Den jäkla spastisiteten!

Hittade ett kort på mig från 1990 :)

Hej hej!

Idag kan jag lova att jag haft en lugnare dag.
Jag har varit till min doktor på dagen och Rebecca var snäll som skjutsade mig och Maria dit. Jättesvårt att komma i bilen, jag bara gled och hjulen spann, men till slut så, med bådas hjälp gick det bra.
Ja jag var till min doktor för att prata om min medicin mot mina spasmer.
Jag vet inte om jag blev så mycket klokare haha, jo då det blev jag.

Jag ska öka min dos på en tablett jag nu äter på morgonen till lite mer.
Jag äter bara en tiondel av vad man kan, så det är ju kanske inte undra på att det inte märks att jag tar den haha.

Det kan hända att min kropp till slut blir hel mjuk utan spastiska anfall som jag har hela dagarna.
Då kommer jag inte att kunna stå mer, men då väljer jag hellre det.

Ja att kroppen jobbar som en tok mot mig och gör allt den kan för att jäklas, ja det tar på mina krafter och det är super drygt.
Nu är jag ju van kan man säga, men jag önskar att jag var lite mjukare så jag kan böja mig som jag ska. Ja tänk att böja sig framåt vilken känsla det vore att kunna det.

Ja jag är mycket hellre mjuk i kroppen än att kunna stå om jag måste välja.

När jag står är det ju med hjälp av min spastivitet och det kan ju vara bra, men jag avstår faktiskt det gärna om jag fick välja.

Min sjukgymnast ska försöka få mig till Falun där som dom är experter på spastivitet och botox och sånt man kan få.

Nu kan ju inte jag få botox eftersom jag ju är spastisk i nästan hela kroppen, ja över halva iallafall.

Då man ger botox så ger man det i en muskel liksom, ja den som krånglar, men för mig så skulle jag behöva det både i ryggen och magen och benen så ni kan ju tänka er, det går inte.

Ja typiskt för till och med jag som är livrädd för sprutor hade gärna testat det, allt för att bli bättre faktiskt. Ja drygt är det men som sagt, jag är ju van.

Jag har ju varit ännu värrä i kroppen så jag ska inte klaga alls egentligen.
Nej jag ska vara nöjd och det är jag ju också, men inte helt precis.

Men fast jag är nöjd med det mesta så önskar jag att jag kunde böja mig lite, sträcka mig åt sidan utan att hela kroppen ska slå bakut.
Det finns ingen, nej faktiskt ingen som kan förstå hur kroppen arbetar och jäklas om man inte själv har varit med om det!
Men ni kan ju förstås sätta er in i ungefär hur jag har det förstås, men det är så svårt att förklara bara.
Ja det är inte alltid lätt, men vem har sagt att livet ska vara lätt?

I mitt fall måste någon bestämt sig för att jag ska ha det rätt tufft, men det är  väl någon mening med det kan jag tro.
Vi får se, och om det är styrka jag ska få så vet jag inte hur mycket starkare man kan bli om jag ska vara ärlig. Jag känner mig superstark, ja inuti då.

Jag fick idag svar på röntgen jag gjorde förra veckan, och det var positivt, inga nya förändringar och ja då verkar det ju bra med mina mediciner jag får. Men jag får ta en dag i taget förstås.

Förresten har jag inte talat om heller att fläcken på ryggen jag tog bort för inte så länge sedan inte var något farligt alls, och det var ju skönt.
Jag hade totalt glömt bort den dom skickade in på provsvar, men då jag fick brevet häromdagen så mindes jag haha.
Minnet är kortare än någonsin nu för tiden, ja faktiskt så är det så.

Maria har ju tappat allt sitt hår förut och det har kommit tillbaka.
Hon får fortfarande medicin men just nu så får håret vara kvar.
Jag sa till henne häromdagen att hon hade en fräsch längd. :)


Nu kan hända att hon blir lite sur på mig, men hon är fin tycker ju jag :)

Ja hon vill ju ha långt hår som hon hade förut och det förstår jag, men just nu har hon en fräsch längd tycker jag haha.
Jag ska spara lite nu igen har jag tänkt, jag vill ju också ha en fräsch längd på mitt!
Ja knäppa är vi allt här, men gud så roligt vi kan ha.

Då jag och Rebecca var i Falun på röntgen häromdagen så kollade hon lite på läsglasögon, hm ja hon köpte inga men insåg nog att det snart var dax.

 

Då jag och Gert var till affären häromdagen så låg glasögon i en låda för tio kronor styck, ja då slog jag till, nu skulle hon väl ändå kunna läsa lite bättre.

Ja ni ser ju hur fin hon blev, men självklart ska hon ju läsa då hon har dom på sig och inte ha dom jämt haha, nej då kan hon allt bli lite snurrig tror jag.

Mina assistenter <3

Ja som ni se här på bilden så är det mina bästa och bästaste assistenter, ja dom är bara bäst, så är det och jag är så lyckligt lottad som har dom.

Innan Maria gick hem idag så ställde hon fram hela kartongen med min favorit sorts kakor, jag fick lov att säga att det går inte!
Varför inte det?
Haha ja då förstod hon, att jag faktiskt kanske skulle äta upp allihopa.
Så jag fick en ranson på två och dom har jag redan ätit upp förstås.

Gert kommer snart hem från träningen med killarna för att sen skjutsa Melina till Oscar, men sen så ska vi äta lax och potatis som jag och Maria fixat innan hon gick hem, mumsigt :)

Nej nu ska jag rätta igen och sen faktiskt vila lite med en patians på datorn innan Gert kommer hem :)

Kram kram på er alla!