fredag 30 november 2012

Jag känner att jag är lite på krigsstigen!



Hej och god morgon på er!
Igår var jag med Gert till Falun dit han skulle på behandling hela dagen,  men med lite uppehåll då och då så vi fick lite sällskap av varandra.
Viktigt att man finns för varandra och vill följa och hjälpa varann så gott det går tycker jag.
För några år sedan var inte Gert riktigt så,  utan han tänkte inte på att jag kanske ville att han skulle följa mig då jag skulle till Falun ibland tex, men jag följde alltid honom om jag kunde.
Jag tog upp det då och undrade hur han ville då han skulle iväg någonstans?
Jo han ville ha med mig sa han och då vände jag på det och undrade varför han inte kunde tänka att jag kanske ville ha med honom jag med?
Jätteviktigt att man tar i lite svåra saker som känslor och hur man beter sig för att det ska bli bättre, och efter det samtalet så förstod han ju och nu vill han följa mig för att han vill och inte för att jag sagt det.
Han tänkte inte ens på det då innan mitt prat om det, lite konstigt för mig som ju är en omtänksam och inte ego person,  men det var nog verkligen så att han inte tänkte alls från mitt håll.
Lite ego eller kanske ganska mycket ego skulle jag nog säga faktiskt.

För mig har det alltid varit så att jag tänkt på andra och hur dom känner och tycker så att man kan göra det man kan för att alla ska kunna må bra och vara nöjda.
Nu vet jag ju att en del kanske inte vill ha sällskap när dom ska iväg någonstans och det är ju helt okej förstås, men jag känner att det är viktigt att man törs säga hur man känner och särskilt till den man lever med.
För många år sedan så bestämde jag ju att jag alltid skulle säga det jag tyckte och inte gå runt och må dåligt bara för att jag inget sagt.
Hur ska den andra personen veta hur man känner och tycker om man inte säger något?
Man är ju inte tankeläsare precis :) Finns kanske någon som är det, men jag är det inte!
Jag har en jäkla vilja att få det bra och jag känner verkligen att det har varit så viktigt att prata igenom saker man funderat på.

Förr i tiden i mitt förra äktenskap skulle man bara gilla läget lite, jag försökte redan då att prata igenom saker jag tyckte var dåliga eller fel för att det skulle bli bättre, men han jag levde med då låtsades bara att han tyckte som jag och sen efteråt hade han ingen aning om vad jag sagt!
Frustrerande och ledsamt verkligen usch vad jag kan bli arg på mig själv ibland för att jag inte tog mig ur det förhållandet tidigare. Men jag var inte stark nog och jag var ju inte den Nina jag är idag synd nog, för då hade jag aldrig låtit det vara så som det faktiskt var.

Jag är iallfall superglad och stolt för att Gert velat lära sig och velat förstå hur jag menar då jag tar upp saker, men han har inte så mycket att välja på haha:)
Han har hur som helst varit duktig och är duktig och helt underbar som vill lära sig nya saker om både sig själ och oss.
Jag önskar att alla tordes prata med varann om jobbiga svåra saker som kan dyka upp, istället för att sopa dom under mattan och låtsas som ingenting.
Det är så himla viktigt att inte samla på sig en massa saker som man sen slänger över den andra personen som ju inte haft en chans att ändra sig ens då man ju inte sagt till!

Igår då vi var i Falun träffade vi Lena som jobbar på Gerts avdelning och hon är tillsammans med Gerts arbetskompis Leif. Hon och jag pratade lite och vi kom in på te och kaffe och lite sånt.
Jag drack ju en kopp kaffe häromdagen på morgonen och efter det gick jag säkert på toaletten tio gånger den dagen!
Det känns inte som det är värt det kan jag säga för varje gång jag ska in på toaletten är det en kamp och jag får kämpa på som en tok bara för att ta mig in där.
Hon berättade att det finns rött te som inte är urindrivande och det finns inget koffein i.
Hon köper på en butik i Falun så innan vi åkte hemåt jag och Gert så stannade vi till och letade på affären.

Jag köpte två sorter för att prova :)

Jag trodde inte det fanns så himla många smaker och sorter men jag valde två att börja med och prova:)
Jag har nu gjort i ordning en kastrull med nytt rött te i och ska dricka en kopp om en stund.
Hon sa att man ska låta det dra länge och gärna över natten, det blir inte beskt som annat vanligt te skulle bli om det står för länge så det blir spännande nu att få prova.

En choklad klubba man kan doppa eller äta upp:)

Vi köpte också en chokladklubba, en klubba man kan endera doppa i kaffet eller kanske i varm mjölk så blir det drick choklad. Melina ska få prova den och jag tror det kommer bli supergott faktiskt och om man inte vill doppa den i något kan man ju förstås äta upp den :)

Igår pratade jag med Anders på kommunen i Ludvika som ska hjälpa mig i vårat nya hus så att det blir enklare för mig att klara mig i vardagen.
Han verkar verkligen superbra och kan följa mig till huset när som helst säger han:) Han hittar en lucka om han skulle vara upptagen säger han :)Jättegulligt och snällt av honom.
Jag pratade också med min arbetsterapeut och känner att jag blir så himla arg, nu ligger det ju lite gammalt bakom som gör att jag blir extra arg över saker hon säger.

Hur många går in med skor utan att ta av sig oavsett om det är slaskigt och lortigt ute?

Inte många tror jag faktiskt,  men jag som har lortiga hjul som ska in och lorta ner hemma,  hur ska jag göra? Jag har ju nu dessutom bytt däck bara för att det ska gå lättare att köra ute i slasket och det innebär att mer fastnar i däcken också som är lite grövre än dom jag hade innan.
Jag sa att jag behöver och vill ha en till rullstol så jag kan ha en utanför och en inne, för jag kan ju inte ta av och göra rent min hjul innan jag ska in.
Det blir grusigt och blött och lortigt på våra golv och hur skoj är det då jag inte kan städa själv?
Det är lika för alla säger hon och det är bara i särskilda fall man kan få ha två stycken och alla tycker lika som mig?
Hon säger att hon förstår mig, hm jag undrar det jag faktiskt men visst regler finns det säkert, men om jag till och med ska kunna få en elmoppe eller elrullstol så kan jag ju undra varför jag inte skulle kunna få en till rullstol då det ju är det jag behöver!
Jag bad att få ett telefonnummer så jag kan ringa någon och prata och berätta hur jag känner, men fick inte det utan hon skulle kolla upp det.
En strid och en kamp känns det verkligen som att det måste bli och det är så tråkigt och onödigt verkligen. Vi får se hur det blir med just två rullstolar.

Hon skulle ringa Anders på kommunen för att bestämma en dag dom båda kan komma till mitt nya hus tillsammans med mig och Gert och jag hoppas hon ringer honom omgående så dom kan börja hjälpa mig så fort dom kan,  så kanske det kan vara nästan klart innan jag ska flytta in där.
Jag ringde Anders och sa att om hon inte ringt igår eller idag så ska han ringa  mig så jag kan ringa och tjata på henne på måndag!
Inte klokt känner jag och visst har dom väl mycket jobb säkert så dom inte hinner, men det är ju viktigt för mig att få till det så bra som det går.
Jag berättade igen för henne nu att då dom ska fixa min bil behöver dom låna min rullstol för att ställa in roboten,  och då behöver jag låna en annan rullstol under tiden.
Då säger hon att jag måste låna en klumpig variant som jag inte kan köra mig själv i?
Jag kände hur jag blev arg för jag är ju själv hemma på dagarna och hur ska jag då kunna ta mig någonstans här inne.
Hur ska jag ta mig in på toaletten med en rullstol som är klumpig och stor och som jag inte kan köra mig själv i?
Ja då får du lov att ha det krångligt dom dagarna och ha en portabel toalett någonstans, men jag vet ju att du inte vill det.
Just det har vi pratat om flera gånger och jag står fast vid vad jag tycket och tyckt hela tiden.
Jag vill inte sitta på toaletten i sovrummet,  (får inte plats där ens så jag kanske ska sitta på toa i vardagsrummet?) jag vill inte att Gert eller någon av barnen ska tömma toaletten efter mig då jag ju faktiskt kan gå på toaletten!
Det måste självklart finnas en rullstol någonstans som ingen använder som jag skulle kunna få låna några dagar och det var så vi kom in på det att jag ju faktiskt vill ha två stycken,  en ute och en inne.

Hon tycker väl att det är mitt problem och att jag ska ta hit hemtjänsten kanske då för att tömma toaletten men herregud säger jag!
Ni som läser kanske tycker att jag är fjantig och jag känner verkligen att min arbetsterapeut tycker det, men jag struntar i det för jag känner verkligen att jag ska kunna ta mig in på toaletten!

I vårat nästa hus kommer jag att lätt kunna ta mig in där med vilken rullstol som helst för det finns varken en hög kant att ta sig över eller en trång dörr, men vi har ju inte flyttat in än och vi ska bo kvar här till februari.
Jag känner att jag skulle kunna strida hur mycket som helst för att få en till rullstol faktiskt och jag tycker det är allas rätt som vill ha en ute och en inne att få ha två stycken
Är det meningen att vi i rullstol ska ha lortigt hemma alla vi?
Vi som dessutom är sjukskrivna har ju inte så mycket pengar varje månad precis så vem har råd med hemtjänst eller städhjälp undrar jag?
Fortsättning följer och jag tror det kommer att bli en strid.
Jag är lite över 40 år och jag ska väl kunna ha det bra tycker jag även om jag blivit sjuk!

Anders på kommunen är hur som helst jättebra och jag tror han kommer hjälpa mig så mycket han kan och framför allt så kommer han att förstå mig och det känns viktigt. Men utan ett intyg från arbetsterapeuten så kan han inte göra mycket så det hänger på vad hon tycker jag behöver hemma eller inte hur det blir och vad han kan hjälpa mig med.

Som ni ju läser så är jag lite arg på henne och hur det verkar vara och att allt ska vara så omöjligt, igår vara jag ännu argare och jag nästan grät för att jag var så arg.
Jag vet inte vad en rullstol kostar men jag antar att den kostar några tusen och om jag hade dom skulle jag köpa en förstås så jag vet jag har två stycken men jag tycker jag har rätt att få en till.
Ska strida om det för det är ju jätteviktigt för mig!
Jag är en ordningsam person och jag vill ha rent och fint runtomkring mig.
Jag förstår inte varför jag ska behöva "lära mig" att ha skitiga golv faktiskt?
Konstigt och dumt verkligen!
Nog om just det här för ett tag och så skriver jag något roligare:).

Igår kväll då vi hämtat Melina på sin träning så skulle jag försöka ta mig in i bilen.
Det blev ganska många gånger i och ur bilen igår och trots att vi hade våran stora braiga bil så blev det problem haha:)
Ja gud så krångligt det blev, mina ben tänkte inte alls att jag skulle in i bilen och alla runtomkring fick en liten show :)
Jag kunde inte sluta skratta och då jag skrattar blir det inte lättare för benen kan jag lova, det tog sin tid och många vände sig om och undrade vad vi höll på med, men jag bjöd på det.
Till slut kom jag in i bilen och vi åkte hem, jag bestämde mig för att vara hemma bara idag och inte ur och i bilen förutom ikväll då det är hockey så det blir ett par vändor ändå
.
Jag var på sjukgymnastik igår också och det kan ju ha gjort sitt till eftersom jag fick hjälp med att stretcha,  och så tränade jag lite på att stå då jag ändå var där hos henne.
Mina ben var nog väldigt trötta har jag en känsla av så dom behövde få jäklas lite extra med mig:)
När jag gjorde stå träningen och lite stretching så höll jag in en ribbstol där och det är ju stadigt och bra, jag sa att jag borde ha en sån hemma och vad kom hon fram med då?


Jo en liten ribbstol jag fick som hon snickrat alldeles själv!
SÅ himla snällt och den kommer jag ha väldig nytta av. Härligt och stabilt kommer det ju att bli när jag kan hålla mig i den!

Jag har länge känt att min högra hand inte fungerar riktigt som den ska, jag ska snart till min neurolog och jag ska berätta för honom om handen.
För ett år sedan så var den lite domnad då och då, men nu känner jag att den är så hela tiden och blir inte normal någon gång liksom. Jag fungerar ju ändå och kan än så länge greppa saker, men då jag ska skriva känner jag att det är jättejobbigt att skriva.
På tangentbordet som jag skriver på nu går det faktiskt bra för jag behöver inte trycka hårt alls.
Svårt har jag också att sms:a som jag ju brukar vara snabb och bra på, jag drar mig lite för det har jag märkt eftersom det är jobbigt att trycka på dom knapparna på mobilen.
Får hoppas att det bara håller sig så här förstås,  men sjukdomen är ju konstig och man vet inte vad som händer så det visar sig framöver hur min hand kommer att bli.

Just nu känner jag att det är lite jobbigt med viktiga saker som krånglar för mig, för mig är det ju superviktigt så jag ska kämpa på med det!
Men så finns ju mycket som är så himla härligt och bra också och människor som är jättebra och snälla och vill hjälpa mig.
Jag är så glad över många saker och dom väger ju över förstås, men jag känner att jag tar striden och vem vet så kanske jag går vidare hur långt som helst för att det ska bli som jag tycker.

Jag ska vila hela dagen idag och nu ska jag ta min kopp med rött te:)
Jättegott var det mmm..

Kram på er och ha en bra härlig dag!




2 kommentarer:

  1. Hej Nina!
    Jag blir så himla arg när jag läser att arbetsterapeuten nekar dig en ute och innestol. Jag jobbar ju inom hemsjukvården och vet många som har det + en permobil. Du är ju dessutom aktiv och i farten så det är väl alldeles självklart att du ska ha det. (många av de stolar jag vet om står dessutom helt oanvända) Ta strid du och vänd dig högre upp bland beslutsfattarna.
    Du skrev att du har svårt att SMS:a och sen vet jag ju vad du tycker om de "nya" telefonerna, men de har en fördel. Du behöver inte trycka. Jag var själv väldigt anti men så köpte min käre sambo en till mig i födelsedagspresent i mars och sen dess har jag inte släppt taget om den. Hur roligt och bra som helst, nej jag får inte provision :).
    Kämpa på och ha det så himla bra!
    Kramar från Mona

    SvaraRadera
  2. Hej och vad himla glad jag blir över det du skriver.
    Det som känns jobbigast är ju just att behöva strida för sig själv, det tar på krafterna och när jag blir arg så gråter jag ofta och då tar folk mig som svag fast jag inte är det.
    Jobbigt hur som helst och onödigt verkligen och jag förstår som du skriver att det är så att många har två och dessutom som du skriver permobiler.
    Ja som sagt så är jag ju aktiv och i livet liksom så jag tycker också att jag ska slippa lägga ner energi på att bli ledsen över att jag har lortigt hemma, jag vill ju vara glad och få känna mig så frisk som det går:)
    Bra idé med mobilen måste jag säga, min dotter och min man beställde varsin igår så jag kanske ska testa deras innan så jag vet om det är någon idé att köpa en sån telefon som jag ju är anti mot haha:)
    Man får ju lov att ändra uppfattning om det bevisas att det inte är så krångligt med dom nya mobilerna och det verkar ju så eftersom du ju har en och gillar den :)
    Jag ska kämpa på och det ordnar sig nog till slut tror jag :)
    Kram från mig till dig <3

    SvaraRadera