fredag 31 augusti 2012

Jag är lika vinglig som om jag vore riktigt full


En glad Nina

Hej och god morgon!
Igår skulle vi åka till Hedemora och lämna tillbaka bilen som vi lånat hem, vi ska ju köpa den av dom sen när den är anpassad efter mig. Dom är så snälla att dom lånade ut den till oss så jag fick testa att köra med handen!
Jag körde en liten stund i förrgår, i tio minuter ungefär var det enda som tiden räckte till eftersom vi hade mäklaren här en stund och innan det försökte vi ju röja och göra så fint det gick.

Igår körde jag  hela vägen till Hedemora och jag måste säga att jag njöt varje sekund!
Herregud så härligt att kunna använda händerna bara och slippa försöka lyfta på benen för att få fötterna på pedalerna:) Det var en sån härlig känsla så jag har jättesvårt att förklara mer än att jag var och kände mig så himla himla lycklig!

Tänk att dom kan fixa så nästan alla kan köra bil oavsett vilket handikapp man har, det finns ju dom som inte kan köra med händerna och då använder bara fötterna!
Helt fantastiskt och så underbart att dom finns.
Roger som är den som hjälper mig där,  trodde inte att jag skulle våga mig ut så direkt och åka själv men det gjorde jag!
Jag vill ju kunna och jag vill så mycket,  så självklart ska jag ju kunna ta mig fram själv och slippa ha hjälp hela tiden.
Det var inte svårt alls att gasa och bromsa med handen men det är ju ovant och för mig är det ju lika ovant med att åka i en automat bil som man inte behöver växla med. Man tror liksom att den ska lägga av då man bromsar och inte kan hålla ner kopplingen:)
Härlig härlig känsla iallfall och jag vet att jag kommer lära mig snabbt och jag vågar!
Han hade räknat med att jag kanske skulle behöva någon körlektion, men det behöver jag inte och jag är så glad för att jag törs göra det jag vill och bara gör det liksom:)

Idag är det fredag och jag hade tänkt sova länge, men vaknade tidigt för jag behövde gå på toaletten så det blev som vanligt att jag gick upp då.
Förr i tiden fick jag ju massor av grejer gjorda på morgnarna men nu då jag inte kan gå så blir det inte mycket gjort alls här förutom att jag sitter och skriver här då:)
Nu måste man ju inte göra något hela tiden men som det blivit för mig nu sedan jag blev sjuk så har jag ju faktiskt inte gjort mycket alls och det känns väldigt ovant.
Nu vet jag ju att det mest beror på att jag inte alls bor i ett handikappat hus och hur lätt är det att stå vid diskbänken och greja då jag knappt orkar stå?
Jag orkar inte heller plocka ur disken för jag når inte upp dit allt ska stå, jag kan förstås ändra allt men det skulle inte riktigt hjälpa känner jag. Jag kan inte stå och ta ett steg och samtidigt hålla i ett glas tex för att ställa den på en hyllan då jag är alldeles för vinglig.
Min balans är så dålig så jag förstår inte riktigt hur det kan bli så dåligt, men så är det och jag får ta det lugnt och sakta så jag inte ramlar.
Man kan nästan jämföra min dåliga balans med en riktig fylla, som att man är jättefull och inte har kontroll alls på kroppen. Så är jag hela tiden så då kanske ni kan tänka er? Min överkropp är ju inte vinglig då jag sitter ner men så fort jag ställer mig så är jag så vinglig,  och jag blir så totalt trött i benen då jag står på dom eller tar ett steg.
Ibland känns det som att jag hellre skulle vilja att dom inte kändes alls, det vill jag förstås inte egentligen, men ibland så önskar jag att jag slapp känna att benen är så himla slut och trötta hela tiden och då önskar jag att jag inte kände dom en stund.
Det är frustrerande att hela tiden känna att benen är så trötta då man ju vet man att dom inte gjort någonting och att dom borde vara hur pigga som helst!
Nu fungerar ju inte alla känslor som dom ska och så är det ju så att benen jobbar inuti hela tiden även om dom inte rör sig, så det är väl därför dom är så trötta tror jag:)
En fördel med det är förstås att jag har muskler kvar fortfarande även om jag bara sitter för det mesta. Mina muskler jobbar utan min hjälp och man får se positivt på det att jag ju slipper träna:)

Jag vill jätte gärna åka på ett rehabiliteringshem för att få lära mig och få hjälp med sånt som ju dom är experter på. Det viktigaste är att få lära mig allt som går om sjukdomen och om allt som eventuellt kan komma med den här sjukdomen som verkligen är konstig.
Igår då jag satt och strök all tvätt, och det var inte lite kan jag säga:) jag tittade på tv samtidigt och kände att jag hade mina skor på mig på fötterna.
Jag visste att jag inte hade skor på mig för jag hade lyckats ta av mig dom flera timmar tidigare, men min känsla var verkligen att skorna satt på.
Det är så underligt att jag känner en helt annan sak än vad som är,  och jag vet inte om man vänjer sig med det någongång,  men jag blir inte rädd eller så nu längre utan jag skrattar och igår satt jag och Marielle här och skrattade åt mig och mina skor som inte satt på fötterna:)
Härligt att kunna skratta åt eländet och bara försöka att vara i nuet och allt det konstiga som är!

Igår ringde jag igen för att fråga om hon hört något om min rullstol, och det verkar lite trögt.
Jag vill inte sitta illa längre då jag ju får så ont i ryggen och blir trött i den så jag vill ju ha hjäp nu och inte om några veckor.
Hon skulle skriva lite akut, och jag får hoppas dom hjälper mig så fort dom bara kan.

Dom kan inte heller i Hedemora anpassa bilen och fixa roboten om inte jag har rätt rullstol, rullstolen ska ju också ha fästen påsatta så jag kan få på rullstolen på roboten,  så den kan ta in den i bilen igen. Min arbetsterapeft undrade om det var så kinkigt med storlek på rullstolen? och självklart är det det! Om dom inte ställer in den efter min så kommer kanske rullstolen repa upp hela bilen eller så kanske den inte kommer in eller ut ur bilen, så självklart är det jätteviktigt!!

Idag ska jag inte göra något särskilt,  men jag och Marielle ska skjutsa Melina till Ludvika mot kvällningen. Ska fortsätta att  få ordning på grejer i källaren och slänga saker jag inte behöver längre. Men då jag inte kan gå ner i källaren behöver jag hjälp att få upp sakerna så jag kan gå igenom och om man tar lite varje dag så blir det ju ordning och fint till slut.  Jätteviktigt att få ordning överallt så jag vet att allt är där det ska och att vi inte har en massa onödiga saker överallt.)
När man har plats så samlar man ju på sig allt möjligt och det är inte så bra och särskilt inte om vi kanske ska flytta, då behöver man verkligen ha så lite som möjligt att flytta och särskilt då jag inte kan hjälpa till alls med det när och om den dagen kommer.

Ska nu göra ingenting en stund och sen ta mig in i duschen, det är en av dom jobbigaste sakerna för mig varje dag, att gå in i duschen och särskilt efteråt då jag är klar och ska klä på mig igen.
Jag har en stol jag kan sitta på i duschen för annars vet jag inte hur det skulle gått, på Gotland på semestern var det så trångt att det inte gick att sitta på något men då höll jag mig i väggarna och direkt jag var klar satte jag mig på min rullator.
Jag vet inte hur jag skulle klara mig utan den och min rullstol nu faktiskt, för ett halvår sedan använde jag bara kryckor och det gick bra. Nu har jag verkligen blivit sämre fort och skulle idag inte klara mig med kryckor, det skulle bli alldeles för vingligt för mig och jag skulle ramla är jag säker på.
Jag har alltid duschat varje morgon och måste få göra det för att känna mig klar och pigg och fräsch så jag kämpar på med det och kommer göra det jämt.
Det är förstås inte mindre jobbigt att duscha och göra sig klar senare på dagen utan det är verkligen jobbigt när jag än gör det.
När jag har opererat mig så är nog det en av anledningarna till att jag blivit frisk ganska fort, att jag måste får duscha varje dag, och det har jag klarat själv alla gånger jag opererat mig förut.
Den här gången nu då jag ska operera mig så kommer jag ju att vara väldigt vinglig så vet jag inte hur det ska gå att fixa det själv. Jag får hoppas någon hjälper mig annars så jag kan få vara som vanligt och få känna mig lite ren och fin:)
Nu efter att jag blivit sjuk har det varit extra viktigt att få duscha på morgonen då jag ju svettas ganska mycket på nätterna, inte varje natt men nästan. Man vill ju inte då gå upp och klä på sig rena kläder då man vet att man svettats så mycket på natten:) Nej ren och fräsch vill jag vara och tänker fortsätta med det och även om det bara blir det jag gör på en hel dag ibland så är det ju så då:)

Jag hoppas alla får en fin dag idag och en skön helg och på måndag skriver jag igen:)

Kram på er

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar