honom och är säker på att han gör sitt bästa så jag kan bli att må bra.
Då jag opererade mina höfter i Mölndal för många år sedan så hade jag min absolut favorit doktor som heter Thord Röstlund och en bättre doktor är honom vet jag då inte om det finns. Nu opererar han inte längre så jag är glad att jag fått min nya doktor,  och han jobbar ju i Falun så jag slipper åka så långt.

Gert och hans fina pojkar Oliwer och Simon och så är min systers man Danne med också.

Då när jag behövde operera mig för länge sedan så ville inte överläkaren i Falun operera mig förrän jag var runt 50, och jag var 22 år då tror jag om jag minns rätt. Ni kan ju tänka er att ha smärta och värk i trettio år? Nej då hade jag inte orkat leva kan jag säga för det var en olidlig hemsk smärta som inte går att beskriva. Varenda steg kändes som knivhugg och fy så hemskt ont det gjorde.
Jag fick tag på min doktor där i Mölndal och han förstod att jag inte kunde ha det så ont som jag hade,  så han hjälpte mig att få livet tillbaka och jag är så tacksam över det fortfarande.

Även om jag haft mycket otur med mycket i livet, jag tror man kan kalla det så, så är jag ju jätteglad och haft en himla tur att träffat rätt personer då det behövts så jag fått hjälp.
Men det har förstås inte skett av sig själv utan jag har fått lov att strida och kämpa. Det är nog därför jag är stark som en oxe nu haha:)

Man måste verkligen var frisk för att orka och kunna vara sjuk, det är en sak som är säker!

Ha nu en bra dag alla och jag ser fram emot mötet på eftermiddagen här och så skriver jag mer imorgon.

Kram på er