söndag 9 februari 2014

Min fina Vän Maria

Så fint kort på fina Maria <3
Sist jag skrev så skrev jag att mitt liv kommer att bli så mycket bättre efter att jag fått igång allt med mina assistenter, och så är det ju, men inte riktigt ordagrant så.
Det låter lite bättre och mer sant om jag skriver att mitt liv kommer att bli att kännas så mycket bättre och lättare då det blir så som det ska bli framöver.
Det kommer bli lätt som en plätt att ha samma människor här som hjälper mig.
Det kommer att ge mig så mycket energi och jag slipper oroa mig för vem som kommer och hur det ska gå eller bli.
Ja vi trodde ju och jag trodde att allt var klart för att kunna köras igång snart, men nu blev det inte riktigt så, men köras igång ska det då jag ju har ett beslut om assistans, men jag måste tänka till lite.

Maria skulle på möte med kommunen häromdagen och jag hade på känn att det var något på tok. Magkänslan ni vet!
Min person på kommunen som jag ska ha som kontaktperson där hade låtit lite taggig och konstig då jag pratade med henne sist i telefonen, så jag kände på mig att något var på tok.

Jag följde Maria dit och jag var kvar i väntrummet först för att sedan bli hämtad.
Kommun personen var inte beredd på att jag skulle komma tillsammans med Maria så hon blev lite nervös märktes det.

Här skulle minsann ingen tryckas ner, så det så! Jag är så glad att jag följde! :)



Det var precis som min magkänsla sagt, det skulle kunna bli problem!
Ett av dom problem som ju verkade vara störst var att vi var vänner jag och Maria?!
Kommunpersonen hade så många grupper hon hade hand om, men hon hade inte varit med om det här, det var konstigt verkade det som?!

Ja vem som helst kan ju förstå och veta att det skulle vara det allra bästa för mig att ha Maria här då vi har sån otrolig person kemi.
Vi har dessutom lite samma intressen, förutom skidåkning på tv då haha, det gillar hon inte alls, och jag tänker låta henne slippa det haha.

Nej kommunen trodde att det kunde bli ett problem och ja det var inget trevligt möte tycker jag.
Vi eller hon skulle inte kunna jobba professionellt då vi ju var vänner, det skulle bli tok med sekretessen osv...
Maria var förstående, hon satt ju i en annan sits hon än jag och hon var nog chockad faktiskt, det var ju jag också lite, men jag var inte alls förstående om man säger så.


Jag sa att om jag inte fick ha Maria så skulle jag inte heller ha kommunen, punkt slut liksom!
Personen jag har på kommunen skulle prata med sin chef om just det här fallet med oss för hon ville ju gärna att det skulle kunna bli vi haha, det var ju inte alls vanligt, så att hon inte gjorde något fel.
Hon ville dra sig tillbaka och fundera som hon uttryckte sig :)
Hon sa samtidigt att även om jag skulle ha någon annan här så skulle jag ju bli vän med den, jag som är så trevlig!?
Haha ja eller hur, jag var väldigt bestämd och inte särskilt trevlig alls kan jag lova och Maria fick se en bestämd Nina.
Hon pratade lite emot sig själv under hela mött och var inte beredd på att bli ifrågasatt!
Ingen ska ge sig på mig och bestämma över huvudet på mig!
Nej jag är inte ett dugg utvecklingsstörd på det viset, nej inte än!


Usch jag blir lite orolig över dom som inte kan eller har någon som törs strida för sig eller riva ifrån! Stackars alla dom som ska ha en stel assistent som inte tycker om sig ett dugg, för det är liksom så det ska vara egentligen enligt kommunen!
Ett professionellt bemötande med brukaren utan känslor i kroppen, ja så tror jag dom vill! Attans vad jag inte vill det!!


Konstigt med alltihop faktiskt och jag känner så här efteråt att det kanske var så att någon ringt och gnällt, gnällt över att jag och Maria är vänner.
Någon som är avundsjuk, ja jag tror verkligen det, och det är så himla onödigt för den eller dom som är det kan ju inte göra något åt våran vänskap.
Ingenting skulle kunna ändra det jag känner för Maria och jag är så glad jag har henne i mitt liv.
En riktig vän som vill hjälpa mig så att jag kan bli bättre i min sjukdom.

Ja jag kände mig riktigt arg då jag gick därifrån och kände att nej det är ju mig det handlar om!.
Jag vill inte ha någon här som inte tycker om mig och som jag inte tycker om.
Kemin ska fungera och jag vill inte att min assistent ska kanske ogilla att göra sånt jag älskar tex.


Nej jag brinner för så mycket och måste få utveckla alla mina ideér med någon eller några som är på samma nivå som mig.
Någon som vill hjälpa mig och som inte försöker hejda mig i min iver kanske haha, nej jag vill ha Maria som tar fram både det bästa och ibland haha kanske det sämsta!


Jag ringde jag till ett bolag i Falun dagen efter vårat otrevliga irriterande möte och dom ska komma hit nästa vecka för att prata lite. och jag kommer nog ganska direkt känna om det blir bra.
Jag tycker det kändes redan i telefonen så man kan ju säga att jag bestämt mig redan, men avvaktar iallfall tills dess dom varit här.

Jag var totalt ärlig och berättade om vårat bemötande av kommunen och jag berättade att Maria har cancer så att inget skulle kunna dyka upp sen liksom.
Det fanns inga som helst hinder med något av det jag berättade så det känns som att det ska kunna bli hur bra som helst!


Kommun personen ville nog helst kanske att jag skulle ha någon som dom redan hade som är över typ haha, jo minsann om det är så, så undrar jag hur mycket brukaren själv får bestämma som dom säger att man ska få, och hur mycket tänker man på människan?! Inte alls känner jag.

Jag vill inte ha någon strikt tråkig människa här med mig som bara gör sitt jobb och sen går hem och så låtsas vi att vi inte känner varann om vi möts. Nej fy sjutton jag är faktiskt en människa med massor av känslor och tänker inte låta någon köra över mig för att jag är sjuk.


På tal om sjuk, då jag ringde företaget i Falun så skulle jag presentera mig lite, vem jag var och vad jag ville och varför jag ringde.
Jag sa vad jag hette och så sa jag att jag har Ms och är förlamad!?
Ja den konstiga känslan som dök upp då, den går inte att förklara.
Jag heter Nina Thidé Gustavsson och jag ringer från Ludvika. Jag sitter i rullstol för att jag har Ms och är förlamad? Ja jag sa ungefär så och det kändes helknepigt. Pratade jag verkligen om mig själv nu?
Jag tänker inte så ofta på att jag har Ms förutom om jag möter någon och dom undrar varför jag sitter i rullstol? Då det händer så svarar jag oftast att jag har bara fått lite Ms haha, lite Ms.
Ja det känns lite så även om jag är ganska sjuk.
Jag känner mig inte sjuk liksom utan kan bara inte gå, ungefär som att det inte är en sjukdom.
Jag är verkligen inte en sjukdom, nej jag är fortfarande samma Nina som innan, men om jag får säga det själv så tycker jag att jag är en ännu bättre Nina.

Jag är mest ledsen över att jag inte kan jobba på mitt jobb på granngården mer, ledsen för att inte kunna dra på mig mina jeans och jobbarkläder och hjälpa till. Att hugga i liksom.
Jag är förstås lite ledsen över att inte kunna fungera som förut, men det är inget jag tänker på, iallfall inte alls varje dag.
Nej, då jag tänker på det över huvudtaget så är det granngården och jobbet som känns tyngst.
Självklart att inte kunna ta mig in överallt och inte ens kunna ta mig in i våran bil, att köra bil, ja det finns ju rätt många saker jag skulle önska.
Att kunna åka till Sälen och hälsa på Marielle lite och att vi tre tjejer skulle kunna som förut bara dra iväg.
Ja alla såna saker skulle jag ju vilja, men jag har liksom accepterat att det inte går.
Väldigt mycket jag skulle vilja som inte går!

Ja att kunna kramas på riktigt liksom, att kunna stå och ge någon jag tycker så mycket om en kram, ja det saknar jag förstås, men det är inget jag tänker på hela tiden heller.
Nej jag är Nina och för mig är det inget konstigt alls längre att jag sitter i min permobil, och nu sedan jag fick min nya lägre rullstol har mitt liv blivit annorlunda och så mycket enklare.

Ja det är inte alls lätt det här med känslor hit och dit, men för mig är det ändå skitenkelt då jag inte ens tänker på det längre.
Jag har väl helt enkelt vant mig, eller så har jag någon inre styrka som accepterat att det är så här som det är.
Så himla svårt att förklara, men jag mår så bra, och jag trivs med livet.


Dagen efter mötet på eftermiddagen så ringde kommunpersonen som pratat med sin chef, och dom hade bestämt att vi kör!
Nja sa jag, jag tror faktiskt inte att jag vill det, inte efter gårdagens möte, jag har ringt en privat firma som ska komma hit!
Kommun personen sa då att hon inte menat så som jag och Maria tolkat det, utan att jag ska lägga allt det hon sagt bakom mig. Hmm!
Haha ja hon känner ju inte mig alls, men jag skulle då aldrig i hela mitt liv vilja ha henne som våran chef om jag skulle välja kommunen, det är en sak som är säker.
Dom har säkert regler att följa som är mer strikta än dom privatas, men jag vill bli sedd som en människa jag,  och jag har mål i munnen och vet hur och vad jag vill.
Jag har ju haft flera månader funderat hit och dit, och så här nu i efterhand hade jag önskat att jag tagit ett privat bolag direkt kanske. Allt hade nog gått snabbare och vi hade säkert redan varit igång då känner jag! Onödig väntan att vänta på möten och samtal.
Nu var valet av kommunen mitt första val och det berodde ju på att både Maria och Rebecca redan är anställda av kommunen, men nu får det nog bli ändring. Vi får se hur allt blir efter mötet med det privata bolaget.
Jag ska få må bra och få hjälp med det jag behöver och det är väl väldigt viktigt att få vara vän med den man jobbar med.
Vi ska ju liksom bli jobbarkompisar kan man ju säga!

Jag sa till hon på kommunen att hon och dom borde ändra på "kompis reglerna" för alla framöver, hur skulle det bli för alla andra liksom?

Om någon passar utan hår så är det verkligen Maria <3

Hon är fin hur hon än ser ut!

Jag vet och det vet alla som känner Maria att hon jobbar professionellt och enligt kommunen ska vi inte få umgås efter arbetstid om man säger så, haha vilket skämt.
Skillnad mellan att vara assistent som anhörig eller vänner, ja vi fick inte förklaring på vilken skillnad det var riktigt. Men skillnad var det!?
Vi fick inte heller veta något exempel på varför det inte skulle fungera då vi var vänner?
Kommunen hade några fall där det blivit bekymmer? Ja svammel kanske eller vad ska man tro då hon inte kunde svara ordentligt.

Om vi sitter på fiket på stan och Marias släktingar kommer gående så får hon typ inte känna mig fast vi sitter där och fikar tillsammans? Ja såna är reglerna, men hon förstod ju att det inte fungerar riktigt så på en liten ort!?
Min assistent måste också gå härifrån en halvtimme då den har lunch, den får inte vara kvar här, inte ens på min tomt haha, mån tro vart den ska ta vägen då liksom?  Blir lite kallt att vara ute och äta mitt i vintern och vart skulle Maria ta vägen? Ställa sig borta i korsningen kanske haha :) Ja minsann vad mycket reglar och ordningar det ska vara.
Hm jag undrar det jag, varför ens ta upp det med oss då, vi faktiskt är två vuxna.
Ungefär som att Maria inte är kapabel att förstå alla regler själv?

Jag och Maria skulle inte heller få gå ut och äta en kväll om vi ville det?, men...ja hon visste inte riktigt hur hon skulle ställa sig till den problematiken? Herregud säger jag!
Maria fick låna med sig en bok, som jag började läsa först och jag säger bara det.
Boken är från 2005 och jag har läst ett kapitel och sa till personen från kommunen att den var så gammal och undrade om hon läst den dom senaste åren?
Nej fy då det känns faktiskt som det var någon mening med det mötet, att få Maria att känna sig dålig, ja faktiskt känns det som, det är respektlöst och så gör man inte mot någon!!





Nu till något helt annat :)
Melina blev hemma från skolan en dag och jag föreslog att vi kanske eller hon skulle baka något, och så blev det.
Vita rutor med strössel och så hade vi alldeles för lite med florsocker hur nu det kunde vara möjligt?, men Melina sa att det ju berodde på pepparkakshuset dom byggde hon och Oscar haha.
Ja det fick bli som det blev, och det blev kanongott!! Jag har bara ätit några kanter, men man liksom känner att dom är supergoda.


Hon var ut till kaninerna också idag och jag kunde åka ut och hon bar en i taget så jag fick se dom på lite närmare men jag fick inte ta kort för henne.
Hon tog ett kort själv på henne och Molly som jag fick av henne så jag kunde ha i min nya mobil som bakgrund så jag snor det av henne och lägger in det här.

Ja vi har haft en skön dag, men energin tog slut så nu så det fick bli några ägg!

Flera månader sedan jag åt ett sånt här ägg, men nu så!! 

Ja det skulle förstås blivit lite bär och frukt,men men det får bli en annan dag.

Vi har haft födelsedag här också och det var i Torsdags, jag hade beställt en tårta till Johanna så hon kunde fira med sina vänner och familj hemma hos sig själv, men vi käkade varsin bakelse här hemma och grattade henne lite, men vi sjöng inte!
Nej vi sjöng inte och jag tror hon var glad för det, eller hur Johanna? Världens bästa Johanna!!



Coop på Lyviken har fixat den här fina tårtan, Marielle var ju inte hemma för då hade ju hon kunnat baka en lika fin :)

Jag hoppas alla får en fin kväll ikväll!
Och så hoppas jag att få till det så jag kan skriva lite oftare framöver, varje dag är ju egentligen det jag skulle vilja, men ibland blir det inte som man vill :)

Kram kram

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar