onsdag 11 december 2013

Maria och jag bygger nya vägar :)

Hej och god morgon!

Ja idag känner jag verkligen att det är en god morgon.
En god kopp kaffe och goda smörgåsar som inger fixat till mig idag.

Jag har inte haft tid att sitta och skriva på flera dagar så jag har lite att ta ikapp om man säger så.
Jag tror jag går tillbaka lite i tiden till i helgen som var.

Jättefina men jag köpte ingen :)

Jag och Maria skulle på loppis på lördagen i Folketshus och jag tänkte ta min nya lägre rullstols till henne, och sen ta sällskap med henne till stan.
Jag körde iväg och insåg efter hundra meter att det här går ju inte haha, jag ringde färdtjänsten och bokade en bil till Marias hus och fick skynda mig dit för att slippa vänta en hel timme till nästa bil skulle kunna komma.
Chauffören som visste vem jag var ringde mig och undrade om det blivit en felbokning?
Han vet ju att jag brukade åka hemifrån mig själv, och visste att jag inte bodde på Marias adress.
Jag kände mig arg och frustrerad som ett bi då han ringde, men bara på rullstolen och mest på snön då förstås. Han förstod då att jag är väldigt envis som ger mig ut i för mycket snö med fel rullstol:)
Fy tusan så dåligt det gick att åka med min rullstol ute i snön.
Hur som helst så kämpade jag mig till Konsum med hela kroppen full av spasmer, och dit kom bilen som hade hämtat Maria hemma vid sig.

Supersnäll chaufför verkligen och det var så skönt att slippa åka mer ute i guppen och slingigheten.
Vi kom till loppiset och vi hade så roligt och det var en riktigt superskoj dag.
Många fynd blev det, men jag och Maria är kanske inte en så bra kombination då det gäller handlande haha. Men skoj har vi och det är ju huvudsaken.



Efter loppiset gick vi till Subway och köpte varsin smörgås och lite kaffe så vi fick lite energi.
En riktig mysdag verkligen.
Vi tog färdtjänst hem och det var samma chaufför då, och han blev allt lite förtjust i Maria märktes det haha :) Inte konstigt alls förstås!
Ett av alla fynd vi gjorde :)

Ja jag har ju skrivit om Maria förut många gånger och jag gör det nu igen, hon är så himla bäst helt enkelt och så snäll, gullig och omtänksam och ja det finns bara bra saker att säga om henne verkligen.
När vi kom hem hjälpte hon mig med benen och masserade dom, och hon hittade en punkt efter att hon masserat som gjorde att benet la ner sig automatiskt. Sensation och snacka om mirakel!!
I vanliga fall och hela dagarna är det benet aldrig rakt någon gång, utan dom som hjälper mig får kämpa och hänga på knäet för att benet ska vika ner sig, men hon behövde bara till slut röra stället där hon hittat punkten.
Jag är helt övertygad om att vi med Ms behöver massage, helst varje dag. Gert filmades in med kameran så vi kan komma ihåg hur det var. Super häftigt och verkligen ett mirakel!!

Det finns nog många andra med olika sjukdomar som också skulle må bra av massage, så jag hoppas på en ändring av regler och kunnande.
Supersensation verkligen och så himla roligt att man märker förändringar.
Vi byggde eller rättare sagt så var det nog Maria som byggde nya spår, ungefär som tågbanor inne i kroppen tror vi haha.
Spännande med kroppen, och med massage nästan varje dag kanske något kan hända.
När man sitter ner som jag hela tiden så blir det ju knutar i musklerna, och det blir inte bra.
Genom massage löser man ju upp knutar och då kanske det kan blir lite mer genomströmning och spåren kan hitta nya vägar liksom?
Det är ungefär som att man plogar eller skottar bort snö, då kan linjerna fungera lite bättre:)
Ja jag vet inte alls hur det fungerar men vi tror på att det faktiskt kan vara så jag och Maria, och även om vi inte har en aning så är vi fast beslutna att det faktiskt måste vara så.

Det finns mycket man skulle kunna ändra inom Ms rehab/arbetsterapin. Jag har ju en doktor, en sjukgymnast, en arbetsterapeut, en kurator och en sjuk sköterska. Ett bra team verkligen egentligen, men sen då liksom?!
Ja jag känner att även om jag inte kommit iväg till något rehab ställe än så är det faktiskt det alla eller många med min sjukdom behöver.
Jag behöver iallfall få hjälp med massage, stretching och beröring för att min kropp ska få må bra.
Jag behöver få märka att min kropp får må bra och kanske få bli mjukare.
Enligt min doktor på rehab på sjukhuset så ingår inte massage i behandlingarna liksom.
Hm ja jag kan nästan lova att dom flesta i min situation behöver massage, inte massage för att man ska ligga och njuta bara, men det gör man ju även om man inte känner något som ju inte jag gör.
Jag känner inte på utsidan, men inuti mig känns det något, och det är en skön känsla.

När man är sjuk har man faktiskt inte råd att gå till en massör flera gånger i veckan för att få hjälp, så självklart borde det finnas någon massage behandlingsform att ta till på sjukhuset, eller ifallfall så tycker jag att man borde få hjälp billigare.
Nu har jag ju snälla Maria som hjälper mig, men tänk alla dom som inte har en Maria, vilket ju väldigt väldigt många i hela världen!?

Idag blir det ett långt inlägg känner jag, så den som inte orkar mer får helt enkelt sluta läsa.
Lätt som en plätt. :)

Jag fortsätter med lite dåtid :)
I måndags var Gert med mig till hjälpmedelcentralen för att jag skulle få prova den uterullstolen som jag provat förut som inte passade min kropp just då så bra.
Jag ville så gärna ha en sån rejäl utestol med stora hjul och som går snabbt, så jag ville att dom skulle fundera och trixa till så jag faktiskt kanske kunde få en sån till slut.

Innan vi var dit så tog vi några timmar på kupolen för att köpa lite julklappar, och för mig var det lite extra fokus på Marielles då hon ju ska åka till sälen idag faktiskt för att jobba, och jag ville ha hennes paket klara så hon kan ta dom med sig idag.

Tommy som är tekniker hade fixat stolen jättebra tills jag kom, och med lite mer justeringar så kommer den att passa mig galant då jag ska ut och åka.
Jag testkörde den ute hos dom och Gert sa att jag hördes lång väg haha.!!
Den gick supersnabbt och det var så skoj och jag höll på att skratta ihjäl mig! Men jag antar att jag "skrekskrattade" då :)


Ett problem återstår och det är att få in den i vårat hus också, men jag har pratat med Anders på kommunen och hoppas att det löser sig så fort det bara går så jag får hem den.
Jag behöver ut varje dag helst och då det inte går med min innerullstol att åka i snön nå bra alls så behöver jag ju en som fungerar ute i snön.
Jag vill verkligen inte gå i ide som jag faktiskt trodde för några månader sedan, nej jag vill leva ute i luften och få andas och få finnas.
Jag håller tummarna att det kommer att fungera bra och att jag kan få börja använda den innan vintern är slut iallfall, och sen då sommaren kommer igen så kommer jag att snabbt kunna ta mig dit jag vill.
Med snabbt så betyder det ju inte alls jättesnabbt egentligen, men med skillnaden från 7,4 till 15 kilometer i timmen så förstår ni ju att det kommer att gå jättesnabbt.
Men jag väljer ju förstås själv hur snabbt jag ska åka, och det kommer att bli så himla himla bra!

Igår for vi till Borlänge igen för lite mer julklappsköp, lite och lite vet jag väl inte, men igår blev det för mig mest fokus på Melinas julklappar även om jag hittade lite annat också som jag köpte.
Tänk så tusenlapparna försvinner snabbt, verkligen supersnabbt, men jag har mest köpt nyttogrejer som dom behöver och så hoppas jag att dom tycker det är bra också så jag inte köpte på tok fel.

Vi köpte faktiskt några saker som var till oss själva också och jag hittade tex en jättefin tröja på bloombergs (tror jag det hette), som jag bara inte kunde slita blicken från.
Inte en fintröja då utan en varm fin skön tröja som man kan mysa i lite. Och en mössa köpte jag till min jacka som är orange, ja nu minsann kommer jag att synas haha :)



Vi behövde lite mat i våra magar och fick tips av en i en affär att gå till tai restaurangen dom har på sidan på kupolen, och det gjorde vi:) Roligt att prova något nytt och det var buffé så man kunde välja välja själv vad man ville äta.
Förut hade jag problem ofta med att nå ner till bord på restauranger med min för höga rullstol som jag gnällt över, men på den här restaurangen var alla låga bord upptagna så även om jag höjde upp mig så högt det gick med min nya lägre rullstol så var jag för låg haha :) Man är aldrig nöjd :)
Men hellre för låg måste jag faktiskt säga, och jättegod mat var det. Mums!!



Ja vi hade en härlig dag igår och ingen tid att passa, förutom färdtjänst bilen för mig som skulle skjutsa mig hemåt.
Gert hade egen bil igår så vi visste att vi fick med alla grejer hem ordentligt, och så hade vi köpt några paket till hans mamma som han var förbi med efter kupolen, och det passade ju jättebra eftersom hon bor alldeles utanför Borlänge.

Jag skriver på som en tok nu och det blir felstavningar och fel överallt haha, men jag får sätta mig och rätta och ändra om lite och lägga in bilder efter att jag är färdig.
Det tar ganska lång tid för mig att skriva och rätta då mina fingrar inte riktigt orkar, men idag ska jag inte åka iväg någonstans alls så jag har all tid i världen, och det är skönt.

Nu till lite pinsamheter:
Jag har skrivit om förut att det enligt Maria är så att "fisen är fri" haha :) ja det är ju superbra att hon tycker det egentligen, men jag vill då inte ha min fri eller lös eller någonting!! haha :)
Jag är så less på det faktiskt, och vill verkligen ha ändring :)
Jag vill ha min eller mina bara för mig själv, om jag ens ska ha några.
Jag blir tokig av det,  haha nej då inte tokig alls, men det är faktiskt superdrygt att dom ska bli så fria så jag fiser i både tid och otid! Mest då jag hänger i mitt lyft skynke då jag ska förflyttas, men även då jag får massage tex haha :)
Jag kanske skulle behöva installera gasmasker i varje rum, och om man trycker på en knapp så ramlar den ner? :) Pinsamt och hemskt egentligen , men jag bjuder på det nu igen och tänker att det är bra att ta upp lite tabu grejer.

En till tabu grej som verkligen är en tabugrej är ju att prata om psykvården och att må dåligt psykiskt. Hur många gör inte det egentligen? Massor av människor gör det och det borde finnas mycket mer hjälp att få.
Marielle har inte alls fått den hjälp hon skulle behöva och det är inte klokt!
Jag ska hjälpa henne att ringa om det, för det händer inte mycket.
Hon la in sig på psyk i Falun för att få hjälp, men än idag fast hon nu varit hemma ett par veckor har hon inte fått träffa en psykolog som hon verkligen velat och behöver göra.
Dom lovade att inte "tappa bort" henne om hon åkte hem och lovade henne en kontakt, men om man inte ens kan få komma och träffa en psykolog eller kurator så undrar man ju.
I Falun fanns ingen psykolog, helt otroligt att man kan vara på en psykavdelning och det inte finns en psykolog ens?!
Många många fler kuratorer och psykologer borde det finnas och hur många människor ska behöva dö innan någon förstår det? Nej fy då så hemskt systemet verkar fungera.
Jag är inte insatt alls egentligen, men det är verkligen några stora fel måste jag säga och tycka.

Jag vill att mina tjejer ska få må bra, och Melina mår inte heller bra av allt gammalt skit som varit.
Jag tycker då en människa och särskilt då en ungdom söker,  så borde det ju tas på allvar och självklart ska det ju göras det i alla åldrar, och jag förstår inte.

Om man kommit så långt mitt i allt skit man har, att man vill och behöver hjälp, så ska man väl ändå få det?!
Det finns säkert psykologer och kuratorer i landet som vill ha jobb, men landstinget har säkert inte resurser att anställa fast dom ju borde veta att det behövs.
Om det skulle vara så att det saknas personal och att det inte finns såna att anställa så hoppas jag att jättemånga vill utbilda sig inom psykiatrin, för det är verkligen ett område där det krävs personal och resurser, och som säkert bara kommer att växa. Behovet menar jag är det som kommer att växa, för i dagens samhälle så mår så otroligt många människor dåligt och då behövs hjälp för att få må bra.
Alla förtjänar att få må bra, varenda människa!

Marielle som mått så dåligt och egentligen inte mår särskilt bra nu heller, ska  åka till Sälen idag för att jobba hela vintern.
Hon ska få bo hos Idar och Anna (som hon lärde känna förra året i sälen) och som verkligen verkar vara superunderbara människor.
Jag är såå glad över dom, och det känns jättebra att Marielle får bo där och slippa bo i ett rum i en stuga med massa andra som hon gjorde förra året.
Jag är säker på att det kommer att bli bra och jag är så glad över att det finns så snälla hjälpsamma människor i hennes liv som bryr sig om henne och som hon dessutom trivs jättebra med.
Det kommer bli lite konstigt runt jul då hon är borta och jobbar, men det viktigaste är att hon mår bra och paket får hon ju även om hon är där. ( Hon har precis varit här och hämtat ett gäng paket)

Gerts pojkar kommer nog en sväng på julafton hit som dom brukat varje julafton och så är ju Melina hemma och så vi då, så det blir en riktig mysjul är jag säker på.
Vi får hyra några bra filmer så vi kan titta på någon sån, för det brukar inte vara bra på tv:n tycker jag då det är runt jul. Många gamla filmer visserligen men nej, det vill jag då inte se.

Mycket ljus och god mat och godis och mys framför tv:n med filtar och ja vad mer kan man begära.
Vi måste se till bara så vi får en julgran i år som är lite fin, vi har ofta varit ute i sista minuten och då får man ju liksom ta det som finns, men igår såg jag jättefina granar i Borlänge som dom sålde, så vi får ta en tur runtomkring här för att hitta en fin gran som Melina och kanske Oscar får klä så det blir fint.

Mina barn önskar sig inte mer än pengar nästan nu för tiden, men det går ju liksom inte!
Jag älskar att få ge bort presenter, och särskilt dom som jag känner jag tänkt till ordentligt och som passar. Jag tycker verkligen mycket mer om att få ge bort än att få, så hos oss blir det ganska många paket iallfall fast dom inga vill ha:)

Igår då vi var i Borlänge så  ringde hon från kommunen som har hand om assistans, och hon ska komma hit på hembesök efter jul och nyår bestämde vi i telefonen.
Jag känner mig lite ivrig att få komma igång och jag har ju massor av frågor som jag behöver ställa till henne.
Jag vill ju tex inte ha någon här hela helgerna då jag ju har Gert och Melina hemma då, så vi får se hur vi ska få till det så bra som möjligt.
Jag berättade för henne i telefonen att jag redan hade bestämt vilka jag vill ha som assistenter beroende på hur det blir med schema och tider då förstås, och då sa hon att hon hade flera förslag till mig om jag hade velat haha :)
Ja det är faktiskt så utan att låta skrytig nu, att flera stycken vill vara här hos mig och vara min assistent har dom berättat för mig, men att hon också hade flera som förslag var ju både knepigt och roligt förstås. Jätteroligt egentligen, men faktiskt lite jobbigt också.
Jag får höra med henne då hon kommer om det liksom måste ut annons ändå och jag måste ha samtal med några fast jag redan vet vilka jag vill ha?
Hoppas jag slipper det känner jag och om det ska ut på arbetsmarknaden och folk ska få söka så är det ju slöseri med allas både tid och pengar då jag ju redan vet.
Ja tänk bara alla kuvert med frimärken? Men det kanske ska sökas på datorn, jag vet inte alls hur det fungerar, men det blir bra då hon kommer så jag kan fråga en massa jag undrar över.
Jag får se hur det blir och jag berättar förstås hur det går och blir framöver här i min blogg.

Hur som helst roligt att så många kan tänka sig att vara med mig hela dagarna, men lite ledsamt då jag ju inte kan ha hur många om helst.

Jag har fått höra under åren att jag är svår att leva med, att jag är så djup och svår att prata med, att det inte går att prata med mig, att det jag säger nog inte kanske är riktigt så, att jag är väldigt impulsiv, att jag gör människor ledsna genom min blogg nu har jag fått höra och att jag bara tänker på mig själv. Jag har fått höra att jag skulle lyssna och höra hur jag låter? Ja och många fler saker har jag fått höra om mig själv.
Ja faktiskt så är det så en del människor ser på mig. Tänkte det kanske var bra att skriva det till dig som bara tror gott om mig :)

Jag har rannsakat mig själv och funderat hit och dit och jag tycker faktiskt inte alls att jag är sån som jag fått höra av folk på något vis jag.
Jag tycker visst att jag bryr mig om andra och är ganska oego som människa, om man då inte tycker att när jag är och står upp för mig själv, att jag är ego då.
Ja man kan vara ego på många sätt säkert, men jag tycker faktiskt att jag är rätt bra som Nina och som mamma och människa.
Jag är ärlig och rak och står upp för mig själv och barnen och jag finns!
Det har ju hänt ganska mycket saker i mitt liv som gjort mig till den jag är, och jag trivs med mig själv och hur jag är och känner och tycker.
Jag har ju tjatat om just det att man ska få finnas och att man ska få tycka som man tycker.
Jättemycket gammalt har gjort att jag är jag, och att jag vet vad jag tycker är viktigast i livet, även om inte alla på långa vägar tycker lika som mig förstås.
Det känns faktiskt som jag jag predikar lite om det stup i ett i min blogg, men det är för att jag tycker det är så viktigt.
När man vaknat upp från att ha varit en Nina till att bli en annan Nina, en ny Nina som vet vad som är viktigast i hennes liv och som vaknat upp och förstått vad som varit fel i det gamla Nina livet, det är som, ja jag kan inte förklara med ord vilken befrielse det är och var.
Sen är det ju verkligen inte lätt på något vis i början att ha blivit den nya Nina, utan jag har fått kämpa som en tok för att vara den jag vill vara då det liksom dragits från olika håll för att få tillbaka den gamla.
Den gamla Nina tyckte inget själv utan lät sig styras av andra, och hon fanns inte på riktigt.

Det går verkligen inte att bli den gamla Nina och det är inget jag någonsin skulle vilja heller, men det finns säkert någon som skulle vilja ha mig tillbaka i det gamla facket liksom. Nej jag tänker inte tycka som andra för att det är bekvämast och slippa tycka olika.. nej jag tycker som jag tycker jag.

Jag har pratat med Gert om allt som är och som jag fått höra och han tycker inte alls att jag är konstig eller djup eller något alls, han är glad att jag är jag och att han lärt sig att prata och att få finnas som han ju faktiskt förtjänar.
Att han får tycka som han tycker och att han får känna det som känns för han. Så jäkla jäkla viktigt!
Han tycker inte ens att jag är svår att leva med haha, så det är inte så synd om honom med andra ord. Han vet att jag älskar honom oavsett vad han tycker och känner!
Ibland som häromdagen så behövde jag vända och vrida lite på allt för att han skulle förstå att det blev tokigt då dom var på mötet i ishallen haha :)
Han blir inte sur alls över det utan bara glad faktiskt. Han är glad för att jag är som jag är och han älskar mig.
Livet är faktiskt helt underbart och jag är så glad över alla dom som finns även fast jag är jag!

Som jag skrev förut så blir det nu till att rätta allt jag skrivit och ge mig för idag.

Det kom lite grejer ivägen så ni förstår att det ju inte fortfarande är morgon haha, men jag lägger ut det nu även om det var imorse jag skrev allt.

Jag hoppas alla får en fin bra dag idag och att ni hinner njuta av livet.

kram kram

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar