tisdag 14 augusti 2012

Nu är jag tillbaka efter en härlig men ganska jobbig vecka på gotland


Här bodde vi i en vecka på Gotland


Nu är jag tillbaka efter en härlig vecka på Gotland, men fint väder hade vi inte förutom den sista dagen innan vi skulle åka hem, och så några kvällar då solen ville kika fram lite eller regnet åtminstone ville ge sig lite så vi kunde vara ute.

Vi har haft det mysigt och skönt men till Gotland åker vi nog faktiskt inte igen.

För mig med rullstol var det absolut inte någon hit, inte många ställen jag kom in på då det var trappor överallt och jättestora hål mellan stenarna på backen som gjorde att mina små hjul på rullstolen fastnade, och i nedförsbackar var det riktigt otäckt, för jag trodde nästan jag skulle rasa ur stolen många gånger. Gert fick gå bakom och hålla i handtagen ifall att.
Ja lite jobbigt har det varit och lite ledsen har jag faktiskt blivit över att det inte alls är lätt att vara handikappad och vara ute och titta sig runtomkring.

Vi bodde i ett jättefint hus som ni ser på bilden högst upp och det var kanon förutom för mig då som inte orkar ta mig upp och ner för trappor. Gert fick ta kort och visa mig hur det såg ut dit jag inte kunde ta mig:) 
Sovrummet och tv rummet var på ovanvåningen och det visste vi ju då vi åkte så det blev ingen OS tittning alls för mig, och Gert gick upp en stund varje kväll för att titta men medan han gjorde det kunde jag sitta och skriva av mig lite så jag inte skulle glömma bort saker som jag ville ta upp här i min blogg och jag lovar att sidorna blev fulla med text! :)
Jag förstår inte hur det fungerar men jag skulle kunna skriva hur mycket som helst för orden bara liksom bubblar ur mig:)
Det kommer kanske bli lite hur som helst och fram och tillbaka men jag hoppas det går att läsa bra ändå.
Vi ordnade så vi hade två sängar i vardagsrummet och det gick ju jättebra, men för att ta mig till toaletten och ut var det några steg som vissa dagar kändes som värsta berget att ta mig upp eller nedför. Några av stegen vande jag mig med eftersom jag ju måste på toaletten titt som tätt och då kunde jag till och med ta ett ben i taget och gå som vanligt, alltså inte ha båda fötterna på samma steg som jag oftast får lov att göra.
Det var en aningens lägre steg än det brukar i andra trappor så det var skönt att jag ibland kände att det gick riktigt bra och att jag orkade, men lätt var det förstås inte och när man skulle ut ur huset fanns fler steg som inte var lika lätta. Men då det regnade så mycket hela veckan så var vi inte ut så ofta så det gick bra ändå:)
Som ni förstår har det varit ganska kämpigt att vara borta även om det varit underbart också förstås. Det allra värsta var ändå toaletten som var superlåg,  och första gången jag skulle in där så hoppade min höft ur då jag satte mig och fy attan vad ont det gjorde och efter det blev jag jätteförsiktig och hängde på ett element och en tvättmaskin som stod bredvid varje gång.
jag funderade på att ta mig till sjukhuset för att få låna en toalettförhöjning men jag fick in snitsen efter några gånger så jag slapp vara med om samma onda hemska sak igen. Hade tänkt att ta med min egen hemifrån med den hade inte fått plats i bilen då både rullstol och rullator skulle med och det går inte att fälla ihop toaförhöjaren.
Superskönt att komma hem kan jag lova och ha alla grejer som man är van och som fungerar så gott det går.
När vi kom till Nynäshamn var förstås det första jag var tvungen att göra var att gå på toa.


Jag har börjat vänja mig vid att alltid kolla vart det finns en toalett och när vi kom dit var vi nästan två timmar för tidiga så det blev ett par besök här inne:)
Det gick jättebra att komma på båten och personalen hjälpte till så vi fick ställa bilen alldeles bredvid hissen så jag kunde åka rullstol in och upp på båten. Jättebra var personalen som hjälpte oss så det var en bra start på veckan.


Första kvällen var vi in till Visby för att äta lite mat och lyxa till oss på en restaurang och det var jättegod mat och vädret hade än inte blivit dåligt då, det blev det dagen efter haha:)

Glass blev det några eftermiddagar då det var uppehåll och vi tog oss en sväng till stan. Vi bodde bara en mil från visby så det var inga problem att åka dit flera gånger.
På den här bilden var vi till lummelunda grottorna för att kolla läget lite, hade hört talas om det och när vi varit på fårö tog vi vägen förbi och käkade en glass precis innan dom skulle stänga och då hade det regnat mer eller mindre hela dagen tills då kortet togs då solen kikade fram. Det var jättefint där men grottorna såg vi inget av:)
Det här med gamla hus och byggnader är verkligen en passion jag har, men jag fick nöja mig med att ta kort på den här fina gamla väderkvarnen. Superfin tycker jag.
Ganska många yatzy spel blev det då vädret inte var på topp och ganska många yatzy fick jag haha:) Hade en väldig tur och jag vann oftast över Gert.











Här åkte vi det lilla tåget så vi fick lite sightseeing inne i Visby och det var riktigt skoj och vi fick se lite mer som vi inte kunde då det vart ganska jobbigt för mig med rullstolen.










I den här bloggen idag blev det nästan som ett fotoalbum haha och lite mindre med text.
Jag är jätteglad att vi for iväg och att det gick bra även om jag hade det lite kämpigt med både trappor och toa i huset och så alla kullerstenar som verkligen inte var snälla mot min rullstol och alla restauranger och affärer med flera steg som ju inte jag kunde ta.
Jag får vänja mig vid att faktiskt inte kunna ta mig in överallt även fast jag ju tycker det är en självklarhet, och där jag jobbat har vi alltid tänkt på att man ska kunna ta sig fram med barnvagn eller rullstol,  så lite främmande känns det för mig att det var så totalt ohandikappvänligt faktiskt. Det var förstås inte alls så på själva gågatan i visby för där kunde jag ta mig överallt med rullstolen:)

Sista dagen var solen på plats och vi kunde sitta ute och njuta lite med ett glas vin och en öl till Gert.

Utan Gert hade jag aldrig kunnat åka iväg och han är verkligen guld värd som hjälper mig in och ut med både rullatorn och rullstolen och ibland fick han hålla i mig då jag skulle ta några steg för att ta mig dit jag skulle. Han är verkligen världens bästa man och människa som finns för mig och hjälper till så gott han kan.
På väg mot färjan och vi hade packat in allt i bilen

När vi kom hem igen var det så himla superskönt att komma hem, till alla bekvämligheter som ju faktiskt det finns här hemma då vi ju anpassat ganska mycket efter mig och Melina fyllde 14 år så vi hade lite kalas för henne med tårta och kakor som mormor fixat till henne, så slapp jag hem och ställa mig och ordna med det.

Igår var vi till Falun för att prata om bromsmedicinerna som jag ska kunna få börja med. 
Jag hade att välja på en spruta varje dag, varannan dag eller en gång i veckan. 
Jag valde ingen gång alls nu till att börja med. 
Ni kanske tycker det låter lite tokigt men i mitt fall vet dom inte riktigt vilken sorts Ms jag har även om jag själv vet det:) Jag är ganska säker på att jag har en Ms som inte går i skov utan som blir sämre och sämre hela tiden och då bromsmedicinerna inte hjälper mer än mot eventuella kommande skov så känner jag att det är onödigt innan jag vet säkert,  att proppa i mig mediciner i onödan som kanske inte hjälper mig alls.
Jag får förstås ändra mig när som helst men som det känns nu så struntar jag i det.
Av sprutorna får man biverkningar som kan vara depression eller influensaliknande symptom och då känner jag att eftersom jag är så glad och pigg och mår bra så vill jag inte bli liggande sjuk varenda vecka som det i vissa fall blir. 
Deprimerad tänker jag inte bli har jag bestämt för jag är ju inte det nu. 
Självklart är jag ju sjuk vet jag ju eftersom mina ben verkligen inte fungerar men själva jag mår ju ändå trots allt ganska bra eller faktiskt riktigt bra,  så jag avvaktar och ser hur jag vill göra framöver och efter nästa magnetkameraröntgen får jag höra hur den ser ut och det verkar som jag haft skov eller inte.
Svårt det här men Gert var med mig och han håller med mig om att det ju kanske bara är onödigt att bli sjuk och förresten är det bara 30 procent chans att skoven stoppas och dom andra 70 procenten vet man ju inget om,  och då känner jag med min vanliga tur att jag skulle vara en av dom 70 och då skulle inte medicinen hjälpa på mig iallfall:) 
Jag har varit med om så mycket och det kan låta som jag är negativ kanske när jag skriver som jag nyss skrev men så är det inte alls utan jag bara vet av erfarenhet att allt krånglar på mig och måste göras om och fungerar inte så jag säger det oftast med glimt i ögat:)

Idag har jag kämpat mig uppför trapporna och äntligen fått dit kaklet på en bänkskiva och lite på väggen uppe på toaletten, det var flera månader sedan jag gick upp dit men nu jäklar,  haha. Värrä blev det då jag skulle ner, fick sitta på rumpan och hasa mig ner med ben som var stela som pinnar:) Skulle tagit kort eller Gert skulle filmat in mig tror jag så skulle alla få se vilket helsike det är att ta sig upp eller ner med tokiga dumma ben.
Ska foga någon dag snart och sen ska rörmokarna komma och fixa klart både toalett och handfat där uppe och det kommer att bli jätte fint när det blir klart är jag säker på. 
Insåg idag då jag kaklade att jag verkligen saknat att kakla och fixa och göra fint, ska nog börja att göra lite krukor och fat igen med kross och mosaik så jag får göra något roligt på dagarna som jag ju faktiskt kan fixa alldeles själv. 

Fick igår då jag var i falun och pratade med sjuksköterskan om medicinerna höra något bra som jag ändrade till mina egna ord och det är att mitt imunförsvar jäklas med mig och istället för att hjälpa mig så ger den mig inflammationer. Tokigt som bara den men skönt att jag fick sätta mina egna ord på själva sjukdomen så jag förstår vad det är som händer lite bättre. 
En jättebra sköterska hade vi som hette Ylwa och jag kommer absolut prata med henne igen om det blir så att jag ändrar mig.
När jag kom hem från semestern hade jag fått en vän förfrågan på facebook och jag hade ingen aning om vem hon var och tänkte att jag ju måste fått dåligt minne eller något. Det visade sig vara en jättegullig tjej som mått dåligt i sin Ms och sökt på datorn och hittat på min blogg och skrev till mig att den hjälpt henne och då blir jag så himla himla glad så jag nästan gråter. Det är ju därför jag skriver här för att kunna dela med mig lite och förhoppningsvis hjälpa någon:) Ska skriva ett mail till henne ikväll och tacka så mycket för att hon skrev så gulligt och snällt till mig.
Ha en fortsatt bra dag alla, nu ska jag försöka göra lite mat och sen vila lite.
Kram på er!


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar