Vem vet?

Mina fina älskade tjejer!

Hej hej!
Ja nu var det flera dagar sedan jag skrev något men det beror inte på att jag varit sjuk eller så, utan för att jag faktiskt inte haft tid, eller inte tagit mig tid.
Det tar ju flera timmar varje gång så det går liksom inte bara att skriva några rader, och sen är det bra och klart liksom.
Nej jag måste få försvinna in i skrivandet för att jag ska kunna känna mig nöjd så därför skriver jag inte om jag känner att det kan bli så som jag vill.
Ibland skriver jag ju lite ändå, men då känner jag ofta att det kan bli rörigare än vanligt så det är bäst jag låter bli haha.
Jag har haft en kanonmorgon här med Ros-Marie, ja det fungerar så himla bra och det är mycket ge och ta då hon är här haha.
Ja nu är det ju det med fler som är här, men med Ros-Marie är det extra så liksom.
Hon är ännu en person jag gillar som jag kommer att sakna då jag ska sluta ha hemtjänsten här, men man kan ju faktiskt ses ibland även om dom inte jobbar här hos mig mer.
Det är några stycken som jag kommer att sakna, men dom försvinner inte ur mitt liv utan vi kommer att ses ändå är jag säker på.

Ett kort från i somras som är så himla fint!

     
Piyawan  var här igår och jag fick massage innan jag skulle kliva upp,  och sen efter duschen fixade ögonbryn, filade fötter klippta naglar,  ja helfixning med andra ord. Piyawan kommer jag också att sakna, men som sagt så försvinner vi ju inte bara för att jag får assistenter istället för hemtjänst.

Igår på kvällen kom Maria och masserade mig efter att hon varit på möte med kommunen.
Jag skulle följt henne dit, men jag hade söndag hela dagen igår så jag totalt glömde bort, och Maria påminde mig inte haha:)

Jag kände efter den helrenoveringen i kroppen att jag var så mycket mjukare i magen och ryggen, jag kunde till och med böja mig framåt, vilket jag verkligen inte kan annars.
Ja massage gör verkligen underverk för mig och tänk då på att hon, ja alltså Maria ska vara här varje dag. Min kropp kommer att må så bra och även om vi aldrig kan fixa så att jag kan gå igen, så kanske vi kan fixa så att jag inte blir så spastisk hela tiden.
Tänk bara om jag kan böja mig så jag till slut kan sitta i en riktig stol?!!. Ja tänk att kunna sitta på en riktigt stol!
Ett till mål eller en realistisk önskan är att jag faktiskt kommer att kunna stå igen, ja tänk om det skulle kunna bli så?

Mötet Maria var på hade gått bra så nu är det bara att vänta och se vad som händer och hur dom går vidare med den informationen dom fått utav oss.
Om dom inte går vidare med det, ja då önskar och hoppas jag att ni som läser det här och vet vem jag skriver om kunde vara snälla och skriva ihop era erfarenheter med den här tanten, ni kan förstås vara anonyma om ni vill det.
Jag känner att jag vill göra allt för att det får vara slut på hennes fasoner nu.
Jag har ju fått höra av flera av er som läser min blogg hur ni haft det lite, så skriv bara ihop ett litet brev, ett kort brev, bara det finns med att det är fler än jag och Maria som reagerat liksom.
Om inte det hjälper så går jag till tidningen och dom får luska mer och få fram uppgifter som inte jag kan eller orkar ta i.
Orkar är ju klart jag gör, herregud självklart kan jag göra allt bara jag vet vart man vänder sig.
Ingen, ingen ska behöva ha den här tanten som chef, nej faktiskt ingen!!
Hon hade otur som fick mig som brukare en kort stund, för jag ger mig inte och jag vill som ni alla vet rädda alla, så det här är ju verkligen en början.
Hur många är det som far illa idag? säkert massor av sjuka och gamla som har assistenter som har den här personen som chef och som verkligen får lov att fara illa. Nej nu får det vara stop på riktigt!

Mina fina tjejer, men dom har bytt både hårfärg och Marielle har även bytt frisyr sedan korten togs.







Jag var till min doktor här i Ludvika i veckan och jag slapp strida, jag var beredd på det faktiskt, men det var inga som helst problem och han skulle skicka en remiss till ett rehab Frykcenter som jag vill till lovade han. Fick tipset av min vän Titti som varit där flera gånger och som tycker det stället är superbra och personalen är kanonbra. Spännande blir det om jag får åka!
Vi pratade lite fram och tillbaka och kom fram till att jag kanske efter en eventuell vistelse på rehab ska prova med "haschmedicinen". Om inte rehabvistelsen skulle hjälpa mig med mina spastisiteter jag har för mig, eller kroppen är det som har för sig, inte jag, så ska jag testa sprayen!
Ja det är en spray jag skrivit om förut som ska kunna lindra mina spastiska anfall som jag har många gånger om dagen.
Jag har muskler som jobbar hela hela tiden och det är ganska jobbigt för både mig och min kropp, men med sprayen så kanske jag kan bli lugnare i kroppen.
Jag ska först se om dom på rehab har idéer och tankar så vi kan hitta på något sätt för att jag ska bli bättre så min kropp får vila lite ibland.

Doktorn berättade att han hade en patient som fick så mycket biverkningar av sprayen så han inte ville ta den mer, och så fanns det några som inte kände något alls.
Ja vi får i såfall se hur det blir för mig, men det är verkligen värt att prova känner jag nu då mina tabletter Gabapentin inte fungerar alls som jag trodde.
Men jag vill absolut inte vara utan mina tabletter för jag är ju mycket bättre nu än jag var innan jag började med dom, så självklart hjälper dom.
Jag hade trott och hoppats att dom skulle hjälpa bättre och nu då jag äter full dos, 12 tabletter om dagen så tycker jag att effekten borde vara starkare.
Men min kropp tycker inte som jag utan den fortsätter att streta emot.
Men vi får hoppas eller jag hoppas att jag får åka på rehab snart så vi får se vad dom tycker man ska kämpa på med här hemma för att det ska bli bättre.
Dom som jobbar där är ju typ experter på Ms där så det kommer bli bra och Maria kommer få massa råd tror jag som vi kan ta med oss hem.

I mitt fall så känner jag ju att massagen gör mest nytta och jag känner hur hela kroppen blir positiv haha, vad svårt det är att sätta ord på känslor.
Jag gör så gott jag kan så ni ska förstå och ni får skratta ni som läser och tycka jag är helt knäpp, jag bjuder på det haha.
Ja kroppen blir liksom så glad, och om jag kunnat gå skulle jag liksom dansat fram efter en duvning av Maria eller från Naa.
Nu gör det ju lite ont samtidigt och känns konstigt där jag inte känner ordentligt och svårt att andas får jag också, men det spelar ingen som helst roll, för jag vet ju att jag blir bättre.
Jag har ju ingen känsel från under brösten och nedåt, men lite beröringskänsel har jag även om jag inte känner det liksom.
Benen och kroppen känner iallafall och reagerar på beröring.

Jag var på röntgen i Falun häromdagen och Gert följde mig dit. Jag "emlade" båda mina armar för säkerhet skull då dom efter en stund i magnetkamera röntgen tar ut mig för att ge mig kontrast.
Emla kräm är en bedövnings salva för er som inte testat den och den fungerar kan jag lova!

Jag gillar verkligen inte det, att få kontrast i armen då jag är så van att det krånglar, men inga problem blev det den här gången och jag kände inte ens sticket!.
Hon var duktig som tusan och hon behövde inte leta efter min ådra!
Tack kära "emla" tub, du är värd varenda krona även om jag tycker det är dyrt.
Det är så värt att slippa känna hur dom letar och det gör ont som tusan då kan jag lova.
Det är som att ådrorna liksom jävlas då jag inte har emla, men jag förstår ju att det är mitt fel, jag spänner mig väl som tusan då jag vet det kommer att göra ont och krångla.

Min portacath, en emlatub, agraffer och tång och heparin till portacathen :)

Ja tänk att Emla funnits så länge och fungerar så bra!
På den tiden jag var sjuk, i början av min "hodgkins tid" så hade jag ingen koll på att det fanns emla kräm, men till slut så var det någon som talade om för mig och såg till att jag fick såna tuber.
Usch vad dom plågade mig många gånger i onödan innan jag visste att det fanns emla.
Ibland plågas jag nu med förstås då jag ska ta prover jag inte är beredd på. Det gillas inte!

