Jag vill kunna böja mig framåt!!

Den här blev min :)

Hej och god kväll!

Ja nu ligger jag här och tänkte sova, ja kanske bara göra någon patiens på datorn, men det gick inte!

Nej jag vet inte hur jag kan vara så pigg på kvällarna men  jag vet att det kommit sedan jag började med min medicin. Jag kan inte sova helt enkelt då jag inte är trött.

Ja nu vill jag ju förstås gärna skriva och ibland skriver jag lite hur som helst för att rätta nästa dag, men för det mesta skriver jag och gör klart allt på samma kväll.

Ja ni som läser mina inlägg vet ju att det kan bli lång natt då haha, eftersom jag skriver långt, och så dessutom ska rätta allt jag skrivit.

Ska fixa till den här tyg korgen så alla vet att det är en mobilkorg :)

Igår skrev jag om mobiler och vad dom förstör mycket.
Att vi liksom tappar pratet. Vi tappar verkligheten!
Idag införde jag precis som jag skrev att jag skulle göra en korg i vardagsrummet som vi ska lägga ner alla våra mobiler i.
Ja det känns som det är en superbra idé och när alla vant sig vid det så är det inget konstigt alls med det. Nej prata och umgås får det bli här hemma iallafall.
Nu har vi gjort det mycket faktiskt innan men vi har lite  mobilproblem faktiskt, en del om jag ska vara ärlig. Men nu är vi på gång och kan hända att det inte blir så himla enkelt precis, men det är nödvändigt.
Nödvändigt för framtiden, jätteviktigt att umgås och prata med varandra istället för att sitta och kolla i mobilen.
Ja alla får tycka som dom vill förstås men för mig är det viktigt.

Imorgon blir det hockey för mig och Melina, ja förstås för Gert med.
Melina sköter serveringen och jag är med som sällskap bara.
Roligt är det och hon är så himla duktig tycker jag.
En viktig match imorgon så det kanske kommer lite folk, jag har frågat en vän som skulle komma och hjälpa Melina i pauserna då det blir som värst kanske.

Förra gången skulle Gert komma upp och hjälpa till haha, ja det var inte riktigt hans grej om man säger så haha ja det kan jag säga, men han försökte iallafall.

När Maria eller Rebecca kunnat så har dom hjälpt till i kiosken, men den här gången fick det bli min vän Sari som kommer och rycker ut lite, bara hon är frisk förstås, då hon varit lite krasslig.
Ja en rolig kväll blir det iallafall är jag säker på.

Idag har jag haft en riktig slödag, ja faktiskt så har jag inte gjort någonting knappt, ja mer än att se på skidor på tv:n och vilat.
Jag är så trött så trött hela dagarna men kan ju förstå det då jag inte kan somna i tid på kvällen.

Förut så la vi oss för det mesta tio och innan elva sov jag gott, men nu kan klockan bli både två och tre.
Inte alls likt mig, men jag ska ta det nästa gång vid doktorn så kanske jag kan få något mot det.
Jag vill ju vara som vanligt, pigg och allert och vilja pyssla lite.
Jag har lite tappat min energi någonstans så jag ska försöka leta på den igen vart den nu kan ha tagit vägen.
Det brukar ju vara jag som delar med mig av min energi, men nu finns då inget jag kan dela med mig av.

 

Jag tränar lite :)                                                         

Även om jag ibland inte skriver så mycket så tar det ganska lång tid för mig.
Ja min högra hand vill inte riktigt som jag vill.
Den vill inte göra eller trycka på dom tangenterna som den ska.
Nu använder jag pekfingret med höger hand som ju fungerar skapligt och tur som är att jag vet vart alla tangenter sitter. Min vänstra fungerar som tur är ganska bra den, ja hela handen och alla fingrar. Jag känner inte alla fingrar riktigt men dom gör det dom ska iallfall :)
Ja skrivmaskinsträning det har jag gjort i mina dagar och jag gillar att skriva fort och med alla fingrar.

Det är så roligt då fingrarna bara skriver rätt ord av sig själv liksom, med rätt finger på rätt bokstav, men då det inte fungerar nu med den ena handen så får jag nöja mig med att en fungerar.

Det är ju ganska viktigt att jag kan skriva fort då alla orden kommer i rad i huvudet.
Meningarna kommer liksom av sig självt vartefter jag skriver och då behöver jag ju hänga med med mina fingrar så gott det går så alla ord kommer till datorn liksom. Ja till papperet i datorn haha :)

Ja nu tillbaka till det med att nöja sig. Hur svårt kan det vara?
Just nu mår jag ju toppen, ja jag gör det egentligen, men min kropp håller ju inte riktigt med.
Den jobbar på högvarv och är spastisk som bara den.

Jättejobbigt för mig och för min kropp då den aldrig kan slappna av. Ja jag blir så trött på den ibland haha :)

Jag såg ett reportage om Fredrik Lindström, ja skidskytten vi har som jag gillar.
I reportaget satt en person i rullstol och kunde böja sig framåt.
Vilken lycka och vilken frihet jag skulle få om jag kunde böja mig framåt! Ja lite avis blev jag som ni förstår. Om jag kunde böja mig framåt eller åt sidan, ja då skulle jag kunna hjälpa till mer, nå saker utan att få jobba som en tok med kroppen.
Ja jag önskat att jag kunde förklara hur min kropp fungerar, men det går inte tror jag.

Nej i mina vildaste fantasier trodde jag aldrig att en kropp kunde bli så stel och stark av minsta lilla beröring ibland.
Nej fy då och glad är jag över mitt säkerhetsbälte i rullstolen, utan det skulle jag glida ur varenda dag tror jag.
Ja som sagt så vill jag ju kunna böja mig och sträcka mig efter olika saker, så det får bli mitt mål nu.
Att kunna hjälpa Melina i kiosken och ta betalt och plocka i godis tex, det vore en dröm men det går inte.

Ja här kunde jag stå och gå :)

När jag bara sitter där kan ju tyckas att jag är lat, men gode gud vad jag inte är lat!
Nej jag skulle så gärna vilja så mycket saker som jag kunnat förut, och allt det har inte med lathet att göra kan jag lova.

Att jobba vore en dröm, att kunna gå vore en ännu större dröm, ja herregud vad jag önskar!

Jag har kunnat böja mig framåt :)

Jag gillar glass syns ju :)

Ja jag ska försöka prata ihop mig med en doktor så jag får något mer mot min spastisitet, som kanske kan hjälpa mig.
Jag är lite feg också då det gäller mediciner eftersom jag är rädd för biverkningar, och i mitt fall brukar jag få ont i huvudet.
Ja ni som vet, vet ju att man inte kan fungera med ont i huvudet, så det vill jag inte.

Jag måste prata ihop mig med honom och våga prova.
Nu ska ju allt trappas upp och ner så det är inte bara att testa en ny medicin från en dag till en annan, nej det är betydligt krångligare än så.
Men jag får försöka ha lite koll vad som känns bra och inte.
Det är inte heller så lätt ska jag tala om, att veta hur det känns.

Men medicinen som gör att jag kan böja mig framåt kan jag lova att jag vill ha, så jag får testa vidare tills jag är lite mer nöjd än nu.

Ja jag trodde att jag skulle skriva några få rader idag bara, men som vanligt så blev det många rader.
Jag hoppas att ni har det bra och att alla får sova gott.

Kram kram