Viktigt att få rätt hjälp!!

Hej och god morgon!
Just nu känns det som en skitmorgon haha men det går snart över.
Jag har ju nyss fått en port telefon och då jag var så säker på att ingen skulle komma hit idag lät jag den ligga kvar vid sängen i morse,  och vad händer då?
Jo jag sitter här i min fåtölj och Erik kommer ser jag, hjälpmedels Erik som säkert tänkte kolla min rullstol som låter illa.
Han trycker på knappen,  och hur mycket jag än ropar att han ska komma in så hörs det inte ut.
Åh så frustrerande, attans!!
Jag tänkte att om jag ringer rehab så kan dom ringa honom så han vänder och kan bara öppna och gå in, då är det upptaget hos dom. Fy då vilken tråkig start på dagen.
Nu visste jag inte att Erik tänkte komma förbi idag,  för då hade jag ju varit beredd, men men nu blev det tokigt och inget att göra åt just nu.

Det har hänt ganska mycket på ett par dagar nu och igår hade jag inte tid att skriva för att uppdatera er om bilen och Hedemora.

Gert skulle till Falun igår till sin doktor så jag följde med honom dit och sen då vi kom hem var det så fint väder att jag ju inte ville sätta mig inne nå gärna.

Då vi kom hem från Falun tog vi en fika på altan i solen och bara njöt av livet, det är så härligt ute:)

Det är lite svårt att skriva flera dagar tillbaka faktiskt,  så det brukar kännas enklast och bäst att skriva som igår då man skriver, men nu blir det förrgår istället.

Det gick bra för Gert vid doktorn igår, men det tråkiga för honom är att han får olika läkare nästan varje gång, och det är inte roligt alls. Det verkar vara så på den avdelningen, att det är många som är där en kort stund och sen försvinner dom, det är alltså reumatologen jag skriver om nu.
Det gick bra iallafall och Gert fick en spruta i axeln och en i höften, ajajaj jag var inte med in som tur var, fy så jag tycker synd om honom för jag förstår ju hur ont det faktiskt gör.
Men han är modig och kände sig ganska direkt bättre, så då är det ju värt det förstås, men för mig skulle det aldrig gå att ta en så ond spruta, nej då skulle jag hellre ha så ont som jag har, för det skulle jag aldrig fixa.
Det är jag helt säker på och jag har fått erbjudande förut att jag ska få en spruta i höften då det gjort ont, men jag hade då hellre ont.
Jag är så jäkla vidrigt rädd för sprutor och för att det ska göra ont, så jag har hellre smärtan jag har innan.
Nu får jag ju en spruta varje dag och som tur är eller hur man nu ska tänka så känner jag den inte då jag inte har någon känsel så det går bra för mig att få dom.
Jag till och med laddar sprutan själv varje dag,  och så får jag hjälp av hemtjänsten att ta den.
Om den skulle göra ont, vilket den egentligen gör har jag hört, så skulle det inte alls vara någon baggis eller enkelt på något sätt, men nu då den inte gör ont alls så är det lätt som en plätt haha:)

Världens bästa Roger :)

Nu till Hedemora och Roger som är världens bästa och så alla andra som jobbar där som ju också är super bra allihop.

Vi for dit jag och Gert efter lunch och direkt Roger såg mig sa han: vad lång du är Nina?!
Ja jag vet sa jag, jag sitter och åker långt upp i luften känns det som om jag jämför med andra jag möter som också sitter i rullstol.
Han förstod direkt han såg mig att problemet jag pratat om i telefonen med att jag måste ducka mig då jag ska in och ut ur bilen.
Jag hade sagt till Roger att jag måste ha en högre bil så jag slipper ducka mig och slipper sitta ända uppe i taket och Roger hade inte riktigt förstått.

Åh vad vi gillar Roger <3

Det fanns en gullig farbror där då jag kom igår som var snäll och ville vara med på bild så vi kunde ta kort så jag kan visa för dom som ska vara experter,  så dom förstår och ser att det är något fel på min rullstol!

Det är inte bara då jag ska i och ur bilen jag märker att jag är för hög, utan då jag ska sitta vid ett bord både hemma och på en restaurang,  eller då jag ska sitta vid mitt handikapps anpassade kök som inte alls passar.
Nu har jag kort så jag ska visa min arbetsterapeut och se till att dom fixar till det för mig så jag kan få vara som jag ska kunna.
Jag blir ledsen och besviken då jag inte får hjälp som jag faktiskt ska få,  och att jag hela tiden får höra då jag säger till om något att det problemet har alla typ.
Så är det ju uppenbarligen inte och nu då jag har bildbevis så ska det bli skoj nästan att höra hur dom ska förklara eller säga om det.
Det är väl antagligen så att dom inte kan ordentligt och inte tar hjälp av någon som kan,  utan försöker så gott dom kan.
Det gör mig irriterad, och jag blir irriterad över mig själv också som bara går på det som säger.
Att jag inte står på mig mer, men nu jäklar.
Om inte min arbetsterapeut kan hjälpa till nu går jag vidare hur långt som helst.
Jag är ju liksom 43 år och inte runt 80 som dom verkar tro, jag har ju rätt att få vara så vanlig som möjligt även fast jag blivit förlamad och sjuk.
Det är ju liksom inte mitt fel, och förstås ingen annans fel heller att jag blivit sjuk.
Jag tycker att jag ska få fungera så bra och så mycket som möjligt även fast jag är sjuk.

Jag är så glad över farbrorn som var villig att vara med på kort med mig så det syns vilken skillnad,  och han är nästan två meter lång.
Jag har fått höra att jag har långa ben, och visst har jag det, men vad då,  har jag så långa ben så borde jag vara berömd över dom haha:)
Ja som ni ser på korten så förstår man ju att jag får ducka då jag ska in i bilen.

Om eller rättare sagt när jag får en bättre mer normal rullstol så kan jag köpa vilken bil jag vill och det lutar åt en "chrysler" som vi lånade förut, alltså en nyare sån,  och Rickard som är chef ska försöka få tag i en sån bil åt mig så billigt som möjligt.
Han kommer nog ringa idag och ge mig några förslag på färger och priser och olika mil dom gått.
Jag pratade med Roger igår en sväng och han sa att Richard fått förslag på en röd, en blå och en guld typ.
Jag vill gärna ha en guldbeige bil men det viktigaste är ju att bilen är bra och så ny som möjligt förstås. Men jag vill gärna ha den färg jag gillar mest om jag kan, och då passar den med vårat hus haha, ja nu tror ni att jag är jättenoga, men vi har oftast haft silverfärgade bilar och det vore roligt med en ny färg nu.
Det viktigaste av allt är förstås att jag ska lätt ta mig i och ur, självklart är det viktigast!

Jag testar olika bilsorter.

Det blir spännande och det känns sådär att det är jag som ska bestämma.
Gert säger att bara inte en vit så blir det bra haha.
Jag bad Roger igår att bestämma han,  men han tyckte att jag var så bra på att förhandla,  haha så han tyckte att jag kunde fixa det själv.
Hmm. Ja det var så att jag förhandlade med Rickard som är chef om min Ford som dom ska köpa tillbaka av mig då jag inte kan använda den alls, och Roger tyckte att jag var duktig då haha, det sa han iallfall.
Jag hatar verkligen sånt och känner att jag är skit dålig på sånt, men men det blev ju bra iallfall till slut och dom är nog nöjda och glada, och det är jag också :)

Jag kände då jag åkte från Hedemora att jag var arg över att jag än en gång får sitta fel i rullstolen, då jag hade min manuella var det katastrof och jag fick ingen som helst hjälp utan fick sitta månad efter månad helt fel.
Jag tänker inte ge mig nu utan se till att dom hjälper mig fort som tusan,  och jag tänker kunna ta mig i och ur bilen utan problem, och jag tänker se till att kunna äta ute på restaurang och få sitta ordentligt. Om jag så måste riva upp hela jorden haha så tänker jag se till att dom hjälper mig.
Jag kanske bor på fel ställe och kanske är det så att dalarna inte är det bästa då man behöver sån här hjälp, jag vet inte.
Massa jävlaranamma är det jag måste ha, och vara bestämd och envis samtidigt.
Fy då att det ska behöva vara så här egentligen.
När man är sjuk så räknar man ju med att få den bästa hjälpen och man litar på att dom som jobbar med sånt är duktiga på det.
Fy så fel man kan ha och jag känner nu att jag inte bryr mig om ifall dom blir sura eller arga på mig, men jag tycker dom är inkompetenta som inte kan ta hjälp av någon då dom själva går bet.
Varför kan en del inte bara erkänna att dom inte kan allt så bra som dom kanske skulle vilja.
Det är ju inte ett nederlag att göra det , utan en jättebra egenskap att säga som det är.
Idag kommer min arbetsterapeut och jag ska då ta allt med henne och inte gå med på något skit mer, nej nu jäklar :)
Nu idag kanske ni tror att jag helt plötsligt blivit en elak och dum tjej, men så är det inte alls, men jag vet mer nu vad som finns och tänker kämpa för det jag har rätt till.
Jag kan kämpa utan att vara dum mot någon, men bestämd måste jag vara,  det är jag säker på :)

Solen skiner ute idag med och då blir det nog några eller någon timme ute i solen tror jag.
Jag verkligen älskar solen och värmen och nu på hösten är det en särskilt härlig luft och värme från solen. Jag bara älskar det!

Jag hoppas alla får en fin dag idag och att ni får finnas!

Kram kram