Nu är det ju inte bara nu det krånglar alls, utan det krånglar och har gjort det sedan jag var sjuk 1991, ja jag kan lova att jag aldrig vill vara med om dom alla sticken och letningarna igen, usch det har liksom förföljt mig genom livet.
På den tiden jag var sjuk i hodgkins sjukdom fick till slut en "portacath" inopererad  som jag synd nog fick lov att ta bort då jag blivit frisk, den var guld värd.
Det gick inte att missa i den liksom! Den satt innanför skinnet och jag hade faktiskt på emla kräm på den så jag slapp känna sticket igenom skinnet ner i dosan under skinnet.
En ganska stor nål som ni ser i mitt tittskåp använde dom, så krämen räddade mig massor av gånger så jag slapp ha ont.

Men nu finns ju emla och jag tänker inte ta prov utan att ha haft på det, så enkelt är det.
Varför ha ont i onödan, nej det vill jag inte och hur töntigt det än låter för många så bjuder jag på det.
Jag är gärna töntig och feg, jag bjuder på det för jag vet att det fungerar och jag mår bättre av det och kan vara lugnare än vad jag kan utan.

Då vi skulle åka hemöver från sjukhuset efter röntgen sen så tyckte jag ju själv det var larvigt att gruva mig, men jag kommer alldeles säkert göra det varenda gång tills jag dör känns det som haha.
Tokigt och onödigt men så är det.

Besöket resulterade inte bara i att jag gjorde en röntgen och att vi fikade, utan också en tavla!
Ja herregud vad jag är glad för att jag fick köpa den tavlan av en person i Falun som dessutom kom och mötte mig.
Åker man färdtjänst kan man ju inte åka hur som helst liksom haha :)
Den kommer att göra sig så fint här i vårat vardagsrum bara jag fått till det som jag vill.

Ja Gert han skakar mest på huvudet och skrattar åt mig och mina idéer, den här fina tavlan var betydligt större än jag trott, men till det bättre. Ja supernöjd är jag över mitt köp.
Jag är så himla glad över att Gert tror på mina idéer och att jag får bestämma jag utan att han lägger sig i, han litar på mitt omdöme haha.
Ja ibland riktigt sprudlar det om mig och allt jag tänkt och vill göra framöver.

Jag älskar honom för att han står ut med mig och alla mina tokerier haha och för att han är världens bästa förstås.

Simon och Oliwer <3

Idag har Gert och hans pojkar farit till London och ska bo kvar några nätter.
Superhärligt verkligen för dom och dom är så värda det!
Imorgon ska dom få se på en fotobolls match och få äta där och sen efter matchen få träffa spelare om dom vill och det tror jag att dom vill.
Kort vill jag se och tror nog att jag får det sen då dom kommer hem.
Ja jag är så glad för deras skull och för Gert skull. Att få åka iväg med sina älskade pojkar, ja det betyder mycket för honom. Och för mig! Jag är så glad att vi kan, han och jag kan vara glada för varandras skull och jag är faktiskt nästan gladare än dom om det går haha :)
Dom kommer få det så härligt och det blir ett minne för livet, kanske blir det så att dom tar en tur dit igen om dom tycker det fungerar bra.
Spännande och roligt och jag ser framför mig dom på en pub och Oliwer kommer att njuta extra mycket då han fyllt arton och får dricka en öl med sin pappa och storebror.
Haha vilken känsla och vad han kommer prata med folk runtomkring!! :)
Såå roligt! Många skratt blir det och det behöver dom verkligen alla tre!

Ikväll är Melina och Oscar här och dom har gjort tacos till mig och dom. Smaskens, och dom är så snälla så.
Gert är ju inte hemma och kan ta in och ut kaninerna så det får lov att blir ungdomarnas uppgift det med, plus lite skottning om det ska fortsätta att snöa.

Ja så här kan dom också vara :) ett gammalt kort, men det har sett ut precis så ikväll med faktiskt :)

Melina och Molly <3

Jag hoppas alla haft en fin fredag och får en fortsatt fin kväll.

Jag sitter och försöker rätta allt jag skriver, men jag har två ungdomar här som pratar för tio så det är ganska omöjligt att koncentrera mig kan jag lova haha :)
Men jag får ju förstås vara glad för att dom vill prata med mig och så sinsemellan så mycket att jag blir inne i deras prat också haha :)

kram kram