Imorse kom Kristina och Tina hit för att hjälpa mig upp, och med alla bestyr som är på morgonen.
Jag fick en Kristina frisyr och det var länge sedan eftersom hon haft semester en evighet haha, så jag bad att hon skulle ta kort så ni får se hur hennes frisyr ser ut:)
Idag har jag en lugn och skön dag framför mig.
Jag ska bara en sväng till sjukhuset för att "kuffa" om min kateter.
Inne i urinblåsan sitter det som en liten ballong med vätska i för att slangen inte ska kunna åka ut. Man ska var tredje/fjärde vecka ta ur vätskan där inne och stoppa i ny vätska för att den inte ska kunna åka ur.
Man ska sen byta ut hela katetern var tredje månad står det i papperen så jag ska idag då jag ska till sjukhuset ta reda på vart jag ska åka för att få hjälp med det när det blir dags.
Jag är jätteglad över att jag har fått min suprapubis kateter och jag känner verkligen att jag fått ett friare liv, och jag kan dricka hur mycket jag vill utan att behöva tänka på att jag kan kissa på mig.
Det är verkligen en befrielse för mig att veta att jag kan dricka kaffe eller vad jag vill och hur sent på kvällen jag vill.
Jag har haft det ganska jobbigt med just det i ett år tror jag faktiskt och det sitter i lite fortfarande och jag får verkligen tänka till.
Jag är iallfall lycklig och glad över att kunna slippa den stressen som det ju faktiskt varit att inte veta om man hinner till toaletten.
När jag vant mig lite mer med den här katetern så kommer jag nog glömma hur det var innan kanske, och jag kommer iallfall inte förstå hur jag orkade ha det så som jag haft det så länge.
Jag är glad att jag till slut bestämde mig för att göra såhär, för livet blir ju så mycket enklare och jag kan vara med på saker och följa med utan att vara beroende av hemtjänsten och toaletten.
En sak som hänt är att jag blivit superdryg och hör ju mig själv då jag säger till alla som kommer hit och ska hjälpa mig : tänk på att jag har min slang, var försiktig med min slang och så vidare..
Jag är så rädd att den ska åka ur och att det ska bli krångel, för om den åker ur måste jag fort som tusan till Falun och få den insatt igen.
Hålet växer igen jättesnabbt så man kan inte vänta.
Usch jag hoppas verkligen att det aldrig händer för då måste man ju göra om allt igen och med min tur så kanske det blir lika krångligt som det vart den här gången haha:)
Ja hur som helst så vill jag bara att den ska fungera och fungera hela tiden och inte krångla med mig alls.
När jag duschar varje dag så ska man byta plåster runtomkring efteråt och alla säger att det ser så fint ut, men jag törs och vill inte titta:)
Susanne säger att det ser ut som en navel ungefär haha med en slang då som kommer ut ur den.
Usch jag tror och kommer absolut att tycka det ser äckligt ut så jag låter bli att titta och vem vet jag kanske aldrig kommer att titta:)
Jag borde väl till slut vänja mig vid tanken att jag har den och som doktorn sa så kanske den till slut blir min "kompis" och då kanske jag vill "umgås" lite med den så jag iallfall inte tycker den är äcklig haha:) Vilka funderingar kanske ni tycker, och det tycker jag med:)
Nu till något roligare, Melina ska börja nian i skolan idag!
Det är inte klokt alls så åren går och att hon blir så stor.
Snart fyller Marielle 20 år och då är tjejerna 15 och 20 år, hmm undrar vart tiden tog vägen liksom?
Jag är stolt och jätteglad för att vara deras mamma och jag är så glad att jag även om jag är sjuk får finnas för dom och dom vet att jag gör så gott jag kan.
Jag finns ju hela tiden även om jag inte längre kan hjälpa dom med praktiska saker.
Jag finns alltid och lyssnar och försöker hjälpa så gott det går när det behövs och det känns skönt.
Jag är så lyckligt lottad och är glad för så många saker här i livet även om jag ju inte är så särskilt glad över min kropp som liksom jävlas med mig hela tiden. Nu är jag ju förstås jätteglada att jag har min kropp, men jag önskar förstås att den skulle vara lite enklare bara :)
Jag har inte någon aning om hur kroppen kommer att fungera ens imorgon, och får verkligen ta en dag i taget och hoppas på att det inte blir sämre än det är.
Jag tar ju sprutor varje dag, copaxone som är en bromsmedicin mot Ms, men jag har inte märkt någon skillnad riktigt, men jag har ju inte heller någon aning om hur jag skulle vara eller må om jag inte tagit dom heller.
Jag kommer inte tordas sluta med dom för dom kan ju faktiskt ha hjälpt mig på något sätt utan att jag vet om dom. Jag kanske skulle vara ännu sämre utan dom?
Ms är en jättesvår sjukdom och ingen har egentligen svar på några frågor man har, men det finns ju många andra sjukdomar som är värrä ändå förstås.
Jag har en kär vän som är sjuk och som inte vet om och hur det ska gå att bota, och jag tycker det är så hemskt att han inte får klara besked och att han ska gå och vänta.
När man får en sjukdom oavsett vad det är tror jag så kan man inte vänta, man måste få komma till en doktor direkt!
Man ska inte behöva vänta flera veckor på att få träffa någon, usch väntan är det värsta när man blir svårt sjuk.
Jag har fått vänta många gånger under mitt liv då jag ju varit sjuk ganska mycket och jag lovar att det är det värsta!
Alla som jobbar inom vården och som bestämmer borde få känna den känslan av ångest och panik i kroppen som man har då man fått reda på att man är sjuk.
Då skulle dom förstår att man inte kan eller orkar att vänta!
Jag önskar att det gick att ändra på systemen så att alla såna nya fall som dyker upp av olika slags sjukdomar prioriteras så man får träffa en doktor fortare än kvickt!
Antagligen behövs det många fler läkare då förstås, så jag hoppas fler utbildar sig och att sjukvården tar in fler läkare så att väntan kan bli kortare!
Hemskt är det iallafall kan jag lova och så borde det inte få vara!
Nu ska jag rätta det jag skrivit och sen försöka göra ingenting tills hemtjänsten kommer igen och förflyttar mig från fåtöljen till min rullstol så jag kan ta mig till sjukhuset i tid.
Jag hoppas alla får en fin dag idag och solen skiner och det verkar bli en fin solig dag, men jag tycker faktiskt att det blev höst från en dag till en annan jag.
Nu gillar jag hösten så för mig är det inga problem, och det luktar så gott och färgerna blir så fina då det blir höst.
Jag ska njuta av solen idag och hoppas det blir några fler dagar som är fina nu då Gert har semester den här veckan.
Kram kram på er alla och ha en fin härlig dag och njut av livet!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar