torsdag 4 juli 2013

Myggorna gillar mig igen :)

Hej hej!
Ja nu sitter jag här i min fåtölj med en kopp kaffe bredvid mig och funderar på hur jag ska lägga upp min dag och hur jag ska få till mitt inlägg.
Jag har ofta så mycket jag vill skriva om och jag kan ju inte skriva om allt i samma inlägg för då blir det ju jätterörigt.
Såg igår på min blogg att exakt 18000 sidor av mina blogg visats och det är ju inte klokt så roligt att mina sidor visats så många gånger:)


Var tvungen att ta kort på siffran :)

Idag ska jag åka till min frisör och få hjälp med att plocka mina ögonbryn, det har alltid varit min vän Elenor som hjälpt mig med det förut, men nu har hon fått jobb i Fagersta och har fullt upp och jag tänkte prova om min frisör står ut med mig haha :)
Jag har inte plockat bort strån på flera månader så ni kan ju tänka er vad "buskig" jag är.
Ja Elenor har fått stå ut med mig alla gånger för det gör så jäkla jäkla ont tycker jag.
När jag ringde Sanna min frisör så förvarnade jag henne om att jag kan låta och vara lite besvärlig :)
En jätte bra grej är iallfall att jag kan sitta i min permobil och luta den bakåt så slipper jag förflytta mig till en annan stol, jag skriver imorgon och berättar om jag får komma till henne igen eller om hon vägrar hjälpa mig någon mer gång!

Igår hade jag en tid vid min doktor Claus på rehab i Ludvika.
Han är verkligen världsbäst tycker jag och jag blev kvar länge för att prata om flera saker.
En av sakerna är att jag vill ansöka om personlig assistent, men då han förklarade om LSS lagen och alla regler så känns det rätt hopplöst.
Tänk att jag ju är så sjuk egentligen då jag är förlamad i över halva kroppen och ändå är jag för frisk :) Tokiga lagar och regler men jag ska med hjälp av honom ansöka iallfall, och man kan överklaga beslut om det inte alls är ett bra beslut.
Om man inte kan få assistent hjälp kan man ansöka om ledsagning i 15 timmar i veckan annars berättade han,  och då kan jag ju komma ut på saker eller till ställen jag vill och det är ju ett bra alternativ annars så jag får känna mig lite som vanligt och veta att jag kan komma iväg på saker.

Jag skulle kunna gå in på allt jag fick reda på om LSS lagen men känner att jag inte riktigt orkar, helt tokigt är det iallfall och dom räknar totalt fel tycker jag.
Ska ta ett exempel till er som inte ha en aning kanske och det är tex då jag ska på toaletten. Då räknar dom bara den tid det tar att torka mig efter att jag varit på toaletten. Dom räknar inte den tid det tar att flytta mig från fåtöljen till rullstolen och sen förflytta mig från rullstolen till toa och så tillbaka till fåtöljen efter toalettbesöket. Dom räknar inte heller med att jag måste av och på med kläder.
Med andra ord så tycker dom som beslutar att ett toalettbesök tar en minut max fast det totalt tar kanske en kvart.
Jättetokiga regler och man förstår inte hur dom kunde göra en sån lag förut och att om inte ändrar den.

Doktorn och jag pratade igen om kisseriet som ju inte alls fungerar som det ska. Dom flesta med Ms har nog krångel med det tror jag och för mig har det ju fungerat,  men mycket energi läggs på det då jag ju inte kan kissa varje gång som jag känner mig kissnödig. Min kropp fungerar inte alls som en gjorde då jag var frisk. Han förklarade att när man ska kissa är det som två ventiler som ska öppna sig och för mig så samarbetar dom dåligt mina ventiler. Jag sa till doktorn att jag ska prata allvar med min kropp så dom inte jävlas med varann så mycket haha:)

Vi har pratat om det förut men gjorde det lite mer ingående igår, att sätta in en slang från urinblåsan och sen ut på magen med en påse så att urinet hamnar där. Det hette något speciellt men jag minns inte vad det var för namn. Jag sa att jag skulle prata ihop mig med Gert först men kände att det ju måste bli en befrielse för mig att kunna vara borta hur länge som helst och bara kunna tömma påsen om den blir full.Som det varit nu har jag ju fått tänkta att jag måste hem för att få hjälp på toaletten av hemtjänsten och det har blivit mycket oro då jag ju inte vill kissa på mig.
Gynekologen eller den avdelningen som gör såna här saker har semester stängt hela Juli, men jag ska be doktorn skicka en remiss så dom kan hjälpa mig att göra det direkt dom har tid.
Gert vet ju att det är jobbigt för mig och lite stressande att inte kunna gå på toaletten som man vill och borde, så det var ett enkelt beslut vi tog han och jag.
Lite otäckt känns det att ha en slang som kommer ut från magen, men jag får vänja mig helt enkelt.
Det finns många bra saker med att slippa oroa mig mer för att jag ska bli kissnödig. Tex då man är ute och äter så har jag inte velat dricka något alls, jag har oftast bara ätit mat och inte druckit eftersom jag varit rädd för att bli kissnödig. Det blir nog en riktig befrielse för mig och jag kan fokusera och lägga min energi på annat än toalettbesök.
Tina som är sjuksköterska mätte hur mycket urin jag hade i blåsan då jag var där med hjälp av en "sladder" som hon säger, och jag hade 671 ml vilket ju inte är bra, men jag hade då inte heller kunnat kissa på hela kvällen eller dagen efter då jag kom till doktorn halv ett. Jag fick med en mät grej så jag kunde se hur mycket jag kunde kissa när jag kom hem och jag ska ringa henne idag och berätta resultatet. bra man har lite koll på det.
Doktor Claus och jag pratade också om min spasivitet och eftersom jag provat två mediciner mot det som inte alls fungerat på mig då jag har blivit dålig av dom så hade han några förslag.
Sativex var en av dom som jag om jag ska prova något mer ska prova. Det är som hasch,  men en väldigt svag dos och det känns ju lite sådär. Man ska tydligen spraya i munnen så det är ingen tablett. Konstigt och lite otäckt känns det,  doktorn ville att jag och Gert skulle läsa om det på datorn så jag har sagt att Gert får läsa om det för det är nog bäst att jag inte läser jag . Jag har lätt att läsa dom dåliga saker med mediciner och tro att jag ska få alla biverkningar då jag faktiskt ofta får det. Så om han läser och jag eventuellt testar medicinen sen så får jag se om den hjälper mot alla mina spasmer jag har hela hela tiden. Han berättade att en av fem tyckte den hjälpte, så jag hoppas jag är den personen som det hjälper för om jag beslutar mig för att prova.


När jag skulle från doktorn åkte jag rullstol hemåt, det kan vara lite knöligt att åka över järnvägsövergångar och som ni ser är det ju ganska stora hål, så det gäller att åka rätt så man inte fastnar med något hjul :), det gick jätte bra och jag är så glad att jag kan och törs!

Järnvägsövergång :)


Jag skulle stanna till vid en tjej på Ludvikagård för att jag sett att hon hade fina korta byxor på facebook jag ville köpa av henne.
På vägen mot Ludvika gård på ett ställe hörde jag en bil komma sakta bakom mig och jag tänkte att -jag tänker inte åka ut i gruset utan det får bilen göra, för jag blir så spastisk i kroppen då det är knöligt för mig att åka. (vi var vid en återvinnings station där det både är asfalt och grus ).


Två av mina bästa, Johanna och Susanne <3

Det var Susanne och Johanna från hemtjänsten som kom rullande bakom mig för dom sett att det var jag:) Jag har sån otrolig tur att jag har så himla bra underbara snälla hemtjänstare så jag vet inte hur jag ska kunna lovorda dom tillräckligt för att alla ska förstå vad bra dom är.
Dom visste att jag skulle hem från sjukhuset och råkade se mig precis då dom kom åkande, jätteskoj verkligen och vi pratade en stund innan jag åkte mot mina nya byxor :)
Hon som sålde byxorna fick lov att komma ner och möta upp mig för det var en superhög kant jag inte ens tordes försöka komma över med min rullstol.
Jag köpte byxorna och jag längtar tills jag kan prova om jag kan ha dom också, jag köpte också en kjol och det var jättesnygga fickor på den bak, vilket ju är tråkigt då jag alltid sitter ner och inte kan gå runt och visa vilken fin kjol jag har :)


Igår kväll skulle vi se en av filmerna vi hyrt och Melina satt med oss och så tittade hon på mitt ben och sa att jag hade massor av myggbett på benet. Va? sa jag för jag har inte fått ett enda myggbett sedan 1990 vad jag kan minnas.
Myggorna har inte gillat mig sedan då jag hade cancer och även fast jag varit frisk från den sjukdomen har dom aldrig bitit mig sedan dess. Men nu har dom ändrat sig tydligen och nu gillar dom mig igen, haha vad konstigt och trots att jag är sjuk så känner jag att jag ju måste vara frisk för dom så dom gillar mig igen:)
Susanne och Marina som hjälper mig idag sa att jag hade sex sju stycken i en rad:) Lite häftigt haha och jag känner ju inte mina ben så det gör ju ingenting alls:)

Igår morse hade jag en jättedryg fluga som satt sig i ansiktet på mig hela tiden så jag inte kunde sova, jag hade velat kunna dra av mig täcket på benen då för då hade han ju kunnat går runt där hur mycket som helst utan att jag känt det :)
Johanna sa då jag berättade på morgonen då hon och Susanne kom att jag till och med är omtänksam mot flugorna då jag tyckte dom hade kunnat går runt på mina ben och fötter istället så dom hade någonstans att ta vägen:)


Jag är nog ganska omtänksam och tycker om mycket och många, det är en bra egenskap tycker jag och tänker forstätta vara som jag är och tycka om det jag tycker om oavsett vad andra tycker och tänker:)

Nu står Melina och steker lite amerikanska våfflor från Marielles recept, så då får jag god lunch idag, mums!

Kram på er och hoppas alla får en fin bra dag idag.






2 kommentarer:

  1. Så oerhört begränsande detta med toabesöken och jag hoppas att du får den där slangen så fort de öppnar efter semestern igen.

    Det är så många problem man inte tänker på när man inte sitter i rullstol och när man kan röra sig obehindrat. Jag tycker det är bra att du skriver om det så att vi andra kan få oss en tankeställare och tänka efter lite när vi träffar på någon i rullstol.

    Lustigt detta med myggbetten. När jag tänker efter så har inte heller jag haft några som helst problem med myggbett sen jag hade cancer. Kan det ha att göra med cellgifterna? Det är ju extremt starka saker som myggorna kanske känner av. Men jag har inte tänkt på det förrän du skriver om det här. :)

    Kram
    /Anette

    SvaraRadera
  2. Hej Anette!
    Ja nog är det många saker jag aldrig tänkt på på riktigt innan jag blev sittande i rullstol. Jag skriver nog mest av den anledningen som du skriver faktiskt, att få folk att förstå lite bättre och kanske kunna sätta in sig i dom eventuella problem som kan uppstå då man blir sjuk.
    Jag har ingen aning varför myggorna inte gillat mig på så länge, men det kan säkert bero på cellgifterna och då du inte heller har problem med dom så är det troligt att det är medicinerna.Lite konstigt bara för jag fick ju cellgift 1991-1992 och inte förrän nu får myggbett :) Får fundera och kolla det lite men nu fick jag ju bett på benen, många i en rad och jag har ju ingen känsel alls så jag har inga kliningar eller något så jag får hoppas dom bara kommer bita mig i benen då haha :)
    Kram kram och tack för du skriver lite :)

    SvaraRadera