Självklara saker

Fick den här fina chokladen för några år sedan av Gert, jättegoda skulle dom vara men jag har inte ätit upp dom och dom gick ut 2010:) Kan gissa varför jag inte fått mer choklad i present. Ville ju ha kvar mina fina hjärtan<3 

Hej och god morgon igen!
Ja nu är det en ny dag och jag tror jag ska bestämma mig varenda dag för att få bra dagar, för det verkar fungera bra det:)
Igår hade jag så mycket inspiration och lust att greja och jag till och med sydde några små gardiner, Jätte härlig känsla att känna att jag faktiskt kan fortfarande även om det ju förstås tar lite längre tid än det gjorde förut.
Den största skillnaden var ju då att när jag sydde gardiner och ville hänga upp dom så gjorde jag ju bara det:) Nu går det inte alls för mig att få upp dom själv utan jag måste vänta på att någon kommer hem och hjälper mig.
Det är ju inte heller säkert att den som kommer hem har tid eller lust att hänga upp gardiner, det har ju liksom varit mitt intresse och jag har ju verkligen älskat att göra fint i fönstren.
En gardin kom upp i hallfönstret igår som jag fixade själv, jag använde min tång och det gick bra, men jag behöver hjälp att fixa till så det blir fint också och det ska Gert få hjälpa mig med idag.

Jag använder ofta min griptång men man kan inte sätta i en nål tex med hjälp utav den utan då måste man använda händerna:) Åh vad jag önskar jag kunde stå och ha balans så jag kan fixa själv tills jag blir nöjd, jobbigt som tusan att behöva ha hjälp till såna självklara saker.
Ja självklara saker är det verkligen, jag har ju gjort så mycket saker som varit självklart att man kan göra, så det är riktigt jobbigt mellan varven nu då allt liksom grusas för mig.

Jag vill ju fortfarande lika mycket nu som förut då jag ju är en jätte pysslig tjej, men jag måste hejda mig och lugna ner alla ideér och tankar som dyker upp:)

Jag har ju förstås vant mig ganska enkelt ändå, vant mig med att jag inte kan göra allt jag kunnat förut. Väldigt mycket kan jag ju göra fortfarande,  men inte just det att piffa till det med gardinerna går inte alls:)
Det är bara att acceptera och förstå att det är så här det kommer att vara framöver och antagligen för alltid.
När jag skulle sy igår visste jag inte alls hur jag skulle kunna få min hjärna att bestämma över min fot så jag skulle kunna gasa med pedalen:)
Det gick faktiskt riktigt bra men det tog lång tid, jag lyckades använda min högerfot och gasade på så gott det gick. Jag var beredd annars på att försöka gasa med handen, men det var skönt att jag kunde använda båda händerna till att hålla i tyget och sträcka ordentligt medan jag sydde:)
Härligt att det fungerade och det var inte jätte mycket som skulle sys så det gick jättebra.
Det skulle nog vara värrä om jag behöver sy mycket, då kan hända att foten inte vill vara med.
Min hjärna verkade vara på bra humör igår eftersom den fick min fot att trycka på precis då när den skulle haha:))

Idag har jag varit vaken ganska länge så det blir nog en liten vilostund idag igen, igår skulle jag lägga mig en stund och vaknade efter två timmar. Jag sover ganska så dåligt på nätterna så det är jättebra för mig att lägga mig en stund och vila på dagen.
Det är förstås också superbra för mina ben och fötter som då kan ligga raklånga i sängen och få vila lite.
Fötterna blir så svällda och är ju det även fast jag ligger med fötterna ganska högt upp hela nätterna och dom stunderna jag ligger på dagarna.
Det är ju skillnad nu mot innan jag blev sittande i min rullstol, förut satt jag aldrig still, nej faktiskt så gjorde jag inte det.
Jag har alltid varit en lite "orolig själ" eller egentligen inte orolig alls, inte inuti mig men jag har så fort jag satt mig kommit på att jag skulle göra något och så gick jag och gjorde det direkt:) Inte många sekunder på en dag jag satt helt still utan att göra något så det är en himla skillnad nu.
Enda gången jag satt lugnt och stilla var då Elenor kom hit och vi satt och pratade, då kunde jag sitta still i flera timmar, så det var jättebra för mig att varva ner dom gångerna hon kom hit:)
Nu kommer hon ju hit nu med ibland och vi kan prata i timmar, men nu behöver jag inte känna att jag äntligen sitter still för jag sitter ju redan.

Svårt att förstå att jag för ett år sedan kunde gå och även om min balans inte var så jättebra då så kunde jag ändå gå som vanligt. Jag kunde gå utan att tänka på att jag skulle gå och det var ju förstås då en självklar sak men nu när jag vet annorlunda så önskar jag att jag inte alls tog allt så självklart då förut när jag var frisk.
Dom enda steg jag tar nu måste jag tänka på, om jag inte tänker och bestämmer mig för att benen ska röra sig så gör dom inte det, inget går automatiskt alls längre utan det är en ständig kamp.
Låter ju superlöjligt hör jag ju när jag skriver det,  men faktiskt är det så att jag måste ha mycket jävlaranamma för att få benen att ta steg som jag vill.
Dom steg jag lyckas ta är inte alls rejäla steg, utan vingliga och ostadiga steg.
Inte kokt hur den här sjukdomen fungerar eller inte fungerar, blir så förundrad och fascinerad nu igen när jag tänker på hur det kan bli så här.
Jag skulle förstås göra vad som helst för att slippa ha dåliga ben, vad som helst för att kunna få gå. Jag behöver inte kunna gå fort och motionera som jag gjorde förut, men att kunna gå bara vore underbart förstås.
Jag får drömma om att kunna gå och så får jag önska mycket, så vem vet en vacker dag kanske, eller så kommer läkarna på någon bra medicin som hjälper.
Dom forskar ju mycket om Ms vad jag hört så jag hoppas dom hittar på något bra som kan hjälpa oss alla som har det.

En jobbig sak med att inte kunna gå och stå är kläder, att inte kunna klä sig fint och få känna sig fin som jag kunde förut. Självklart kan jag sätta på mig fina kläder fast jag sitter här i min rullstol men det känns annorlunda och inte alls lika skoj som förut.
Mina ben och min rumpa har förstås ändrat sig lite mot hur det var förut,  så inget sitter särskilt bra och om jag vill sätta på mig något speciellt så har jag jättesvårt att kunna få på mig det själv som tex tights eller leggings.
Skönast är mjukis byxor och en härlig tröja som är mjuk och skön,  men hur snyggt är det? Haha, här hemma kan jag ju ha hur jag vill, men  egentligen vill jag ju kunna vara fin hela tiden och kunna snitsa till mig lite även om jag bara är hemma.
Förut var jag en riktig jeans tjej och hade nästan alltid på mig det, men nu är det mest jobbigt att sitta still i jeans hela dagen som dessutom inte sitter bra alls så det får lov att bli mjukisar:)
Jag lånar oftast Gerts mjukis byxor som är lite större än mina eftersom jag har lite svårt att få på mig dom, lättare att få på mig hans byxor med hjälp av min tång:)

Det finns så många saker jag kommit på som förut då jag var frisk tagit som självklart och för givet, nästan allting faktiskt när man tänker efter.
Nu är inte mycket självklart alls utan allt måste jag tänka till om innan för att veta om det fungerar eller inte.
Jag brukar tänka att jag ska strunta i att tänka och bara gör som jag brukar haha, jag kan  lova att det är en härlig känsla,  men det fungerar förstås inte:)

Jag sitter nu i min fula fåtölj och har benen upp i min rullstol så fötterna kommer upp lite.
Jag tror det är bra att jag kan variera mitt sittande så jag inte sitter i rullstolen hela tiden som det lätt kan bli. Varje förflyttning är ju jobbig för mig då jag måste resa mig och flytta till ett annat ställe, så det blir ju att man drar sig för att göra det och då kan man lätt bli kvar i rullstolen en hel dag.
Jag har ofta fullt sjå att bara ta mig in på toaletten,  så alla extra förflyttningar är jättejobbiga.
Att lägga sig i sängen är också jättejobbigt, jobbigt att få upp benen i sängen är det som är jobbigt men då jag väl lagt mig känns det skönt.
Många gånger blir det ju så att jag precis lyckats lägga mig i sängen och så fort jag lagt mig blir jag kissnödig:) Gissa hur arg jag kan bli då? Blir så förbaskad då för att jag måste lägga ner så mycket energi och resa mig igen och sen i rullstolen och så till toaletten och sen tillbaka och börja om med kampen att ta mig upp i sängen:)

Ja ibland är hela livet en kamp och ett jätte jobbigt jobb, men jag tänker oftast positivt även om det ju är jobbigt,  och jag är glad över det jag kan och det är väldigt många saker jag faktiskt kan!!!

Kram till er och ha en bra dag idag!